Tur til torpene Sten og Løken i Sunne, Sverige

I helga var jeg på tur. En tur som har vært påtenkt i over 2 år, men som ikke har kunnet bli noe av pga min helse.

Turen gikk til Sunne i Sverige, hvor mine halvgale venner fra Flekkefjord har kjøpt seg torp. 2 torp. 200 år gamle torp, ubebodd siste 20 år! 8 bygninger og 94 mål skog. Mer eller mindre uberørte på mange titalls år. Galskap, vil de aller fleste kalle dette. Framsynt og modig, vil andre si. Selv sier jeg både og. Galskap, framsynt og modig å gå løs på å restaurere Sten og Løken.

Vennene er friske og sterke og ekstremt arbeidssomme. Det røde huset har vært prellet av absolutt alt utenom selve tømmerskallet. Det har blitt båret mengder av avfall til søppelfylling og bål. Absolutt alt er bygd nøysommelig opp igjen, til omtrent orginal stand. Alt gjøres med miljøvennlig materiale i autentisk stil. Materiale bæres opp en sti. Nytt gulv er støpt, peisen og pipa fikset, yttervegger og tak er lagt nytt osv. Uttallig timer arbeid og svette er nedlagt her, og enda er det helt tomt og uferdig innvendig. Og dette er bare ett hus; det er fortsatt ett bolighus igjen i tillegg til diverse løer, potetkjeller, stall, utedass mm. Et prosjekt som kansje ikke vil bli ferdig før om mange mange år. Et prosjekt hvor ferdigstillelse ikke er målet. Når det røde huset blir ferdig nok til å bo i, ja da kan resten tas i tur og orden over tid.

En gang i fremtiden vil antakelig folk bare måpe når de kommer dit; med to herlige bolighus, vinkjeller i gammel potetkjeller, soveplasser i gammel et gammelt uthus, vevstue i et annet, festlokale med langbord i lang løe, et skeivt kafebord innbyr til frokost på tunet ovs osv. Dette bildet må være i hodet når gubben kravler oppå hustaket for å tette pannene eller lemper 40 cm gulvplank mutters alene for å lage etasjeskille i rødhuset. Mens madammen maler vindu eller lemper trilleborlass på trilleborlass med grus.

Jeg er utrolig imponert over vennene mine og over stedet de har funnet og holder på å gjøre om til sitt. Gjøre om med historien til Sten og Løken og menneskene som har levd livene sine der før friskt i minne.

Det var vanvittig godt å komme seg på en tur. Det var vanvittig godt å se dette stedet som jeg har vært så involvert i (på avstand). Det var vanvittig godt å kjenne den gode atmosfæren på dette stedet. Det er vanvittig godt å tenke på at hit skal jeg tilbake, her skal jeg forhåpentligvis få lov å tilbringe mye tid i tiden som kommer. Det er vanvittig artig å tenke på hvor flinke og modig vennene mine er. Og det er vanvittig godt å ha venner som ønsker meg velkommen til å sitte i en hengekøyestol og bare se på at de jobber og sliter (for det er vanvittig nok alt jeg er i stand til for tida). Det er vanvittig gode venner det.

Og alle var enige om at det hadde vært en fin tur :-)

.

Gå sin vei

I over 10 år har jeg hatt hengende et lite dikt på kontorplassen min på jobben. I dag hang plutselig diktet der og snakket til akkurat meg, midt inn i alle tankene mine, midt inn hjertet mitt.

Jeg er i en høst i livet hvor det er mange usikkerhetsmomenter, mange valgets kvaler og mange beslutninger som må tas. I en høst hvor fokus, mot, pågangsmot og krefter kreves for å gå videre. I en høst hvor jeg selv må ha tro på meg, tro på min styrke og tro på at jeg kan klare veien videre. I en høst hvor det også vil hjelpe om folk som er rundt meg har tro på meg. Har håp for meg. Tro. Håp. Tro og håp, underveis...


Her er diktet:

DU SKAL TRO PÅ TROEN
OG TVILE PÅ TVILEN
DU SKAL GÅ DIN VEI
TIL SISTE MILEN

GÅR DU DEG VILL
KAN DET LIKEVEL BLI SEIER
KANSKJE ER DET DEG
SOM FINNER NYE VEIER

(Anders Helseth)
.

