søndag 30. oktober 2011

stille klokka

stille klokka
få en time mer
eller var det en time mindre

tiden kan gå
tiden kommer
seint
tidlig
for lite
for mye for fort

relativ er tiden selvsagt
men
vi har alle
24 timer
i døgnet


i det siste har jeg hatt det litt vel hektisk og det er like greit
tiden har tidsnok
stått stille

.

tirsdag 25. oktober 2011

Overhørt.

(kvinne, pasient OUS, Aker sykehus):

"Jeg har verken helse eller råd
  til å være kronisk syk"

.

onsdag 19. oktober 2011

Statsbudsjettet 2012. Særfradrag for særlig store sykdomsutgifter fases ut

Jeg har 3 innlegg om denne saken.

Skuffet.
Politikk.
Håp?


Det har blitt litt rot i plasseringen av disse innleggene her på bloggen, derfor dette til orientering.

Innleggene finnes nedover blant de 5 siste blogginnleggene¨

.

HÅP ?

Innlegget om særfradraget og politikk ble skrevet for noen dager siden.

Så, idag, står det å lese på FFO`s nettsider at FFO i går var i møte i Stortinget. Så bra! Bra at FFO fortsatt er på banen, bra at politikerne faktisk prioriterer å snakke med brukerorganisasjonene. Det gir håp!

I høringen på Stortinget har FFO bl.a. bedt Finanskomiteen om

-Å påpeke nødvendigheten av at andre ordninger styrkes når særfradraget for store sykdomsutgifter utfases, og at alternative ordninger blir mest mulig treffsikre.

- At det legges frem dokumentasjon av uforutsette og negative konsekvenser for de som tidligere var omfattet av ordningen.


- En vurdering av en utvidelse av grunnstønaden for å kompensere for store sykdomsutgifter som følge av utfasingen av gjeldende ordning.


FFO stiller seg avventende til måten  utfasingen av særfradraget foreslås på. For FFO er det høyst uklart i hvilken grad styrkingen av de foreslåtte områdene faktisk vil sikre at gruppene som har fått særfradrag, fortsatt vil bli kompensert for sine høye sykdomsutgifter. FFO`s merknader til statsbudsjettet 2012 er skriftlig overlevert komiteen. På vegne av 335 000 medlemmer.

Så da er det kanskje håp. Håp om at politikerne forstår hvor komplisert det vil være å finne ordninger som kompenserer for de mangfoldige sykdomsutgifter folk kan ha. Og håp om at den kompensasjonen som foreligger i eksisterende særfradrag for særlig store sykdomsutgifter ikke fjernes helt uten reelle eller forbedrede alternativ.

Jeg er en realistisk optimist. Jeg håper.

.

fredag 14. oktober 2011

Lodz here I come

I dag reiser jeg på min første utenlandsflytur med nye lunger. Til Lodz, Polen. Sammen med vennefamilien min, for å besøke yngste sønnen som jobber der.
En milepæl for en lungetransplantert!

.

torsdag 6. oktober 2011

SKUFFET!

STOLTENBERG FJERNER SÆRFRADRAGET FOR SYKDOMSUTGIFTER

Så kom det vi ventet på. Regjeringen skal fjerne særfradraget for særskilt store sykdomsutgifter. Et fradrag folk med varig sykdom/"svakhet" kan få på skatten. Dersom utgiftene kan dokumenteres og overstiger kr. 9100 pr. år. Legeerklæring må bekrefte at utgiftene er en direkte følge av sykdommen/skaden/lyten. Altså skal det litt til for å få dette fradraget.

Det koster å være syk. Mange tror at alle utgifter dekkes. Det er feil. For egen del har jeg minst 50 000 kroner hvert år i konkrete kroneutgifter som jeg ikke ville hatt viss jeg var frisk. Det er mange medisiner som ikke dekkes, jeg må ha betalt assistanse til mange praktiske gjøremål, jeg må ha det varmt inne osv osv. Fra mine mange sykehusopphold kjenner jeg pasienter som må betale reiseutgifter og hotell for sine barn og partner når de må ligge månedsvis på sykehus. Fra jobben min vet jeg at familier som får et barn med funksjonshemning kan ha store utgifter grunnet endret inntektssituasjon, boligombygging og tusen små og store ting som må betales for. Personer med funksjonsnedsettelse kan sjelden bruke restplasser til syden eller en brukt gammel bil. Det koster å måtte "safe", sikre seg, tenke langsiktig. Dette er bare noen eksempler.  Enhver som har sykdom/"svakhet" vil kunne bekrefte at det er dyrt.

