Nyttårsaften 2010

Skal tilbringes utenfor sykehus. Med et nødskrik. Jeg har en pågående infeksjon i lungene. Venter på at antibiotikatabletter skal virke. Viss ikke bedring blir det intravenøsmedisin. Men i dag, nyttårsaften 2010, får jeg heldigvis være ute i det fri. Jeg skal tilbringe kvelden sammen med gode venner som steller istand et gourmetmåltid. Jeg er heldig. Jeg kan se det nye året imøte med forventning om en framtid. Noe jeg ikke har kunnet gjøre de siste årene på årets siste dag. Irrgrønt håp blir denne nyttårsaftenens symbolske bilde.



Irrgrønt håp

 

Jeg ønsker at det nye året skal bringe

mange innholdsrike, spennende, utfordrende, givende, inntrykksåpne og gode dager!

GODT NYTT ÅR!
og takk for følget i 2010!

.

.

Nyttårsaften 2009



Sitte oppe med "kunstig nese"

Ble tilbrakt på Rikshospitalet på respirator på intensivavdeling, lenket til slanger all over. Jeg klarte å være på "talekanyle" mesteparten av dagen og det ble bestemt at jeg skulle kobles av respiratoren dagen etter viss alt gikk etter planen.  Jeg var temmelig avkreftet og svak og all aktivitet i form av forflytning opp på sengekant, over i stol og litt opp på beina opplevdes som beinhardt arbeid. Viljen til å komme forbi "pleiepasientstadiet" var stor og små framskritt ble godt verdsatt. Det var intens fokusering og bevissthet på "dette klarer jeg", og tilsvarende fortrenging av alt jeg ikke klarte. Og det var tross alt det meste. Det ble en nyttårsaften jeg sent vil glemme.

Tilværelsen ca 6 kvm



 



Trene på å sitte oppe


 Min kjære søster fikk for anledningen snitter, vin og kakestykke. Selv spiste jeg absolutt ingenting pga respiratorslangen som sved i halsen hele tiden. Jeg tok kvelden klokka halv ni. Og sovnet fra hele fyrverkeriet og nyttårsmarkeringen.

Jeg håper at nyttårsaften 2009 for alltid vil være dagen da mitt dårlig helseliv tok en ende.

Nyttårsaften 2010 kan jeg se tilbake på et år med jevn forbedring av min helsetilstand. Nye lunger har gitt meg helt andre muligheter til et liv med innhold og aktivitet. Jeg har fått mange gode ferieopplevelser og jeg har hatt mange gode øyeblikk sammen med venner og famile. Jeg håper på å fortsatt bli enda sterkere, sprekere og friskere i året som kommer. Jeg avrunder året 2010 med takknemlighet for transplantasjonen kom meg til unnsetning. Jeg tror ikke jeg hadde opplevd denne dagen uten.



Mitt budskap til mine lesere på denne årets siste dag er å huske på å ikke ta noe for gitt. Å huske på å gripe dagen. Og å huske på å ta vare på de menneskene man har rundt seg akkurat i dag.



.

Sorgen og gleden de vandrer ihopes

Sier den gamle salmen. Og det er vel akkurat det som ofte er tilfelle her i livet.

Som mange andre ble jeg syk i jula. Forkjøla, bihulebetennelse, ørebetennesle, vond hals, feber og verst av alt, tette lunger. Ikke bra for en immunsupprimert lungetransplantert. Jeg måtte tilbringe mange timer fordelt over 3 dager på sykehuset her. Formelt innlagt, men i praksis "poliklinisk" og permisjon. Endeløs venting, sittende på en eller annen stol eller sofa eller seng i en eller annen ventekø. For å få tatt røntgenbilder, blodprøver og snakket med lege. Se an fra dag til dag, vente på effekt av antibiotikatabletter. Som virker på alt annet enn lungene. De er fortsatt tette, og det bekymrer... Kontakten med Rikshospitalet er på plass og jeg vet hva jeg må gjøre ved forverring.

Jeg må innrømme at jeg er litt skuffet over å måtte tilbringe tid i "helsevesenet" enda en jul. Men sånn er det bare. Kanskje var jeg litt for aktiv og stressa før jul, kanskje var det reise og flytur som tok på, kanskje var det snørrete og hostete unger som smitta. Kanskje var det ørsmå fotografiturer i litt kaldt vær som ga grunnlag for oppbluss av infeksjoner.

Samma kan det igrunnen være. Jeg må leve. Jeg vil satse. Jeg kan ikke sette meg til hjemme med de nye lungene og være så redd for å bli syk at jeg ikke tør å gjøre ting som kan være litt risikable for en med lavt immunforsvar og noen dumme bakterier i lungene. Jeg vil gjøre normale ting, og så får jeg heller ta det som måtte komme.

Så kom det noen "sorger" denne gangen. Og gledene? Ja de fikk jeg i rikt monn. Julaften med risgrøt, nissebesøk, glade unger, herlig julemiddag, pakkeåpning og julesmåkaker. Samvær med små og store familiemedlemmer i mange dager. Det har absolutt vært julefeiring dette året.

Og så har jeg fått synet av HAVET. Stein, snø, himmel, sjø. Slikt gir en jærbu snev av sjelero :-)

.

GOD JUL!

JEG ØNSKER MINE LESERE EN GODE JULEDAGER!


Enten du ligger i sykeseng, er alene eller har hendene fulle av juleforberedelser for en hel familie;
jeg håper dagene blir som aller best mulig.


Selv er jeg veldig takknemlig for å få være i livet, "hjemme", sammen med famlie og mange små, kunne nyte god mat og å få være sammen i fredfulle rammer i et kaldt, men veldig rikt land. Det er den største gaven for meg. I år vil julen være spesiell fordi den står i så sterk kontrast til fjorårets respiratorjul på et sykehusrom kjemisk fritt for julestemning.


HA EN FREDFULL JUL!


.

Nye "islandske" lunger

"Hva, er de islandske, vet du det?" spør folk når jeg sier sånn om de nye lungene mine. Nei, selvsagt vet jeg ikke det. Og selvsagt er de ikke islandske. Jeg bare liker å tro det. At de er islandske. At de er vant med vær og vind og sjøsprøyt. At de tåler en støyt. For jeg har så veldig lyst til å bli sånn igjen; at jeg tåler en støyt. At jeg skal tåle å være i vinden, ved sjøen. Robust, værhard og solid. Slik jeg, en jærbu, egentlig er.

Ingen får vite hvor organ donert til transplantasjon kommer fra. Dette skal være strengt anonymt. Det er et klippefast prinsipp ved organdonasjon i Norge. Mange transplanterte får et stort behov for å vise sin takknemlighet til de som har gitt organ. Noen bruker tid på å prøve å finne donors pårørende så de kan få vist sin takknemlighet. Mange tenner lys for donoren hjemme og i kirker.

Her er hvordan jeg selv føler om dette:

Jeg har fra minutt en følt at de nye lungene jeg har fått transplantert inn, er mine egne. Jeg kan til og med nesten føle at de har CF, noen ganger, så mye "meg" er de. Jeg har aldri følt at jeg har et fremmedlegeme i kroppen. Jeg tenker sjelden på at jeg har et annet menneske sine lunger i min kropp. For hva godt skulle det komme utav det? Å spekulere i om det var et barn, en mann eller en kvinne, hva donoren døde av osv. Det vil utelukkende spore meg inn på triste tanker. Helst vil jeg tenke at donoren som er "årsaken" til mitt liv var et fantastisk menneske. Men tenk om jeg hadde fått vite at donoren var en type jeg absolutt ikke hadde kunnet fordra? Eller at jeg er et type menneske som de pårørende ikke kunne like? Det er også en potensiell mulighet. En av flere grunner for at det antakelig er best at det ikke er mulig å koble donors pårørende sammen med en transplantert person.