Nesten

på feil sted til feil tid. I kveld var jeg nesten på feil sted til feil tid. Nesten.

Den "faste" parkeringsplassen min var opptatt og jeg måtte parkere rundt et hjørne fra hvor jeg bor. En svær gjeng ungdommer veivet rundt i gata og gapa. Sikkert slutt på ungdomsklubben på bydelshuset kl 22, noe sånt. Har ikke sett slike ansamlinger guttehvalper her samtidig før iallefall. En mann kommer gående, begynner å kjefte på ungdommene som står i veien, det blir krangling, knuffing, høylydt roping, bråk. Mannen ser ikke god ut, han ypper opp til slagsmål og de unge går i mot, brøler, stiller seg i ring. Jeg skynder meg bort, holder meg litt på avstand, men stopper og observerer det hele og er i beredskap til 1) å stikke om han kommer etter meg og 2) å ringe politiet om det skulle brake sammen, glimte i kniver der oppe i gata. Heldivis kommer det en annen voksen, sikker fra ungdomsklubben, gemyttene roes ned, ungdommene trekker seg samlet litt tilbake (sikkert 20 stk) og den "ugode" mannen står stille og prater med den "gode" mannen. Krisen er avverget, det ble ingen slosskamp, faren er over, jeg kan gå hjem.

Jeg går hjem. Med et lite gufs av uhygge går jeg hjem. Det skal ikke være bråk i mitt lille koselige nabolag. Det skal ikke forville seg lettantennelige agressive fulle menn eller ungdomsgjenger inn i min gate. Jeg vil være trygg her. Jeg vil ikke være urolig. Jeg vil ikke være nesten i nærheten av noe som nesten skjer eller nesten ikke skjer. Jeg vil ikke tenke på hvor nær nesten noen ganger kan være.

Takk og pris for at det oftest blir med nesten. Og at det ble med nesten denne gangen. At det bare nesten ble gateslagsmål. At noen bare nesten gikk av skaftet. At jeg bare nesten var på feil sted til feil tid. Bare nesten denne gangen. Nesten. Og akkurat ikke.
.

TV-dokumentar om CF

I kveld sendteTV-Norge dokumentaren "Et liv på overtid". Dokumentaren er fra Newsealand og handler om en ung jente på 19 år som har Cystisk Fibrose.

Filmen gir et innblikk i hvordan det kan være å være 19 år og ha CF. Hvordan det er å leve med en sykdom med dystre utsikter, beskyttende foreldre og å skulle bli selvstendig og overta behandlingsansvaret selv. Utover det ga den etter min oppfatning svært lite informasjon om hva det innebærer å leve med CF. Jenta hadde gastrostomi og måtte ha sondemat om natta. Men det var ingen synlige lungeproblemer, ingen hoste og inhalasjoner/drenasje, ingen infeksjoner og heftige antibiotikakurer. Det var lite som kunne tilsi at den jenta var døden nær og derfor levde noe "liv på overtid".

Jeg syns sånne program bidrar til å opprettholde myter om CF. Myter om at CF er en sykdom man ikke blir voksen av, ikke blir gammel av, en sykdom forbundet med mye elendighet og tidlig død. At CF-ere "sloss for livet", "lever mot alle odds" og "lever livet på overtid". Dette er faktisk ikke hovedsannheten om denne sykdommen. Det finnes idag CF-ere på over 70 år, det finnes raske og "friske" barn og ungdommer som lever gode og aktive liv med sin sykdom og sin behandling, det finnes arbeidsføre voksne, det finnes foreldre og endog besteforeldre. Det finnes desverre også alvorlig syke CF-ere, det finnes CF-ere som må lungetransplanteres og det finnes CF-ere som dør. Men det finnes først og fremst stadig flere CF-ere som lever stadig lengre, stadig bedre og stadig "friskere" liv med sin sykdom. Det er kanskje ikke enkle liv, men det er heller ikke utelukkende "dødssyke" liv. Levealderen går stadig opp og dødeligheten er avtakende. Dette er kunnskap som ikke fenger like godt i TV-dokumentarer, avisoverskrifter og ukebladreportasjer. Men det er heldigvis den faktiske sannheten.

