onsdag 31. desember 2008

Nyttårsaften 2008

Vandrer, dine fotspor er veien.
Intet mer.
Vandrer, det finnes ingen vei,
veien blir til mens du går
.

tirsdag 30. desember 2008

Tankefull romjul

Jeg har vært "hjemme" i jula. "Hjemme" - i traktene der jeg er oppvokst. Det eksisterer ikke noe "hjem" der lenger; barndomshjemmet er solgt og både mor og far er døde. Men jeg har familie der som lar meg ta del i sin jul, familie som gjør at "hjemme" fortsatt er "hjemme", på en slags måte.

Jeg har reist med fly med oksygen og assistanse. Det gikk helt fint. Jeg syns faktisk folk blir ekstra greie når de ser en som er syk (selv om jeg ikke ser syk ut så avslører jo o2 og lånt rullestol at jeg ikke er helt frisk).

Tilbake i Oslo kommer ettertankene sigende.

Jul: Grantre med stjerne og lys og kuler. Risengrøt med mandel. Stearinlys og sjulysstaker. Mandariner. Gavepapir og bånd. Delfiakake. Nybada baby i velurdress og strøken skjorte. Esker med gaver. Pinnekjøtt. Multekrem. Kransekake. Samvær. Familiesammenkomster. Unger. Finklær. Juleradio. Deilig gjesteseng.

Samtidig; Tanker på de jeg kjenner som denne jula ligger i en hvit sykehusseng. Tanker på dem som ikke har varme hus og mat og unger som lyser opp. Tanker på dem som ikke har juleglede. Alle som ikke har julefred. Rundt seg eller inni seg.


Jula er en tid hvor forskjeller i menneskers liv og tilværelse kommer veldig tydelig fram.

For meg er det en tid hvor gleden over å ha husrom og mat og varme og venner og famile som inviterer meg inn i sin jul, har hovedfokus. En tid hvor takknemlighet for det jeg har blandes sammen med en ru sårhet for det jeg ikke har. En tid med sammenblandethet.


Kanskje var det en slik sammenblandethet som fikk Alf Prøysen til å dikte en drøm om romjulsletthet:

"En skulle vøri fire år i romjul'n
og kjint ei jinte som var nesten fem
....
....
og væla var et hus med fire vegger,
der saligheta var et bæssmorfang".

.

mandag 22. desember 2008

GOD JUL!

Det er min 40. dag på venteliste. Det er den 23. desember. Det er lille julaften.



Jeg ønsker alle mine lesere riktig gode og fredelige juledager! Gode, utfra den settingen og de forutsetning som er. Jula er for de lykkelige, sies det. Men alle skal igjennom jula, uansett.

Så derfor sier jeg GOD JUL i hytte og hus og sykehus!

.

lørdag 20. desember 2008

SOLA SNUR!

I dag på min 38. dag på ventelista er det vintersolverv! Hvilket betyr at det gradvis vil bli lysere dager!

Det er noe å glede seg til for en som hater mørket og kulda og snøen (når formen er altfor dårlig til å få gjort noe hyggelig med den).


Og aller mest er det til å glede seg over at det høres ut som at Truls sin form er i ferd med å snu i riktig retning! Det er noe å glede seg over det! Jeg håper inderlig at det gradvis vil bli "lysere dager" for Truls!!!

.

fredag 19. desember 2008

Oppunionsundersøkelse

Saken med firmaet som ringte meg på Rikshospital-telefonen i går irriterte meg.

Så jeg skrev en streng mail til Norstat v/ansvarlig leder, hvor jeg anmodet om at de respekterte reservasjoner mot reklame mm.

Og etterpå gikk jeg til Brønnøysundregisteret.no for å sjekke at reservasjonen på nummeret faktisk var aktivert.

Og hva leser jeg der? "Du kan ikke reservere deg mot oppunionsundersøkelser" !

Hva svarte! Har jeg ikke lov til å bestemme hvem som skal kunne ringe til mitt telefonnummer? Må man ha skjult nummer for å kunne det, kanskje?

Svaret på det får jeg antakelig i en syrlig mail fra Norstat om at joda, de var i sin fulle rett til å ringe en førjulsfredagskveld kl. 17.53. I sin fulle rett til å ringe en førjulsfredagskveld.


Så kan jeg sitte der da, med skjegget i postkassa. Øh..dvs med hjertet i magen.

.

Spenning i hverdagen

Jeg har skrevet om Jesper og jeg før. Samboer-Jesperpusen, kattedama på 15 år. I dag måtte vi veldig tidlig opp, Jesper og jeg. Ja for vi har omtrent samme døgnrytmen vi to. Når jeg står opp kommer Jesper pilende som en kule og skal rett til matfatet. Viss jeg går på do før jeg finner maten, ja da er igrunnen dagen litt ødelagt for pus.