Og så er det jo sånn at donor uansett ville dø. Ingen er død for å redde den som blir transplantert. Det er ikke sikkert at donor engang hadde tenkt på organdonasjonssaken. Eller det kan være at donor aktivt ønsket å donere sine organ ved sin død. Det vil jeg aldri få vite.

Det jeg vet, det er at det finnes noen pårørende som har sagt ja til å gi sin kjæres organ til transplantasjon. At det finnes pårørende som i disse dager gjenopplever prosessen med å miste sin kjære. At de vil vite at organene ble brukt til transplantasjon. Kanskje vet de at det ble en lungetransplantasjon, kanskje ble det også inntil 5 andre transplantasjoner med deres kjære sine organ. Jeg vil anta at de tenker på mottakeren av organene, tenker på den/de som fikk sitt liv forlenget i fjor på disse tider. Slik jeg tenker på dem, spesielt akkuarat nå.

Jeg bærer i meg en stor ydmykhet overfor disse menneskene. Jeg er uendelig takknemlig for at de sa ja slik at jeg kunne få nye lunger. Jeg håper at disse menneskene finner trøst i å vite at noen har fått en ny sjanse, at noen ble reddet fra dødssykheten og det dødssyke. Jeg tenner mine lys i takknemlighet til disse menneskene, og disse ukjente vil alltid ha en spesiell plass i mitt hjerte.

Jeg kjenner også på gleden over å få leve i et rikt land med et helsevesen som prioriterer organdonasjon. Jeg er takknemlig til leger, sykepleierer, fysioterapeuter og andre som gjorde sitt for at transplantasjonen min ble mulig og vellykket. Jeg er ikke minst takknemlig til mine venner og mine pårørende som har støttet meg gjennom dette. Og om det er noen flere som skal takkes, så gjør jeg det inni meg, for meg selv.

For om lungene er islandske eller ikke, så har de befridd meg fra et dødssykt liv og gitt meg ny pust, nye krefter, nye muligheter, nye framtidsutsikter og nye drømmer.

TAKK!

.

.

12.desember 2009

Skriver jeg på bloggen:

"Kjedelig. ..kjedelig å hangle...kjedelig å ikke orke noe...kjedelig å bli sliten av den minste ting jeg skal gjøre..kjedelig å tenke de samme tankene om igjen...kjedelig å være altfor mye inne...det blir for kjedelig for meg, rett og slett for kjedelig"

I det jeg skrev dette tenkte jeg at "ups, det er skummelt å skrive noe slikt, da blir det vel brått dramatikk".


Det siste jeg skrev i CF-dagboka mi før transplantasjonen var:

Spor

Mitt liv ble ikke et løp for livet                        (jmfr. Ketil Moe`s bok "Et løp for livet")

Det ble noen spor
fra livet bakenfor

Livet
hvor lettvinte løsninger
ikke har noen plass
Hvor "enkle/ukompliserte" svar om mening
og et liv etterpå som mål
knapt finnes
Og livets lidelse ikke har noe svar
Spørsmålene forblir gåter


Livet
Etter
De lettvinte løsningene
Var brukt opp
Og ble
Borte

I dag, 12.desember 2010 har dagen vært som følger: Opp, frokost, dusj, hente pakker hos lokal glasskunstner, framkalle bilder hos JapanPhoto på Strømmen, gjøre 6-7 ærender i Strømmen storsenter, drikke kaffi hos venninne på Strømmen, hjem og spise, ordne med diverse julegaver og kort, printe ut flere bilder, snakke med venninne  på telefon, rydde litt i leiligheten, forberede spørsmål til legetime, høre litt julemusikk, hente søster på Oslo S kl.2200.

 
Tror dere skjønner, uten flere ord...
 
.

Dødssyk

Dødssyk. Et ord jeg har vanskelig for å ta i min munn. Et ord jeg mener man ikke skal si for lett. Et ord det er vanskelig å definere innholdet i; noen ganger sier man at et menneske er dødssykt når det f.eks har fått uhelbredelig kreft, men kan ha år igjen å leve. Andre ganger brukes ikke dette ordet før det er snakk om dager igjen av livet.

Jeg brukte derfor aldri begrepet dødssyk om meg selv. Iallefall ikke høyt. Jeg ville ikke bruke det ordet før det virkelig var alvor. Virkelig alvor.

I fjor på denne tiden følte jeg i hele meg at jeg var dødssyk. At jeg var på vei mot døden. At jeg ikke hadde krefter til infeksjoner mer, ikke krefter til hverdagen, ikke krefter til livet. Legene sa at nå var behandlingsalternativene få, jeg orket knapt gjøre kulturelle og sosiale ting mer (som var min livsviktigste medisin). Jeg skjønte ikke hvordan jeg skulle klare meg gjennom vinteren. Da snøen kom, sto jeg oppe i gata og tenkte at "er det nå jeg skal slutte å gå ut". Jeg følte jeg ikke ville orke å gå ut i vinteren mer. Og jeg visste at jeg ville visne bort viss jeg ikke kom meg ut og fikk impulser og påfyll. Jeg følte sterkt at jeg ikke kunne klare å overleve vinteren.

Hvor marginene var, hvor grensa gikk, det vet ikke jeg. Men når en lege nå i ettertid sier at "du var jo dødssyk, Åshild", ja da får jeg nesten tørre å ta det ordet i min munn jeg og. Jeg vil ikke ha fete overskrifter i media " Dødssyk fikk nye lunger og livet i gave", el.l. Det blir litt voldsomt for meg. Men jeg kan si det her. Jeg følte meg dødssyk, og jeg var dødssyk. Og jeg fikk nye lunger. I tide. Jeg fikk liv i gave.  Jeg fikk ikke et nytt liv, jeg ble ikke en ny Åshild, men jeg fikk nye lunger som gir meg luft og pust og gjør at jeg kan få leve bedre og lenger enn uten. At jeg er uendelig lettet og glad og takknemlig for dette er vel nesten unødvendig å si. Jeg finner ikke ord som er store nok for den ydmykheten jeg føler for at akkurat jeg fikk denne sjansen, denne gaven. Men jeg bærer den i hjertet mitt, hver eneste dag.

Det jeg også bærer med meg i hjertet, det er at det hver dag finnes mennesker som er dødssyke. Jeg har gjennom min sykdomstid blitt kjent med medpasienter som lever med livstruende sykdom. Vi medpasienter har ofte mye felles og kan komme hverandre nært innpå livet selv gjennom kort bekjentskapstid. Dette har vært en berikelse i denne tiden. Og dette gir meg en smerte å leve med når noen blir syke inntil døden. En smerte som bare må være der.

Smerten og håpet må bæres i hjertet med en sterk ydmykhet for at det ble meg til del å bli reddet fra det dødssyke til livet.

.

Kaldt = Skummelt.

I kveld er det 15 blå i Oslo. Det syns jeg er kaldt. Kaldt er skummelt. Kaldt er til å bli syk av. Og syk vil jeg ikke bli. Jeg er evig lei av å være syk. Og på en måte skal jeg jo være "frisk" nå.

