Her følger noen glimt fra de par siste årene om hva som har skjedd siden det siste blogginnlegget:
Juni 2013: Jeg blir 50 år! Her er talen:
KJÆRE VENNER Velkommen til fest!
50 år. Da ble det 50 år. Et halvt
århundre med levd CF-liv. Et mirakel. Nye lunger kom i tide så denne bli. På
45-års feiringen min sa jeg at viss jeg ikke fikk nye lunger så ville jeg ikke
bli 50. Og skulle jeg få nye lunger så var det jammen verd å feire 50 da og.
Så står jeg her og er 50. Noe jeg
aldri har tenkt jeg skulle bli. Sånn halvannet år etter transplantasjonen
begynte jeg å tenke på det: det ser faktisk ut som jeg overlever dette, jeg kan
faktisk bli 50. Så syns jeg det var veldig stas; tenk å bli 50; det var jo
virkelig noe for en gammel CF-er å få oppleve. Og det får jeg. 50 år; jeg. Det er verd en skål; SKÅL
Jeg tror at det er en kombinasjon av
faktorer som gjør at jeg står her nå. Det er gode gener, seigt Fitje-blod, gode
venner som har holdt meg oppe, langtkommet legevitenskap, stadig nye og bedre
medisiner og et helsevesen som har prioritert å gi meg en transplantasjon. Og
så er det ikke minst donoren min. På denne dagen går selvfølgelig tankene mine
til den eller de som valgte å donere lungene til sin kjære til transplantasjon.
Men takknemlighet og ydmykhet håper jeg at de finner trøst og mening i at
lungene fortsatt puster og holder liv i et menneske, akkurat dette mennesket
som i dag får fylle 50 år pga deres gave.
Så vet dere som er her at det har ikke
er noe lett liv for meg å være transplantert. Jeg puster og lever, men fytti
for et strevsomt liv. Mye smerte, mye helsevesen, mye slapphet, mye slit
mentalt og mye strev for å henge med. Jeg syns livet farer hardt med meg.
Akkurat nå, ved 50 år, er det sånn jeg opplever livet. Så har jeg noen helt på
bånn perioder og noen bedre perioder med gnist og mot og håp. Men jeg er
realistisk; jeg har det livet jeg har og det er som det er og det er det livet
jeg må leve. Det er mange ting jeg skulle ønske jeg annerledes; jeg syns det er
mye motgang og et stykke mellom de store oppturene, men det er sånn det er.
Sånn er hverdagen.
Men nå er det fest; nå skal vi glede
oss over et seigliva vesens 50 års dag og over livet vi alle er i, her, nå i
dag. Dere er mine nærmeste, kjære venner og jeg er glad for at akkurat dere er
her i kveld. La oss kose oss med god mat og drikke og
samvær. La oss nyte hverandres selskap og ha en livsvakker kveld!
November 2013 Jeg slutter å jobbe. Her er utdrag fra talen:
Utdrag fra tale:
De som kjenner meg vet at jeg ikke liker når jeg ikke får
det som jeg vil.
Dette er ikke som jeg vil. Dette er ikke som jeg hadde
ønsket. Dette er ikke det jeg har kjempet for. Men dette er det som
er. Kropp og hode fungerer ikke nok til å være i en fast jobb.
Tross vrang helse har Frambu vært min prioritering nr 1. Fordi jeg har hatt et oppriktig engasjement for sjeldne
brukere, Men først og fremst fordi jeg har hatt så mange engasjerte, dyktige, oppmuntrende,
støttende, forståelsesfulle, blide, entusiastiske, særs flotte kollegaer. Som
så vakkert fikk sitt uttrykk da jeg var lungetransplantert og dere spontant
samlet inn penger til ny flott klokke til meg, som symbol på ”den nye tiden”.
Dere er en helt unik menneskebukett, og jeg kjenner få
som har noen så flotte kollegaer som dere! Og jeg er heldig som også har fått
gode venner på Frambu. Jeg har gitt litt av sjela mi til Frambu og Frambu har kanskje gitt litt av sjela si til meg.
Så nå er det min tur til å bli pensjonist. Av et liv med
Cystisk Fibrose og transplanterte lunger er antakelig over 25 år i arbeidslivet
en forholdsvis passe del. Nå er det tid for noe annet.
”Den nye tiden” må bli en tid for noe annet.
Nyttår 2013:
Jeg skulle så gjerne gått et nytt år i møte verdig, stolt, glad, livsglad, sterk og frisk og ute av sykerolle og helsevesen. I stedet sliter jeg med en kropp om gir meg mye ubehag, tar fra meg frisklivets forutsigbarhet og binder meg til mer inneliv enn jeg liker.
Femti feit og ferdig sies det. Nå er jeg femti og feit. Men
ikke helt aldeles ferdig. Å fylle femti har jeg
knapt fantasert om. Det har ikke hørt med i en CF-ers forestillingsverden.
Derfor er det fantastisk å fylle femti. Selv om det er forbanna frustrerende å
være femtiåringen meg for tiden.
Det er ikke så lett å være transplantert. Det kan faktisk
være ganske komplisert å være transplantert 50 åring med livslang sykdom som bagasje. Et kaos av hormoner, kortison,
immunforsvarskrig, stoffskifte, smertestillendedop, alt i en salig blanding.
Eller usalig. Om hverandre.
Det ble et veldig krevende liv å være transplantert. Det ble
ikke den oppturen jeg kunne drømme om. Men jeg puster. Jeg lever. Det er det
som er forskjellen. Forskjellen med og uten nye lunger handler aller mest om pust og liv. Og med det muligheter og håp.
Mine tanker går ofte til det ukjente
mennesket som ikke lenger fyller år eller går inn i ett nytt år. Det mennesket som engang bar de lungene
som i dag puster i meg. Som i dag puster Åshild. Jeg er ydmyk, takknemlig og ærbødig.
Jeg retter min takk til de pårørende som bestemte å donere lungene og jeg håper
at de finner mening i at lungene fortsatt puster. Puster inn, puster ut, puster
liv. Jeg takker for livet de ga meg.