Idag sto jeg altså litt vel tidlig opp fordi sykehuslegen skulle se på oksygenmetningen min på et upassende tidlig tidspunkt. Vi er menlig noen ekte sovedyr, både Jesper og jeg. Jeg slo på lysene og så at Jesper lå strak ut på badegulvet. Hun reagerte ikke på verken lys eller lys. Hmm. Jeg gikk inn og strøk og pjuska, men katta var like slakt og helt urørlig. Jeg sjekka øynene og så at det var en svak bevegelse der. Så var det altså liv i katteskinnet. "Nå dør hun" tenkte jeg. "Nå sovner hun inn". "Jeg kan ikke dra til sykehuset, jeg kan ikke bare dra fra katten her, jeg må dra til veterinær". "Kanskje det ville vært greit om hun bare døde nå" (hun er jo gammel og kan ikke være her hos meg viss jeg får nye lunger, det er ikke lov for transplantasjonspasienter å ha katt). Tusen tanker farer gjennom hodet. Jeg stryker potene. Så plutselig skvetter katta til, rister av seg bedøvelsen/søvnen og farer avgårde til matfatet. Sprek som en fole. Vekket av en dyp søvn altfor tidlig på morgenkvisten.

Ja ja. Så ble det med støkken denne gangen. Da var det ikke Jesper sin tur enda.


Så blir det kveldingen. Da ringer den telefonen som bare Rikshospitalet har telefonnummeret til. Transplantasjonstelefonen. Jeg skvatt så jeg hoppa, hjertet sank minst nedi magen, pulsen dunka og tusen tanker for gjennom hodet. "NÅ, er det NÅ de ringer, har de lunger til MEG NÅ" ? Vettskremt tar jeg telefonen og der presenterer en dame med halvslurvete norsk seg og sier hun er ifra ettellerannet Norrssstaat. At dette er en undersøkelse. En gallup ! Da ble jeg rimelig sint! Jeg sa saklig og direkte fra at dette telefonnummeret er totalt reservert for slike telefoner og at hun nå hadde nesten skremt livet av meg! Nesten skremt livet av meg hadde hun gjort! Skal si dama var rask til å legge på. Jeg hørte en mumling om at hun skulle notere nummeret. En mumling om at hun skulle notere det.

De prøver seg, disse telefonselgerne. Jammen prøver de seg. Om nummeret er resevert betyr visst ikke så mye. Det er jo bare å prøve seg. Ja så får de tåle å få seg en i fleisen da, når de går over grensa.

Ja ja. Så ble det med støkken denne gangen. Da var det ikke min tur enda.

Etter dette har igrunnen Jesper og jeg funnet ut at vi skal ta det svært rolig resten av kvelden. For dette ble igrunnen i overkant mye spenning på en grå hverdag.

.

tirsdag 16. desember 2008

Pust

Det viktigste i livet er å puste, sies det. Puste inn og puste ut, rolig og balansert. Det hjelper mot stress, angst,prestasjonspress og mye mer. Det gjør mennesket rolig og balansert. Gamle kinesiske metoder/treningsformer og nyere moderne terapivarianter handler om dette; å lære å puste rolig og balansert. Lære for å bli rolig og balansert.

Å puste er jo noe vi gjør hele tiden. Så hvorfor er det så viktig da? Fordi det er mange måter å puste på. Overflatisk, hektisk, hyperventilerende, dypt, jevnt, rolig mm. Pusten kan brukes bevisst til å regulere kroppens tilstand. Rolig pust gir rolige kropp. Hektisk pust gir hektisk kropp. For eksempel. En normal voksen kropp har 3-4 liter luft i lungene. I et maraton kreves hele den pustekapasiteten. For å prate trengs bare bitte litt.

Lungene mine har ca 0.85 liter å bruke. Mesteparten av lungene er "grodd igjen". Det innebærer at det blir tungt å gjøre dagligdagse gjøremål, det blir tungt å gå opp en trapp og kroppen blir sliten av lite. Nå er det nødvendig å bruke litt oksygen for å se om det kan gjøre ting litt mindre tungt. For det er tungt å ha det slik det er nå. Det er tungt å kjenne at det rett og slett ikke er luft nok i lungene til å gjøre selv enkle ting.

Så slik er det på min 33. dag på ventelista. Dagen er preget av at det er tungt å ha for lite pust.

.

mandag 15. desember 2008

SNØEN

Fem egenskaper ved snøen

Den er hvit. Så er den altså et dikt.
Et dikt av ypperste renhet.

Den stilner naturen og hegner om den.
Så er den et maleri. Det fineste avstemt bilde av vinter.

Den forandrer seg stadig. Så er den en kalligrafi.
Det er ti tusen måter å skrive snø på.

Den er glatt å gå på. Da er det en dans.
På snø kan enhver ta seg for å være linedanser.

Den blir til vann. Så snøen er musikk.
Om våren gjør den elver og stryk om til
symfonier av hvite toner.

(Alison Philip)
.

torsdag 11. desember 2008

Grå dager

I dag er det min 28. dag på venteliste.

Jeg har sagt at dagene har vært grå i det siste. Så jeg ville forsøke å lyse dem opp litt. Jeg har funnet fram det jeg eier og har av stearinslys og telys og tenkte jeg ville "tenne et lys istedet for å for forbanne mørket". Og det fungerte igrunnen ganske bra, det.