Men helt "frisk", det er jeg desverre ikke. Jeg har for eksempel bihuler som er veldig destruerte og betente; infeksjoner blusser opp så snart jeg blir ørlite kald, og infeksjon i nesen kan gi infeksjon i lungene og det vil jeg helst ikke ha.
Og jeg har fortsatt en vond nakke og smerter etter transplantasjonen som forsterkes kraftig av kulde. Så har jeg migrene som garantert slår ut ved store temperaturendringer (varmt/kaldt). Og så er jeg immunsuppprimert og skal helst ikke fryse, bli forkjølt eller syk.

Dette er ikke noe klageinnlegg over alt jeg feiler. Det er snarere bare en forklaring på hvorfor kulde forstatt er skummelt. Skummelt på en begrunnet, rasjonell måte.

For to vintre siden opplevde jeg flere ganger at jeg ikke fikk puste i kulden. Luftveiene bare klappet sammen og det var null luft å få. Dette sitter i som en skrekkopplevelse. En opplevelse jeg automatisk er redd for å oppleve igjen. Derfor får jeg automatisk et behov for å beskytte meg for sånne opplevelser. Så da er veien kort til at kulde er problematisk. Men nå får jeg puste, så nå skal ikke kulden være så skummel. Jeg må overvinne mine egne følelser og styre tankene til å si at ting ikke er som før, at lungene mine er ikke som før. Samtidig må jeg ta hensyn til de andre tingene i kroppen som gjør at det er fornuftig å beskytte meg noe mot kulden.

Måten jeg "løser" dette på, er å ta noen utfordringer med meg selv. Vurdere hver situasjon for seg. Jeg kan f.eks gå ut, men jeg trenger ikke gå ut på den kaldeste dagen eller den kaldeste tiden. Jeg kan kjøre bilen (noe som er veldig guffent i vintersnøvær, for viss jeg blir stående i en grøft eller noe skjer med bilen, da kan jeg ikke stå ute lenge og vente på hjelp; da fryser jeg ihel), men trenger ikke gjøre det på den verste snødagen. Viss jeg ikke må noe veldig viktig. Å ha på varme klær, ørten lag med ull og astmafilter over munn og nese, det er selvfølgelig. For jeg vil ikke fryse meg syk. Jeg vil være frisk. Jeg vil ha krefter og energi og valgmuligheten til å være hjemme eller borte.

Det er mange utfordringer i denne "gaten" å forholde seg til etter en transplantasjon. Kjenne på gamle tankemønstre, følelser og handlingsmønstre, sortere ut hva som er rasjonellt og hva som bare er følelser, finne ut hva situasjonen med nye lunger tåler i forhold til hva jeg tålte og ikke tålte før. Det er stadig nye situasjoner som krever slike vurderinger.

Jeg har bestemt meg for å ikke styres av gamle "redsler". Jeg har hele tiden etter transplantasjonen tatt utfordringene som de har kommet, kjent på følelsene mine og samtidig gjort det som måtte ha vært vanskelig eller tøft. Gått på situasjonene, en for en. En av de siste skansene jeg har hatt å forsere er å kjøre bilen på skikkelig kalde vinterdager. I dag kjørte jeg med bilen min til Oslos yttergrense, i mørket, i 15 minus. Det var tørt, fint vintervær og brukbart føre. Jeg har aldri vært redd for å kjøre noe som helst sted i hviket som helst føre før, men nå kjenner jeg det langt inn i skrotten. Men det gikk. Det gikk bra¨.

Bank i bordet. Bilen har bagasjerom med masse varme klær i. Det er drikke og nøtter til nødrasjon. Jeg har meldt meg inn i NAF. Og har kredittkort med penger til taxi om krisen er ute. Jeg har sikret meg så langt det er mulig.

Å sikre seg. Ha sikkerhetsnett. Mye i livet handler om sikkerhetsnett. Tørre, våge, prøve; og ha beredskap for det som kan skjære seg. For da går det alltid an å prøve. Det er et et "motto" jeg alltid har hatt i livet mitt; JEG PRØVER. Og det mottoet gjelder også i 15 sure skumle ufyselige minusgrader.

.

Bite i det sure eplet

CF er en sykdom som sitter på flere organer i kroppen. Lunger, bukspyttkjertel og bihuler er som regel mest affisert. Så selv om lungene blir byttet ut, har kroppen fortsatt CF. Tette og betente bihuler er ofte starten på infeksjoner i lungene. Fordi bakterier og gruff derfra lett finner veien ned i lungene.

Ved transplantasjon av lunger hos CF-ere er det ganske vanlig at den bakteriefloraen som har vært før, henger fast i kroppen en stund. Selv hadde jeg CF-bakterier lenge etter transplantasjonen, og nå har jeg fått noe gruff igjen. Det gjør meg ikke syk, bare litt groggy. Jeg har vært etpar døgn på (R)hospitalet og tatt prøver, og nå må jeg bite i det sure eplet; finne fram gammelt inhalasjonsutstyr og sette meg til med maska godt over munn og nese. Puste inn forstøvet antibiotika. Som skal kverke gruffet. Dette må jeg antakelig gjøre i flere måneder, morgen og kveld. Akkuart som før.

Før var det mange inhalasjoner med ulike medisiner hver dag. Før satt infeksjonen så fast i lungene at hele kroppen ble syk. Før tok det ingen ende, behandlingen var for alltid.

Så da er det ikke akkurat som før. Det er faktisk en kjempeforskjell. Nå må jeg gjøre dette for en avgrenset periode, og jeg får ikke infeksjonssymptomer i hele kroppen. Det er jo absolutt ikke som før. Det bare pirker borti minnene om før.

Eplet er ikke så veldig surt. Det finnes så mange langt mer alvorlige problemer å få etter en transplantasjon. Å bruke et kvarters tid på behandling morgen og kveld for en periode, er peanuts. Det er bare å ta det på strak arm. Lungene fungerer godt nok til å klare hverdagslige aktiviteter. Jeg har god pust. Det er det viktigste. Å ha god pust er det aller viktigste. Jeg er glad hver eneste dag for at jeg har god pust. Glad for at jeg fikk disse nye lungene som gir meg god pust. Så får det heller være at de trenger litt hjelp av antibiotika og astmamedisiner.
.

.

I fjor på denne tida...

...hadde jeg det mildt sagt veldig ille. Var på intravenøs kur som ikke virka, var full av bivirkninger, full av bekymring for vinteren som skulle komme, urolig for alt som kanskje kunne komme (transplantasjon). Sykdommen hadde festa grepet rundt meg fra høsten av. Jeg orka nesten ikke gå ut lenger. Medisinene virka ikke lenger. Alt var helmørkt og jeg kunne ikke forstå hvordan jeg skulle kunne klare meg gjennom vinteren.

Jeg lever to liv nå for tida; et indre liv hvor månedene som i en syklus følger stadiene for hvor jeg var for et år siden. Gjenopplever ventetid, dødstanker, opplevelse av å visne bort, miste pust. Gjenopplever følelsene som ikke var gode.

Og i det virkelige livet gjør jeg det jeg skal og kan; er oppe og ute, på farten, reiser litt, tenker jobbstart, er sosial, leker meg med ny data og fotoutstyr. Klør meg i hodet over avenserte bildebehandlingsprogram. Slapper av inne. Er i et tilnærmet helt "vanlig" liv.

Men så har jeg kjent inderst inne at jeg har blitt mer slapp, andpusten og slimete i lungene de siste ukene. Det viser seg at det finnes gruff i lungene mine nå som ikke bør være der. Så jeg må inn på sykehuset og få tatt prøver og starte et behandlingsopplegg (inhalasjon av antibiotika hjemme, antakelig).

