Et datainnlegg om datamaskindill

Jeg har brukt veldig mye tid på å lete etter tekniske ting på nettet de siste månedene. Først kamera, så mobil (til andre), og så datamaskin. Jeg studerer tester, leser i ulike forum, sjekker priser, gjør det hele om igjen og om igjen. På en måte en slags rekreasjon, på en annen måte et slags stress. Det kan bli for mye av det gode. Men jeg vil gjerne gjøre et godt kjøp, som for meg er en god vare til en brukbar pris. Med vekt på at varen skal være holdbar. Når jeg først har kjøpt en ting så liker jeg at den varer. Slik at jeg slipper å skifte med det første.

For meg er Datamaskin Dell. Det er liksom Dell som er Datamaskin. Alle mine 2 bærbare datamaskiner har vært Dell. Jeg har hjulpet flere venner til å kjøpe datamaskin hos Dell. Dell er liksom garantert god service og problemfrie datamaskiner. Trodde jeg. Det er mulig at det er forskjell på behandlingen bedriftskunder og privatkunder får. Eller at Dell har forandret seg de siste årene.

Før fikk man god veileding på telefon dersom man ønsket å kjøpe datamaskin hos Dell. Og de hadde serviceavtale om at maskinen skulle repareres og leveres tilbake innen neste arbeidsdag viss problem. Man fikk kundestøtte på telefon ved alle slags problemer. Dell var kvalitet.

Var. Jeg skriver var. Etter å ha spekulert lenge og vel på datakjøp-saken (vel, kanskje helst lenge..), satset jeg på å gå for trauste solide Dell atter en gang. Med to venner på slep, så slo vi tre fluer i en smekk. Jeg henvendte meg med forespørsel om et ekstra godt tilbud ved kjøp av 3 maskiner samtidig. Pr. mail. Kundebehadler 1 var svensk og hadde ikke telefon (!) så han kunne ikke ringe meg tilbake. Så ble han syk midt i forhandlingene. Sånn skjer. Så tok kundebehandler 2 over saken. Også han svensk. Også han uten telefon. Hm. Så ble det over 50 mailer (!) fram og tilbake, med ulike pristilbud som ikke svarte på det jeg spurte etter. Det ble avtaler som ikke sto ved lag når det kom til stykket, jeg mailet med sjefen (selvfølgelig også svensk), men han sto fast sine medarbeideres beslutning; at jeg ikke kunne få sette sammen tre maskiner som jeg hadde tilbud på, men måtte ta en pakke med alle tre, selv om jeg da måtte ta en maskin jeg ikke ville ha (jeg ville ha to en en og en av en annen). I den pakken hadde tatt betalt for ting de tidligere hadde gitt meg som gratis tilbud. 10 dager tok det før jeg slo fra meg Dell. Eller var vekkskremt fra Dell. Nattlige datasøk om Dell og service avslørte at ikke bare jeg hadde hatt problemer. Dell leverer ofte seinere enn de lover. Serviceavtalen er endret til hente og returservice innen 10 dager. Noe som kan bety at man selv må sende maskinen i posten. Kundestøtten er borte. Ved maskinvarefeil kan man risikere å bli sendt rundt om i verden for å snakke med engelskspråklige konsulenter mens man skal løse problemet pr. telefon til ett eller annet utland. I beste fall bare svensk eller danskt. For privatkunder er det visst sånn blitt hos Dell. Noen sier rett ut at Dell er Hell.

Dette orket ikke jeg. Det er mange fisker i havet. Det er utallige modeller og mange tilbud.

Jeg ville ha en butikk å gå til når dataen skjærer seg. For da er det som regel krise. Og stress med å få den ordnet. Det var neste strategi. To stk ASUS ble innkjøpt på Expert til mine venner. Jeg fortsatte internettsøk etter en litt annen modell. Da jeg endelig hadde bestemt meg (ASUS N61jv) så dukket datamaskinen opp 1000 kroner billigere på nett enn i butikk. Da slo jeg til på nett. Så kom maskin 1 hjem til meg. Den hadde tydelig vært åpnet. Dvs. plasten rundt var åpnet. Det kan bety at det har vært feil på den. Jeg returnerte denne maskinen innen angrefristen, uten begrunnelse, slik man har rett til. På Vindern pick-up point. Hentet den nye. Den nye ville ikke åpne CD/DVD. Dette ble fikset via netthjelp fra ASUS. Nå vil den ikke på trådløst nett heller. Noe er tydeligvis feil også med denne maskinen. Å handle med MPX.no har til nå vært veldig kurant.Så da håper jeg på at også denne maskinen kan byttes innen angrefrisen.