Inntil jeg i dag la fra meg et papirdokument halvveis over et telys på stuebordet og gikk for å hente meg kaffi. Som i et sekund ser jeg meg tilbake, inn i stua, og der står dokumentet i full flamme. Jeg fyker tilbake og får røsket tak i dokumentet, åpnet verandadøra og kastet alt ut. Over gummistøvler og dørmatte, ut på treverandaen. Her ble lysluen tråkket i stykker og slukket. Utrolig nok ble verken duk eller bord skadet, gummistøvlene og matta smeltet ikke og det ble ingen synlige skader. Utrolig! Takk og pris!

Jeg fikk meg en lærepenge om å være uhyre forsiktig når levende lys tennes inne. Men dette ble aller mest en påminning for meg om at grå dager kanskje ikke er det aller verste; den dramatikk som kunne blitt utløst i dag kan jeg enkelt ane. Bord og sofa kunne blitt overtent, gulvteppe og gulv ødelagt, kattepusen forbrent og jeg kunne stått igjen med mange skader å ordne opp i. Så takke meg til rolige dager. Om de enn kan bli litt vel grå innimellom.

.

mandag 8. desember 2008

Desemberdager

Det er min 25.dag på venteliste.

Dagene er gråe. For de fleste friske folk er disse desemberdagene travle. For syke folk er desemberdagene kanskje desto roligere. Julehandel og julebord og juleverksted og julekakebaking og førjulsstress er heller fjernt. De gråe dagene blir ekstra lange og tunge når kroppen krangler med intravenøsmedisiner og snøen stenger skjøre skapninger inne. At dagene er på sitt mørkeste nå, at kulden biter og solen er en sjeldenhet, det gjør ingenting bedre.


Jeg er også svært preget av at en kjær CF-venn, Truls Zimmer, nå ligger livstruende syk i respirator på Rikshospitalet. Truls ble lungetransplantert i 2006 og har vært helt frisk og fin etterpå. Han var med i TV2 dokumentaren "I kø for livet" som gikk i fjor høst. Han fronter fortsatt transplantasjonsaken aktivt med å jobbe i Stiftelsen Organdonasjon. Truls har vært svært åpen og aktiv i forhold til å snakke med andre "små og store CF-ere" både før og etter transplantasjonen, og han har delt sin historie med oss gjennom bloggen Frisk Pust! For meg som har vært underveis i en transplantasjonsprosess har han vært på tilbudssiden og bidratt med unik kunnskap og erfaring. Truls er alltid saklig og nyansert og svært klok. Jeg har kjent Truls gjennom mange år. At han nå er så alvorlig syk er hjerteskjærende vondt.

Mine tanker er hos Truls og hans kjære Hilde nesten hele tiden. Jeg håper og ønsker så inderlig sterkt at Truls skal komme igjennom dette og bli frisk igjen! Jeg håper at også mine lesere vil sende varme tanker til Truls og Hilde i denne vanskelige tiden.

-

torsdag 4. desember 2008

Ord

Ord er
dynamitt
og verkar både i djupni og i høgdi,
i den sprekka dei slo,
kan grunnvatn stiga

(Olav H. Hauge)

.

tirsdag 2. desember 2008

Plutselig

Det er dette som kan skje så plutselig
som er så skremmende
med CF.

Det er dette som kan skje så plutselig
som skaper angsten i en sliten og urven CF-kropp.

Det er dette som kan skje så plutselig
som kan slå meg til jorden som et lyn.


Det er når en annen CF-er plutselig blir virkelig alvorlig syk
at dette som kan skje så plutselig
plutselig er virkelig.

Det er når dette som kan skje så plutselig
skjer
at jeg inderlig
håper
at det plutselig
kan skje
en plutselig
forbedring.

Håper så inderlig at det kan plutselig kan skje en plutselig forbedring.

(jeg håper for Truls, nå)
.

Spørsmål i hvileløs ring

Plutselig krangler kroppen.
Vil ikke, klarer ikke, bærer ikke.
Verker, urver, kreftene blir borte.
De tunge tankene trenger seg på,
forsvarsverket som filtrerer ellers ligger nede.

Er det rett-i-blodet medisinene jeg ikke tåler? Er det flere dagers magetrøbbel som setter meg ut? Er det nyrene som jobber for tungt? Er det stoffskiftet som settes i ulage av ene antibiotikatypen, slik forskning har vist kan skje? Er det mer infeksjon på gang? Er det noe som går, eller har jeg presset meg litt for mye i det siste? Blitt kald ute kanskje? Bør jeg slutte med medisinene? Burde jeg ha"observasjon"? Spørsmålene svirrer hvileløst i ring, svirrer uten svar.


Helsemenneskene som skulle hjelpe meg på slike dager
glimter med sitt fravær og sin manglende forståelse.



Alt går over, sier de.
Alt går over ja, sier jeg


Alt
går over,
helt til det
ikke
går
over.


.