Ny i livet. Ser. Ser smittsomt.

Lille babyjenta titter og ser
med krystallklare, vidåpne øyne.

Vidunderlig vakker,
ny i livet!

Nye klare blikk, nye øyeblikk, nye observasjoner, nye vinkler, nye ting å se. Se alt med nye øyne. Mulighetenes øyne, øyne som ser nytt for aller første gang.

Som ser smittsomt nytt på livet.
Ser smittsomt nytt.

.

Skimter himmel

Hjemme. Ute. Fri.

Kontrasten mellom det likkistehvite Hospitalet og fargerike Botanisk Hage er stor.

Glad er jeg som kan få gå fra det hvite til det fargerike, og ikke bare omvendt.

For dette er jeg svært takknemlig akkurat nå. Svært takknemlig nå.

Mer hvitt. Hvitt hospital. Hvit hvile.

Jeg har en nokså særegen evne til å karre meg opp etter knekker og nedturer. Når jeg klarer dette så er det nesten alltid fordi noen gode hjelpere trår til. Ikke helsevesenhjelpere, men venner og familie som skjønner når det virkelig gjelder, som forstår når motet henger i en tynn tråd og alle gode krefter må mobiliseres til dyst. Nå har jeg enda en gang fått hjelp av krefter utenfor meg, slik at vi tilsammen har fått stablet meg på beina igjen.

I helga fikk jeg komme hjem fra det hvite alvoret i hvit hospitalseng til hvit hvile i nytt hvitt kjøkken med plass og luft og ro og orden. Min søster har gjort en kjempejobb med å få ting i orden her. Alt kjennes bedre, tross et hode som verker på spreng av bivirkninger fra rett-i-blodet-medisinene jeg fortsatt står på.


Hva som gikk så galt på sykehuset denne gangen? Det var at den litt lite "A4"-CFeren meg ikke passet helt inn i legenes tradisjonelle behandlingsrutine, at jeg trengter endel medisiner for å døyve bivirkninger av en intravenøskur som faktisk virker bra på lungene, selv om den er beintøff å gjennomføre. At legene måtte ta noen "ukonvensjonelle" medikamentvalg som ikke er vanlige. Og at det brukes "mot" meg, til å gjøre meg til en "komplisert" pasisent for dem, I alle år har jeg vært en slik "komplisert" og "vanskelig" pasient. Fordi jeg aldri har passet inn i noe A4-mønster for en typisk CFer. Jeg har f.eks. vært godt i hold og ikke tynn i alle år, jeg har ikke trent men heller jobbet masse, jeg er mye slapp og trøtt og det skal man ikke være, jeg har migrene, nakkeprolapser, operasjoner og mange tilleggsplager, noe som ikke lungelegene kan så mye om. Jeg har blitt kvitt bakterier det ikke skulle være mulig å bli kvitt. Og jeg tåler ikke to intravenøstyper samtidig, noe de fleste CFere blir superpigge av, osv osv osv.

Jeg er så inderlig lei av å være "vanskelig", ikke en "standardpasient", ikke "typisk", osv. Alltid er det noe spesielt med meg, noe som ikke stemmer med skjemaet. Helt fra starten av har det vært slik. Hadde jeg vært standard, typisk, vanlig osv., hadde jeg faktisk neppe vært i live idag. Det "normale" for en nydiagnostisert CF-jentunge på slutten av 60-tallet var at hun skulle dø før oppnådd voksenalder. Nå er jeg snart 45 år. Det "utypiske" og "ustandariserte" har blitt min redning. Men også min skjebne. Min skjebne når leger ikke ser en slik "utypiskhet" som en utfordring, men som et kompliserende problem som er brysomt for dem å forholde seg til. Brysomt fordi det krever tankevirksomhet, innsikt, historikunnskap, ukonvensjonellhet, hjerne, hjerte og tid, Det er når det blir brysomt at vi ender på kollisjonskurs. Det er da det blir vanskelig å være meg. Når problemfokusering og prinsipper og manglende vilje til å konferere med andre fagesksperter overtar for å finne gode, individuelle og funksjonelle løsninger. Det er da det hospitalhvite blender meg. Det er da det hospitalhvite tar pusten fra meg. Det er da jeg må hente tak i min egen verdighet for å ikke miste meg selv. Hente tak i vissheten om at jeg har klart meg "mot alle odds" i 45 hele år nettopp fordi jeg har tatt ansvar for meg selv, bygget opp solid kunnskap om min egen helse og min egen kropp, stolt på min egen sykdomsinnsikt, min egen intuisjon og min egen viljestyrke. Det er da jeg må stole aller mest på meg selv. Stole på meg selv. Enten det passer inn eller det ikke passer inn.

Så enkelt og så vanskelig er det å være pasient i en hospitalhvit sykehusverden. I en verden hvor fargene fra det virkelige liv har liten eller ingen plass.
.