Jeg er selv et levende eksempel på dette. Da jeg var barn ble det sagt at CF-ere ikke oppnådde voksenalder. Da jeg var ung tenkte jeg at jeg ikke kom til å bli voksen. Da jeg var ung voksen tenkte jeg at jeg aldri kom til å bli skikkelig voksen. Når jeg er skikkelig voksen tenker jeg at jeg aldri kommer til å bli gammel. Slik at livet gått, fra år til år, og nå har det blitt 45 år utav det. 45 år er faktisk et helt liv. Jeg har utdannet meg, jobbet, etablert meg, jeg kunne ha blitt både mor og bestemor med denne alderen. Jeg har brukt veldig mange år av livet på å tenke på at jeg ikke kom til å få de årene jeg faktisk har fått, tenke på at jeg ikke kom til å leve de årene jeg faktisk nå har levd. Likevel vil jeg ikke si at jeg "lever på overtid". Jeg lever på tid. Jeg lever på den tiden som skulle vise seg å bli min tid, med eller mot alle odds. Det er kanskje det som mest av alt kjennetegner et CF-liv, at det ikke er mulig å vite hva som blir tiden, hva som blir veien, hva som blir livet.

Bevisstheten om liv og død blir antakelig "spisset" i et CF-liv. Men jeg skulle ønske at det ikke var mediaskapte myter som spisset denne bevisstheten. Jeg skulle ønske at de som er barn og unge med CF idag kunne slippe å møte forutinntatte holdninger fra omgivelsene om denne "dødelige sykdommen".

Jeg skulle rett og slett ønske at nyanser og faktakunnskap kunne ta opp konkurransen med store overskrifter og tåredryppende filmscener. Så dette til sammen kunne utgjøre dokumentasjonen om Cystisk Fibrose anno 2008.

.

Bedre enn forventa

Ute glimter solen til med sitt nærvær og gir en deilig følelse av at sommeren ikke er helt over enda. Selv om det er kaldere i lufta og fornemmelsen av høst er ganske tydelig, nytes de siste varme solstrålene til fulle. Metaforen til livet forøvrig er nokså tydelig for meg.

Jeg er så heldig at jeg foreløbig tåler rett-i-kroppen-medisinene- rimelig bra. Og jeg nyter hvert øyeblikk det er sånn. Det er som en bonus - forventningene om strevsomme mørkegrå kvalmedager var der og så ble det mye bedre enn forventa. Det er utrolig deilig når det er sånn. At noe blir bedre enn forventa. Om det er været eller viktigere ting så er det deilig. Når det blir bedre enn forventa.

.

Skiftende skydekke

For en halvtime siden skinte sola varmt og deilig og jeg dinglet med avisa i hengekøyestolen min, barbent og varm. Nå høljer regnet ned og det lyner og tordner. Så fort kan været skifte.

Og så fort kan "været" i livet forøvrig også svinge. Iallefall i helselivet. Formen min svinger opp og ned som en jo-jo. Riktignok er den aldri lenger helt bra, den pendler mellom nokså dårlig og ille dårlig. Forskjellen er om jeg orker å gjøre noe eller ikke. Jeg har hanglet i over tre uker nå, en dag litt bedre, en dag litt verre, men hele tiden med høye infeksjonsverdier på tross av både en og to antibiotikatyper. I går var alt helsvart. Det var smerter, tett nese og tett hode, grufne lunger, feber, kvalme, uvelhet, fortvilelse, likkistetanker og bekymring for mulig sykehusinnleggelse. Det ble bestemt oppstart av intravenøs antibiotikakur (rett-i-blodet-medisiner) idag, og siden lungeavdelingen ikke har ledige senger (!) endte det opp med at jeg skal ta en type antibiotika intravenøst og en type i tablettform hjemme. To intravensøse går ikke å ta hjemme fordi jeg får så kraftige bivirkninger. Siden jeg hater alt som har med sykehus å gjøre var motvilligheten ganske stor da jeg dro dit idag tidlig. Ganske stor.

