onsdag 28. januar 2009

Vi liker ikke vinteren, pus og jeg. Når det blir kaldt blir vi stuegriser. Og stua er iallefall jeg grundig lei av. Det har blitt for mye stue de siste årene. Når alt blir gråhvitt ute tar fargesløsheten et godt grep om sjela mi. Stearinslys, tulipaner og andre forsøk på å sette farge på tilværelsen hjelper liksom ikke. Jeg lengter mot vår. Jeg kunne like vinteren litt når jeg hadde form nok til å stå på slalomski, være på en hytte i fjellet eller sitte i en solvegg med kakao. Nå er det bare kakao igjen. Kakao inne. Og det teller liksom ikke helt. Sentimentalt, men sånn er det. Jeg får bare innrømme det; jeg vil ha vår, snøfrie gater og lys. Masse lys.

Og en fin ting er det med et sånt ønske; det vil mest sannsynlig bli innfridd bare jeg venter lenge nok. Venter. Sukk.
.

søndag 25. januar 2009

Forsterker sykdom livsgleden?

Aftenpostens Jan E. Hansen har den 9.januar en kommentar han kaller "Når sykdom forsterker livsgleden" Han hevder at "Det finnes ikke bare helseplager. Det finnes noen helsegleder også".

"Man sier på mange språk at man skal være glad bare man har helsen. Det bør man slutte med", mener han. "Det er ganske hensynsløst overfor dem som ikke er friske, men som kan ha et godt liv allikevel. Man bør derfor si at man skal være glad man ikke er sykere enn at livet fortsatt gir meningsfylte gleder".

Hansen mener media har sterkt fokus på sykdom. Han "har begynt å lure på om det ikke kunne være en god idé å skildre noen sykdomsgleder også". Om sin egen diabetes sier han "at uten denne ville mitt liv vært fattigere. Jeg ville også vært en god del dummere. Sykdommens luner har lært meg mer om meg selv – og dermed om livets skjøre vilkår og andre menneskers plager – enn jeg ellers ville ha forstått. Hadde jeg i disse årene vært såkalt frisk, ville min innsikt vært mindre utviklet. Jeg ville kanskje også vært sykere, endog ikke lenger i live, hvis ikke sykdommen hadde lært meg å leve sunnere, ta vesentligere valg, gi avkall på visse goder for å oppnå andre."

Hansen har lært av venner som har vært enda sykere enn han selv, at "livsgleden kan forsterkes av sykdom. Kanskje hadde de ikke kunnet lære meg det, ..., hvis jeg ikke selv hadde hatt en snev av samme erfaring. Sykdom setter oss på prøve, det gjelder også venner, familie, pårørende. Sykdom kan skjerpe sansene, forflytte vekten av livsverdier, bringe medmennesker tettere sammen".

Sigrun Tømmerås tar til motmæle i avisen i går. Hun håper vi slipper økt mediafokus på "helsegledene". Hun refererer til den danske psykologen Hans Clausen, som i boken "Fortelling, konstruksjon og mennesker med funksjonshemning" tar opp ukebladenes framstilling av syke mennesker. "Livssynet skal være positivt, sier han, for selv om det i dag er legitimt å ha problemer, gjelder det kun dersom de avløses av optimisme. Reorientering i verdisyn og livsstil er det ønskelige svaret på lidelse. Penger og karriere er ikke alt her i livet, selv egoister kan bli uselviske og oppofrende eter sykdom. Mennesker hvis liv formørkes av evig elendighet, er ikke godt stoff".


Fra egen arbeidserfaring kjenner jeg begrepet "pollyannisering". Idyllisering. Barneboken Pollyanna forteller om fattigjenta Pollyanna som så inderlig ønsket seg en dukke av misjonærer som kom dit hun bodde. Men hun fikk ingen dukke, hun fikk et par krykker. Så bestemte hun seg for å være glad for at hun fikk krykker, for da kunne hun være glad for at hun ikke trengte krykkene. Slik smittet hun alle rundt seg til å se det positive alltid. Hun fant opp en "være-glad-lek": å alltid se positivt på situasjonen, uansett hvor håpløs den kunne virke.