Særfradraget har kompensert litt for disse utgiftene. 28% har blitt tilbakebetalt. Ordningen omfatter 60 000 skatteytere og koster 350 millioner kroner.

Nå sier regjeringen at dette ikke gjelder de fattigste og at ordningen ikke er bra nok. Så da tar de den liksågodt bort. " Ordningen skal fases ut over tre år fra 2012 og stenges for nye brukere fra nyttår. I 2012 vil utgifter til tannbehandling, transport og bolig bli tatt helt ut av ordningen.



Midlene som frigjøres ved avvikling av ordningen skal brukes til å:


•Øke folketrygdens refusjonssatser til tannbehandling, 137 mill kroner


•Styrke husbankens tilskuddsordning til tilpasning av bolig, 23 mill. kroner


•Folketrygdens bilstønadsordning fra gruppe 2-biler for barn og unge opp til 18 år, 13,5 mill. kroner

•Diabetesforbundets arbeid med motivasjonsgrupper og å oppdage diabetes tidlig, 2,5 mill. kroner "

Dette kaller jeg politkk, dette er et spill for galleriet, dette er tull. Alle som vet hva dette handler om forstår at dette ikke tilgodekommer de samme gruppene. At det er en slags omfordeling av penger der de prøver å rettferdiggjøre. Hva hjelper det den som må betale alle sine smertestillende medisiner selv at diabetikere får motivasjonsgrupper? Hvorfor skal penger til disse formålene tas fra de som velberettiget får fradrag for sine sykdomsutgifter? Hvorfor ikke fra militærbudsjettet eller hvasomhelst annet?  Jeg er rett og slett ekstremt skuffet over regjeringen. Jeg vil si det så sterkt at jeg nesten føler meg såret over at en det er en rødgrønn regjering som gjør dette.

Handikaporganisasjonene er "betenkte". Fordi det ikke foreligger konkrete planer for omdisponeringen av pengene. Sannheten er at FFO og Noregs Handikapforbund har jobbet mot dette i mange år, det har vært diskutert foran statsbudsjettet hvert år og nå gikk det ikke lenger. De har resignert. Deres diffuse uttalelser tas til inntekt for at de godtar fjerningen av fradraget.

Nå våkner Facebook-befolkningen, nå er folk forbanna, nå protesterer folk! Viss Stoltenberg og co skal beholde en viss anstendighet så må dette trekkes tilbake. NÅ!

.

Politikk

Saken om fjerning av særfradraget har selvsagt flere sider og regjeringen har sin versjon. Et argument som framheves for å fjerne særfradraget er at det ikke kommer de "fattigste" tilgode, for de har ikke skattbar inntekt å få fradrag på. Eller at de ikke har kapasitet til å kreve sitt fradrag fordi det krever så mye dokumentasjon. Og at reglene for særfradraget i dag er vage og skjønnsmessige. Skatteetaten bruker store ressurser (inntil 100 årsverk) på å behandle disse fradragene. Men dette er da ikke et godt argumenter for å ta det bort, det er vel heller et sterkt argument for å beholde ordningen, forenkle og forbedre den? Utgiftene for den som har inntekt er jo like stor som for den som ikke har inntekt?

Et annet argument for å fjerne særfradraget er at pengene skal omdisponeres, slik at det tilgodekommer "syke" likevel. Og det er dette jeg tillater meg å kalle "tull". Et ord jeg som seriøs person og fagmenneske/sosionom ikke lett tar i min munn. Alle skjønner at det ikke er de samme personene som har store utgifter til f.eks smertebehandling, som det er som trenger motivasjonskurs mot diabetes.

