Ord er
dynamitt
og verkar både i djupni og i høgdi,
i den sprekka dei slo,
kan grunnvatn stiga
(Olav H. Hauge)
.
torsdag 4. desember 2008
tirsdag 2. desember 2008
Plutselig
Det er dette som kan skje så plutselig
som er så skremmende
med CF.
Det er dette som kan skje så plutselig
som skaper angsten i en sliten og urven CF-kropp.
Det er dette som kan skje så plutselig
som kan slå meg til jorden som et lyn.
Det er når en annen CF-er plutselig blir virkelig alvorlig syk
at dette som kan skje så plutselig
plutselig er virkelig.
Det er når dette som kan skje så plutselig
skjer
at jeg inderlig
håper
at det plutselig
kan skje
en plutselig
forbedring.
Håper så inderlig at det kan plutselig kan skje en plutselig forbedring.
(jeg håper for Truls, nå)
.
som er så skremmende
med CF.
Det er dette som kan skje så plutselig
som skaper angsten i en sliten og urven CF-kropp.
Det er dette som kan skje så plutselig
som kan slå meg til jorden som et lyn.
Det er når en annen CF-er plutselig blir virkelig alvorlig syk
at dette som kan skje så plutselig
plutselig er virkelig.
Det er når dette som kan skje så plutselig
skjer
at jeg inderlig
håper
at det plutselig
kan skje
en plutselig
forbedring.
Håper så inderlig at det kan plutselig kan skje en plutselig forbedring.
(jeg håper for Truls, nå)
.
Spørsmål i hvileløs ring
Plutselig krangler kroppen.
Vil ikke, klarer ikke, bærer ikke.
Verker, urver, kreftene blir borte.
De tunge tankene trenger seg på,
forsvarsverket som filtrerer ellers ligger nede.
Er det rett-i-blodet medisinene jeg ikke tåler? Er det flere dagers magetrøbbel som setter meg ut? Er det nyrene som jobber for tungt? Er det stoffskiftet som settes i ulage av ene antibiotikatypen, slik forskning har vist kan skje? Er det mer infeksjon på gang? Er det noe som går, eller har jeg presset meg litt for mye i det siste? Blitt kald ute kanskje? Bør jeg slutte med medisinene? Burde jeg ha"observasjon"? Spørsmålene svirrer hvileløst i ring, svirrer uten svar.
Helsemenneskene som skulle hjelpe meg på slike dager
glimter med sitt fravær og sin manglende forståelse.
Alt går over, sier de.
Alt går over ja, sier jeg
Alt
går over,
helt til det
ikke
går
over.
.
Vil ikke, klarer ikke, bærer ikke.
Verker, urver, kreftene blir borte.
De tunge tankene trenger seg på,
forsvarsverket som filtrerer ellers ligger nede.
Er det rett-i-blodet medisinene jeg ikke tåler? Er det flere dagers magetrøbbel som setter meg ut? Er det nyrene som jobber for tungt? Er det stoffskiftet som settes i ulage av ene antibiotikatypen, slik forskning har vist kan skje? Er det mer infeksjon på gang? Er det noe som går, eller har jeg presset meg litt for mye i det siste? Blitt kald ute kanskje? Bør jeg slutte med medisinene? Burde jeg ha"observasjon"? Spørsmålene svirrer hvileløst i ring, svirrer uten svar.
Helsemenneskene som skulle hjelpe meg på slike dager
glimter med sitt fravær og sin manglende forståelse.
Alt går over, sier de.
Alt går over ja, sier jeg
Alt
går over,
helt til det
ikke
går
over.
.
lørdag 29. november 2008
Rolig
I dag er det min 16. dag på ventelista.
Jeg har aldri hørt at noen har blitt innkalt så fort.
Så jeg tar det ganske rolig. Planlegger julegaver. Gjennomfører helseavtaler (fastlege, fysio, ullevål-kuroppstart, ullevål-fysio) som tar de meste av kreftene mine. Er innom jobb noen timer. Skal ha famile på besøk i morgen. Må handle litt idag. Sånn går dagene.
Tenk om jeg blir den første? Den første som blir innkalt så fort? For her er det ingen som vet, og det kan faktisk skje når som helst, selv om det mest vanlige er ventetid. I går ringte det på den mobiltelefonen som bare Rikshospitalet har nummeret til. Da skal jeg si hjerta hoppa høyt. Så var det bare en som hadde ringt feil...
Nå skal jeg ta rett-blodet-medisin-kuren min mens jeg ser på Hunter fra i går. Rolig morgenkåpelørdagsmorgen med regn ute og aviser og radio inne er ikke så aller verst.
.