Jeg syns dette er en interessant diskusjon. Er det slik; at vi som er syke føler oss mer eller mindre bevisst "presset" til å finne noe positivt med vår situasjon? At vi forventes å formidle en positiv vri på det som er vanskelig i våre møter med friske pårørende/venner/kollegaer/andre? At det egentlig er tabubelagt å ikke være positiv? Er det rett og slett tabu å være utelukkende håpløst lei, oppgitt, fortvilt, deprimert og/eller bitter over sykdomssituasjonen?

Jeg tror det er slik. Jeg tror at få mennesker orker å møte syke som ikke ser løsninger eller i det minste en liten positiv lysning i tunnellen. Jeg tror at vi som er syke også selv leter etter positive forhold i livene våre, forhold som er positive på tross av sykdomsplagene. Problemet oppstår når andre vil dytte på oss positivisme. Positivisme må komme fra en selv.

Jeg har mang en gang ligget svært syk og funnet trøst i at jeg har det bedre enn flyktningene i Kongo. Vært glad for at jeg har seng og mat og varme. Det funker. Men kommer noen og sier til meg at "du skal være glad du ikke har det som flyktningene i Kongo", ja da kan jeg garantere at det funker ikke.

Så jeg vil ikke være med i noen "sykdomsglede"-hyllest. Jeg syns ikke min sykdom forsterker livsgleden min. Jeg syns den tar livsglede fra meg. Og jeg syns faktisk selv at jeg har opplevd sykdom, smerte og lidelse nok. Jeg syns jeg er livserfaren nok. Empatisk nok. Klok nok. Og jeg ville mer enn gjerne ha byttet ut disse egenskapene med en frisk barndom, en god karriere, et friskt liv. Det tror jeg kanskje Jan E. Hansen ville også, om han fikk noen flere helseplager enn diabetes.

Hva mener du?

.

Noen ganger føles livet som en ørkenvandring. Luften er støvete og grå, veien er grusete og endeløs, alt er kjedelig og fargeløst, solen er ikke å se. Det er bare å gå og gå og gå og gå, tilsynelatende uten mål og mening. Gå med hevet blikk, som giraffen, gå, gå. Og håpe at plutselig, plutselig der framme et sted dukker det opp en oase.

(Bilde: R. Stranden priv.)
.

lørdag 24. januar 2009

Tv versus virkeligheten

Det lages ikke filmer om folk som bare lever helt vanlige CF-liv. Iallefall ikke som vises på Tv. Men de aller fleste CF-ere lever jo bare helt vanlige CF-liv og er ikke i nærheten av å trenge lungetransplantasjon. Det er bare noen helt få som er sånn som de CF-ere man ser i Tv-dokumentarer med "dødelige" overskrifter.

Jeg vil bare si dette for å minne lesere og nydiagnostiserte CF-ere om at det bare er få CF-ere som er sånn som de man ser på Tv. De aller fleste er heldigvis friskere.

.

torsdag 22. januar 2009

Om "Dying for Breaht"

Dette var vel den mest nøkterne CF-dokumentaren vi har sett på lenge fra utlandet. Alt var fakta, realistisk, reelt og usentimentalt. Slik CF kan være. Noen statistikker er nok litt bedre i Norge i 2009, og godt er det.

Jeg syns selv at å se en slik film som viser alt rundt transplantasjon, er å sette "bearbeidingsgiret" i høygir, gi prosesser et spark bak,tøtsje forsvarsgrenser.

"Den som ikke er livredd i en slik situasjon, har ikke forstått alvoret", sa legen.

Så vanskelig er det vel rett og slett dette er.

Det gjelder å holde flere baller i lufta samtidig; erkjenne redselen, holde fokus på at transplantasjon skal bringe forbedring, holde motet oppe til å tørre. Og oppi det hele prøve å holde et slitent hverdagsliv gående. Jeg prøver å sjonglere så godt jeg kan, men noen ganger faller ballene i bakken og bare sjongløren står igjen. Tom og alene.

.

"Dødelig pust"

Dette er tittelen på en dokumentar som TvNorge viser i kveld kl.20.30. Dokumentaren handler om Paul O`Halloran som har Cystisk Fibrose og venter på nye lunger. Filmen skal være "en skremmende. avslørende og følelsesladet beretning om et liv i uvissheten".

