Tv versus virkeligheten

Det lages ikke filmer om folk som bare lever helt vanlige CF-liv. Iallefall ikke som vises på Tv. Men de aller fleste CF-ere lever jo bare helt vanlige CF-liv og er ikke i nærheten av å trenge lungetransplantasjon. Det er bare noen helt få som er sånn som de CF-ere man ser i Tv-dokumentarer med "dødelige" overskrifter.

Jeg vil bare si dette for å minne lesere og nydiagnostiserte CF-ere om at det bare er få CF-ere som er sånn som de man ser på Tv. De aller fleste er heldigvis friskere.

.

Om "Dying for Breaht"

Dette var vel den mest nøkterne CF-dokumentaren vi har sett på lenge fra utlandet. Alt var fakta, realistisk, reelt og usentimentalt. Slik CF kan være. Noen statistikker er nok litt bedre i Norge i 2009, og godt er det.

Jeg syns selv at å se en slik film som viser alt rundt transplantasjon, er å sette "bearbeidingsgiret" i høygir, gi prosesser et spark bak,tøtsje forsvarsgrenser.

"Den som ikke er livredd i en slik situasjon, har ikke forstått alvoret", sa legen.

Så vanskelig er det vel rett og slett dette er.

Det gjelder å holde flere baller i lufta samtidig; erkjenne redselen, holde fokus på at transplantasjon skal bringe forbedring, holde motet oppe til å tørre. Og oppi det hele prøve å holde et slitent hverdagsliv gående. Jeg prøver å sjonglere så godt jeg kan, men noen ganger faller ballene i bakken og bare sjongløren står igjen. Tom og alene.

.

"Dødelig pust"

Dette er tittelen på en dokumentar som TvNorge viser i kveld kl.20.30. Dokumentaren handler om Paul O`Halloran som har Cystisk Fibrose og venter på nye lunger. Filmen skal være "en skremmende. avslørende og følelsesladet beretning om et liv i uvissheten".

Så får vi se da, hva som kommer opp om CF denne gangen. Tittelen "dødelig pust" gir kanskje visse føringer..

.

Alt går litt langsommere her på jorden

når hele himlen faller ned

(Anne Grete Preus i "Det snør"

.

Plutselig vinter

På en to tre ble Oslo kledd i vinterdrakt. Vakkert hvitt overalt. Selv la jeg ut på tur til venner klokka halv tre. Da var det nesten bart og mildt og helt trygt å kjøre bil. I løpet av to-tre timer lavet minst 15 cm ned og det var riktig tvilsomt å kjøre hjem igjen. Bilen snirklet seg fram i 22 km i timen, bakker opp og bakker ned. Ubrøytet. Så sa det stopp. På Mosseveien sto det bom. I nesten en time sto det bom. "Takke meg til at det ikke er på Hardangervidda" tenkte jeg og fant fram den sindige jærbuens nødutstyr; pute til nakken, lue til hodet, pledd til beina, nøtter og vann til kroppen. Med et hav av radiokanaler å velge mellom, gikk dette riktig så bra. Egentlig er det min store skrekk dette; å komme utfor noe i trafikken hvor jeg blir stående og fryse eller ikke ha medisiner og ende opp skikkelig syk. Men denne gangen gikk det bra. Men kan noen si meg hva en tissetrengt dame i bilkø på motorveien i drivende snøvær skal gjøre???

.

Skummelt å være en "sjelden" pasient

Nå er det forskningsmessig bevist; pasienter som har sjeldne sykdommer/diagnoser opplever ofte manglende kompetanse i møte med helsevesenet.

Forsker Lars Grue i Nova har gjennom samtaler med pasienter og leger undersøkt hvordan personer med en sjelden grunnsykdom blir møtt når de behandles på sykehus for en annen sykdom enn grunnsykdommen. Resultatet er nedslående; "pasientfortellingene viser at opplevelsen av at kunnskapen om den betydning deres diagnose kan ha for annen medisinsk behandling, er mangelfull. På samme tid erfarer pasientene likevel at mange leger bagatelliserer deres uro rundt dette. De opplever sjelden at behandlende lege tar kontakt med medisinsk ekspertise som har kunnskap om deres diagnose. Følgelig er det også flere pasienter som forteller om tilfeller av feilbehandling og tilfeller av behandling der de påføres unødige plager, fordi leger eller sykepleiere ikke har hatt tilstrekkelig kunnskap. Mange pasienter erfarer ikke å bli hørt når de prøver å si fra eller protestere mot foreslåtte behandlingsprosedyrer". Rutiner for kunnskapsoverføring og informasjon fungerer slett ikke alltid.

Pasienten og/eller pårørende må "passe på" selv. Pasienten kan da oppleves som brysom for helsepersonalet. Pasienten kan lett bli "en vanskelig pasient".

Jeg kjenner meg igjen. Jeg har en sjelden lungesykdom, en nakkeprolaps, et migreneverkende hode, et stoffskifte, en sur mage osv. Det er fastlege og lungelege og smertelege og nevrolog og enda noen til innimellom. Ikke alle plagene er helt "A-4" heller. Dette blir komplisert. Vanskelig. Situasjonen blir vanskelig. "Jeg" blir vanskelig.

Men hvorfor blir jeg vanskelig? Jeg syns ikke selv at jeg er vanskelig. Så for hvem er dette egentlig vanskelig? For hvem? Og hvorfor? Kanskje finnes det noen svar i denne rykende ferske forskningen. Mer om forskningsrapportens resultater finner du her.

.

Tv2 om organdonasjon

Tv2 nyhetene forteller i kveld om FrPs nestleder og ordfører i Tønsberg kommune, Arne Olsen, som ble hjertetransplantert før jul. Han er allerede i bedre form. Innslaget finner du her. Det er bra at Tv2 og andre medier har fokus på organdonasjon og kan fortelle gode historier om vellykkede transplantasjoner.

Selv om tallene for donerte organ er bedre i år enn i fjor, er økningen bare på 4 donasjoner. Både spesialistene på Rikshospitalet og Stiftelsen Organdonasjon mener at økte ressurser vil kunne gi flere donerte organer og dermed flere liv reddet. En nasjonal transplantasjonskoordinator i full stilling vil kunne bidra til mer strukturert arbeid og innsats på området, sier Hege Lundin Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon; "Virksomheten ved donorsykehusene må styrkes ytterligere og kapasiteten ved Rikshospitalet må bli bedre slik at alle tilgjengelige organer blir benyttet og informasjon om temaet må nå bredere ut i befolkningen".

Hvorfor er dette så vanskelig å få til?

.