Så gikk det bedre enn jeg frykta. I dag var ikke kroppen like tung og hodet ikke like illeverkende av bihulebetennelsen. Det gikk greit å få nål i veneporten. Blodprøver og pusteprøve ble tatt. Legekonsultasjonen gikk raskt og jeg har fått med meg kortison, smertestillende, kvalmestillende og intravenøsmedisinene. Utstyr (to svære bæreposer) ble hentet på apoteket. Og vel hjemme kunne jeg altså sette meg ut i hengekøyestolen og dingle med avisa. Det hadde jeg aldri trodd 24 timer tidligere..

Så nå er det bare å sette seg til å vente på bivirkningene. For de kommer nok. Men forhåpentligvis dempes infeksjonen ,og viss jeg er riktig heldig vil jeg føle meg bedre og orke mer. Det er det jeg stadig håper på, at jeg skal orke litt mer. Bare litt.. For livet blir så mye lysere om jeg bare orker litt.. Jeg håper stadig på at sola igjen skal skinne, tross de mørkeste skyer og de barskeste tordenbrøl. Iallefall prøver jeg å håpe det, at sola igjen skal skinne.. Skinne ute og skinne inni. Aller helst skinne inni.

.

"¨Münchauser syndrom by internet"

Det finnes endel ting som er vanskelig å fatte at mennesker kan gjøre.

Sånn som at det finnes foreldre (mødre) som med vilje og bevissthet skader og mishandler sine barn med døden til følge for å selv få oppmerksomhet og sympati fra omgivelsene og helsepersonell. Dette kalles Münchausen syndrome by proxy.

Idag har jeg blitt introdusert for et nytt begrep: "Münchausen syndrome by internet" (om dette er en reell medisinsk/psykiatrisk diagnose vet jeg ikke). Jeg følger daglig bloggen "Confessions of a CF-husband (skrevet av en CF-ektemann i USA som har en 26 år gammel CF-kone som er lungetransplantert og har født en sterkt prematur jentebaby mot alle odds). En svært seriøs og bra blogg. Denne bloggen har hatt linker til en annen blogg som har beskrevet en ung kvinnes ekstreme sykdomssituasjon, hun har angivelig CF og har blitt lungetransplantert med de mest vanvittige komplikasjoner som følge. Masse mennesker verden over har investert mye medfølelse, tårer, medlidenhet, søvnløshet og bønner i denne kvinnen. De har fulgt historien fra time til time og vært sterkt berørt av hennes dramatiske lidelse, som er ført i pennen av en venn. Det har blitt etablert støttegrupper og samlet inn penger. Så har det kommet for en dag at det hele bare er oppspinn. Kvinnen har ikke CF, er ikke lungetransplantert og ligger ikke på sykehus svevende mellom liv og død. Historien er løgn, oppspinn og bløff fra ende til annen.

Igjen sitter tusenvis av mennesker, sjokkerte og såret, sinte og bedratt. De har ikke bare blitt lurt og feilvurdert sin egen vurderingsevne, de har også brukt masse tid på følelser for et menneske som bare har drevet et spill for galleriet. CF-miljøet i USA er bekymret for at dette skal skade CF-saken (alt der er jo basert på foundraising/veldedighet). Og sette transplantasjonstematikken i vanry.

Selv var jeg inne på denne bloggen en gang og forsto heldigvis raskt at dette var en historie om ekstreme komplikasjoner etter en transplantasjon som jeg ikke ville ha godt av å lese. Jeg så ingen hensikt i å ta innover meg en så ekstrem smerte for et menneske som ikke har noe med mitt liv å gjøre. Men at det skulle kunne være "fake", det hadde jeg nok ikke kommet på å tenke på.

Dette er en sterk påminnelse om hva slags medium internett egentlig er. Hvem som helst kan skrive hva som helst når som helst. Alt man leser må tas med forbehold om sannhetsgehalt og presisjonsnivå. Forhåpentligvis er forholdene litt mindre her oppe i Norge enn i store USA. Forhåpentligvis er "skurkene" færre her i landet. Men de finns vel overalt.

Ordtaket "du skal ikke tro på alt du hører" blir sannere enn noengang. Desverre er det nok sånn også på internett. Faktisk kanskje vel så sant på internett som i virkelighetens liv. Trøsten må være at sannheten som regel vil komme for en dag en eller annen gang. Jeg velger i det lengste å tro det, at sannheten overgår løgnen. Men sikker, det er jeg jammen ikke...

.