tirsdag 27. september 2011

Dagen likelig lett

Våkne uvillig av vekkeklokka. Stå opp til strålende sol. Suse med sparkesykkelscooteren ned Gamlebyen til Grønlad. Komme seg ut av kjente Kampen. Føle frihet, fornemme friskhet. Se og snuse og shoppe nye landsmenns saker. Pose på pose på scooterens styre. Ta taxi tungtlesset tilbake. Sitteligge i solstol i sensommerstek i herlig høstfarget hage. Grave etter gjenferd i pirrende Nesbøkrim. Til perfekt neskaffi i koppen. Fornemme fårikål i fem porsjoner putre på komfyren.

Ta enda en tur med scooteren, kjenne hår og hud fønes av varm velvillig vind. Til tyrkeren på Tøyen som selger sesongens perfekte plommer. Sparke Strømsveien hjem. Se Vålerenga vitre vekk av spaceløse storblokker. Granske grafitti. Gå gjennom gammel-leilighetens bilfrie boområde, gjenoppleve gamle bedrifter. Se Jordal oppgradert med oppholdsplasser og flerfarget felleskap i  flunkende fine lekestativer. Kampen Hageby høstes av hyperidyllisk hjemmekoselighet. Tilbake til Torbjørn Egners plass, Kampen. Kjøpe kaffilatte på kaffibaren. Innta den på kirketrappa og se sola senke seg i sjøen. Snuse inn sensommeren. Gjøre høstmørket hyggeligere med å tenne sytten stearinslys. Se gullrekka med et godt glass.

Konstatere at dagen ble likelig og at lungene liker å lufte seg.
Og lufte meg. Lengre og lettere enn på lenge! Lufte meg lykkelig lungetranplantert på en liketil, lett levelig dag... 

                                                                                                                .

søndag 25. september 2011

Helsehverdag i helsevesenet

Hverdager kan være grå og kjedelige. Med mange ting som må ordnes. Jeg har veldig mange helseting som må ordnes for tida. Kontroller på Riksen, fastlege, tannlege, optiker, fysioterapi, fysioterapitreningsgruppe, et kurs meg går på, jobb og skaffe tilveie mengder med medz. Og så skal jeg ha fritid og. Det er mange biter som skal på plass, mange timeavtaler som ikke må kollidere osv. Ikke sjelden stanger jeg hodet i veggen mot helse"vesenet" og et spørsmål trenger seg på: Hvorfor gjøre det lett når man kan gjøre det vanskelig? Det kan synes som om helsevesenet vikler seg inn i systemer der dette spørsmålet forsvinner. Iallefall kan man lure - hvor vanskelig kan ting være? 


Aktuelt eksempel 1:

Jeg har p. t. fire spørsmål som trenger svar fra lege på kompetansesenteret for Cystisk Fibrose.


1) Hva bør mitt kaloriinntak som voksen transplantert CF-er være og kan jeg bruke en gitt fordøyelsesmedisin (fastlege har bedt meg sjekke)?

2) Hvor stor dose av et visst mineral skal jeg stå på og er dette noe jeg kan få på resept (Rikshospitalet har bedt meg sjekke, mineralet er forordnet pga forstadie til osteoporose pga kortisonbruk pga transplantasjonen)?

3) Kan jeg få en gitt vitamin på resept (som jeg bør ta pga CF)?

4) Kan jeg få svar på vitamin/mineralblodprøver som jeg tok i april?


Jeg kontakter kompetansesenteret mitt 1. august.

Logg:

1.august: Mail til legen med disse spørsmålene

11.august: Svar fra legen om at ansatte ved Ullevål Universitetssykehus ikke kan kommunisere pasienter på mail (!), så jeg må ringe sykepleier og be om time

24.august: Ringer sykepleier og ber om time eller primært telefonsamtale da jeg mener det er nok med telefon (legene kjenner meg ut og inn gjennom mange år og jeg orker ikke bruke tida på helseavtaler viss det kan løses uten). Hun skal ringe tilbake. Jeg hører ikke noe.