For disse 4 satsningsområdene er områder regjeringen uansett ville måtte prioritere. Det har vært snakk om økte ressurset til tannbehandling lenge. Og diabetes er sterkt økende i befolkningen, så motivasjongrupper/treningsgrupper ville måtte satses på. Det er fint at disse satsingsområdene styrkes, men ikke at dette gjøres med penger tatt fra syke/funksjonshemmede folk som har dokumenterte særlig store sykdomsutgifter. Det er når en spade ikke kalles en spade at jeg kaller det politikk. Det er når politikerne ikke sier sannheten at det skuffer. Det er når penger tas fra en gruppe for å finansiere andre grupper som uansett før har blitt lovet prioritet, at jeg kaller det et spill. Syke settes opp mot hverandre, mer eller mindre "trengende! Nei si det heller som det er. De pengene som tjenes inn ved å fjerne særfradraget (350 millioner tatt fra
60 000 skatteytere med store sykdomsutgifter), vil ikke i overskuelig framtid komme tilbake til de samme personene via de 4 satsningsområdene. Eller via NAV og grunnstønad. Alle vet at det tar tid å endre reglene i NAV, og at NAV heller må spare penger enn å gjøre ordninene sine romsligere. S

Til satsningsområdet " Å gjøre det lettere for familier med funksjonshemmede barn å få rullestolbil"; det er vel bra? Den som har fulgt med i nyhetsbildet vil huske at det lenge har pågått flere saker i Tv2 som viser hvor vanskelig NAV har gjort det å få "gruppe 2 bil" (kassebil/stor bil for rullestolbrukere). At reglene blir praktisert slik at bare de som overhodet ikke kan gå på egne bein får støtte til slik bil. Selv om det er barn som bare såvidt kan gå og som i det alt vesentligste må bruke rullestol og løftes av hjelpere. Muskelsyke har fått forslag om å ha sin elektriske rullestol i tilhenger. Det er faktisk ingen endringer i lovverket (lov om folketrygd) som skulle tilsi en slik innstramming fra NAV sin side, NAV har bare begynt å stramme inn praksisen. Foreldrene til Filip tok saken helt til Trygderetten, og fikk medhold. Etter 4 år med blodslit for familien måtte myndighetene selvsagt si at de skulle se på praksisen om igjen. Nå gjør de det. Nå vil de finansiere denne utvidelsen, som de altså ville måtte foreta for å være i samsavar med sitt eget gjeldende regelverk, med deler av pengene de tar inn ved å fjerne særfradraget. Så hvor bra er dette, når man ser etter i kortene? Ser etter i kortene i spillet politikk.

Dette vet de store handikaporganisasjonene. De (FFO, NHF) er påfallende reserverte i denne saken. Deres betenkeligheter mot å fjerne særfradraget er så vage at de ikke kan ansees som en protest. Flere mindre brukerorgansisasjoner reagerer. Regjeringen sier de skal snakke med brukerorganisasjonene om hvordan resten av pengene som suksessivt vil frigjøres ved utfasingen av særfradraget skal fordeles. At de skal se på hva som kan kompensere for de som ikke får dekket utgiftene på andre måter. Det er bra. For det er svært mange utgifter som ikke dekkes på andre måter. Og det virker det ikke som politikerene har forstått. Folk flest tror at det er gratis å være syk i Norge, at medisiner og utgifter dekkes. Politikere burde ha større innsikt og kunnskap.

Her er noen (helt realistiske fiktive) eksempler:

Per (39) fra Sauda faller ned trappa hjemme og brekker ryggen. Han har ingen forsikring. Han blir liggende på Sunnås i ni måneder. Hans tre barn på 15, 16 og 18 år vil gjerne være sammen med far. Barn skal være sammen med sin far minst annenhver helg. De drar sammen med sin mor tur-retur Sauda-Sunnås 12 ganger i denne tiden. Reise-og oppholdsutgifter er på langt over hundre tusen kroner.

