fredag 11. januar 2008

Om organtransplantasjon

Har du lurt på hvordan prosessen rundt en lungetransplantasjon egentlig foregår?

Det er Rikshospitalet som har ansvar for transplantasjonsvirksomheten i Norge. De samarbeider med 28 organsykehus rundt om i landet. Det er Rikshospitalet som foretar transplantasjoner etter at donorsykehus har meldt inn tilgjengelige organ. Et team fra Rikshospitalet kan dra til donorsykehuset slik at organet blir fraktet til Oslo i tide.

Det er pr. dato utført 203 lungetransplantasjoner i Norge. Den første transplantasjonen var i 1990. Til sammenligning er det utført 3543 nyretransplantasjoner fra avdød giver fra 1969. I 2007 ble det utført 94 organdonasjoner i Norge. Det er 264 personer på venteliste for organdonasjon. 28 personer døde på venteliste. Tallene er hentet fra Stiftelsen Organdonasjon .

Lunger er et komplisert og sårbart organ å transplantere. Organet må komme fra en avdød donor og kunne tranplanteres inn i mottaker innen kort tid. Mange ting skal stemme, så som blodtype, vevstype, størrelse på organet osv. Det er færre organer tilgjengelig enn det er folk på venteliste. For at en person skal være aktuell for transplantasjon må personen være "syk nok" (dvs. ha forventet levetid på 12-24 måneder uten transplantasjon) og samtidig "frisk nok" til å klare en operasjon. Det betyr at det er et sjansespill å skulle få et organ. Det er et behandlingsalternativ som bare vil gjelde for noen få. Og det absolutte kriteriet er at det vil være livreddende behandling, dvs at personen ikke kan overleve uten nytt organ. Det er altså ikke noe man gjør for at en person skal kunne føle seg bedre eller at det ville være fint å "skifte ut" de dårlige lungene. Til det er dette altfor komplisert. For lungetransplanterte er overlevelsen på 85% etter ett og og 70% etter 5 år.

Om en Cf-er vurderes til å kunne komme i en slik situasjon kan det være en lang prosess fram mot en eventuell transplantasjon. Personen søkes inn til Rikshospitalet for en vurdering. Her avklares det om personen er "for frisk", og bare skal komme tilbake på et senere tidspunkt, eller om personen er "syk nok" til å gå videre til en utredning. En utredning foregår gjennom en 14 dagers innleggelse på Rikshospitalet hvor det tas prøver og tester fra topp til tå. Etter dette avgjøres det om personen kvalifiserer for å komme på en transplantasjonsventeliste. Først da er personen i "en kø for livet". Personen må kunne nåes på mobiltelefon til enhver tid, og må hele tiden være forberedt på at den kan ringe, altså at det har kommet et organ og transplantasjon skal foretas umiddelbart. Og det kan være at den aldri ringer, at sjansen aldri kommer. En person som har gjennomgått transplantasjon vil resten av livet være måtte stå på medisiner og det vil være en konstant risiko for avstøtning av de nye lungene.

En jeg kjenner har vært i en slik "kø for livet". Han har kommet igjennom "køen", fått en vellykket transplantasjon og derigjennom fått "et nytt liv". Truls Zimmer har gitt folk innsikt dette gjennom mange reportasjer i aviser og tv. Den sterke dokumentaren "I kø for livet" fulgte hans prosess fra før transplantasjonen, gjennom sykehusoppholdet og tiden etterpå. Truls jobber nå i Stiftelsen Organdonasjon. Truls er et "fyrtårn" som gir håp til andre; det går an å klare dette, det går an å få et bedre liv. Det er faktisk mulig!

Du kan lese mer om Truls på bloggen hans på http://trulszimmer.blogspot.com/ . Her finner du lenker til de mange mediasakene som han har frontet.