Jeg har aldri hørt at noen har blitt innkalt så fort.
Så jeg tar det ganske rolig. Planlegger julegaver. Gjennomfører helseavtaler (fastlege, fysio, ullevål-kuroppstart, ullevål-fysio) som tar de meste av kreftene mine. Er innom jobb noen timer. Skal ha famile på besøk i morgen. Må handle litt idag. Sånn går dagene.
Tenk om jeg blir den første? Den første som blir innkalt så fort? For her er det ingen som vet, og det kan faktisk skje når som helst, selv om det mest vanlige er ventetid. I går ringte det på den mobiltelefonen som bare Rikshospitalet har nummeret til. Da skal jeg si hjerta hoppa høyt. Så var det bare en som hadde ringt feil...
Nå skal jeg ta rett-blodet-medisin-kuren min mens jeg ser på Hunter fra i går. Rolig morgenkåpelørdagsmorgen med regn ute og aviser og radio inne er ikke så aller verst.
.
tirsdag 18. november 2008
Ventelistedager
I dag er det min 9. dag på venteliste.
Hvordan er det å være på venteliste?
Til nå har jeg klart å ta det helt rolig. De ringer sikkert ikke første uka, tenker jeg. Selv om jeg vet at det også kan skje. Jeg har besøkt venner, hatt besøk, vært på fysioterapi, hos fastlegen, vært noen timer på jobben, sett tv, lest aviser, handla mat, gjort alt som vanlig i en helsemessig grei uke.
Kanskje er det at jeg ikke tenker så mye på om telefonen vil ringe en sterk fortrengnings-strategi eller en "fortsatt i-en-drøm-følelse". Eller så er det en slags stille ro som kommer etter at en lang prossess, som har pågått et helt år, nå er manifistert i en konklusjon. Nå er jeg her som jeg har tenkt så mye på hvordan det ville være å være. Og jeg står fortsatt på to bein uten å være nervevrak.
Og for hver eneste dag som går i denne ventetiden, for hver eneste dag som jeg står på to bein uten å være nervevrak, så er jeg takknemlig og fornøyd. For jeg er ganske sikker på at uro og panikk vil kunne innhente når som helst. Og jeg er ganske sikker på at periodene med infeksjoner og elendig form, hvor jeg ikke kommer meg ut og rundt, vil komme. Det kan bli mange dager på denne ventelista. Derfor telles hver eneste dag som er rimelig grei og uten nerver med et positivt pluss i margen i dette ventelisteregnskapet.
.
Hvordan er det å være på venteliste?
Til nå har jeg klart å ta det helt rolig. De ringer sikkert ikke første uka, tenker jeg. Selv om jeg vet at det også kan skje. Jeg har besøkt venner, hatt besøk, vært på fysioterapi, hos fastlegen, vært noen timer på jobben, sett tv, lest aviser, handla mat, gjort alt som vanlig i en helsemessig grei uke.
Kanskje er det at jeg ikke tenker så mye på om telefonen vil ringe en sterk fortrengnings-strategi eller en "fortsatt i-en-drøm-følelse". Eller så er det en slags stille ro som kommer etter at en lang prossess, som har pågått et helt år, nå er manifistert i en konklusjon. Nå er jeg her som jeg har tenkt så mye på hvordan det ville være å være. Og jeg står fortsatt på to bein uten å være nervevrak.
Og for hver eneste dag som går i denne ventetiden, for hver eneste dag som jeg står på to bein uten å være nervevrak, så er jeg takknemlig og fornøyd. For jeg er ganske sikker på at uro og panikk vil kunne innhente når som helst. Og jeg er ganske sikker på at periodene med infeksjoner og elendig form, hvor jeg ikke kommer meg ut og rundt, vil komme. Det kan bli mange dager på denne ventelista. Derfor telles hver eneste dag som er rimelig grei og uten nerver med et positivt pluss i margen i dette ventelisteregnskapet.
.
lørdag 15. november 2008
Ventelisteplass
Det er et slags nåløye å komme inn på transplantasjonsventelista. Jeg burde være veldig glad for den plassen. Men jeg kan ikke si at jeg spretter champisen av lykke. Jeg skjønner at jeg er heldig og priviligert som får denne muligheten. Jeg skjønner at dette kan være min mulighet til et friskere liv. Men jeg klarer ikke glede meg hemningsløst. For inderst inne er dette en situasjon jeg skulle ønske at jeg ikke var i.
I den grad jeg feirer ventelisteplassen, så er det med et stykke bakerikake og et glass vin for at jeg har kommet meg igjennom det siste årets lange og kronglete prosess, for at jeg har gjennomført utredningen med mange slitsomme prøver og for at jeg har klart å bestemme meg for å tørre å si ja til dette. Si ja; kanskje det modigste valget jeg har gjort i mitt liv.