Og ved neste forsøk vurderer jeg å gå tilbake til god gammeldags butikk. Så håper jeg bare at min gamle Dell ikke kollapser før ny maskin som faktisk fungerer er i hus. Data er flott når det fungerer, og noe styr når det ikke gjør det. Det er jeg nok ikke den første som har erfart...

Men: i denne prosessen har jeg oppdaget en veldig nyttig nettside som heter "Prissøk",. Her får man opp alle slags ting med oversikt over butikkers netthandel og varsling om laveste pris og prisendringer. Fantastisk! Så er det ikke nødvendig lenger å dra et eneste sted for å innhente informasjon og priser. Bare plukke seg ut det man er interessert i og dra på en butikk og se fysisk. Eller få råd i en butikk og gå hjem og kjøpe på nett.

Viss det bare fungerer, så...


(Ps. kan jo nevne at jeg etter å ha vært på videvanke på etpar kjøreturer i det siste så mer enn antydes det av gode venner at jeg trenger en GPS. Ikke en sånn GPS for livet, som jeg har etterlyst, men en skikkelig GPS som viser vei in real life. Så da blir det å sette seg til å søke beste produkt igjen. Prisjakt, tekniske duppeditter gir dill og dall og noe blir det iallafall å holde på med utover i de sene høsttimer).

.
.

En støkk

I går befant jeg meg langt inne i de Värmlandske skoger, på et herlig torp i fantastiske naturomgivlser. Helt alene hadde jeg kjørt dit, all along gjennom the Finnskogen. En stor reis for en liten småskjelven kropp på sin første aleneutenlandskjøretur på noen år. Så, midt i høstmartnaden i Sunne, får jeg melding om at noen har fått opp at bloggen min er slettet! Full panikk! Mitt "livsverk" de siste årene, min "dokumentasjon" om transplantasjonsprosessen og om å leve med alvorlig sykdom. Sunnes bibliotek kom meg til unnsetning og lånte meg en internettmaskin. Den viste tull med pålogging til gmailkontoen min, noe som gjaldt både blogg og mail. Etter å ha ordnet opp i passord osv her hjemme nå i kveld, håper jeg INDERLIG at alt fungerer, at alt innholdet er på plass og at absolutt ingenting er slettet.

Men jeg fikk meg en støkk. Tenk om bloggen virklig var helt død.,, Tenk viss alt var tapt.., Hva må jeg nå gjøre for at så ikke skal skje? Microsoft sier det er et sikkerhetsproblem og at det kan ha foregått usikker kommunikasjon på domene mitt av utenforstående. Jeg vet ikke hvem disse utenforstående skulle være, men jeg har en følelse av at noen har kommet seg inn på maskinen min og lager krøll, I såfall: ber jeg disse "noen" om å forsvinne fra min mailkonto. Og fra min blogg. Her finnes ingen interessante ting å spekulere i.
Jeg håper inderlig at jeg ikke mister noe eller får flere problem her. Dataproblemene står nemlig i kø men min nye maskin. Om dette kommer det et innlegg ganske snart.

Jeg håper ingen ble urolige for at bloggen min angivelig var slettet eller død. For det er den ikke. Den lever!

.

Et langt og viktig innlegg: HELSE FOR ENHVER PRIS?

Nordmenn vil at pasienter med vanlige sykdommer skal prioriteres.


Aftenposten skriver på fredag at en ny studie viser at nordmenn ikke er villige til å prioritere dyr behandling av sjeldne sykdommer hvis det går ut over pasienter med vanlige sykdommer.

Forskere ved Avdeling for helseøkonomi ved Universitetet i Oslo spurte folk om de ville prioritere og betale for behandling av sjeldne sykdommer utfra to scenarier, 1) hvis behandlingen kostet like mye som behandling av vanlige sykdommer og 2) hvis behandlingen kostet fire ganger mer enn behandling av vanlige sykdommer. 45% svarte ja på 1) og 7% svarte ja på 2). Nesten halvparten svarte at de var likegyldige. Dette tolkes som at det er lite støtte for at folk vil prioritere sjeldne sykdommer. Sjeldne sykdommer er ofte medfødte, alvorlige sykdommer som fører til funksjonshemning. Det utvikles stadig nye medisiner for flere av disse pasientgruppene, såkalt skreddersydde eller smale medisiner, men de er ofte svært dyre. Sjelden sykdom defineres i denne sammenhengen som hundre tilfeller i landet, mens flere enn 10 000 tilfeller defineres som vanlig. De fleste mener at det er et vanskelig og ubehagelig spørsmål å blande pris inn i behandling. Forskerne mener likevel at politikerne nå gjøre det klart at disse valgene koster. Hvis myndighetene sier ja til å finiansiere kostbare medisiner for sjeldne sykdommer, må de også være klare på at dette gjør at andre ikke får behandling.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har nå bedt Helsedirektoratet om klare eksempler på hvordan regnestykkene vil slå ut for enkeltpasienter og samfunnet.