Dette er ikke akkurat sånn jeg hadde tenkt det skulle være rundt "ett år siden tx". Men sånn er det, og da er det bare å forholde seg til det med best mulig humør og minst mulig bekymring. Og håpe at gruffet er mulig å få vekk, og det fort. Så framgangen min kan fortsette. Og kontrasten til "i fjor på denne tida" bli større og større.

Jeg har vel lært nå da,
på dette året som har gått
at...

Ting Tar Tid.

Ting er det de er.

Og fuglene, de synger de, uansett!
Til inspirasjon og glede...

(Ps. jeg er altså ikke syk...)

.

.

"HJEMME"

Jeg har vært en tur "hjemme". Dvs. på Jæren. Hvor jeg har vokst opp. Hvor jeg har bodd de første 19 årene av mitt liv. Hvor jeg har søstre, svogere, nieser, nevøer og mange grandtantebarn. Men ingen foreldre, intet barndomshjem.

I Oslo har jeg bodd minst 25 år. Her har jeg leilhet og jobb og venner. Her har jeg slått meg til ro. Her er hjemme. Likevel føles "hjemme på Jæren" på en måte mer hjemme enn her. Det er rart. Og jeg vet at det er mange innflyttere og utflyttere som har det sånn. Noen hippe urbane mennesker mener at vi vestlendinger må slutte med å si "hjemme" om stedet man kommer fra. Jeg kommer ikke til å gjøre det.

Hjemme på Jæren er ikke ting som de engang var. Sentrumsstedene har blitt store, det er utbygging overalt, flere steder har fått bystatus, det er kjøpesentre overalt og det er et rikelig kulturtilbud hele tiden. Men naturen, havet, himmelen og lyset er det samme. Og de har fortsatt farse, julegeit, krans og swissrull på Handelslaget. Litt barndom bæres med i ny tid. Hjemme "inni" bæres med i hjemme "real life". Og det fungerer fint det, med både og.

Livet består i det hele tatt mye av både og. Når jeg forteller folk at jeg er lungetransplantert, sier de fleste "Å, så nå har du fått et nytt liv". Har jeg fått et nytt liv? Nei, livet mitt er igrunnen nokså likt som det var før, sånn utenom helsesituasjonen min. Og ja, jeg er mye friskere enn før, jeg klarer ting som ville vært umulige for et år siden. Så det er altså både og. Jeg har krefter og jeg hangler. Jeg er glad og jeg er tynget av ulike forhold i livet, forhold livet byr på uavhengig av meg. Slik er livet. Det er ikke alt som lar seg "fly fra" med å sette seg på et Norwegianfly og pause ut for en stund. Mesteparten av livet leves med begge beina godt planta på jorda.

Iallefall for en jærbu...

.

"KU på KAMPEN"

"Min" lokale og unike glasskunstner, Zara Hjemgaard, har lagd en kjempeKUuuul utstilling som heter "KU på KAMPEN". Nydelig glassKUnst med KU som gjennomgangstema. Vernissasjen er åpen for den som vil på lørdag fra kl.1200. I`ll be there.

Mer info finnes http://www.hjemgaard.no/ og på dinlokalavis.no 

(hvor jeg prøver meg som artikkelforfatter for første gang :-)).

.

Kulda kommer!

Skriver 9.november. Ute kommer de aller første fnugg av snø. Jeg liker ikke det kalde, fryse er skummelt, rå luft trigger lunger og bihuler. Jeg kan nesten kjenne et lite snev av angst; de siste vintrene har vært et iskaldt mareritt og kroppen min husker dette veldig godt. Så godt at den nå går i forsvarsposisjon enten den har grunn til det eller ikke. For det gjenstår jo å se om de nye lungene vil mislikes i det kalde. Men for enhver kropp med lavt immunforsvar kommer frysefølelsen lett og faren for å bli syk blir mer opplagt.

Jeg er glad for at jeg har mengder med ullklær, vanter og luer og skjerf og halser som kan gi varme. Jeg er glad for bilen som frakter meg fram så jeg slipper å stå ute unødig. Jeg er glad for at jeg har en leilighet som er lett å holde passe temperert, sommer som vinter.

Og så håper jeg på at min nye helsetilstand medfører at alt det kalde ikke blir problematisk på samme måte som før.

Når kulda kryper på er det tid for å henge opp mat til fulgene. I dag ble det fest utenfor hos meg da to store maiseboller à 11.90 kom opp. Minst 20 fugler var på plass i løpet av ett sekund og ga meg rene symfonikonserten i det de små hvite snøfnuggene falt forsiktig ned fra himmelen.

Tenk å glede så mange med så lite! Fulgemating er en fin ting. En av vinterens gledeskilder. Slik jeg ser det, da. Så fra nå av skal matfatet være fylt hver vinterdag for fuglene i min lille hage.

.

Det er

rett og slett noe så enkelt som et nærbilde av en tue grasstrå ute i naturen. Fargerike grasstrå.Manipulert litt på med linseeffekt. Urørt hva fargene angår. Novembergrass som, som annamariejensen sier det; krøller seg i glede over alle dem som har fått livet i gave på nytt.

Når jeg går rundt med kameraet og stirrer ned i marka i et helt vanlig stiområde, ser folk på meg og spør "hva tar du bilde av her da"? Av et blad vel, eller gress eller.. Livet har lært meg de siste årene at det gjelder å ha "mikroskop-brillene" på. Lete sin glede, se det store i det små. Jeg tar med meg denne filosofien når jeg skal ut å ta bilder. Det er ikke nødvendig å være på spektakulære fjelltopper for å finne et motiv. Det finnes rett foran nesa på meg eller rett utenfor døra. Jeg er makroperspektiv-fokusert i det jeg tar bilder av nå. Og da finner jeg alltid noe å studere som kan bli et fint motiv.

"Se nøye, skal du øyne det store i det små". Ikke dumt visdomsord det...

.

Ser du

hva dette er?

.

Endelig Klara`s tur!

Jeg er så jublende glad!

Nå har Klara (som skriver bloggen Klaras tanker) fått nye lunger! Klara har som meg CF, hun er 29 år og den tøffeste dama på Sørlandet (iallefall som jeg kjenner). Hun har kjempet en knallhard kamp mot den aggresive bakterien burkholderia cepasia, og det var lenge usikkert om hun fikk komme på venteliste for nye lunger fordi oddsene for å overleve en transplantasjon med denne bakterien er vesentlige reduserte. Det var derfor en stor dag da Rikshospitalet aksepterte henne for venteliste for omtrent 10 måneder siden. Den siste tiden har Klara vært veldig veldig syk, og det må sies at de nye lungene kom i grevens tid. Det var på hengende håret; men nå har hun fått nye fine lunger og alt er bra med henne så langt.

Jeg syns det er så fantastisk og vidunderlig at det er mulig at noen av oss får en "ny start" eller "et forlenget" liv pga. organdonasjon. Jeg ønsker Klara "velkommen etter" og er sikker på at hun vil klare seg gjennom den prosessen som nå ligger foran. Som jeg pleier å si til Klara: Vi er survievers. Vi er overlevere. Vi går opp de nye veiene for det man ikke trodde var mulig for CF-ere. Vi er heldige som kan få gå opp disse veiene i en tid hvor organtilgangen er økende og den medisinske kompetansen er i rivende utvikling.

For dette er jeg dypt og inderlig takknemlig! For Klara er jeg happy!

.

En vakker høstdag

som fryder øye og sinn. Vemodig vakkerhet hvisker vinter i vente. Men akkurat nå utspiller naturen sin sterkeste teaterscene og stykket er gratis for den som vil se.

