mandag 30. november 2009

Et slit

Denne kuren ble et slit. Det har vært dager som nesten ikke har vært til å komme igjennom. Dager da håp og pågangsmot glimter med sitt fravær. Dager hvor jeg tenker at den største lykken et menneske kan ha er å være frisk. Dager hvor det er det høyeste ønsket jeg har.

Samtidig vet jeg at det er dette slitsomme livet som er mitt liv nå og i overskuelig framtid. Tanken på å ha kraft og mot til å orke en transplantasjon er heller ikke lett (om den dagen kommer). Det kan være mange skjær i sjøen etter en sånn svær operasjon. At utfallet er vellykket er det ingen garanti for. Det er ingen lystelig tanke, men jeg skjønner at en transplantasjon er det eneste som potensielt vil kunne gi meg en bedre helse. Bedre helse med mulighet til å planlegge dagene og gi livet et innhold som står i forhold til de behovene jeg har.
Det har jeg ikke nå.

Jeg skulle ha vært på Jæren nå. Ferieuke med besøk hos søsken, venner, tantebarn og grandtantebarn. Istedet sitter jeg her inne i leiligheten min og grubler. Besøket har reist. Besøket var svært kjærkomment. Det er lettere å tenke på andre ting enn egen helse når det er noen å prate med, noe som skjer i huset, noen som kan ta meg med på en liten luftetur.

Jeg skriver ikke dette for å sutre. Jeg skriver det for å fortelle noe om hvordan dette CF-livet er. Hvordan hverdagen kan være. Jeg vet at i disse dager er det venner av meg som kjemper enda tøffere kamper. Det er tøfft å vite. Jeg heier på dem og meg selv og håper vi klarer å holde "gutsen" oppe. Vi er "surveivere", vi er ukruttet som ikke forgår så lett, vi skal klare oss selv når dagene er tøffe. Vi skal klare oss selv når dagene er et slit. Vi skal klare oss selv når livet er et slit. For noen ganger er sannheten at alt er et slit.

.

torsdag 26. november 2009

Bivirkninger rir kroppen

Medisiner har virkninger, men desverre også bivirkninger. Noen ganger kan disse oppleves større enn effekten av medisinene. Kroppen vrir seg, stritter i mot "gifta" som pumpes inn, alt inni fryser og ulmer. Stoffskiftet blir i ulage, blodsukkeret blir i ulage, magen blir i ulage, tankene blir i ulage, følelsene blir i ulage, kreftene svikter, motet svekkes. Jeg blir sliten og veldig veldig trøtt. Natten gir ingen hvile, kroppen finner ingen ro, kamper kjempes i halvmare og jeg bades i svette. Alt er urolig i meg nå.

Disse gjentakende infeksjonsrundene og de kompliserte konsekvensene av behandling og ikke behandling av disse er en side av denne sykdommen som er like krevende som pust og hoste. Noen ganger vet jeg nesten ikke hvordan jeg skal holde ut.

.

mandag 23. november 2009

Kur igjen

Det var som jeg tenkte, det måtte rett-i-blodet-medisiner til igjen. Tablettkuren virket ikke nok. Det er kun en måned siden sist intravenøse kur. Men jeg orker ikke å bli gående å hangle med lite krefter og lett feber hele tiden. Det blir jeg så utslitt av. Så nå krysser jeg fingre og håper denne kuren vil virke. Det bør den. Jeg skal snart reise til Jæren til bryllup til min nevø som skal gifte seg med en ung jente fra Kina. Og det er snart tid for juleavslutninger og juleferie.


Jeg er så heldig å ha besøk av en veldig god venninne hele uka. Det gjør det litt lettere å ta kuren hjemme.

Ellers strømmer det på med diverse arbeidskarer her knyttet til vannlekkasjen. Skaden er nå besiktiget og taksert, og forsikringsmannen skal sende et saneringsfirma hit for å sjekke eventuell fuktighet i gulvet. Det er jo betryggende. Jeg føler at alle forstår og tar hensyn til at jeg er lungesyk og må ha dette fikset skikkelig og uten arbeidsinnsats fra min side. Det er jeg godt fornøyd med.

.

fredag 20. november 2009

Forventer datakræsj

Datamaskinen min synger på siste verset.
Så viss det blir stille herfra er dette grunnen.
Men jeg klarer meg ikke lenge uten dataen, så dette må nok ordnes opp i til uka.

God helg!

.

torsdag 19. november 2009

Hverdagsrapp

HVERDAGSRAPP FOR SUPERKVINNER

Jeg spretter opp av dyna og rer opp alle sengene,
mens jeg rusher gjennom dusjen med frokost mellom tennene,
Jeg hurtigtørrer håret mens jeg knytter mine lisser,
og vasker opp og støvsuger og mater fugl i bur;
Og mens jeg smører ørten store brødskiver med tærne
og sender barn på barnehave-skole- speider- tur,
så sykler jeg til jobben og tar klesvasken på styret
med den siste kaffekoppen, mens jeg leser til eksamen
i psykologisk-filosofisk-korrespondansekurs i fransk. Voila!
jeg skriver hundre brev i timen og avisinnleg i VG
mens jeg tar et kurs i Yoga og i selvtillitsteknikk.
Og i lunsjpausen besøker jeg min mor på pleiehjemmet,
og tar trikken til klinikken hvor jeg føder meg et barn.

Og med sykkelen på ryggen jogger jeg omsider hjem.
Og mens jeg koker næringsriktig mat til alle fem,
vasker vinduer og turner i trapes og rydder stue,
pusser sølvtøy, hører lekser, løser kryssord, står på hue,
går jeg rett ned i spagaten mens jeg snitter opp salaten,
lakkerer negler og parterer opp en nitti-kilos gris.
mens jeg elsker med min fremgangsrike mann - naturligvis!
Jeg går på gruppedynamisk PC-kurs og realiserer meg selv,
mens jeg leser pedagogisk riktig eventyr hver kveld-
Jeg holder fest for mine viktige og vellykede venner,
og gjør allting som en superkvinne "skal" og "må" og "bør".
- - Og plutselig en vakker dag så er jeg over førr !!

(Marit Hjorthol)

Men jeg vet at det finnes andre slags superkvinner og, både under og over førti...


.


Vannlekkasjen stoppet

Det drypper ikke lenger. Mugget er støvsugd og polert bort. Det er skåret åpning til en rørsjakt med masse sånn skumgummiaktig isolasjon i. Det er satt på vifte som skal tørke opp fuktigheten. Så må jeg bare vente og se hva som skjer videre.

Jeg er fortsatt slapp og ikke i form. Holder meg bare inne og i ro. Det er tungt regnvær ute. Det blir kjedelig, jeg blir lei. Får besøk i helga og utover uka, det holder meg oppe. Det blir fint.

.

onsdag 18. november 2009

Skranter

Formen er laber. Har stigende infeksjonsverdier, lav o2 når jeg går, litt feber hele tiden og er veldig slapp. Tross at jeg har stått på antibiotika i 13 dager. Er ikke spesielt tett og hoster ikke. Men orker lite og skynder meg hjem etter fysioterapi eller lege. Vil bare hvile, inne. Jeg skal prøve en tablettkur i 3 dager, viss ikke det hjelper må jeg starte med intravenøsmedisin fra mandag av. Og det er ikke særlig gunstig, for det er bare litt over 3 uker siden sist kur var ferdig. Det er bare en ting å si, dette er kjedelig. Kjedelig.

.