I den grad jeg feirer ventelisteplassen, så er det med et stykke bakerikake og et glass vin for at jeg har kommet meg igjennom det siste årets lange og kronglete prosess, for at jeg har gjennomført utredningen med mange slitsomme prøver og for at jeg har klart å bestemme meg for å tørre å si ja til dette. Si ja; kanskje det modigste valget jeg har gjort i mitt liv.
Samtidig så er jeg også takknemlig for at jeg faktisk får denne muligheten til kanskje å få et friskere liv. Få muligheten til håpe. Når jeg først er i den situasjonen jeg er i nå, så er jeg ydmyk for at det finnes en sånn mulighet; at det går an å skifte ut syke lunger med friske. Friske lunger som kan gi energi og krefter til resten av en kropp som nå bare er sliten og tung.
Kanskje, kanskje er det dette som blir min vei. Bare tiden vil vise..
.
fredag 14. november 2008
MILEPÆL !
I dag er jeg satt på venteliste for lungetranplantasjon !!!
Lungetransplantasjon. Et ord som nå har ligget langt framme i min bevissthet i ett års tid, et ord som har modnet i meg, et ord som har trengt seg på og blitt til en realitet som faktisk angår meg.
Fra å være et fjernt begrep om noe liksom kunne gjelde andre CF-ere, men ikke meg, så er dette nå blitt til min virkelighet. Gradvis har jeg forsonet meg med at dette nå må bli også min vei. Høyst ufrivillig, med motstand og uvilje, må jeg innse at de lungene jeg har ikke kan gi meg annet enn begrenset pust, mye hoste, mange infeksjoner og stadige nedturer. Disse lungene kan ikke holde liv i meg i særlig mange år til. Det må en lungetransplantasjon til, rett og slett.
Så nå har min tur kommet.
Turen til å stå på venteliste for transplantasjon.
Turen for å vente på nye lunger, nok pust og et friskere liv.
Så nå er jeg utstyrt med mobiltelefon som må stå på og besvares døgnet rundt. Og medisindose som må følge meg hvor jeg går. Jeg må vente på ubestemt tid. Kanskje ringer det i dag, kanskje om en måned, om to år, kanskje aldri. Det blir vanvittig nervepirrende og spennende!
Fra idag av skal jeg håpe. Håpe på bedre dager, bedre livkvalitet, mer livsinnhold, mer krefter og ny giv. Håpe på at det kommer organer til meg som kan gi meg et friskere liv.
Det har jeg en reell mulighet til å håpe på fra idag av.
(Men fortsatt føler jeg at jeg er midt i en drøm som jeg snart skal vokne opp fra. Fortsatt føles det hele uvirkelig og surrelaistisk. Samtidig som jeg altså vet at dette nå er høyst realistisk...)
.
Lungetransplantasjon. Et ord som nå har ligget langt framme i min bevissthet i ett års tid, et ord som har modnet i meg, et ord som har trengt seg på og blitt til en realitet som faktisk angår meg.
Fra å være et fjernt begrep om noe liksom kunne gjelde andre CF-ere, men ikke meg, så er dette nå blitt til min virkelighet. Gradvis har jeg forsonet meg med at dette nå må bli også min vei. Høyst ufrivillig, med motstand og uvilje, må jeg innse at de lungene jeg har ikke kan gi meg annet enn begrenset pust, mye hoste, mange infeksjoner og stadige nedturer. Disse lungene kan ikke holde liv i meg i særlig mange år til. Det må en lungetransplantasjon til, rett og slett.
Så nå har min tur kommet.
Turen til å stå på venteliste for transplantasjon.
Turen for å vente på nye lunger, nok pust og et friskere liv.
Så nå er jeg utstyrt med mobiltelefon som må stå på og besvares døgnet rundt. Og medisindose som må følge meg hvor jeg går. Jeg må vente på ubestemt tid. Kanskje ringer det i dag, kanskje om en måned, om to år, kanskje aldri. Det blir vanvittig nervepirrende og spennende!
Fra idag av skal jeg håpe. Håpe på bedre dager, bedre livkvalitet, mer livsinnhold, mer krefter og ny giv. Håpe på at det kommer organer til meg som kan gi meg et friskere liv.
Det har jeg en reell mulighet til å håpe på fra idag av.
(Men fortsatt føler jeg at jeg er midt i en drøm som jeg snart skal vokne opp fra. Fortsatt føles det hele uvirkelig og surrelaistisk. Samtidig som jeg altså vet at dette nå er høyst realistisk...)
.
Abonner på:
Innlegg (Atom)