Nyttårsaften 2010

Skal tilbringes utenfor sykehus. Med et nødskrik. Jeg har en pågående infeksjon i lungene. Venter på at antibiotikatabletter skal virke. Viss ikke bedring blir det intravenøsmedisin. Men i dag, nyttårsaften 2010, får jeg heldigvis være ute i det fri. Jeg skal tilbringe kvelden sammen med gode venner som steller istand et gourmetmåltid. Jeg er heldig. Jeg kan se det nye året imøte med forventning om en framtid. Noe jeg ikke har kunnet gjøre de siste årene på årets siste dag. Irrgrønt håp blir denne nyttårsaftenens symbolske bilde.



Irrgrønt håp

 

Jeg ønsker at det nye året skal bringe

mange innholdsrike, spennende, utfordrende, givende, inntrykksåpne og gode dager!

GODT NYTT ÅR!
og takk for følget i 2010!

.

.

Nyttårsaften 2009



Sitte oppe med "kunstig nese"

Ble tilbrakt på Rikshospitalet på respirator på intensivavdeling, lenket til slanger all over. Jeg klarte å være på "talekanyle" mesteparten av dagen og det ble bestemt at jeg skulle kobles av respiratoren dagen etter viss alt gikk etter planen.  Jeg var temmelig avkreftet og svak og all aktivitet i form av forflytning opp på sengekant, over i stol og litt opp på beina opplevdes som beinhardt arbeid. Viljen til å komme forbi "pleiepasientstadiet" var stor og små framskritt ble godt verdsatt. Det var intens fokusering og bevissthet på "dette klarer jeg", og tilsvarende fortrenging av alt jeg ikke klarte. Og det var tross alt det meste. Det ble en nyttårsaften jeg sent vil glemme.

Tilværelsen ca 6 kvm



 



Trene på å sitte oppe


 Min kjære søster fikk for anledningen snitter, vin og kakestykke. Selv spiste jeg absolutt ingenting pga respiratorslangen som sved i halsen hele tiden. Jeg tok kvelden klokka halv ni. Og sovnet fra hele fyrverkeriet og nyttårsmarkeringen.

Jeg håper at nyttårsaften 2009 for alltid vil være dagen da mitt dårlig helseliv tok en ende.

Nyttårsaften 2010 kan jeg se tilbake på et år med jevn forbedring av min helsetilstand. Nye lunger har gitt meg helt andre muligheter til et liv med innhold og aktivitet. Jeg har fått mange gode ferieopplevelser og jeg har hatt mange gode øyeblikk sammen med venner og famile. Jeg håper på å fortsatt bli enda sterkere, sprekere og friskere i året som kommer. Jeg avrunder året 2010 med takknemlighet for transplantasjonen kom meg til unnsetning. Jeg tror ikke jeg hadde opplevd denne dagen uten.



Mitt budskap til mine lesere på denne årets siste dag er å huske på å ikke ta noe for gitt. Å huske på å gripe dagen. Og å huske på å ta vare på de menneskene man har rundt seg akkurat i dag.



.

Sorgen og gleden de vandrer ihopes

Sier den gamle salmen. Og det er vel akkurat det som ofte er tilfelle her i livet.

Som mange andre ble jeg syk i jula. Forkjøla, bihulebetennelse, ørebetennesle, vond hals, feber og verst av alt, tette lunger. Ikke bra for en immunsupprimert lungetransplantert. Jeg måtte tilbringe mange timer fordelt over 3 dager på sykehuset her. Formelt innlagt, men i praksis "poliklinisk" og permisjon. Endeløs venting, sittende på en eller annen stol eller sofa eller seng i en eller annen ventekø. For å få tatt røntgenbilder, blodprøver og snakket med lege. Se an fra dag til dag, vente på effekt av antibiotikatabletter. Som virker på alt annet enn lungene. De er fortsatt tette, og det bekymrer... Kontakten med Rikshospitalet er på plass og jeg vet hva jeg må gjøre ved forverring.

