Grå dager

I dag er det min 28. dag på venteliste.

Jeg har sagt at dagene har vært grå i det siste. Så jeg ville forsøke å lyse dem opp litt. Jeg har funnet fram det jeg eier og har av stearinslys og telys og tenkte jeg ville "tenne et lys istedet for å for forbanne mørket". Og det fungerte igrunnen ganske bra, det.

Inntil jeg i dag la fra meg et papirdokument halvveis over et telys på stuebordet og gikk for å hente meg kaffi. Som i et sekund ser jeg meg tilbake, inn i stua, og der står dokumentet i full flamme. Jeg fyker tilbake og får røsket tak i dokumentet, åpnet verandadøra og kastet alt ut. Over gummistøvler og dørmatte, ut på treverandaen. Her ble lysluen tråkket i stykker og slukket. Utrolig nok ble verken duk eller bord skadet, gummistøvlene og matta smeltet ikke og det ble ingen synlige skader. Utrolig! Takk og pris!

Jeg fikk meg en lærepenge om å være uhyre forsiktig når levende lys tennes inne. Men dette ble aller mest en påminning for meg om at grå dager kanskje ikke er det aller verste; den dramatikk som kunne blitt utløst i dag kan jeg enkelt ane. Bord og sofa kunne blitt overtent, gulvteppe og gulv ødelagt, kattepusen forbrent og jeg kunne stått igjen med mange skader å ordne opp i. Så takke meg til rolige dager. Om de enn kan bli litt vel grå innimellom.

.

Desemberdager

Det er min 25.dag på venteliste.

Dagene er gråe. For de fleste friske folk er disse desemberdagene travle. For syke folk er desemberdagene kanskje desto roligere. Julehandel og julebord og juleverksted og julekakebaking og førjulsstress er heller fjernt. De gråe dagene blir ekstra lange og tunge når kroppen krangler med intravenøsmedisiner og snøen stenger skjøre skapninger inne. At dagene er på sitt mørkeste nå, at kulden biter og solen er en sjeldenhet, det gjør ingenting bedre.


Jeg er også svært preget av at en kjær CF-venn, Truls Zimmer, nå ligger livstruende syk i respirator på Rikshospitalet. Truls ble lungetransplantert i 2006 og har vært helt frisk og fin etterpå. Han var med i TV2 dokumentaren "I kø for livet" som gikk i fjor høst. Han fronter fortsatt transplantasjonsaken aktivt med å jobbe i Stiftelsen Organdonasjon. Truls har vært svært åpen og aktiv i forhold til å snakke med andre "små og store CF-ere" både før og etter transplantasjonen, og han har delt sin historie med oss gjennom bloggen Frisk Pust! For meg som har vært underveis i en transplantasjonsprosess har han vært på tilbudssiden og bidratt med unik kunnskap og erfaring. Truls er alltid saklig og nyansert og svært klok. Jeg har kjent Truls gjennom mange år. At han nå er så alvorlig syk er hjerteskjærende vondt.

Mine tanker er hos Truls og hans kjære Hilde nesten hele tiden. Jeg håper og ønsker så inderlig sterkt at Truls skal komme igjennom dette og bli frisk igjen! Jeg håper at også mine lesere vil sende varme tanker til Truls og Hilde i denne vanskelige tiden.

-

Ord

Ord er
dynamitt
og verkar både i djupni og i høgdi,
i den sprekka dei slo,
kan grunnvatn stiga

(Olav H. Hauge)

.

Plutselig

Det er dette som kan skje så plutselig
som er så skremmende
med CF.

Det er dette som kan skje så plutselig
som skaper angsten i en sliten og urven CF-kropp.

Det er dette som kan skje så plutselig
som kan slå meg til jorden som et lyn.


Det er når en annen CF-er plutselig blir virkelig alvorlig syk
at dette som kan skje så plutselig
plutselig er virkelig.

Det er når dette som kan skje så plutselig
skjer
at jeg inderlig
håper
at det plutselig
kan skje
en plutselig
forbedring.

Håper så inderlig at det kan plutselig kan skje en plutselig forbedring.

(jeg håper for Truls, nå)
.

Spørsmål i hvileløs ring

Plutselig krangler kroppen.
Vil ikke, klarer ikke, bærer ikke.
Verker, urver, kreftene blir borte.
De tunge tankene trenger seg på,
forsvarsverket som filtrerer ellers ligger nede.

Er det rett-i-blodet medisinene jeg ikke tåler? Er det flere dagers magetrøbbel som setter meg ut? Er det nyrene som jobber for tungt? Er det stoffskiftet som settes i ulage av ene antibiotikatypen, slik forskning har vist kan skje? Er det mer infeksjon på gang? Er det noe som går, eller har jeg presset meg litt for mye i det siste? Blitt kald ute kanskje? Bør jeg slutte med medisinene? Burde jeg ha"observasjon"? Spørsmålene svirrer hvileløst i ring, svirrer uten svar.


Helsemenneskene som skulle hjelpe meg på slike dager
glimter med sitt fravær og sin manglende forståelse.



Alt går over, sier de.
Alt går over ja, sier jeg


Alt
går over,
helt til det
ikke
går
over.


.

Rolig

I dag er det min 16. dag på ventelista.
Jeg har aldri hørt at noen har blitt innkalt så fort.

Så jeg tar det ganske rolig. Planlegger julegaver. Gjennomfører helseavtaler (fastlege, fysio, ullevål-kuroppstart, ullevål-fysio) som tar de meste av kreftene mine. Er innom jobb noen timer. Skal ha famile på besøk i morgen. Må handle litt idag. Sånn går dagene.

Tenk om jeg blir den første? Den første som blir innkalt så fort? For her er det ingen som vet, og det kan faktisk skje når som helst, selv om det mest vanlige er ventetid. I går ringte det på den mobiltelefonen som bare Rikshospitalet har nummeret til. Da skal jeg si hjerta hoppa høyt. Så var det bare en som hadde ringt feil...

Nå skal jeg ta rett-blodet-medisin-kuren min mens jeg ser på Hunter fra i går. Rolig morgenkåpelørdagsmorgen med regn ute og aviser og radio inne er ikke så aller verst.

.

Ventelistedager

I dag er det min 9. dag på venteliste.

Hvordan er det å være på venteliste?


Til nå har jeg klart å ta det helt rolig. De ringer sikkert ikke første uka, tenker jeg. Selv om jeg vet at det også kan skje. Jeg har besøkt venner, hatt besøk, vært på fysioterapi, hos fastlegen, vært noen timer på jobben, sett tv, lest aviser, handla mat, gjort alt som vanlig i en helsemessig grei uke.


Kanskje er det at jeg ikke tenker så mye på om telefonen vil ringe en sterk fortrengnings-strategi eller en "fortsatt i-en-drøm-følelse". Eller så er det en slags stille ro som kommer etter at en lang prossess, som har pågått et helt år, nå er manifistert i en konklusjon. Nå er jeg her som jeg har tenkt så mye på hvordan det ville være å være. Og jeg står fortsatt på to bein uten å være nervevrak.

Og for hver eneste dag som går i denne ventetiden, for hver eneste dag som jeg står på to bein uten å være nervevrak, så er jeg takknemlig og fornøyd. For jeg er ganske sikker på at uro og panikk vil kunne innhente når som helst. Og jeg er ganske sikker på at periodene med infeksjoner og elendig form, hvor jeg ikke kommer meg ut og rundt, vil komme. Det kan bli mange dager på denne ventelista. Derfor telles hver eneste dag som er rimelig grei og uten nerver med et positivt pluss i margen i dette ventelisteregnskapet.

.