Så får vi se da, hva som kommer opp om CF denne gangen. Tittelen "dødelig pust" gir kanskje visse føringer..

.

mandag 19. januar 2009


Alt går litt langsommere her på jorden

når hele himlen faller ned

(Anne Grete Preus i "Det snør"

.

søndag 18. januar 2009

Plutselig vinter

På en to tre ble Oslo kledd i vinterdrakt. Vakkert hvitt overalt. Selv la jeg ut på tur til venner klokka halv tre. Da var det nesten bart og mildt og helt trygt å kjøre bil. I løpet av to-tre timer lavet minst 15 cm ned og det var riktig tvilsomt å kjøre hjem igjen. Bilen snirklet seg fram i 22 km i timen, bakker opp og bakker ned. Ubrøytet. Så sa det stopp. På Mosseveien sto det bom. I nesten en time sto det bom. "Takke meg til at det ikke er på Hardangervidda" tenkte jeg og fant fram den sindige jærbuens nødutstyr; pute til nakken, lue til hodet, pledd til beina, nøtter og vann til kroppen. Med et hav av radiokanaler å velge mellom, gikk dette riktig så bra. Egentlig er det min store skrekk dette; å komme utfor noe i trafikken hvor jeg blir stående og fryse eller ikke ha medisiner og ende opp skikkelig syk. Men denne gangen gikk det bra. Men kan noen si meg hva en tissetrengt dame i bilkø på motorveien i drivende snøvær skal gjøre???

.

torsdag 15. januar 2009

Skummelt å være en "sjelden" pasient

Nå er det forskningsmessig bevist; pasienter som har sjeldne sykdommer/diagnoser opplever ofte manglende kompetanse i møte med helsevesenet.

Forsker Lars Grue i Nova har gjennom samtaler med pasienter og leger undersøkt hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Resultatet er nedslående; "pasientfortellingene viser at opplevelsen av at kunnskapen om den betydning deres diagnose kan ha for annen medisinsk behandling, er mangelfull. På samme tid erfarer pasientene likevel at mange leger bagatelliserer deres uro rundt dette. De opplever sjelden at behandlende lege tar kontakt med medisinsk ekspertise som har kunnskap om deres diagnose. Følgelig er det også flere pasienter som forteller om tilfeller av feilbehandling og tilfeller av behandling der de påføres unødige plager, fordi leger eller sykepleiere ikke har hatt tilstrekkelig kunnskap. Mange pasienter erfarer ikke å bli hørt når de prøver å si fra eller protestere mot foreslåtte behandlingsprosedyrer". Rutiner for kunnskapsoverføring og informasjon fungerer slett ikke alltid.

Pasienten og/eller pårørende må "passe på" selv. Pasienten kan da oppleves som brysom for helsepersonalet. Pasienten kan lett bli "en vanskelig pasient".
Jeg kjenner meg igjen. Jeg har en sjelden lungesykdom, en nakkeprolaps, et migreneverkende hode, et stoffskifte, en sur mage osv. Det er fastlege og lungelege og smertelege og nevrolog og enda noen til innimellom. Ikke alle plagene er helt "A-4" heller. Dette blir komplisert. Vanskelig. Situasjonen blir vanskelig. "Jeg" blir vanskelig.
Men hvorfor blir jeg vanskelig? Jeg syns ikke selv at jeg er vanskelig. Så for hvem er dette egentlig vanskelig? For hvem? Og hvorfor? Kanskje finnes det noen svar i denne rykende ferske forskningen. Mer om forskningsrapportens resultater finner du her.
.

søndag 11. januar 2009

Tv2 om organdonasjon

Tv2 nyhetene forteller i kveld om FrPs nestleder og ordfører i Tønsberg kommune, Arne Olsen, som ble hjertetransplantert før jul. Han er allerede i bedre form. Innslaget finner du her. Det er bra at Tv2 og andre medier har fokus på organdonasjon og kan fortelle gode historier om vellykkede transplantasjoner.