Jeg må innrømme at jeg er litt skuffet over å måtte tilbringe tid i "helsevesenet" enda en jul. Men sånn er det bare. Kanskje var jeg litt for aktiv og stressa før jul, kanskje var det reise og flytur som tok på, kanskje var det snørrete og hostete unger som smitta. Kanskje var det ørsmå fotografiturer i litt kaldt vær som ga grunnlag for oppbluss av infeksjoner.

Samma kan det igrunnen være. Jeg må leve. Jeg vil satse. Jeg kan ikke sette meg til hjemme med de nye lungene og være så redd for å bli syk at jeg ikke tør å gjøre ting som kan være litt risikable for en med lavt immunforsvar og noen dumme bakterier i lungene. Jeg vil gjøre normale ting, og så får jeg heller ta det som måtte komme.

Så kom det noen "sorger" denne gangen. Og gledene? Ja de fikk jeg i rikt monn. Julaften med risgrøt, nissebesøk, glade unger, herlig julemiddag, pakkeåpning og julesmåkaker. Samvær med små og store familiemedlemmer i mange dager. Det har absolutt vært julefeiring dette året.

Og så har jeg fått synet av HAVET. Stein, snø, himmel, sjø. Slikt gir en jærbu snev av sjelero :-)

.

GOD JUL!

JEG ØNSKER MINE LESERE EN GODE JULEDAGER!


Enten du ligger i sykeseng, er alene eller har hendene fulle av juleforberedelser for en hel familie;
jeg håper dagene blir som aller best mulig.


Selv er jeg veldig takknemlig for å få være i livet, "hjemme", sammen med famlie og mange små, kunne nyte god mat og å få være sammen i fredfulle rammer i et kaldt, men veldig rikt land. Det er den største gaven for meg. I år vil julen være spesiell fordi den står i så sterk kontrast til fjorårets respiratorjul på et sykehusrom kjemisk fritt for julestemning.


HA EN FREDFULL JUL!


.

Nye "islandske" lunger

"Hva, er de islandske, vet du det?" spør folk når jeg sier sånn om de nye lungene mine. Nei, selvsagt vet jeg ikke det. Og selvsagt er de ikke islandske. Jeg bare liker å tro det. At de er islandske. At de er vant med vær og vind og sjøsprøyt. At de tåler en støyt. For jeg har så veldig lyst til å bli sånn igjen; at jeg tåler en støyt. At jeg skal tåle å være i vinden, ved sjøen. Robust, værhard og solid. Slik jeg, en jærbu, egentlig er.

Ingen får vite hvor organ donert til transplantasjon kommer fra. Dette skal være strengt anonymt. Det er et klippefast prinsipp ved organdonasjon i Norge. Mange transplanterte får et stort behov for å vise sin takknemlighet til de som har gitt organ. Noen bruker tid på å prøve å finne donors pårørende så de kan få vist sin takknemlighet. Mange tenner lys for donoren hjemme og i kirker.

Her er hvordan jeg selv føler om dette:

Jeg har fra minutt en følt at de nye lungene jeg har fått transplantert inn, er mine egne. Jeg kan til og med nesten føle at de har CF, noen ganger, så mye "meg" er de. Jeg har aldri følt at jeg har et fremmedlegeme i kroppen. Jeg tenker sjelden på at jeg har et annet menneske sine lunger i min kropp. For hva godt skulle det komme utav det? Å spekulere i om det var et barn, en mann eller en kvinne, hva donoren døde av osv. Det vil utelukkende spore meg inn på triste tanker. Helst vil jeg tenke at donoren som er "årsaken" til mitt liv var et fantastisk menneske. Men tenk om jeg hadde fått vite at donoren var en type jeg absolutt ikke hadde kunnet fordra? Eller at jeg er et type menneske som de pårørende ikke kunne like? Det er også en potensiell mulighet. En av flere grunner for at det antakelig er best at det ikke er mulig å koble donors pårørende sammen med en transplantert person.

