torsdag 1. september 2011

En sommer er over. Det går mot hverdag.

Jeg har hatt flere uker med feriefri nå, dvs. med tid og kropp til å gjøre ting som er noe annet enn hverdagen. Jeg har veldig tro på at alle trenger ferie, trenger avbrekk fra hverdagslivet og hjemmets fire vegger. Derfor er jeg veldig takknemlig for at jeg fikk noen uker med feriefri. Det så nemlig absolutt ikke ut til at det kunne bli sånn tidlig på sommeren. Jeg har vært en liten tur over grensa til Sunne i Sverige på venners fantastiske torp langt inni skogen, jeg har vært på den sedvanlige turen på søsters hytte på Sørlandet (med masse unger, passe med ro, ingenting jeg måtte gjøre) og jeg har hatt noen små turer i nærområdet her, til Fredrikstad, Drøbak, Lillestrøm og Son. Samt vært flere uker på Jæren, "heima".

Og det kan høres ganske mye ut. Men det er det egentlig ikke. Det er små forflytninger gjennomført med mye hjelp. Jeg kommer ikke langt på egen hånd, alene. Jeg kan knapt bære håndveska selv.

Når jeg skal reise noe sted så tar pakkingen lang tid. Det er et hav av medisiner som skal "telles ut" så det blir passe mengde med. Å ta alle boksene ville fylle halve kofferten. Så skal spireometriapparatet, notatbok, temperaturmåler og inhalasjonsapparat være med. Og diverse papirer for bl.a. blodprøvetaking om det skulle bli påkrevd. Dette er greit nok, men verre er det når det kommer til klærne. Jeg må nemlig ha klær for allslags vær. Jeg er mye klam på kroppen og når det er varmt må jeg skifte i ett sett. Så må jeg ikke fryse (da får bihulene betennelse og lungene blir tetterer), jeg må ha ulltrøyer og ullsokker og skjerf og varm genser. Så må jeg ha gode sko, den opererte nakken krever det, med skift til varmt og kaldt. Å pakke vanlige klær for utseendes del er den minste biten hva pakking angår.

Så må jeg har hjelp med bæring. Ned med koffert, ut med koffert, inn i taxi, ut av taxi, på rullebånd, av rullebånd, inn i bil, ut av bil, opp på stol, ut av koffert. Mennesker som hjelper må involveres i alle ender (før, underveis, etter) en reise. Så er det alt som skal ordnes i leiligheten. Blomster, hage, post osv.. Som for alle andre. Bare det at jeg blir utslitt etter et kvarters arbeid. Og når det er mange ting å holde orden på på en gang, så går alt i surr for meg. Hukommelsen er så som så, så ting må ordnes i god tild. Når jeg omsider er reiseklar så tenker jeg "aldri mer". Når jeg er vel framme er jeg SÅ glad for å være borte fra de fire veggene hjemme som jeg har tilbrakt altfor mange år sammen med ufrivillig i mitt liv. Og når jeg er tilbake i Oslo er jeg takknemlig for at jeg kunne reise. Takknemlig for at jeg har noen å reise til. Takknemlig for de som hjelper. Hjelper så det blir fri, på mine premisser, utfra de forutsetningene jeg har.

Joda, jeg kunne drømt om Paris, Sør-Afrika, Vietnam, seiltur, festivaler, spennende opplevelser. Men foreløbig er det ikke det som er mitt liv. Kroppen min begrenser fortsatt livsutfoldelsen. Sånn er det bare. Det er dager da jeg bare orker å være. Mye er likt i livet mitt før og etter transplantasjonen. Det er bare å si det sånn, at fortsatt henger jeg fast i en tilværelse som ligner minst like mye på et "sykt" liv som på et "friskt" liv.

Men heldigvis er det mange bra dager, dager som er mye bedre enn før. Dager hvor jeg kan orke, være aktiv, delta, bidra, kose meg. Og jeg har ikke lenger liv og død på brødskiva hver dag. Det er den største forskjellen. I tillegg til at jeg får puste. Jeg får luft. Og jeg har ikke infeksjoner hele tida. Det er den nest største forskjellen. Og den nestetternest største forskjellen er at jeg slipper å forholde meg til hvite frakker hele tida. Det er en stor forskjell, det.

Jeg er altså veldig glad for å ha fått ha ferie. Ikke alle får det. Og ikke alle kan få en hverdag. Den som gjennomlever alvorlige livskriser vet det. At hverdag er noe å ønske seg.

Jeg vet ikke helt hvordan min hverdag framover vil se ut. Jeg vil ønske meg at den består av noe jobb, noe fysisk aktivitet, noe fotografering, noe skriving, noe sosialt, noe kulturelt og noe mer. Om det blir som jeg ønsker vet jeg ikke. Kroppen er ikke sprek nok til at jeg bestemmer hva den skal klare. Jeg må bare ta dagene som de kommer.

For det er skjørt å være lungetransplantert. Det skal lite til for meg som immunsupprimert med CF-bihuler fulle av gruff før en infeksjon blomstrer opp. Det kan være kald aircondition på flyet. Det kan være en lang varm slitsom kø. Det kan være så mye. En taxisjåfør som hoster og tørker snørr med neven. En unge som er forkjøla. En koslig grillkveld som blir litt kald. Det kan være så mangt.

Som regel går det bra. Jeg har bestemt meg for at jeg vil leve et helt vanlig liv, jeg vil være blant folk, jeg vil leke med unger, jeg vil tørre å fryse litt.
Jeg vil sjangse, jeg vil satse.

Livet er ikke fantastisk. Det er til tider ganske så slitsomt. Men det er fantastisk å få puste og det er fantastisk å ha fått forlenget livet med nye lunger. Jeg innser at jeg ikke blir den "superfriske" lungetransplanterte som har fått "et nytt liv" slik ukebladoverskrifter framstiller det å være transplantert. Jeg sliter fortsatt med en kropp som er tung og støl og smertepreget, jeg har mine tilleggsykdommer og jeg har mine operasjoner og uhell. Ting er bare som de er. Har jeg en god dag så gjør jeg maksimalt utav den. Har jeg en dårlig dag må jeg prøve å gi kroppen den hvile den trenger for å bli bedre igjen. Jeg må bare ta dagene som de kommer. Derfor er det vanskelig å vite hva jeg kan få til nå når hverdagen kommer igjen. Det gjenstår å se hva hverdagene som kommer vil bringe.




For meg.
Som for deg.

Når alt kommer til alt.