 

Og heldig er jeg som har føtter å gå på, lunger å puste med, øyne å se med, fint kamera å ta bilder med og ny data å se på dem i. En slags rolig høsthverdagslykke ...

..

DRAUM i dag

DET ER DEN DRAUMEN
Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje-
at tidi skal opna seg,
at hjarta skal opna seg,
at dører skal opna seg,
at kjeldor skal springa-
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein veg me ikkje har visst um

-Olav H. Hauge-

.

DAY OVER

JEG HÅPER AT NORGE HAR FÅTT MANGE NYE POTENSIELLE DONORER I DAG! SÅ FLERE LIV KAN REDDES! SI JA TIL ORGANDONASJON OG JA TIL LIVET!
.

Den femte Organdonasjonsdagen

For to år siden på denne tiden ble jeg selv satt på venteliste for organtransplantasjon (nye lunger). For ett år siden på denne tiden var jeg håpløst infeksjonssyk med elendig pust, jeg følte meg vel egentlig bare dødssyk. Og var det vel også. Nå er jeg transplantert og på god vei mot å ha et mye mye friskere liv. Jeg var så heldig å få nye lunger i tide! Jeg fikk "en gave for livet"! Fordi noen sa JA til å donere bort organer som en avdød ikke lenger hadde behov for. Om det var donoren selv som tok dette standpunktet eller om det var de pårørende, det vet jeg ikke og det får jeg aldri vite. Men jeg er uendelig takknemlig til disse menneskene. Og jeg håper at de har det godt med beslutningen de tok. At det er en trøst å vite at et eller flere mennesker har fått et forlenget liv ved hjelp av disse organene. Slik jeg har fått det.

Ett avdødt menneskes organ kan gi inntil 7 mennesker et nytt organ. 2 lunger, hjerte, lever, 2 nyrer og bukspyttkjertel kan "resirkuleres". Dette budskapet skal sprees over hele Norges land idag. Jeg håper at du som leser denne bloggen vil snakke om dette med de menneskene du møter på din vei i dag. Slik at tanker rundt organdonasjon settes i sving hos veldig mange på denne femte organdonasjonsdagen.

.Donorkort kan lastes ned hos Stiftelsen Organdonasjon. Her finnes også flere filmsnutter og mulighet for å kjøpe T-skjorter mm.
.

Nytt design

I tråd med frostens inntog tok jeg mot til meg og endret litt på utseende her på bloggen. Har lenge vært veldig lei av de rosa feltene på sidene, men har ikke orket å finne ut av hvordan gjøre noe nytt. Men nå ble det altså en forandring.

Men innholdet forblir det samme gamle, sånn omtrentlig.

.

Så kom frosten

til min hage.

Vemodig, jeg liker ikke at kulden siger på. Men vakkert, det er det.

.

Nye lunger til 16 år gammel CF-er

En CF-jente på 16 forteller i dag på sin blogg at hun har fått nye lunger! Er det ikke fantastisk! Når en så ung jente kan få en ny start, et forlenget liv og kanskje til og med et friskt liv, ja da er det vel opplagt at alle bør stille seg positive til å være donorer?


Jeg er så glad for at hun fikk nye lunger i tide! Jeg ønsker Catrine og hennes pårørende lykke til tiden i som ligger foran! Behandling og rehabilitering kan bli krevende, men vil helt sikkert lykkes for en som er så ung og har en kropp som ikke er helt nedslitt. Go girl, go!

.
.

Fokus på organdonasjon

Det nærmer seg Organdonasjonsdagen lørdag 23.oktober.

I den forbindelse rettes søkelyset mot organdonasjonssaken. Nrk Østlandssendingen hadde i går et bra innslag om organdonasjon. Innslaget finner du her. Stortingspolitiker Wencke Olsen (AP) forteller at det settes av penger til saken ved å gi Stiftelsen Organdonasjon 1 million ekstra for 2011. Det er flott!

Også helse-og omsorgsministeren oppfordrer befolkningen til å snakke om organdonasjon. I en pressemelding fra Helse-og omsorgsdepartementet uttaler  hun:

"Organdonasjon kan hjelpe flere mennesker å overleve. – Jeg vil derfor oppfordre alle til å ta stilling til organdonasjon. Det er gledelig at nye tall viser at stadig flere sier ja, men behovet er fortsatt stort, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen".

Per 1. oktober har det blitt transplantert 322 organer til 313 pasienter ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Avslagsprosenten (pårørende som sier nei) har sunket fra 28 til 25 prosent og det har blitt gjennomført 75 donasjoner, som er det høyeste tallet noen sinne.


Mange donerer i dag en av sine nyrer til familiemedlemmer. Men det er stort behov for at flere stiller opp, sier Anne-Grete Strøm-Erichsen.


På tross av økningen i antall donasjoner stiger ventelistene til transplantasjoner. Dessverre dør pasienter på ventelisten fordi ikke nok organer er tilgjengelig.
¨

Fakta pr. 30.09.2010:

• 75 realiserte donasjoner (72)

• 345 organ transplantert til 313 pasienter (342 organ til 315 pasienter)

• 289 personer venter på en organtransplantasjon (284)

• Avslagsprosent pr 31.09.2010 er 25 % (28 %)

Tall i parentes pr. 3.kvatal 2009, kilde Oslo universitetssykehus.


Hvert eneste menneske som dør på ventelisten er ett for mye! Jeg kjenner mennesker som venter på nye lunger. Jeg vet at dette er tøffe mennesker som lever krevende liv. Det er mennesker som trengs i samfunnet vårt. Jeg kjenner mennesker som har fått sine liv forlenget og fornyet gjennom en transplantasjon. Slik jeg selv har fått det. Det at noen bestemte seg for å donere organ (enten det var donoren selv eller de pårørende som tok beslutningen) har gitt meg et mye mye friskere liv med framtidsutsikter og livsglede. Og det håper jeg at også de jeg kjenner som venter skal få oppleve.

Jeg håper at Organdonasjonsdagen vil føre til at enda flere tar positiv stilling til organdonasjon. Jeg tror at oppmerksomhet fra politikere og media påvirker folk. Bevisstgjør folk. At Facebookgruppen  til Stiftelsen Organdonasjon har over 170 000 medlemmer, sier mye om at unge folk er positive til organdonasjon. Det gir håp for alle som venter på nye organer pr. idag og for alle som skal komme til å vente en gang i framtiden.

DONORKORT kan du laste ned her. Du finner også donorkort på legekontoret og apoteket. Ta gjerne med deg flere og del ut til kjente og ukjente på din vei på Organdonasjonsdagen lørdag 23.oktober.

Mer om Organdonasjonsdagen finner du her. Rapport fra Oslo Universitetssykehus om organdonasjon og transplantasjoner pr. 3.kvartal 2010 finner du her.

.

Mitt kattehjerte er vemodig

Da jeg kom hjem fra Kielferja satt denne krabaten i hagen min. Dvs, den peip og skreik, gjemt innimellom gamle blomsterpotter i "rotehjørnet" på terassen. De som eier den bor etasjer over og fortalte at de ikke kunne få tak i den. Etter lirking og lokking med godbiter og krabbepostei ble kattungen på 15 uker mer trygg og spaserte litt rundt, dog ilende i hjemsel når jeg nærma meg. Greit nok å se tøff ut når zoomlinsa er minst 3 meter på avstand. Etterhvert drista kattungen seg inn til meg og jeg lukka døra igjen. Det er tross alt kuldegrader ute nå, og mer enn 3 netter ute ville nok bli i tøffeste laget. Inne fikk den mat og vann og jeg var avgårde og fikk lånt kattesand og et bastbur. Etter noen timer ble den husvarm nok til å legge seg til på sofaryggen.