Selv om tallene for donerte organ er bedre i år enn i fjor, er økningen bare på 4 donasjoner. Både spesialistene på Rikshospitalet og Stiftelsen Organdonasjon mener at økte ressurser vil kunne gi flere donerte organer og dermed flere liv reddet. En nasjonal transplantasjonskoordinator i full stilling vil kunne bidra til mer strukturert arbeid og innsats på området, sier Hege Lundin Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon; "Virksomheten ved donorsykehusene må styrkes ytterligere og kapasiteten ved Rikshospitalet må bli bedre slik at alle tilgjengelige organer blir benyttet og informasjon om temaet må nå bredere ut i befolkningen".

Hvorfor er dette så vanskelig å få til?

.

Den beste lege

Som pasient i helsevesenet i nærmere 40 år, har jeg forholdt meg til en god del helsefagfolk. Mange mange hundre, minst.

Det har vært barneleger, lungeleger, fastleger, legevaktleger, kirurger, anestesileger, nevrologer urologer, smerteleger, ortopeder, nevrokirurger, gynekologer, kiropraktorer, sykepleiere (mange), hjelpepleiere, pleiemedhjelpere, bioingenører, ernæringsfysiologer, fysioterapeuter, manuellterapeuter, ergoterapeuter, radiografer, portører, sosionomer, psykologer, akupunktører mm. I tillegg til trygdesaksbehandlere, hjelpemiddelsentralansatte osv.

De fleste av disse relasjonene er kortvarige. Noen er langvarige. Noen husker jeg, noen går i glemmeboka. Noen er svært vesentlige og viktige i mitt helseliv.


En av dem jeg aldri vil glemme er CF-doktoren Ole Christen Haanæs. Han var svært viktig i mitt helseliv som "ung voksen" på Aker sykehus. Gjennom ganske mange år ble en relasjon av respekt og tillit bygget opp mellom oss. Haanes hadde alltid oversikt over mine medisinske problemstillinger, han tok meg alltid på alvor, han spurte etter mine egne vurderinger av tilstanden min og han lot meg delta i vurderinger rundt behandlingsopplegget og valg av medisiner. Han hadde stor respekt for at jeg selv kjente min egen kropp best. Han ga meg vide "fullmakter" til å igangsette antibiotikabehandling selv, og han stolte mer på hva jeg kjente i kroppen min enn hva teoretiske prøvesvar sa. Han var tilgjengelig og trygg og gjorde alt han kunne for at jeg skulle få til ting som var viktige for meg (ferier, reiser, jobb). Han var den beste lege.

Jeg skriver var. Haanæs døde på torsdag etter en lengre kamp mot kreftsykdom.

Jeg vil på denne måten hedre Ole Christen Haanæs. Han var den beste lege.

.

lørdag 10. januar 2009

Det går framover

Årsrapporten for organdonasjon og transplantasjon for 2008 foreligger. Det ble realisert 98 donasjoner i løpet av året. 469 organer ble transplantert til 425 personer. Det ble meldt flere potensielle donorer enn før fra donorsykehusene. Men fortsatt sier 29 % nei når de blir forespurt om å donere organer ved pårørendes død. Altså er det mulig å få enda bedre tall, tall som i det praktiske liv har en uendelig stor betydning for de som venter på organer eller får en tranplantasjon. Folk må snakke aktivt om sin positive holdning til organdonasjon, det er det som skal til for at flere pårørende skal velge donasjon, mener Stiftelsen Organdonasjon (donasjonskort finnes her).

Det ble gjennomført 27 lungetransplantasjoner (dobbel lunge). Det er ved årsskiftet 28 personer som står på venteliste for nye lunger.


Tallene er de beste noensinne. 24 flere personer (tror jeg) har fått transplantert organ i 2008 enn i 2007. 24 personer, som hver enkelt kanskje er et barn, en sønn, en mor, en far, en svigermor, en bestevenn, en ektefelle, en kollega, en nabo osv. Disse tallene utgjør en forskjell i mange mange menneskers liv! Det gir resultater å få fokus på organdonasjon. Det går framover!