Here we go... Da er vi midt i debatten. Jeg har ventet på dette lenge. Visst at det ville komme. Jeg frykter at den norske folkesjelen er i oppløsning. At den sosialdemokratiske, solide velferdsstaten slår sprekker. Verdier som solidaritet og likeverd står ikke sterkt når det kommer til penger og økonomi. Prinsippet om lik rett til behandling uavhengig av om sykdommen er sjelden eller ikke, er på vikende front.

"Folk" vil altså ikke at sjeldne tilstander skal prioriteres framfor almenne sykdommer når det gjelder tilgang til behandling. Jeg tror at de fleste tenker at det sjeldne ikke angår dem. Mens det angår alle å kunne få kreft eller diabetes. Men den dagen folk får et barn med en sjelden tilstand, ja da vil de selvsagt ha optimal behandling for dette barnet, like fullt som de vil for sin mor som har brystkreft. Alle skjønner at det må gjøres prioriteringer i helsevesenet (medmindre oljefondet brukes til å gi helsehjelp til alle som trenger det), og da er det kanskje logisk å tenke at det sjeldne kan prioriteres ned. For det sjeldne rammer mest sannsynlig ikke. Sannsynligvis ikke meg.

Det sjeldne rammet akkurat meg. Jeg ble født med lungesykdommen Cystisk Fibrose (CF). En alvorlig, dødelig sykdom. Det var en barnesykdom, en sykdom man ikke ble voksen med. Men takket være gode gener, sterkt pågangsmot og først og fremst god medisinsk behandling, er jeg altså i live idag, 47 år gammel. Det har blitt utviklet stadig nye behandlingsmuligheter for CF. Nye medisiner, nye ernæringsprodukter, nye behandlingsmetoder og ny forskning som gjør at CF-ere nå blir voksne. Først og fremst har agressiv intravenøs antibiotikabehandling bidratt til økt levealder og økt livskvalitet. Og muligheten for lungetransplantasjon kan gi mange en "ny start", et "liv nr. 2". Mange CFere idag tar utdanning, jobber, har familie og barn. Lever rimelig gode liv. Bidrar i samfunnet, men koster samfunnet penger. Slik tilfelle forsåvidt er også for mange andre samfunnsborgere.

Hva er prisen på meg? Hvor mye koster jeg samfunnet? Er jeg lønnsom, eller et tapsprosjekt? En utgiftspost? Det hadde kanskje vært billigere for samfunnet at jeg døde i fjor vinter enn at jeg fikk nye lunger. I kroner og ører iallefall. Medmindre jeg jobber meg halvt ihel og aldri mer er syk og gjerne utfører endel omsorgsarbeid som sparer samfunnet for utgifter.


Jeg har lenge sett med stor bekymring på den utviklingen som pågår med å utgiftsregistrere ulike utgifter med en pasient. Når disse ulike utgiftsregistrene kobles sammen, blir det lett å sette prislapp på folk. Jeg kan gjerne ekspemplifisere med å bruke meg selv:


"Pasienten" jeg er utgiftsregistrert og innrapportert i mange ulike systemer de siste årene:

1) I spesialisthelsetjenesten (poliklinikk, konsultasjoner, undersøkelser, sykehusinnleggelser, telefoner, for mitt vedkommende f.eks 103 dager i 2007)

2) I kommunehelsetjenesten (fastlege, fysioterapi, ergoterapi)

3) I avdelinger for behandlingutstyr og tekniske hjelpemidler (inhalasjonsapparat, PEP-maske, PEF-apparat, rullestol, oksygenapparat mv)

4) I kommunen (BPA-brukerstyrt personlig assistent til praktisk hjelp)

5) I NAV (sykepenger, grunnstønad, mv)

6) I HELFO (enkeltvedtak på de fleste av medisinene jeg bruker)

7) I Helseforetakenes senter for Pasientreiser (reiser med bil eller taxi til og fra sykehus, lege, rehabilitering osv)

8) I Helse sør-øst RHF (opptrenings/rehabiliteringsopphold)

