fredag 30. april 2010

Melody Gardot. Oslo Konserthus. Kulturminnedagbok.

Det var kollegaen og jeg, dronningen og kronprinsen, Mette Marit og noen hundre andre. Og så Melody. Melody Gardot. Det hete navnet i musikkverdenen om dagen. I Oslo Konserthus. Første konsert med mine nye lunger. Første gang med mine nye lunger i en stor forsamling.

Som jeg skrev på bloggen i slutten av september i fjor, er Melody Gardot (25) et navn å merke seg. Jeg merket meg det så mye at jeg kjøpte billetter til denne konserten allerede i høst. Amerikanske Melody Gardot synger en blanding av jazz/blues/pop. Hun holder konserter over hele Europa denne våren. Hun ble som 19 åring hardt skadet i en trafikkulykke og fikk bekken-og hodeskader, hukommelseproblemer og overfølsomhet for lys og lyd. Hun har brukt musikk som terapi for å rehabiliteres etter ulykken, og nå er hun altså en verdenskjent artist og har gitt ut to album. Hun har en framtoning, en betoning, en stemme og en stil som gjør en målløs. Så la være da, at oppvarmingsartisten spilte klassisk "spansk guitar" alfor kjedelig og altfor lenge. Melody var faktisk verd å vente på. Og bandet var til å miste pusten av. De overgikk det meste jeg har hørt "live". Aldri har jeg sett en rastaflettet saksofonist spille alt- og tenorsax samtidig (med seg selv), og aldri har jeg hørt en cellist bruke celloen som gitar. Eller en kullsvart bassist på høyde med sin egen kontrabass mikse bass med og uten bue i en slik melodisk kakafoni. Tilsammen ble alt mye bedre og råere enn platene. En konsert som vil prege min "kulturminnebok" for alltid.

"Kulturminneboka" mi inneholder også en av de siste tingene jeg gjorde før jeg ble transplantert. Da var jeg i det samme konserthuset på konsert med en av mine kjæreste artister. Jeg var for dårlig til å dra i bryllup til nevø på Jæren, så jeg hadde bestemt meg for, nesten på trass, å dra på denne konserten uansett dagsform. Og når jeg har satt meg noe fore så gjør jeg det. Jeg hadde feber og var elendig, men dro avsted. Fant ut at dagens kollega var på konserten og menget meg med henne. Jeg var på intravenøskur, jeg frøs og var klam og svimmel og kan bare huske biter av en konsert som egentlig var veldig veldig fin. Det var såvidt jeg kom meg hjem i en taxi i vinteren først snøvær. Jeg var totalt utmattet og i halvsvime. Den kvelden tenkte jeg nå, nå klarer jeg ikke lenger hente påfyll av den beste kultur, kultur som har vært min medisin de siste 3 dårlige årene. Når det å høre min favorittartist i sin kanskje beste konsert noensinne faktisk tapper mer enn det gir, ja da har jeg ikke noe mer igjen. Nå har jeg ikke mer å tape, nå tror jeg ikke jeg orker å gå ut mer, nå klarer jeg ikke mer. Det tenkte jeg den vinterdagen for omtrent 5 måneder siden. Da var jeg helt på bånn. Da følte jeg meg klar for transplantasjon. Da følte jeg meg klar.

Og ikke lenge etter ringte det. Telefonen kom. Transplantasjonen kom. Det som skulle bli mitt livs mareritt (respiratortiden) kom. Mitt livs kamp og mitt livs rehabilitering lå foran. Det var godt jeg ikke visste hva som lå foran.

I dag, på konsert i den samme konsertsalen, kjenner jeg på forskjellene. Jeg er fortsatt ikke 100%. Det verker her og der, jeg blir småtett og bihuleforkjølt av lett trekk, jeg blir sliten av å sitte i 3 timer, jeg blir stresset av å bli kald mens jeg venter på taxi. Men jeg har utbytte av det. Jeg går opp trappene lett som bare det. Jeg kommer til å hente meg inn etter en god natts søvn. Og jeg har ikke den samme klamme angsten hengende i meg, redselen for at framtida skal bli dårligere og dårligere. Redselen for at jeg ikke skal orke mer.

Nå tror jeg at framtida skal bli bedre og bedre. I kveld tenker jeg at om mange år, ja da skal jeg sitte og se tilbake i "kulturminneboka" om mimre om at da Melody Gardot ble kjent og berømt, ja da var jeg der. Jeg og kollegaen og kronprinsen og Mette Marit og dronninga og noen hundre andre.

(omtale av konserten finner du hos Dagsavisa).

.

Cystisk Fibrose i media

I gårsdagens artikkel i Dagbladet om Eva Markvoort omtales Cystisk Fibrose (CF). Jeg vil kommentere at jeg syns det er beklagelig at Dagbladet, som så mange medier, framstiller CF uten tilstrekkelige nyanser. De skriver om "den sjeldne sykdommen cystisk fibrose. Det er en arvelig kjertelsjukdom som påvirker blant annet lunger og fordøyelsessystemet og fører til kroniske åndedretts- og fordøyelsesproblemer. Sykdommen er svært dødelig.".

Igjen opprettholdes forestillingen om CF som svært alvorlig sykdom med assosiasjoner til tidlig død. CF er en alvorlig sykdom, ja. Noen dør tidlig av CF. Men de aller fleste med CF idag lever gode liv med sykdommen og dets behandlingsregime. De sykeste kan oppnå å få en lungetransplantasjon. Av ca. 274 personer med CF i Norge er ca. 60% over 18 år og 20% over 40 år (tall fra Norsk Senter for Cystisk Fibrose 2010). Stempelet "dødelig" bør ikke lenger henge med som et automatisk vedlegg når sykdommen Cystisk Fibrose omtales. Det er en unødig belastning for barn og unge med CF å skulle konfronteres med dette stempelet som heldigvis ikke lenger er den hele og fulle sannheten om sykdommen. Heldigvis er det ikke lenger sånn at Cystisk Fibrose i sin alminnelighet er en svært dødelig sykdom. Det vet vi som kjenner sykdommen, men det vet desverre ikke folk flest. De vet det de ser/hører/leser i media. Så lenge det ikke framkommer annen informasjon i media vil bildet de har av CF være assosiert med død. Så vil CF-ere fortsatt oppleve å bli møtt med kommentarer som "Å har du CF, er ikke det den der dødelige lungesykdommen". Og foreldre som har nydiagnostiserte barn kan miste pusten når de møter avisoverskrifter om CF. Sykdommen framstilles som verre enn det den faktisk trenger å være. Det burde journalister som omtaler CF tenke på, selv om headinger som inneholder ord som livstruende og dødelig fortsatt desverre selger mest.

.

torsdag 29. april 2010

Sosiale medier - ny tid


Jeg har tidligere skrevet om canadiske Eva Markvoort (25) som blogget helt til hun døde av Cystisk Fibrose i slutten av mars. Hennes begravelse "Celebration of love" overføres idag direkte på internett. En artikkel i Dagbladet beskriver at dette var Evas ønske, slik at hennes bloggvenner over hele verden kunne få ta del i begravelsen.

Dette må sies å være en ny utvikling i vår verdens kommunikasjonsformer. Nettverk skapes via internett, facebook og blogger, mennesker bindes sammen og har en følelse av å kjenne hverandre uten kanskje engang å ha møtt hverandre. Mennesker berøres av hverandre gjennom det skrevne ord, musikk, bilder, filmer. Slik er det blitt. Slik er det bare. De av oss som har opplevd dette, vet det og skjønner det.

Personlig syns jeg det blir litt for spesielt å følge denne begravelsen på internett. Eva og hennes blogg gjorde sterkt inntrykk på meg og det inntrykket skal få ha sin plass i mitt hode, slik det er.

.

onsdag 28. april 2010

Kontrollert

Nå er jeg kontrollert og funnet godkjent.

Det gikk som en røyk på Rikshospitalet i går; blodprøver, pusteprøver, røntgen og bronkoskopi var gjennomført før klokka to og jeg var ute derfra igjen i seks tida (dog noe omtåket av "kvartingen" jeg får under bronkoskopien (undersøkelse hvor de går ned og ser i lungene gjennom en slange).

Prøvene viser at alt er brukbart, immunforsvar og immunsupprimerende medisiner virker å være stabilisert og lungene ser fine ut inni, dog med litt rusk og rask og noen små hevelser. Pusteprosenten er grei nok, den fungererfint til vanlig dagligliv foreløbig. Men jeg er litt tett innimellom. Jeg kan enda ha håp om at pustekapasiteten vil bli bedre. Det kan bli bedringer etter en lungetransplantasjon i inntil ett år etter operasjonen.

Men ting tar tid. De bekreftet at når kroppen har vært igjennom en så stor påkjenning (ventetid med elendig form, transplantasjon, respirator og infeksjoner) så tar det tid å komme seg. Jeg er enda i startfasen.

Så jeg er fornøyd. Og motivert for å fortsette treningen her jeg er. Jeg har fått en uke ekstra og det er jeg glad for. Jeg faller til ro og slipper å tenke på organisering av trening og sosialt liv eller om det er mat i kjøleskapet. Det kjennes godt. Optimistisk løypemelding idag, altså.

.

søndag 25. april 2010

Hjemmehelg

Helg hjemme. Permisjon. Herlig. Hagen i vårforsiktig blomstring, alt i orden i heimen. Egen seng er utrolig god. Det er godt å kjenne at det er godt å være hjemme.

I morgen er det kontroll på Rikshospitalet. Det skal bli greit å bli sjekket. Det går mye bedre med meg, men lungene er litt smålumske noen dager. Kanskje det ligger noen bakterier på lur der enda som vil ha oppmerksomhet nå og da. Begynnende bihulebetennelse bør også holdes i sjakk, så det er like greit jeg skal innom hospitalet akkuarat nå.

Her hjemme har jeg slappet av, gått tur rundt hele botanisk hage, vært i 50 års lag og inspisert Kampens gater og streder. Hørt på radio og sett tv og sovet lenge og masse uten noen avtaler eller måltider eller terapeuter som venter på meg. Jeg er godt fornøyd med denne vårlige hjemmehelga. Og det er ikke rent lite bra å kunne si utfra min situasjon. Kunne si at jeg er godt fornøyd med helga. Det gir et hint om at livet kan ha mer bra å by på i tiden som forhåpentligvis kommer.

.

.

tirsdag 20. april 2010

Ro

Dagene går med trening, mat, hvile, sosialt. Alt i en atmosfære av ro.

Roen gjør godt. Endelig kan jeg puste ut og hente meg inn etter alt jeg har vært igjennom. Det er passe med tid til å tenke på, passe med tid til å trene på og passe med tid til å være sosial på. Passe, ikke altfor mye eller lite av alt, som før.

At ventetiden er over og transplantasjonen er gjennomført er en enorm lettelse. At infeksjonskarusellen og sykdommens spiral nedover og nedover er stoppet er en ubegripelig befrielse. Hvor stort psykisk press dette tilsammen har vært de siste årene, ser jeg på en måte klarere nå når jeg får avstand. Avstand og ro. Ro og hvile til å fordøye alt som har skjedd.

.

søndag 18. april 2010

En uke på opptrening

Lurer du på hvordan en uke på opptrening/rehabilitering arter seg?

Denne uka har sett sånn ut:

-stretching, tur, mattegym, bordtennis, fysioterapi
-blodprøver, tur til gård med hester og min livs første ridetur, bordtennis
-mattegym, fysioterapi, tur
-ernæringsinfo, fysioterapi, samtale med sykepleier, tur, osteopattime (fritid), kjøretur til Moss (fritid)
-krakkegym, pilates, besøk (fritid)
-besøk, kjøretur til Moss og samvær med venner til kvelden (fritid)
-tur til Son og Jeløya inkl. galleri og kafe, samvær med venner til kvelden (fritid)

Og så er det lunch, middag og kvelds hver dag innimellom, og det blir da prat med andre her og gjerne timeslange måltider og prat i sofagruppe eller i solveggen.

Og så er treningssal og basseng tilgjengelig hver dag og kveld, men denne uka nådde jeg ikke mer.. Blir jeg ikke friskere av dette så vet ikke jeg!

.

onsdag 14. april 2010

"Regines bok" bestselger

"Regines bok - en ung jentes siste ord" er allerede blitt en bestselger. Alle de store bokkjedene har bestilt boka på forhånd og en uke før lansering har den også toppet bestillingslistene til de store nettbokhandlene.