6.sept: Mail til legen hvor jeg ber om å få avklare spørsmålene pr. tlf. siden jeg ikke har hørt noe fra sykepleier og det haster med svar på spørsmål 1 (jeg har lov å mail dem uansett om de har lov å maile meg)

6.sept: Mail til sykepleier ang. time
8.sept: Svar fra sykepleier, det har vært meningen at legen skulle ringe
8.sept: Mail til sykepleier at jeg da avventer telefon

15.sept: Jeg ringer sykepleier, hun er ikke der, skal ringe meg tilbake

16 sept: Sykepleier ringer, jeg gjentar at jeg ønsker telefonsamtale med legen og mailer spørsmålene over til sykepleier på hennes forespørsel

20.sept: Sykepleier ringer på formiddag og ber meg komme til konsultasjon samme dag. Noe jeg ikke kan pga. at jeg er opptatt på Rikshospitalet, ringer sykepleier tilbake med beskjed om dette. Lurer på om ikke bare legen heller kan ringe meg på samme tid som jeg skulle kommet, for jeg har mulighet for å svare på telefonen på den tiden selv om jeg er på Rikshospitalet? Det er visst vanskelig. Får ingen telefon.

22.sept: Får skriftlig innkalling til konsultasjon på kompetansesenteret 6.oktber.


Altså: For å få svar på 4 enkle spørsmål tar det

10 uker (derav er 2 uker min ”sommel”- jeg hadde helsehverdagferie),

5 mailer fra meg
1 mail fra legen
1 mail fra sykepleieren
3 telefoner fra meg
2 telefoner fra sykepleier
1 brev fra sekretær
1 konsultasjon hos lege.

Tilsammen 7 mailer, 5 telefoner, 1 brev og 1 legetime. Effektiv tidsbruk for meg og for helsevesenet? Jeg kan svare for meg. Svaret er NEI.


Aktuelt eksempel 2:

Etter et år med sterke smerter på høyre side av magen blir det 22.januar avdekket at jeg har gallesteiner (på Rikshospitalet). Jeg venter ca 3 måneder på en vurdering av gastrokirurg (på Rikshospitalet) som bestemmer at galleblæren skal fjernes. Jeg får operasjon 26.mai (på Rikshospitalet). I ventetiden må jeg bruke sterke smertestillende og klarer ikke å gjøre noen form for trening. Noe jeg sårt hadde trengt for å få best mulig utbytte av lungetransplantasjonen min.

Underveis har Rikshospitalet prøvd å få Ullevål til å utføre operasjonen. Noe de ifølge kirurgen ikke ville pga at jeg er transplantert. Så, 14.september, (nesten 4 måneder etter at galleblæra er operert bort og morfinkrevende smerter er vesentlig redusert), får jeg en telefon fra Ullevål.

Om det er sånn at jeg trenger en gallesteinsoperajon?

Denne gangen kunne jeg enkelt og greit si ”nei takk”.



Tenk om man kunne velge å si ”nei takk” til å bruke all denne energien på ting det kommer null og nix utav? Jeg har ikke mer energi enn jeg trenger. Når jeg må bruke ”helsevesen-nullogniks-utavdet-formeg-energi” så betyr det at jeg bruker opp energi og krefter som jeg kunne ha brukt på noe annet, noe friskt, oppbyggende og helsebringende.

Skal tro om helsevesenmenneskene tenker på det? På hva som hjelper meg til å bruke kreftene mine optimalt så jeg kan gjøre ting som bygger meg opp og som holder fokus på friskhet og livskvalitet? På hva som er en mest mulig lett og effektiv løsning - for meg? Skal tro om de tenker på hvor krevende helsehverdagen faktisk er når "brukeren" må manøvrere mellom mange ulike avtaler, behandlere, sykehus, NAV og andre helse"vesen"instanser? På hvor mye det krever av meg å maile, skrive, ringe, kjøre, parkere , sitte, vente; drasse seg rundt til det ene og det andre med mer eller mindre utbytte? 