Tore (13) har en hjerneskade og fungerer mental som en 2 åring. Han er stor og sterk og blir ofte frustrert og sint.  Han river ned bokhyller og skohyller og knuser glass i raserianfall. Han kan tråkke på briller og kaste tallerkener med mat i veggen. Han søler stadig på teppene så de må skiftes. Småsbrødrenes leker og elektroniske duppeditter blir stadig ødelagt. Kostnadene er store.

Kari (25) er en voksen dame med Downs syndrom. Hun bor foreløbig hos sin mor, for kommunene har ikke bolig til henne. Kari er ofte syk, og da blir hun redd og kan ikke være hjemme alene. Mor må ta seg fri fra jobben for å passe på Kari hjemme. Ingen dekker mors tapte inntekt. Viss Kari skal på ferie må mor være med. Ingen betaler reise-og oppholdsutgifter for mor.

Greta (40) har kroniske smerter i nakke og rygg etter en mislykket operasjon i ryggen. Hun må bruke mange medisiner som bare er på hvit resept. Hun må gå til mange ulike behandlinger og må ha hjelp til all bæring og praktiske ting i huset. Hun er avhengig av egen bil eller taxi til alt hun skal gjøre. Hun har mange timer med brukerstyrt personlig assistent. Hun bruker flere titusener i året på medisiner, transport, behandling og assistanse.

Trine (18)) er alvorlig kreftsyk og må inn og ut på Rikshospitalet og er innlagt der i lange perioder.  Mor og far bor i Lofoten. De ser at Trine trenger dem, at hun ikke kan være på sykehuset i Oslo alene. En av foreldrene er sammen med Trine hele tiden. De betaler reise og hotellopphold av egen lomme.

Bjørn (25) er alvorlig muskelsyk. Han er stor og tung og sitter i rullestol. Han sliter i hverdagen og en årlig sydentur er hans største lyspunkt. Han må ha med seg to ledsagere på hele turen, for han trenger hjelp til nesten alt. Turen blir kostbar. Bjørn kan ikke ta en restplass, han må finne et sted som er tilgjengelig for rullestol. Lønn, reise- og oppholdsutgifter for innleide hjelpere betaler Bjørn. Turen blir dyr. Hjemme har han måttet bygge på huset sitt for å få rullestolrampe, tilrettelagt kjøkken og bad og heis til soverommene i 2.etasje. Tilrettelagte leiligheter vokser ikke på trær i Kjøllefjord hvor Bjørn bor.

Dette er 6 av 60 000 særfradragsgrunner pr. idag. Utgifter personene ikke ville hatt viss de var friske eller ikke funksjonshemmede. Utgifter som ikke blir kompensert gjennom de 4 satsningsområdene regjeringen vil prioritere.

Så, til min personlige mening; jeg skjønner ikke at dette er rødgrønn politikk!

Skatt er ikke rettferdig. Rike folk kan være nullskatteytere. Bolig takseres og beskattes ulikt. 50 pakninger smertestillende koster det samme enten du er rik eller fattig. Det hjelper lite for den som har disse utgiftene at det skal gjøres forebyggende tiltak mot diabetes. Og det må være mulig for den som har store sykdomsutgifter og kanskje også lav inntekt, å ha formue i form av f.eks bolig, hytte eller akjser. Det betaler ikke de 50 pakningene smertestillende. Her må kortene holdes adskilt og ikke blandes sammen i et eneste stort kaos.

Men poenget her er ikke politisk oppfatning, egentlig. Jeg har ingen tro på at en blå regjering ville vært bedre. Poenget er rett og slett at det er smålig å ta 350 millioner fra mennesker som har dokumenterte sykdomsutgifter i stor skala, utgifter som påvirker økonomien og dagliglivet. Akkurat som det er smålig å spare 3 millioner ved å kutte ut støtte til småhjelpemidler for f.eks. revmatikere. Regjeringen har nok penger å rutte med. Statsbudsjettet er på 1 238 milliarder. Norge har penger på bok, Norge har olje. Norge kan prioritere mellom bl.a. vei, skole, forsvar, kollektivutbygging, kultur og helse. For eksempel koster 1200 meter tunell under Sinsenkrysset 380 milliarder. Man skal ikke gjøre seg til fant for en tiøring, har jeg hørt. Har Jens hørt det? Har denne vår rødgrønne regjering magemål til å gjøre dette?