Kattungen er barn av den kattemora som min Jesperpus og jeg i sin tid skrev kattehistorie om. Jeg ville så gjerne hatt katt, men måtte jo sende min nesten 16 år gamle Jesper til de evige jaktmarkeder pga at man ikke får ha katt som lungetransplantert. Med vemodig sinn fikk jeg omsider lokka kattungen inn på badet, og luredytta den inn i buret. Med store øyne så den på meg så jeg følte meg som verdens største sviker. Her hadde jeg lokka og gjort den trygg nok til både å spise, bæsje, snuse rundt og legge seg til god hvile i mitt hjem, og så gjør jeg sånn. Lurer den, slik den var redd for hele tiden. Men jeg hadde ikke noe valg. Jeg kan ikke ha ungen.

Jeg føler meg ikke trygg på at jeg ikke ser denne kattepusen igjen. Jeg frykter at verken kattemor eller matmor var spesielt begeistra for å få den igjen. De visste at den var hos meg og henta den ikke. Mitt kattehjerte lider. Men jeg har gjort det jeg kunne, jeg fikk den i hus og inn til dem som har ansvar for den. Det ble dagens prosjekt. Jeg håper den får en god framtid. Om jeg hadde kunnet så skulle jeg ha gitt den det... Mitt kattehjerte er vemodig i kveld.

.



.

Minicruise til Kiel

Nå har jeg vært på båttur til utlandet for første gang på mange år.
Med nytt pass og nye lunger.

Turen gikk til Kiel med Color Line. Skipet Color Magic var veldig fint, hotellromnivå på lugarene, herlig frokost i spektakulær matsal med utsikt over sjøen, flere butikker, ulike restauranter med ulikt nivå og underholdning på mange plan (bokstavelig talt), for unger, teenagers, voksne og eldre. Live musikk, nattklubb og pianobar, gratis show/musicals hver kveld. Behagelig atmosfære, lite sjøgang, fantastisk solnedgang og oppgang. Avreise kl. 1400 med retur kl 1000 to døgn etter. Med 4 timers opphold i Kiel (som ikke bød på den helt store shoppingrunden).

Det blir et helt lite samfunn ombord på et sånt skip. Utrolig mye som skjer og mye å oppleve på 2 små døgn. En virkelig fin avveksling fra hverdagen. Litt fornemmelse av luksus. For en relativt grei penge. Min niese, grandtantenevø (17) og jeg var heldige som fikk ha med 2 unger (11 og 13) gratis i høstferien.

Jeg har sett på disse båtene fra mitt stuevindu i mange år. De går hver eneste dag. Uten at jeg har reist med dem. Men nå blir det nok flere turer. Dette er en reise som egner seg for folk med alle slags funskjonsnivå. Den spreke kan benytte trimrom fremst i båten og danse all night long, den bedagelige kan sløve på lugaren til fantastisk sjøutsikt og ta seg en runde i butikkene eller restaurantene, og den som lite orker kan hvile og spise og bare slappe av. Jeg syns at turen er å anbefale for den som ønsker et enkelt og behagelig avbrekk fra hverdagen.

.

Kontrollert igjen

Det har gått 10 måneder siden transplantasjonen. I dag er jeg kontrollert iht. skjemaet for oppfølging av transplanterte på Rikshospitalet. Det var en enkel kontroll med pusteprøve, blodprøver og røntgen av lungene. Det var ikke noe nytt. Pustekapasiteten er fortsatt på 70%.

Jeg er utrolig takknemlig for at det går såpass bra med meg etter den tøffe starten jeg fikk. Jeg ser andre som har komplikasjoner som jeg slipper unna. Bank i bordet. Jeg sliter med mine smerter, men lungene duger og fraværet av infeksjon dag etter dag etter dag er bare vidunderlig fantastisk. Kontrasten til hvordan ting var i fjor på denne tiden er enorm. Så får det bare være at Ting Tar Tid, at det ikke er gjort på en to tre å stable en totalt nedkjørt kropp opp i normalt gjenge. Kropp og sinn skal hente seg inn etter år på felgen. Men det går rette veien, og da får det heller ta den tiden det tar. For nå har jeg tid å ta av. Tiden kommer.

.

10.10.10 Tiende i tiende i ti

Hytte- og skogsdøgn i Hemnes, Akershus. Bildene er dedikert til Klara som kjemper sitt livs kamp på sykehuset på sørlandet i påvente av en lungetransplantasjon. Neste høst Klara, da er det du som ser fargene og opplever høsten ute i naturen:

(bildene forstørres ved å klikke på dem)

FOR TRO

FOR HÅP

FOR KJÆRLIGHET

.

Høst I

Akkurat nå syns jeg høsten er vidunderlig vakker. Så vakker som en høst skal være, på sitt beste. Jeg har sansene vidåpne for vakkerheten. Jeg kan tusle rundt og se fargevellet. Se blader som faller, blomster som henger med hodene. Se trærne som byr på sine sterkeste fargekontraster, som blusser i rødt som om de blør for livet som snart skal i dvale. Se vinden ruske blader mot jorda, se regnet synke dem ned så forråtnelsen kan skje. Så jordsmonnet blir godt for neste vår.

Akkurat nå tør jeg å tro at det kommer en neste vår. Det gjorde jeg ikke i fjor på denne tida. Og ikke året før, heller. De siste høstene har jeg grudd meg noe aldeles forferdelig til mørket og kulda. Sett helsvart på hvordan jeg skulle greie meg og på hvordan jeg skulle få tida til å gå når livet blir mindre sosialt, når alle har nok med sitt i mørke jobbehverdager, når det blir mer inneliv. Når det blir et kav å ta seg ut i kulde og snø. Når det ikke var noen visshet om noen ny vår og eller sommer.

Akkurat nå kjenner jeg også riktignok et snev av uro for snø, bilkaos, kulde, tette bihuler og småastmatiske lunger. Men jeg har overskudd til å tenke at jeg kan gjøre noe utav mørketida. Jeg kan pusle med alle bildene jeg har tatt på turer i sommer og i høst, jeg kan se film, lære meg mer data, se på tv, kan skje gå på et kurs. Overskuddsting. Ikke de store tingene fra det store overskuddet, men de små, hverdagslige tingene. Ting som gjør at tida går. At tida bare går. Det gjorde den ikke før. Da stod tiden stille. Tiden var uutholdelig langsom om høsten. Tiden var bare bekymring om høsten. Derfor ble vakkerheten uvesentlig og fikk ikke så mye fokus.

Derfor setter jeg ekstra stor pris på høstens vakkerhet i år.

.

Et datainnlegg om datamaskindill

Jeg har brukt veldig mye tid på å lete etter tekniske ting på nettet de siste månedene. Først kamera, så mobil (til andre), og så datamaskin. Jeg studerer tester, leser i ulike forum, sjekker priser, gjør det hele om igjen og om igjen. På en måte en slags rekreasjon, på en annen måte et slags stress. Det kan bli for mye av det gode. Men jeg vil gjerne gjøre et godt kjøp, som for meg er en god vare til en brukbar pris. Med vekt på at varen skal være holdbar. Når jeg først har kjøpt en ting så liker jeg at den varer. Slik at jeg slipper å skifte med det første.

For meg er Datamaskin Dell. Det er liksom Dell som er Datamaskin. Alle mine 2 bærbare datamaskiner har vært Dell. Jeg har hjulpet flere venner til å kjøpe datamaskin hos Dell. Dell er liksom garantert god service og problemfrie datamaskiner. Trodde jeg. Det er mulig at det er forskjell på behandlingen bedriftskunder og privatkunder får. Eller at Dell har forandret seg de siste årene.