For hvem skapes løsningen? Det lurer jeg på mang en gang i en utfordrende helsehverdag i samhandling med helsevesenet.

.

mandag 12. september 2011

Valgdag. Hverdag. Valgdaghverdag. Hverdagvalgdag.

Valgdag. Valget er viktig. Verdier som skal virke i hverdagen velges. Voted. Veldig seff. Valgvake vrakes, vakkerhetssøvn velges. Velger valgnyheter til hvetebrødfrokost heller. Valgresultatene venter villig.

Hverdagen. Valgdagshverdagen er venner som venter på bedring i hvite hospital. Venner som venter på den viktige telefonen. Verkende sorg av kjente som ikke lenger er. Vemod av venninnes vakre pus som aldri skal våkne til hverdag igjen.

Hverdagen virker mer viktig enn TV-rutens valgsending. Visjoner og virkelighet framstår viktige, vevd sammen.

Hver dag er valgdag. Virkeligheten velges i hverdagen. Valgene av det viktige vedtas hver dag.

 Godt valg!

.

torsdag 1. september 2011

En sommer er over. Det går mot hverdag.

Jeg har hatt flere uker med feriefri nå, dvs. med tid og kropp til å gjøre ting som er noe annet enn hverdagen. Jeg har veldig tro på at alle trenger ferie, trenger avbrekk fra hverdagslivet og hjemmets fire vegger. Derfor er jeg veldig takknemlig for at jeg fikk noen uker med feriefri. Det så nemlig absolutt ikke ut til at det kunne bli sånn tidlig på sommeren. Jeg har vært en liten tur over grensa til Sunne i Sverige på venners fantastiske torp langt inni skogen, jeg har vært på den sedvanlige turen på søsters hytte på Sørlandet (med masse unger, passe med ro, ingenting jeg måtte gjøre) og jeg har hatt noen små turer i nærområdet her, til Fredrikstad, Drøbak, Lillestrøm og Son. Samt vært flere uker på Jæren, "heima".

Og det kan høres ganske mye ut. Men det er det egentlig ikke. Det er små forflytninger gjennomført med mye hjelp. Jeg kommer ikke langt på egen hånd, alene. Jeg kan knapt bære håndveska selv.

Når jeg skal reise noe sted så tar pakkingen lang tid. Det er et hav av medisiner som skal "telles ut" så det blir passe mengde med. Å ta alle boksene ville fylle halve kofferten. Så skal spireometriapparatet, notatbok, temperaturmåler og inhalasjonsapparat være med. Og diverse papirer for bl.a. blodprøvetaking om det skulle bli påkrevd. Dette er greit nok, men verre er det når det kommer til klærne. Jeg må nemlig ha klær for allslags vær. Jeg er mye klam på kroppen og når det er varmt må jeg skifte i ett sett. Så må jeg ikke fryse (da får bihulene betennelse og lungene blir tetterer), jeg må ha ulltrøyer og ullsokker og skjerf og varm genser. Så må jeg ha gode sko, den opererte nakken krever det, med skift til varmt og kaldt. Å pakke vanlige klær for utseendes del er den minste biten hva pakking angår.