9) I Transporttjenesten for funksjonshemmede (TT-kort) via Oslo Taxi

10) I apoteksystemet (alle medikamentutttak på resept fra alle apotek registreres i sentral database)


Ved å legge sammen kostnadene hvert av disse i "registrene", kan noen legge alle kostnadene sammen og komme fram til hvor mye pasienten Åshild koster. Eller generalisere, hva koster en CF-pasient? Eller mer spesifikt, hva koster en CF-pasient i Oslo? For eksempel i forhold til en CF-pasient i Kragerø? Hvorfor koster en CF-pasient mer ett sted enn et annet sted? Får den dyrere CF-pasienten en bedre behandling, eller bør "nivået" senkes? Hvor mye koster en CF-pasient i forhold til en CP-pasient? Eller en diabetiker? Hvor mye koster behandlingen av en CF-pasient, egentlig, gjennom et helt liv? Viss CF-pasienten ikke får optimal behandling (altså billigere behandling), hvor dyr blir den da? For å sette det hele på spissen; Er det ikke egentlig veldig lønnsomt å forhindre at CF-pasienter fødes, så lenge det via fostervannsdiagnostikk, gentester og prenental diagnostikk er mulig? Og; Er det ikke mer lønnsomt at en pasient med kronisk sykdom dør? Så koster den ingenting... Er det disse regnestykkene Helsedirektoratet nå skal begynne å regne på?


Dette er skremmende spørsmål. Skremmende framtidsscenarier. Men det realiteten. Dette kommer for fullt. Enhver må gjøre seg opp en mening om dette, da det til sjuende og sist ikke bare er et spørsmål om etikk, men om økonomi og politikk. Det kan bli tøft å være en "sjelden pasient" i framtiden. Det kan bli vanskelig å måtte befinne seg i "helsevesenet". Verre enn i dag. Det er jeg redd for at det blir. Jeg er bekymret på vegne av pasientstanden generelt, og "sjeldne pasienter" spesielt. Når den medisinske utviklingen muliggjør behandling av stadig mer kompliserte tilstander, samtidig som samfunnets utgiftsposter skal strammes inn, så er kvantitet et nærliggende prioriteringskriterium. Det er antakelig lettere å få støtte for nedprioritering av behandling av medfødte, sjeldne sykdomstilstander enn for f.eks. alminnelige livsstilssykdommer som folk til en viss grad kan ha "skyld i" selv. Prioriteringer koster. Spørsmålet er bare hvem som skal betale prisen.


Mer om prioritering i den norske helsetjenesten finner du her.

.

Elektronisk journalkommunikasjon

Prosjekt om elektronisk pasientkommunikasjon ved Ous


Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) skriver i sitt nyhetsarkiv at Oslo Universitets Sykehus har fått 9,35 millioner kroner til et 4-årig prosjekt hvor de skal bruke elektronisk journalkommunikasjon. Slik skal samhandling mellom pasient og behandler gjøres lettere.

"Gevinstene kan bli betydelige. Eksempelvis kan det bli mindre behov for legebesøk fordi mange helseproblemer kan løses via den nye internettstøtten. Dermed kan problemer forebygges og pasienten får muligheten til å øke kunnskapen om sin egen sykdom. De får mer skreddersydd oppfølging og målrettet behandling, noe som kan bidra til raskere rehabilitering og redusert behov for helse-og sosialtjenester.

Pasientene vil ikke nødvendigvis ha behov for å reise 50 kilometer for en 15 minutts konsultasjon med legen hver gang de lurer på noe. Fra sin egen PC eller mobiltelefon kan pasienten overvåke sykdommen sin. Ved å logge seg inn med en sikker løsning (på dataverktøyet Connect 2.0) kan de stille spørsmål til fagpersoner og få råd og veiledning om hvordan de skal mestre en hverdag med sykdom, uten at de fysisk trenger å oppsøke behandlingsapparatet hver gang de lurer på noe". Dette sier prosjektets leder. Prosjektet er et samarbeid OuS, Senter for Telemedisin i Tromsø, Universitetet i Oslo og profilerte forskningsmiljøer i USA.

Du verden! Verden går framover!

Fra eget helseliv kan jeg rapportere om uendelig mange telefonsamtaler til sentralborddamer og sykepleiere før hver gang jeg fikk snakke med legen. Timesvis av bortkastet tid både for meg og for de som mottok telefonene fra meg. En periode mailet jeg med legen. Da kunne han svare når det passet ham, og ingen telefoner var nødvendig. Så ble det stopp på dette en gang i fjor. Ullevål sykehus hadde bestemt at personalet ikke kunne svare på mailer fra pasienter. Med henvisning til taushetsplikt og pasientens beste, selvfølgelig. Men kan ikke bare pasienten selv bestemme om det er greit at opplysninger om helsesituasjonen går over mail, med de usikkerhetsfaktorer dette innebærer?