Jeg håper de tenker seg om en gang til. Jeg håper at media setter fokus på denne saken. VG skrev om særfradraget før statsbudsjettet ble lagt fram, nå bør de følge opp. Tv og. Og det helst før folk flest har glemt hele saken.

Jeg håper i det lengste at politik faktisk lar seg påvirke.

.

onsdag 5. oktober 2011

Norge best på organdonasjon! Rekordstort antall transplantasjoner i år!

Pressemelding fra Stiftelsen Organdonasjon:
 
 
"Aldri før har det vært realisert flere donasjoner pr første halvår enn nå. Med 74 donasjoner (52 i 2010) har 262 pasienter (214 i 2010) fått mulighet til nytt liv. Og Norge har dobbelt så mange donasjoner enn våre naboland, sett i forhold til folketallet. Det er opplagt at positiv oppmerksomhet rundt temaet gir resultater, sier Stiftelsen Organdonasjon.


Umiddelbart etter TV-serien ”Livet på vent” og lanseringen av Europas første donorkort som applikasjon for iPhone i begynnelsen av året, ble det merkbart økt interesse for temaet. Samtidig vokser gruppen Stiftelsen Organdonasjon raskt, og har nå 220 000 positive tilhengere. Når temaet er godt synlig og blir presentert på en god måte, blir det også flere donasjoner. Men for å opprettholde synligheten må det også bevilges midler i riktig størrelsesorden til dette, minner Lundin Kuhle om.

Også sykehusene merker at befolkningen nå er mer forberedt når spørsmålet om donasjon kommer opp. 82% av de pårørende har på avdødes eller egne vegne sagt Ja til organdonasjon. Overlege Johan Arnt Hegvik på St. Olavs Hospital uttaler: Vår hverdag synes enklere da det muligens er flere pårørende som er mer obs på at det finnes en mulighet for organdonasjon hvis all behandling ikke fører frem, og deres familiemedlem dør. Fokus på organdonasjon synes å ha blitt mer aktualisert og det synes også som at flere pårørende sier ja til organdonasjon når vi spør om avdødes siste vilje. Videre synes det som om det er mer oppmerksomhet ved sykehusets avdelinger på at organdonasjon er en mulighet hvis livet ikke kan reddes. Forklaringen til disse mulige endringene er umulig å si, men mange nevner TV-serien ”Livet på vent” når muligheten for organdonasjon nærmer seg, eller er tilstede."

I går fortalte Aftenposten om 23 år gamle Astrid Marie Liland som besluttet å gi sin mors organer til donasjon da hun brått døde av hjerneblødning. Gjennom dette fikk 5 mennesker nye organer og forlenget liv! Det var Astrid som selv foreslo organdonasjon overfor sykehuspersonalet. Fantastisk!

Ja; dette er fantastisk! Mine tanker går til de jeg kjenner som står på venteliste for transplantasjon og de jeg kjenner som kan komme til å bli syke nok til å trenge transplantasjon en dag. Dette gir grunn til håp!

Jeg er uendelig takknemlig for å bo i dette landet som har blitt så gode på organdonasjon. Jeg fikk nye lunger, jeg fikk livet forlenget og forbedret på ubestemt tid. Det ble meg, og det kan bli deg eller noen du bryr deg om. Fortsett å snakk om organdonasjon, ta stilling og fortell dine nærmeste om ditt valg.

Det er det du og jeg kan gjøre for at Norge skal bli enda bedre på organdonasjon.

.

lørdag 1. oktober 2011

Hvem trenger motbakkeløp

Solsikka strutta så skråsikkert mot sommerens siste solhelg.
Som stakk. Svikta.
Skuffende. Surt.

Sånn som skjer.

Småsykslapp sutring.

Snart skinner sola igjen. Sikkert. Skråsikkert.


"Det går opp og det går ned. Igjen og igjen. Hvem trenger vel jålete motbakkeløp når man har det i sin egen kropp (sitat Sharon Gibsztein) ?

.