Så må jeg har hjelp med bæring. Ned med koffert, ut med koffert, inn i taxi, ut av taxi, på rullebånd, av rullebånd, inn i bil, ut av bil, opp på stol, ut av koffert. Mennesker som hjelper må involveres i alle ender (før, underveis, etter) en reise. Så er det alt som skal ordnes i leiligheten. Blomster, hage, post osv.. Som for alle andre. Bare det at jeg blir utslitt etter et kvarters arbeid. Og når det er mange ting å holde orden på på en gang, så går alt i surr for meg. Hukommelsen er så som så, så ting må ordnes i god tild. Når jeg omsider er reiseklar så tenker jeg "aldri mer". Når jeg er vel framme er jeg SÅ glad for å være borte fra de fire veggene hjemme som jeg har tilbrakt altfor mange år sammen med ufrivillig i mitt liv. Og når jeg er tilbake i Oslo er jeg takknemlig for at jeg kunne reise. Takknemlig for at jeg har noen å reise til. Takknemlig for de som hjelper. Hjelper så det blir fri, på mine premisser, utfra de forutsetningene jeg har.

Joda, jeg kunne drømt om Paris, Sør-Afrika, Vietnam, seiltur, festivaler, spennende opplevelser. Men foreløbig er det ikke det som er mitt liv. Kroppen min begrenser fortsatt livsutfoldelsen. Sånn er det bare. Det er dager da jeg bare orker å være. Mye er likt i livet mitt før og etter transplantasjonen. Det er bare å si det sånn, at fortsatt henger jeg fast i en tilværelse som ligner minst like mye på et "sykt" liv som på et "friskt" liv.

Men heldigvis er det mange bra dager, dager som er mye bedre enn før. Dager hvor jeg kan orke, være aktiv, delta, bidra, kose meg. Og jeg har ikke lenger liv og død på brødskiva hver dag. Det er den største forskjellen. I tillegg til at jeg får puste. Jeg får luft. Og jeg har ikke infeksjoner hele tida. Det er den nest største forskjellen. Og den nestetternest største forskjellen er at jeg slipper å forholde meg til hvite frakker hele tida. Det er en stor forskjell, det.

Jeg er altså veldig glad for å ha fått ha ferie. Ikke alle får det. Og ikke alle kan få en hverdag. Den som gjennomlever alvorlige livskriser vet det. At hverdag er noe å ønske seg.

Jeg vet ikke helt hvordan min hverdag framover vil se ut. Jeg vil ønske meg at den består av noe jobb, noe fysisk aktivitet, noe fotografering, noe skriving, noe sosialt, noe kulturelt og noe mer. Om det blir som jeg ønsker vet jeg ikke. Kroppen er ikke sprek nok til at jeg bestemmer hva den skal klare. Jeg må bare ta dagene som de kommer.

For det er skjørt å være lungetransplantert. Det skal lite til for meg som immunsupprimert med CF-bihuler fulle av gruff før en infeksjon blomstrer opp. Det kan være kald aircondition på flyet. Det kan være en lang varm slitsom kø. Det kan være så mye. En taxisjåfør som hoster og tørker snørr med neven. En unge som er forkjøla. En koslig grillkveld som blir litt kald. Det kan være så mangt.

Som regel går det bra. Jeg har bestemt meg for at jeg vil leve et helt vanlig liv, jeg vil være blant folk, jeg vil leke med unger, jeg vil tørre å fryse litt.
Jeg vil sjangse, jeg vil satse.

Livet er ikke fantastisk. Det er til tider ganske så slitsomt. Men det er fantastisk å få puste og det er fantastisk å ha fått forlenget livet med nye lunger. Jeg innser at jeg ikke blir den "superfriske" lungetransplanterte som har fått "et nytt liv" slik ukebladoverskrifter framstiller det å være transplantert. Jeg sliter fortsatt med en kropp som er tung og støl og smertepreget, jeg har mine tilleggsykdommer og jeg har mine operasjoner og uhell. Ting er bare som de er. Har jeg en god dag så gjør jeg maksimalt utav den. Har jeg en dårlig dag må jeg prøve å gi kroppen den hvile den trenger for å bli bedre igjen. Jeg må bare ta dagene som de kommer. Derfor er det vanskelig å vite hva jeg kan få til nå når hverdagen kommer igjen. Det gjenstår å se hva hverdagene som kommer vil bringe.




For meg.
Som for deg.

Når alt kommer til alt.