Klara Dahles tøffe kamp

I sommer ble jeg kjent med Klara Dahle. En flott sørlandsjente på 26 som har CF. Hun har fått en spesiell bakterie i lungene sine som heter Burkholderia Cepacia. Denne bakterien kan være spesielt hissig, er vanskelig å behandle og kan smitte til andre som har CF. Vi møttes derfor utenfor Ullevål med munnbind på, sånn for sikkerhets skyld. Møtet med Klara gjorde sterkt inntrygg og vi har holdt kontakten etter dette gjennom blogging, sms-er og telefoner. Klara er en jente med humør, refleksjon, ståpåvilje og guts utover det vanlige, for å si det slik.

Jeg hadde selv Burkholderia Cepacia i to år på begynnelsen på nittitallet. Jeg tror jeg var den første voksne CF-eren i Norge som hadde Cepacia. Det ble skrevet i forskning fra utlandet at overlevelse i ett år var på mindre enn 90%. Dette viste seg å være helt feil; i Norge var det angivelig en annen variant av bakterietypen som ikke var så ille. Infeksjonen var ikke spesielt hissig og etter to år fikk jeg den fantastiske "gaven" at denne bakterien forsvant fra lungene mine og har siden aldri kommet igjen. Derfor føler jeg spesielt med Klara som har fått denne bakterien helt kronisk i sine lunger.

Nå viser det seg at denne bakterien kan få fatale konsekvenser for Klara.

Klara er i "grenseland" for å trenge en lungetranslplantasjon. Gjennom tv-reportasjer på Tv Norge Sør og Tv-Norge nyheter i november, og flere artikler i Fædrelandsvennen, har Klara gitt oss innsikt i sin tøffe hverdag (http://www.fvn.no/nyheter/kristiansand/article538812.ece/). Hun, og alle som kjenner henne, har med stor spenning tellet ned dagene til hun skulle til Rikshospitalet i går og få "dommen" om hvorvidt de vil gi transplantasjon til en person som har bakterien Burkholderia Cepacia. I går fikk hun vite at dersom hun har en gitt undergruppe av bakterien Burkholderia Cepacia som er beskrevet i utlandet, så er overlevelsesmulighetene på bare 25% etter ett år etter en transplantasjon, og dette sier Rikshospitalet er for lite til at de da kan prioritere å gi en lunge. Så lenge det er mangel på organer i Norge, slik at en streng prioritering foretas for hvert organ som skal doneres bort, må den personen som får organet ha størst mulig overlevelsesmuligheter. Dersom det viser seg at hennes Burkholderia Cepacia ikke typebestemmes til denne gitte undergruppen, vil det vurderes på nytt. Og i tillegg skal Klara fylle de andre kravene til transplantasjonsventeliste, dvs. å ikke være for "frisk" og ikke for "syk".

Foreløbig er Klara for "frisk". Forstå det den som kan.


Linkene nedenfor viser til dagens ferske reportasje om Klaras opphold på Rikshospitalet i avisa Fædrelandsvennen og TvNorge Sørs Nyheter
http://www.fvn.no/vi_og_vart/livet/article546102.ece
http://www.fvn.no/ftv/

Jeg håper av hele mitt hjerte at Klara har en mildere type av Burkholderia Cepacia, slik jeg hadde. Så hun ikke tilhører den kategorien som fratas muligheten til fortsatt vurdering til lungetransplantasjon. Jeg håper at hun skal få være i den kategorien som andre potensielle transplantasjonskandidater er i; at tilstanden løpende vurderes og at når den er dårlig nok for å kvalifisere for utredning og deretter venteliste for transplantasjon, så får hun den muligheten.

Jeg håper at Rikshospitalet og Ullevål snarest gjør de utredninger som er nødvendige for at denne situasjonen for Klara skal få en avklaring. Å vite hva man skal forholde seg til er psykisk bedre enn total usikkerhet.

Jeg håper at Klara kan få krefter og mot og støtte til å stå i dette kaoset uten å miste håpet. Alle mine tanker går i dag til henne. Hun er en kjempe, nå må hun sloss for livet sitt. Måtte hun bli omsluttet av mennesker som forstår, har tålmodighet, støtter henne og bærer henne gjennom en beintøff tid.