Hvitt alvor

Jeg har tidligere skrevet om å bli borte i det hvite. Det hospitalhvite. Om hvite tanker som kommer til meg i det hospitalhvite (I-en-sal-på-hospitalet-tanker 3.februar 2008). Likkistehvite tanker. Nå er jeg igjen i det hvite. I det hvite hvor jeg blir et nummer i rekken, en hvitkledd i en hvit seng i et hvitt rom. Et rom hvor det egner seg best å "hviske". Hviske så ikke personen i det hvite blir tydelig. Være stille, snill, anonym, grei, kjekk, medgjørlig. Være en pasient som "alle andre". Slik en pasient skal være. Tålmodig, takknemlig og hengiven. Hengiven til fagfolk som vet best. Pasienter som ikke syns at fagfolk alltid vet best passer ikke inn. Slike pasienter blir brysomme. Slike pasienter må legene vise at det er de som vet best overfor. At det er de som bestemmer. At det er de som har makten. At pasienten for enhver pris ikke har makt.

Slik blir det en kamp om makten. Makt. Avmakt. Selvsagt er det jeg som besitter avmakten. Selvsagt skjønner jeg at det er legene som bestemmer og som har ansvaret for behandlingen. Men det er jeg som kjenner meg, mitt liv, mine erfaringer, min historie, min kropp, mine reaksjoner. Det er jeg som eier meg. Som kjenner meg. Jeg har levd med min sykdom i 45 år, lenge lenge lenger enn de har vært leger. Om de prøver så mye de kan å "eie meg" for etpar uker, så er det jeg som skal leve igjennom dette. Som skal gå videre. Som skal bli pasient igjen. Og igjen. Som skal utsettes for nye leger som vet best, igjen og igjen. Utsettes for nye turnuskandidater, nye overleger, nye meninger, nye eksperiment, nye smerter, nye lidelser.

Derfor slutter jeg ikke å kjempe for min verdighet. Min rett til å få informasjon, få medbestemme, bli hørt. Pasientrettighetslover gir rett til slikt. Men det er ingen selvsagt ting i det virkelige liv innenfor hospitalets hvite vegger.

Fragmenter fra de siste dagene: sluserom hvor vindu og dører ikke kan stå åpne, hermetisk rom, sol som skinner ute, medisinposer på stativer, sprøyter, blodstikkedamer som prøver og bommer og prøver igjen, leger som mener ditt og leger som mener datt, medikamenter som føres inn og ut og inn igjen i kurver, nattbord som flyter over av sykehusting, tårer, tv, sykepleiere som ønsker å gjøre det beste, korridorer med tynne gamle pasienter i vinrøde morgenkåper med rullatorer, oksygenstativ og røykehunger, biolamelk, tørre brødskiver og slapp halvlunken fisk, dette skal gjøre meg friskere men gjør meg også psykere, jeg må ut, jeg får dra hjem på luftetur, siste visittlegen sier det er best å komme seg ut litt for det er farlig å være på sykehus for man kan bli syk av det, spesielt CF-pasienter kan bli syke av det (??), det var jammen det jeg trengte å høre nå, så jeg drar hjem, hjem til Ikeakjøkken og snekkersurr og pusekatt og grønn hage. Hjem, hvor jeg er meg og ingen bestemmer noe som helst over meg og jeg kan hente meg tilbake til det som er meg, det som er fargerikt, det som er bak, bak det hvite, bak likkistetankene, bak det psyke, til det som kan hente meg tilbake til livet.
.

Hva skjer ?

Mine faste lesere lurer kanskje på om kjøkkenet er ferdig. Det er det nesten. Det har blitt forsinkelser med håndtverkere som seg hør og bør, men innenfor akseptable rammer. Jeg har vært hjemme og inspisert det hele og det har blitt fint og lyst og helt sikkert verd styret, når jeg får det hele litt på avstand. Og det gjør jeg nok, for nå er det hospital og rett-i-blodet-medisiner i nesten to uker. Da blir det mer enn nok tid til andre tanker. I en sal på hospitalet-tanker. Som forhåpentlig gjør meg frisk nok til å kunne nyte kjøkken og hage og sommer når jeg kommer hjem.
.

Antall organdonasjoner skal økes

I kjølevannet av TV-dokumentaren "I kø for livet" som gikk som Dokument 2 i fjor, (og som vant Gullruten for beste dokumentarprogram nylig), ble det satt ned et hurtigarbeidende utvalg av Helse- og omsorgsdirektoratet. Utvalgets rapport ble i går overlevert til statsråd Sylvia Brustad. Her framkomme dete at regjeringens mål er å oppnå en økning i organdonasjoner på 50% fra 2007.

Dette må sies å være en svært gledelig nyhet for alle som er berørt av organdonasjon og tranplantasjonsproblematikk. For meg selv kan det bety at når jeg havner på en venteliste for lungetransplantasjon, kan det være flere organ tilgjengelige og dermed bli kortere ventetid, med de mulighetene det gir for å faktisk kunne få nye organer i tide.


Innslaget fra TV-Norge ser du her: http://desk.tvnorge.no/Aktuelt/Nyheter/4654168


Jeg takker Truls Zimmer for hans store engasjement for å gi donasjonssaken et ansikt og en historie på en saklig og informativ og sterk måte!

Jeg oppfordrer alle lesere til å tenke igjennom sin holdning til organdonasjon. Om du ikke har donorkort så finner du det her

Spesielt interesserte kan lese rapporten her. Her finner du en oversikt over foreslåtte tiltak for å øke antall organdonasjoner.
.