Og når kommer pasientjournalen på USB-penn eller nett? Slik at pasienten selv har oversikt over alt som ligger inne på sin egen journal? Og har tilgang til denne og kan legge inn kommentarer der opplysningene ikke stemmer? Eller stille spørsmål når noe er uklart? Min mening er at det er pasienten som eier journalen (jmfr. pasientrettighetsloven), det er pasienten som eier informasjonen som skrives og lagres om seg selv, og pasienten bør ha tilgang til denne journalen og selv kunne hente ut informasjon og videreformidle til relevante fagfolk/NAV.

Jeg ser fram til at dette prosjektet vil bidra til å gjøre pasientjournal og kommunikasjon mellom pasient og fagpersoner/behandlere mer moderne og funksjonelt. Det er på høy tid at så skjer!

.

rastløs stillhet

det er en stillhet her nå
en udefinerbar stillhet
stillheten av telefonen som ikke kan ringe
telefonen er slått av
for alltid

transplantasjonen er over,
gjennomført,
overlevd,
gjennomlevd

stillheten av det som ikke skal skje
stillheten av det jeg alltid lyttet etter
i stillheten
før

stillheten
av det
som er over

udefinerbar, rastløs stillhet

.

Bysykkel

Bysykkel er en fin ting. For kr. 80 pr. sesong kan man låne bysykler som står parkert i stativ rundt om i byen. I inntil 3 timer kan man sykle rundt, og om ønskelig er det bare å skifte sykkel når tiden har gått ut. Syklene kan hentes og leveres i forskjellige stativer. Disse syklene ser ut som de gamle "minisyklene", dvs. de har høyt styre, regulerbart sete og 3 enkle gir. En grei sittestilling for en med nakkeplager. En ukomplisert sykkel å holde styr på om man er urutinert i Oslotrafikken. Og en grei måte å teste ut på om sykling er en ok aktivitet.

Derfor tegnet jeg abonnement denne sommeren. Min relativt flunkende fine, lite brukte 15 år gamle 21 girs sykkel med bukkestyre er lite egnet for meg nå og står fint parkert i boden. De blå enkle syklene funker bedre. Verken fart eller gir betyr noe for meg akkurat nå.

Jeg har syklet to ganger med disse syklene. Et kvarter hver gang. Det var uhorvelig tungt, selv på flat mark. Timeprisen blir rimelig stiv. Men kanskje jeg litt etter hvert får litt smaken på å sykle igjen. Noe jeg ikke har gjort på flere år. Det kan jo være litt fint å "skli" ned i byen, se på folk, sette fra seg sykkelen og ta bussen hjem. Noe som virker i overkant "friskt", foreløbig.

Bysykkel er en god idè, et fint konsept. Det var Sandnes som var den første bysykkelbyen i Norge. Det er noe mer krevende å drifte opplegget i Oslo. Det blir ofte tomt for sykler i utkanten av byen på morgenen, og tomt i byen på ettermiddagen. Syklene ramponeres og stjeles. Det går så vidt rundt. Jeg håper at folk viser respekt for bysyklene slik at ordningen fortsetter. Så byen "besykles" av annet enn bare 15 000 kroners hybridsykler med spreke folk i korrekt sykkelutstyr også neste sommer. Bysyklene kler byen og har sin plass i bybildet!

.

Sognsvann rundt!

I dag gikk jeg rundt hele Sognsvann, mutters alene! En milepæl, et mål jeg hadde satt meg! Turen rundt innsjøen i Oslomarka er ca. 3,5 kilometer og tok ca. 1 time. Om det var fint? Nei, det var et slit. Men jeg ville. Jeg gjorde det. Og jeg klarte det. Og DET er en god følelse. En følelse av at jeg faktisk har lunger som fungerer, en følelse av at jeg faktisk er vellykket transplantert og kan klare ting jeg før bare kunne drømme om. Jeg er så takknemlig når jeg har denne gode følelsen. Så får den veie litt opp for de sterke smertene i mellomgulvet, muskler som skriker melkesyre og en kropp som er støl og trøtt og fortsatt relativt utrent. Den følelesen gir motivasjon til å trene enda mer selv om det går trått. Jeg noterer meg en god sensommerdag med ny gangrekord.

.