Før fikk man god veileding på telefon dersom man ønsket å kjøpe datamaskin hos Dell. Og de hadde serviceavtale om at maskinen skulle repareres og leveres tilbake innen neste arbeidsdag viss problem. Man fikk kundestøtte på telefon ved alle slags problemer. Dell var kvalitet.

Var. Jeg skriver var. Etter å ha spekulert lenge og vel på datakjøp-saken (vel, kanskje helst lenge..), satset jeg på å gå for trauste solide Dell atter en gang. Med to venner på slep, så slo vi tre fluer i en smekk. Jeg henvendte meg med forespørsel om et ekstra godt tilbud ved kjøp av 3 maskiner samtidig. Pr. mail. Kundebehadler 1 var svensk og hadde ikke telefon (!) så han kunne ikke ringe meg tilbake. Så ble han syk midt i forhandlingene. Sånn skjer. Så tok kundebehandler 2 over saken. Også han svensk. Også han uten telefon. Hm. Så ble det over 50 mailer (!) fram og tilbake, med ulike pristilbud som ikke svarte på det jeg spurte etter. Det ble avtaler som ikke sto ved lag når det kom til stykket, jeg mailet med sjefen (selvfølgelig også svensk), men han sto fast sine medarbeideres beslutning; at jeg ikke kunne få sette sammen tre maskiner som jeg hadde tilbud på, men måtte ta en pakke med alle tre, selv om jeg da måtte ta en maskin jeg ikke ville ha (jeg ville ha to en en og en av en annen). I den pakken hadde tatt betalt for ting de tidligere hadde gitt meg som gratis tilbud. 10 dager tok det før jeg slo fra meg Dell. Eller var vekkskremt fra Dell. Nattlige datasøk om Dell og service avslørte at ikke bare jeg hadde hatt problemer. Dell leverer ofte seinere enn de lover. Serviceavtalen er endret til hente og returservice innen 10 dager. Noe som kan bety at man selv må sende maskinen i posten. Kundestøtten er borte. Ved maskinvarefeil kan man risikere å bli sendt rundt om i verden for å snakke med engelskspråklige konsulenter mens man skal løse problemet pr. telefon til ett eller annet utland. I beste fall bare svensk eller danskt. For privatkunder er det visst sånn blitt hos Dell. Noen sier rett ut at Dell er Hell.

Dette orket ikke jeg. Det er mange fisker i havet. Det er utallige modeller og mange tilbud.

Jeg ville ha en butikk å gå til når dataen skjærer seg. For da er det som regel krise. Og stress med å få den ordnet. Det var neste strategi. To stk ASUS ble innkjøpt på Expert til mine venner. Jeg fortsatte internettsøk etter en litt annen modell. Da jeg endelig hadde bestemt meg (ASUS N61jv) så dukket datamaskinen opp 1000 kroner billigere på nett enn i butikk. Da slo jeg til på nett. Så kom maskin 1 hjem til meg. Den hadde tydelig vært åpnet. Dvs. plasten rundt var åpnet. Det kan bety at det har vært feil på den. Jeg returnerte denne maskinen innen angrefristen, uten begrunnelse, slik man har rett til. På Vindern pick-up point. Hentet den nye. Den nye ville ikke åpne CD/DVD. Dette ble fikset via netthjelp fra ASUS. Nå vil den ikke på trådløst nett heller. Noe er tydeligvis feil også med denne maskinen. Å handle med MPX.no har til nå vært veldig kurant.Så da håper jeg på at også denne maskinen kan byttes innen angrefrisen.

Og ved neste forsøk vurderer jeg å gå tilbake til god gammeldags butikk. Så håper jeg bare at min gamle Dell ikke kollapser før ny maskin som faktisk fungerer er i hus. Data er flott når det fungerer, og noe styr når det ikke gjør det. Det er jeg nok ikke den første som har erfart...

Men: i denne prosessen har jeg oppdaget en veldig nyttig nettside som heter "Prissøk",. Her får man opp alle slags ting med oversikt over butikkers netthandel og varsling om laveste pris og prisendringer. Fantastisk! Så er det ikke nødvendig lenger å dra et eneste sted for å innhente informasjon og priser. Bare plukke seg ut det man er interessert i og dra på en butikk og se fysisk. Eller få råd i en butikk og gå hjem og kjøpe på nett.

Viss det bare fungerer, så...


(Ps. kan jo nevne at jeg etter å ha vært på videvanke på etpar kjøreturer i det siste så mer enn antydes det av gode venner at jeg trenger en GPS. Ikke en sånn GPS for livet, som jeg har etterlyst, men en skikkelig GPS som viser vei in real life. Så da blir det å sette seg til å søke beste produkt igjen. Prisjakt, tekniske duppeditter gir dill og dall og noe blir det iallafall å holde på med utover i de sene høsttimer).

.
.

En støkk

I går befant jeg meg langt inne i de Värmlandske skoger, på et herlig torp i fantastiske naturomgivlser. Helt alene hadde jeg kjørt dit, all along gjennom the Finnskogen. En stor reis for en liten småskjelven kropp på sin første aleneutenlandskjøretur på noen år. Så, midt i høstmartnaden i Sunne, får jeg melding om at noen har fått opp at bloggen min er slettet! Full panikk! Mitt "livsverk" de siste årene, min "dokumentasjon" om transplantasjonsprosessen og om å leve med alvorlig sykdom. Sunnes bibliotek kom meg til unnsetning og lånte meg en internettmaskin. Den viste tull med pålogging til gmailkontoen min, noe som gjaldt både blogg og mail. Etter å ha ordnet opp i passord osv her hjemme nå i kveld, håper jeg INDERLIG at alt fungerer, at alt innholdet er på plass og at absolutt ingenting er slettet.

Men jeg fikk meg en støkk. Tenk om bloggen virklig var helt død.,, Tenk viss alt var tapt.., Hva må jeg nå gjøre for at så ikke skal skje? Microsoft sier det er et sikkerhetsproblem og at det kan ha foregått usikker kommunikasjon på domene mitt av utenforstående. Jeg vet ikke hvem disse utenforstående skulle være, men jeg har en følelse av at noen har kommet seg inn på maskinen min og lager krøll, I såfall: ber jeg disse "noen" om å forsvinne fra min mailkonto. Og fra min blogg. Her finnes ingen interessante ting å spekulere i.
Jeg håper inderlig at jeg ikke mister noe eller får flere problem her. Dataproblemene står nemlig i kø men min nye maskin. Om dette kommer det et innlegg ganske snart.

Jeg håper ingen ble urolige for at bloggen min angivelig var slettet eller død. For det er den ikke. Den lever!

.

Et langt og viktig innlegg: HELSE FOR ENHVER PRIS?

Nordmenn vil at pasienter med vanlige sykdommer skal prioriteres.


Aftenposten skriver på fredag at en ny studie viser at nordmenn ikke er villige til å prioritere dyr behandling av sjeldne sykdommer hvis det går ut over pasienter med vanlige sykdommer.

