Aftenposten skriver på fredag at en ny studie viser at nordmenn ikke er villige til å prioritere dyr behandling av sjeldne sykdommer hvis det går ut over pasienter med vanlige sykdommer.
Forskere ved Avdeling for helseøkonomi ved Universitetet i Oslo spurte folk om de ville prioritere og betale for behandling av sjeldne sykdommer utfra to scenarier, 1) hvis behandlingen kostet like mye som behandling av vanlige sykdommer og 2) hvis behandlingen kostet fire ganger mer enn behandling av vanlige sykdommer. 45% svarte ja på 1) og 7% svarte ja på 2). Nesten halvparten svarte at de var likegyldige. Dette tolkes som at det er lite støtte for at folk vil prioritere sjeldne sykdommer. Sjeldne sykdommer er ofte medfødte, alvorlige sykdommer som fører til funksjonshemning. Det utvikles stadig nye medisiner for flere av disse pasientgruppene, såkalt skreddersydde eller smale medisiner, men de er ofte svært dyre. Sjelden sykdom defineres i denne sammenhengen som hundre tilfeller i landet, mens flere enn 10 000 tilfeller defineres som vanlig. De fleste mener at det er et vanskelig og ubehagelig spørsmål å blande pris inn i behandling. Forskerne mener likevel at politikerne nå gjøre det klart at disse valgene koster. Hvis myndighetene sier ja til å finiansiere kostbare medisiner for sjeldne sykdommer, må de også være klare på at dette gjør at andre ikke får behandling.
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har nå bedt Helsedirektoratet om klare eksempler på hvordan regnestykkene vil slå ut for enkeltpasienter og samfunnet.
Here we go... Da er vi midt i debatten. Jeg har ventet på dette lenge. Visst at det ville komme. Jeg frykter at den norske folkesjelen er i oppløsning. At den sosialdemokratiske, solide velferdsstaten slår sprekker. Verdier som solidaritet og likeverd står ikke sterkt når det kommer til penger og økonomi. Prinsippet om lik rett til behandling uavhengig av om sykdommen er sjelden eller ikke, er på vikende front.
"Folk" vil altså ikke at sjeldne tilstander skal prioriteres framfor almenne sykdommer når det gjelder tilgang til behandling. Jeg tror at de fleste tenker at det sjeldne ikke angår dem. Mens det angår alle å kunne få kreft eller diabetes. Men den dagen folk får et barn med en sjelden tilstand, ja da vil de selvsagt ha optimal behandling for dette barnet, like fullt som de vil for sin mor som har brystkreft. Alle skjønner at det må gjøres prioriteringer i helsevesenet (medmindre oljefondet brukes til å gi helsehjelp til alle som trenger det), og da er det kanskje logisk å tenke at det sjeldne kan prioriteres ned. For det sjeldne rammer mest sannsynlig ikke. Sannsynligvis ikke meg.
Det sjeldne rammet akkurat meg. Jeg ble født med lungesykdommen Cystisk Fibrose (CF). En alvorlig, dødelig sykdom. Det var en barnesykdom, en sykdom man ikke ble voksen med. Men takket være gode gener, sterkt pågangsmot og først og fremst god medisinsk behandling, er jeg altså i live idag, 47 år gammel. Det har blitt utviklet stadig nye behandlingsmuligheter for CF. Nye medisiner, nye ernæringsprodukter, nye behandlingsmetoder og ny forskning som gjør at CF-ere nå blir voksne. Først og fremst har agressiv intravenøs antibiotikabehandling bidratt til økt levealder og økt livskvalitet. Og muligheten for lungetransplantasjon kan gi mange en "ny start", et "liv nr. 2". Mange CFere idag tar utdanning, jobber, har familie og barn. Lever rimelig gode liv. Bidrar i samfunnet, men koster samfunnet penger. Slik tilfelle forsåvidt er også for mange andre samfunnsborgere.Hva er prisen på meg? Hvor mye koster jeg samfunnet? Er jeg lønnsom, eller et tapsprosjekt? En utgiftspost? Det hadde kanskje vært billigere for samfunnet at jeg døde i fjor vinter enn at jeg fikk nye lunger. I kroner og ører iallefall. Medmindre jeg jobber meg halvt ihel og aldri mer er syk og gjerne utfører endel omsorgsarbeid som sparer samfunnet for utgifter.