At Regine gjennom sin åpenhet i media og gjennom bloggen "Face your fear" har nådd inn til folk på en slik måte er ikke noe annet enn imponerende. Hennes budskap vil gjennom denne boken nå inn til mange mange mennesker. Jeg tror at mange vil få nye perspektiv på sine liv og på livet gjennom denne boka, slik mange gjorde det gjennom hennes blogg. Hennes navn vil være på manges lepper i tiden som kommer. På denne måten vil Regine ikke bli glemt.

Flere medier skriver i dag om boklanseringen. Jeg var, som en av de som kom til å ha en del kontakt med Regine på hennes blogg, invitert til å være med på denne lanseringen. Jeg hadde desverre ikke anledning til å delta pga. min egen helsesituasjon nå. Men jeg er rørt til tårer over den sterke måten Regines søster Elise Stokke og venninne Eli Ann Ommedal formidlet Regines minne på.

Mer om dette finner du i
Dagbladet,
VG
og på ABC Nyheter.

JEG "SAVNER" REGINE! Jeg vil aldri glemme vakre Regine og denne fantastiske måten hennes viktige budskap, hennes holdninger, ord og bilder skulle komme til å få leve videre på.

.

tirsdag 13. april 2010

Regine Stokkes sterke blogg blir bok

Som mine lesere vet så fulgte jeg kreftsyke Regine (18) gjennom hennes siste måneder via bloggen hennes. Vakre Regine gjorde et uslettelig inntrykk og det er ufattelig trist og meningsløst at hun ikke lenger er i dette livet.

Regines blogg utgis i morgen som bok. Boken består av utdrag fra bloggveksliner, stoff Regine har skrevet og stoff hennes familie har bidratt med. Og bilder Regine har tatt. Gjennom denne boken vil Regine garantert fortsette å sette spor.

Jeg syns det er veldig godt at Regines minne på denne måten hedres.
Regine vil ikke bli glemt.

Mer om boken finner du her.

.

mandag 12. april 2010

Nye veier

DU SKAL TRO PÅ TROEN
OG TVILE PÅ TVILEN
DU SKAL GÅ DIN VEI
TIL SISTE MILEN

GÅR DU DEG VILL

KAN DET LIKEVEL BLI SEIER
KANSKJE ER DET DEG
SOM FINNER NYE VEIER


(Anders Helseth)


Det er på en slags måte dette jeg driver med nå om dagen. Balanserer tro og tvil. Prøver og feiler for å finne veier videre. Hvor mye tåler kroppen? Hvor mye kan jeg ta i når jeg skal trene? Hvor mye kan jeg belaste musklene? Hvor mye kan jeg tøye på den opererte brystkassen? Blir jeg syk av å gå tur i frisk nordavind? Hva skal til for at jeg får infeksjoner i bihuler og lunger? Hvor mye kan jeg presse meg uten at det slår negativt tilbake? Jeg vet ikke hvor grensene går i kroppen med de nye lungene i, jeg vet ikke hvilken kapasitet den har. Jeg må bare prøve meg fram. Bare våge. Bare utfordre; med ett steg om gangen, dag for dag. Slik må veier bli til mens jeg går, mens jeg prøver og feiler, tror og tviler. Veier mot den nye tilværelsen, mot det friskere livet. For det er det jeg vil. Det er det jeg skal. Til et betydelig friskere liv enn det jeg hadde før jeg fikk nye lunger. Det er det som er min vei nå. Og den veien skal jeg gjøre mitt aller beste for å gå. Jeg føler meg svært priviligert som gjennom transplantasjonen har fått et friskere liv. Et liv som skal bli enda friskere når jeg får trent meg mer opp. Jeg er på vei og jeg tror.

.

onsdag 7. april 2010

Opptrening

Jeg skriver fra et sted ved Oslofjorden. Her ser jeg sjøen. Det gjør godt for en jærbu. Her er det frisk luft og asfaltveier, byggefeltveier og skogsveier. Her er det svømmebasseng og treningssal, sunn mat og folk med alle slags synlige og usynlige fysiske skavanker. Folk i alle aldre, fra barn til eldre. Her skal jeg være i 4 uker og trene meg opp. Jeg er på opptreningsopphold.

Jeg er veldig motivert for å trene og bli sterkere i kroppen. Det er ikke mye jeg har beveget meg de siste årene og kroppen er sliten. Jeg har mye smerter fra operasjonsarr etter dren i mellomgulvet, og magen blåser seg opp og presser på alt det vonde opererte. Nervesmerter fra dette området er tidvis veldig sterke. Nakken er som den har vært før, kranglete. Så det blir spennede å se hvor mye jeg kan tåle å trene uten at det blir for mye protester fra kroppen. Det må nok bli å ta relativt små steg om gangen slik at det blir en forsiktig progresjon og ikke bare nedturer. Ikke så helt lett for en utålmodig type som meg. Meg som vil bli frisk og sterk fortere enn svint.

Men nå er jeg iallefall i gang. I gang med opptrening. Og det kjennes godt.

.

søndag 4. april 2010

Påske hjemme



Langsomt fylles hodet opp med andre inntrykk enn guloransje sykehusvegger. Langsomt og med bevissthet. Det er påskeliljer og fargerike tulipaner, det er påskemarsipan og egg med solgul plomme. Det er søte appelsiner og det er påskekrim på tv. Langsomt klarer jeg å se tv igjen. Fokusere på noe annet enn alt som romsterer rundt i mitt eget hode. Det er en stund siden sist jeg klarte det.

Det ble hyttevegger og ovnsvarme på Høland. Det ble oppdagelsestur etter elgbæsj og harespor. Det ble biltur til sjøen og spasertur på svaberg i sol. Det ble conditori på Holtet og det ble middager hos venner. Det ble kortspill med søster på besøk fra Jæren. Det ble tid og ro hjemme hos meg selv.

Jeg klarer å kjøre bilen igjen. Jeg klarer å gå til Bunnpris uten problem. Jeg klarer å gå opp og ned på svaberg. Jeg klarer å ordne mat, medisiner og målinger som skal noteres i tx-boka mi. Jeg klarer å sitte oppe i timer i strekk. Jeg klarer. Klarer selv om det koster. Klarer elementære ting som ikke er noen selvfølge etter det jeg har vært igjennom.

Jeg fokuserer veldig bevisst på det jeg klarer. På det jeg opplever. På det jeg ser. På å hale noe positivt ut av det jeg klarer, det jeg opplever, det jeg ser. Jeg vil holde fokuset borte fra angsten for avstøtning, borte fra meterlang informasjon om bivirkninger av immunsupprimerende medisiner, borte fra forskning om "primary grafft failure" som jeg fikk etter transplantasjonen. Holde fokuset borte fra at jeg har for lavt immunforsvar og lett kan få farlige infeksjoner igjen. Holde fokuset borte fra alt som kan gå galt. Holde fokuset på at det kan gå bra. At det faktisk skal gå bra.

Jeg prøver å fokusere på at lungene fungerer, på at jeg får pust nok, på at jeg har god tid nå. Fokusere på at kroppen har iboende krefter til å reparere seg og kunne trenes opp. At de sterke smertene jeg har kan bli borte. Fokusere på at jeg skal bli bedre, bare at det tar tid.

Det er krevende å fokusere på alt dette. På å være bevisst på det jeg klarer. På å finne noe positivt midt oppi smerter, plager, bekymringer og slit. Det koster. Men jeg har bestemt meg for at dette skal jeg klare. Jeg skal klare det. Det skal bli bra til slutt.

Det skal bli fint å dra på opptreningsinstitusjon uti uka. Begynne å trene kroppen bevisst opp. Kjenne at lungene fungerer godt. Kanskje få tankene over på noe annet enn alt jeg baler med nå. Kanskje oppleve at dagene går litt mer av seg selv. Jeg vil se framover, samtidig som jeg må se bakover for å bearbeide det jeg har vært igjennom slik at jeg henger med.

Slik ble min påske. En påske med mye ro. Ro nok til å hanke meg selv inn slik at jeg henger litt mer med. Det var det jeg trengte mest av alt nå. Å hanke meg inn så jeg henger med.

.