Og så er det jo sånn at donor uansett ville dø. Ingen er død for å redde den som blir transplantert. Det er ikke sikkert at donor engang hadde tenkt på organdonasjonssaken. Eller det kan være at donor aktivt ønsket å donere sine organ ved sin død. Det vil jeg aldri få vite.

Det jeg vet, det er at det finnes noen pårørende som har sagt ja til å gi sin kjæres organ til transplantasjon. At det finnes pårørende som i disse dager gjenopplever prosessen med å miste sin kjære. At de vil vite at organene ble brukt til transplantasjon. Kanskje vet de at det ble en lungetransplantasjon, kanskje ble det også inntil 5 andre transplantasjoner med deres kjære sine organ. Jeg vil anta at de tenker på mottakeren av organene, tenker på den/de som fikk sitt liv forlenget i fjor på disse tider. Slik jeg tenker på dem, spesielt akkuarat nå.

Jeg bærer i meg en stor ydmykhet overfor disse menneskene. Jeg er uendelig takknemlig for at de sa ja slik at jeg kunne få nye lunger. Jeg håper at disse menneskene finner trøst i å vite at noen har fått en ny sjanse, at noen ble reddet fra dødssykheten og det dødssyke. Jeg tenner mine lys i takknemlighet til disse menneskene, og disse ukjente vil alltid ha en spesiell plass i mitt hjerte.

Jeg kjenner også på gleden over å få leve i et rikt land med et helsevesen som prioriterer organdonasjon. Jeg er takknemlig til leger, sykepleierer, fysioterapeuter og andre som gjorde sitt for at transplantasjonen min ble mulig og vellykket. Jeg er ikke minst takknemlig til mine venner og mine pårørende som har støttet meg gjennom dette. Og om det er noen flere som skal takkes, så gjør jeg det inni meg, for meg selv.

For om lungene er islandske eller ikke, så har de befridd meg fra et dødssykt liv og gitt meg ny pust, nye krefter, nye muligheter, nye framtidsutsikter og nye drømmer.

TAKK!

.

.

12.desember 2009

Skriver jeg på bloggen:

"Kjedelig. ..kjedelig å hangle...kjedelig å ikke orke noe...kjedelig å bli sliten av den minste ting jeg skal gjøre..kjedelig å tenke de samme tankene om igjen...kjedelig å være altfor mye inne...det blir for kjedelig for meg, rett og slett for kjedelig"

I det jeg skrev dette tenkte jeg at "ups, det er skummelt å skrive noe slikt, da blir det vel brått dramatikk".


Det siste jeg skrev i CF-dagboka mi før transplantasjonen var:

Spor

Mitt liv ble ikke et løp for livet                        (jmfr. Ketil Moe`s bok "Et løp for livet")

Det ble noen spor
fra livet bakenfor

Livet
hvor lettvinte løsninger
ikke har noen plass
Hvor "enkle/ukompliserte" svar om mening
og et liv etterpå som mål
knapt finnes
Og livets lidelse ikke har noe svar
Spørsmålene forblir gåter


Livet
Etter
De lettvinte løsningene
Var brukt opp
Og ble
Borte

I dag, 12.desember 2010 har dagen vært som følger: Opp, frokost, dusj, hente pakker hos lokal glasskunstner, framkalle bilder hos JapanPhoto på Strømmen, gjøre 6-7 ærender i Strømmen storsenter, drikke kaffi hos venninne på Strømmen, hjem og spise, ordne med diverse julegaver og kort, printe ut flere bilder, snakke med venninne  på telefon, rydde litt i leiligheten, forberede spørsmål til legetime, høre litt julemusikk, hente søster på Oslo S kl.2200.

 
Tror dere skjønner, uten flere ord...
 
.