En som har gjennomgått transplantasjon, min gode venn Truls Zimmer, gjør en stor forskjell! Han har satt fokus på organtransplantasjon med sin åpenhet i media og med sitt arbeid i Stiftelsen Organtransplantasjon. Han er også en engasjert og kunnskapsrik venn for meg og andre som er i en transplantasjonsprosess. Truls ble alvorlig syk for snart to måneder siden og han har kjempet for livet med tøffe tak. Det er nå svært gledelig at Truls har kommet av respiratoren og at det ser ut som om livet har holder tak i ham og han i livet. Det er en kjempelettelse! Jeg er så glad for at det går framover med ham. Det går framover!

.

torsdag 8. januar 2009

Perspektiv

"Tenk om et tre veltet og vi var rett under det?" sa Nasse Nøff.

"Tenk om det ikke veltet" sa Brumm da han hadde tenkt seg om en stund.


"Vær glad viss du snubler - du unngikk akkurat å falle"

I dag var jeg en halv meter fra å kjøre på Kronprins Haakon Magnus som i el-bil var på vei ut fra slottet. Det var jeg som dillet i et T-kryss og så begynte jeg å svinge samtidig som han begynte å kjøre rett fram. Min feil og ingen fart i bildet. Jeg så ikke hvem som satt i el-bilen før da jeg hilste for å vise at det var jeg som var treig her.

Jeg unngikk akkurat å krasje. Tenk om jeg ikke hadde gjort det...

.

mandag 5. januar 2009

Bloggen er 1 år i dag!

I dag er det ett år siden jeg opprettet bloggen "Spor av Åshild".


Og akkurat idag, den 7.januar, har bloggen passert 7777 treff !

Jeg har hatt 187 små og store innlegg på bloggen min. Jeg håper at den er til glede for noen av dere som leser den, slik den er til glede for meg som skriver den. Jeg lovte leserne livserfaring, refleksjoner og visdomsord, samt noen friske fraspark fra en "ikke helt frisk" hverdag. Dette tror jeg at jeg har holdt.

I dag vil jeg ta opp tråden der jeg begynte denne bloggen, nemlig om å være underveis, om at veien blir til mens man går, om å sette spor:

"SPOR"

Du går inn
i ditt landskap.

Møter mennesker
som går forbi
som tar følge.

Noen
forlater du
i neste kryss.
Noen lar du bli med
for alltid.

Ingen
kan ødelegge
de vare
sporene
dere skapte
sammen.

(Haldor Strand)

.

søndag 4. januar 2009

Helt tilfeldig heldig !

Det er søndag 3.januar. Jul og nyttår er over, ferien er slutt og nå begynner hverdag og jobb igjen for de fleste. Mange av oss har spist oss igjennom jula. Fått noen flere saker og ting. Vært sammen med familie og venner og nytt feriefri.

I Kongo er 600 000 mennesker drevet på flukt i julen. Gaza brenner. Kontrastene er enorme. Rettferdigheten er vanskelig å se. Tenk at akkurat jeg var så griseheldig å bli født i fredelige Norge og få ha tak over hodet, mett mage og tilgang til den medisinske behandlingen jeg trenger!

Akkurat jeg! Akkurat du! Griseheldige!

Vi mennesker har fått utdelt noen kort for livene våre. Du dine, jeg mine. De kunne vært bedre, de kunne vært dårligere. Men de ble akkurat som de ble.

Klart jeg kan sette meg til å tenke på at de kortene jeg har fått kunne vært bedre (f.eks friskt liv). Men jeg kan like gjerne sette meg til å tenke på at kortene kunne vært veldig veldig mye dårligere.

Idag er det lett å tenke jeg på at jeg har vært direkte griseheldig med mine kort. Helt tilfeldig heldig!

.

torsdag 1. januar 2009

Nytt år 2009

Jeg vil ønske alle mine lesere et riktig godt nytt år!

For meg selv og alle kjente ønsker jeg at 2009 bringer god helse, livskvalitet, innhold, gleder og mening.

Mulighet

Skulle jeg ønske meg noget
da ville jeg ikke ønske meg rikdom
eller makt,
men
mulighetenes lidenskap.
Det øye
som overalt,
evig ungt
evig brennende
ser
muligheten.

(Søren Kierkegaard)

.