Forskere ved Avdeling for helseøkonomi ved Universitetet i Oslo spurte folk om de ville prioritere og betale for behandling av sjeldne sykdommer utfra to scenarier, 1) hvis behandlingen kostet like mye som behandling av vanlige sykdommer og 2) hvis behandlingen kostet fire ganger mer enn behandling av vanlige sykdommer. 45% svarte ja på 1) og 7% svarte ja på 2). Nesten halvparten svarte at de var likegyldige. Dette tolkes som at det er lite støtte for at folk vil prioritere sjeldne sykdommer. Sjeldne sykdommer er ofte medfødte, alvorlige sykdommer som fører til funksjonshemning. Det utvikles stadig nye medisiner for flere av disse pasientgruppene, såkalt skreddersydde eller smale medisiner, men de er ofte svært dyre. Sjelden sykdom defineres i denne sammenhengen som hundre tilfeller i landet, mens flere enn 10 000 tilfeller defineres som vanlig. De fleste mener at det er et vanskelig og ubehagelig spørsmål å blande pris inn i behandling. Forskerne mener likevel at politikerne nå gjøre det klart at disse valgene koster. Hvis myndighetene sier ja til å finiansiere kostbare medisiner for sjeldne sykdommer, må de også være klare på at dette gjør at andre ikke får behandling.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har nå bedt Helsedirektoratet om klare eksempler på hvordan regnestykkene vil slå ut for enkeltpasienter og samfunnet.


Here we go... Da er vi midt i debatten. Jeg har ventet på dette lenge. Visst at det ville komme. Jeg frykter at den norske folkesjelen er i oppløsning. At den sosialdemokratiske, solide velferdsstaten slår sprekker. Verdier som solidaritet og likeverd står ikke sterkt når det kommer til penger og økonomi. Prinsippet om lik rett til behandling uavhengig av om sykdommen er sjelden eller ikke, er på vikende front.

"Folk" vil altså ikke at sjeldne tilstander skal prioriteres framfor almenne sykdommer når det gjelder tilgang til behandling. Jeg tror at de fleste tenker at det sjeldne ikke angår dem. Mens det angår alle å kunne få kreft eller diabetes. Men den dagen folk får et barn med en sjelden tilstand, ja da vil de selvsagt ha optimal behandling for dette barnet, like fullt som de vil for sin mor som har brystkreft. Alle skjønner at det må gjøres prioriteringer i helsevesenet (medmindre oljefondet brukes til å gi helsehjelp til alle som trenger det), og da er det kanskje logisk å tenke at det sjeldne kan prioriteres ned. For det sjeldne rammer mest sannsynlig ikke. Sannsynligvis ikke meg.

Det sjeldne rammet akkurat meg. Jeg ble født med lungesykdommen Cystisk Fibrose (CF). En alvorlig, dødelig sykdom. Det var en barnesykdom, en sykdom man ikke ble voksen med. Men takket være gode gener, sterkt pågangsmot og først og fremst god medisinsk behandling, er jeg altså i live idag, 47 år gammel. Det har blitt utviklet stadig nye behandlingsmuligheter for CF. Nye medisiner, nye ernæringsprodukter, nye behandlingsmetoder og ny forskning som gjør at CF-ere nå blir voksne. Først og fremst har agressiv intravenøs antibiotikabehandling bidratt til økt levealder og økt livskvalitet. Og muligheten for lungetransplantasjon kan gi mange en "ny start", et "liv nr. 2". Mange CFere idag tar utdanning, jobber, har familie og barn. Lever rimelig gode liv. Bidrar i samfunnet, men koster samfunnet penger. Slik tilfelle forsåvidt er også for mange andre samfunnsborgere.

Hva er prisen på meg? Hvor mye koster jeg samfunnet? Er jeg lønnsom, eller et tapsprosjekt? En utgiftspost? Det hadde kanskje vært billigere for samfunnet at jeg døde i fjor vinter enn at jeg fikk nye lunger. I kroner og ører iallefall. Medmindre jeg jobber meg halvt ihel og aldri mer er syk og gjerne utfører endel omsorgsarbeid som sparer samfunnet for utgifter.


Jeg har lenge sett med stor bekymring på den utviklingen som pågår med å utgiftsregistrere ulike utgifter med en pasient. Når disse ulike utgiftsregistrene kobles sammen, blir det lett å sette prislapp på folk. Jeg kan gjerne ekspemplifisere med å bruke meg selv:


"Pasienten" jeg er utgiftsregistrert og innrapportert i mange ulike systemer de siste årene:

1) I spesialisthelsetjenesten (poliklinikk, konsultasjoner, undersøkelser, sykehusinnleggelser, telefoner, for mitt vedkommende f.eks 103 dager i 2007)

2) I kommunehelsetjenesten (fastlege, fysioterapi, ergoterapi)

3) I avdelinger for behandlingutstyr og tekniske hjelpemidler (inhalasjonsapparat, PEP-maske, PEF-apparat, rullestol, oksygenapparat mv)

4) I kommunen (BPA-brukerstyrt personlig assistent til praktisk hjelp)

5) I NAV (sykepenger, grunnstønad, mv)

6) I HELFO (enkeltvedtak på de fleste av medisinene jeg bruker)

7) I Helseforetakenes senter for Pasientreiser (reiser med bil eller taxi til og fra sykehus, lege, rehabilitering osv)

8) I Helse sør-øst RHF (opptrenings/rehabiliteringsopphold)

9) I Transporttjenesten for funksjonshemmede (TT-kort) via Oslo Taxi

10) I apoteksystemet (alle medikamentutttak på resept fra alle apotek registreres i sentral database)


Ved å legge sammen kostnadene hvert av disse i "registrene", kan noen legge alle kostnadene sammen og komme fram til hvor mye pasienten Åshild koster. Eller generalisere, hva koster en CF-pasient? Eller mer spesifikt, hva koster en CF-pasient i Oslo? For eksempel i forhold til en CF-pasient i Kragerø? Hvorfor koster en CF-pasient mer ett sted enn et annet sted? Får den dyrere CF-pasienten en bedre behandling, eller bør "nivået" senkes? Hvor mye koster en CF-pasient i forhold til en CP-pasient? Eller en diabetiker? Hvor mye koster behandlingen av en CF-pasient, egentlig, gjennom et helt liv? Viss CF-pasienten ikke får optimal behandling (altså billigere behandling), hvor dyr blir den da? For å sette det hele på spissen; Er det ikke egentlig veldig lønnsomt å forhindre at CF-pasienter fødes, så lenge det via fostervannsdiagnostikk, gentester og prenental diagnostikk er mulig? Og; Er det ikke mer lønnsomt at en pasient med kronisk sykdom dør? Så koster den ingenting... Er det disse regnestykkene Helsedirektoratet nå skal begynne å regne på?


Dette er skremmende spørsmål. Skremmende framtidsscenarier. Men det realiteten. Dette kommer for fullt. Enhver må gjøre seg opp en mening om dette, da det til sjuende og sist ikke bare er et spørsmål om etikk, men om økonomi og politikk. Det kan bli tøft å være en "sjelden pasient" i framtiden. Det kan bli vanskelig å måtte befinne seg i "helsevesenet". Verre enn i dag. Det er jeg redd for at det blir. Jeg er bekymret på vegne av pasientstanden generelt, og "sjeldne pasienter" spesielt. Når den medisinske utviklingen muliggjør behandling av stadig mer kompliserte tilstander, samtidig som samfunnets utgiftsposter skal strammes inn, så er kvantitet et nærliggende prioriteringskriterium. Det er antakelig lettere å få støtte for nedprioritering av behandling av medfødte, sjeldne sykdomstilstander enn for f.eks. alminnelige livsstilssykdommer som folk til en viss grad kan ha "skyld i" selv. Prioriteringer koster. Spørsmålet er bare hvem som skal betale prisen.


Mer om prioritering i den norske helsetjenesten finner du her.

.