Jeg har lenge sett med stor bekymring på den utviklingen som pågår med å utgiftsregistrere ulike utgifter med en pasient. Når disse ulike utgiftsregistrene kobles sammen, blir det lett å sette prislapp på folk. Jeg kan gjerne ekspemplifisere med å bruke meg selv:
"Pasienten" jeg er utgiftsregistrert og innrapportert i mange ulike systemer de siste årene:
1) I spesialisthelsetjenesten (poliklinikk, konsultasjoner, undersøkelser, sykehusinnleggelser, telefoner, for mitt vedkommende f.eks 103 dager i 2007)
2) I kommunehelsetjenesten (fastlege, fysioterapi, ergoterapi)
3) I avdelinger for behandlingutstyr og tekniske hjelpemidler (inhalasjonsapparat, PEP-maske, PEF-apparat, rullestol, oksygenapparat mv)
4) I kommunen (BPA-brukerstyrt personlig assistent til praktisk hjelp)
5) I NAV (sykepenger, grunnstønad, mv)
6) I HELFO (enkeltvedtak på de fleste av medisinene jeg bruker)
7) I Helseforetakenes senter for Pasientreiser (reiser med bil eller taxi til og fra sykehus, lege, rehabilitering osv)
8) I Helse sør-øst RHF (opptrenings/rehabiliteringsopphold)
9) I Transporttjenesten for funksjonshemmede (TT-kort) via Oslo Taxi
10) I apoteksystemet (alle medikamentutttak på resept fra alle apotek registreres i sentral database)
Ved å legge sammen kostnadene hvert av disse i "registrene", kan noen legge alle kostnadene sammen og komme fram til hvor mye pasienten Åshild koster. Eller generalisere, hva koster en CF-pasient? Eller mer spesifikt, hva koster en CF-pasient i Oslo? For eksempel i forhold til en CF-pasient i Kragerø? Hvorfor koster en CF-pasient mer ett sted enn et annet sted? Får den dyrere CF-pasienten en bedre behandling, eller bør "nivået" senkes? Hvor mye koster en CF-pasient i forhold til en CP-pasient? Eller en diabetiker? Hvor mye koster behandlingen av en CF-pasient, egentlig, gjennom et helt liv? Viss CF-pasienten ikke får optimal behandling (altså billigere behandling), hvor dyr blir den da? For å sette det hele på spissen; Er det ikke egentlig veldig lønnsomt å forhindre at CF-pasienter fødes, så lenge det via fostervannsdiagnostikk, gentester og prenental diagnostikk er mulig? Og; Er det ikke mer lønnsomt at en pasient med kronisk sykdom dør? Så koster den ingenting... Er det disse regnestykkene Helsedirektoratet nå skal begynne å regne på?
Dette er skremmende spørsmål. Skremmende framtidsscenarier. Men det realiteten. Dette kommer for fullt. Enhver må gjøre seg opp en mening om dette, da det til sjuende og sist ikke bare er et spørsmål om etikk, men om økonomi og politikk. Det kan bli tøft å være en "sjelden pasient" i framtiden. Det kan bli vanskelig å måtte befinne seg i "helsevesenet". Verre enn i dag. Det er jeg redd for at det blir. Jeg er bekymret på vegne av pasientstanden generelt, og "sjeldne pasienter" spesielt. Når den medisinske utviklingen muliggjør behandling av stadig mer kompliserte tilstander, samtidig som samfunnets utgiftsposter skal strammes inn, så er kvantitet et nærliggende prioriteringskriterium. Det er antakelig lettere å få støtte for nedprioritering av behandling av medfødte, sjeldne sykdomstilstander enn for f.eks. alminnelige livsstilssykdommer som folk til en viss grad kan ha "skyld i" selv. Prioriteringer koster. Spørsmålet er bare hvem som skal betale prisen.
Mer om prioritering i den norske helsetjenesten finner du her.
.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar