Mer hvitt. Hvitt hospital. Hvit hvile.

Jeg har en nokså særegen evne til å karre meg opp etter knekker og nedturer. Når jeg klarer dette så er det nesten alltid fordi noen gode hjelpere trår til. Ikke helsevesenhjelpere, men venner og familie som skjønner når det virkelig gjelder, som forstår når motet henger i en tynn tråd og alle gode krefter må mobiliseres til dyst. Nå har jeg enda en gang fått hjelp av krefter utenfor meg, slik at vi tilsammen har fått stablet meg på beina igjen.

I helga fikk jeg komme hjem fra det hvite alvoret i hvit hospitalseng til hvit hvile i nytt hvitt kjøkken med plass og luft og ro og orden. Min søster har gjort en kjempejobb med å få ting i orden her. Alt kjennes bedre, tross et hode som verker på spreng av bivirkninger fra rett-i-blodet-medisinene jeg fortsatt står på.


Hva som gikk så galt på sykehuset denne gangen? Det var at den litt lite "A4"-CFeren meg ikke passet helt inn i legenes tradisjonelle behandlingsrutine, at jeg trengter endel medisiner for å døyve bivirkninger av en intravenøskur som faktisk virker bra på lungene, selv om den er beintøff å gjennomføre. At legene måtte ta noen "ukonvensjonelle" medikamentvalg som ikke er vanlige. Og at det brukes "mot" meg, til å gjøre meg til en "komplisert" pasisent for dem, I alle år har jeg vært en slik "komplisert" og "vanskelig" pasient. Fordi jeg aldri har passet inn i noe A4-mønster for en typisk CFer. Jeg har f.eks. vært godt i hold og ikke tynn i alle år, jeg har ikke trent men heller jobbet masse, jeg er mye slapp og trøtt og det skal man ikke være, jeg har migrene, nakkeprolapser, operasjoner og mange tilleggsplager, noe som ikke lungelegene kan så mye om. Jeg har blitt kvitt bakterier det ikke skulle være mulig å bli kvitt. Og jeg tåler ikke to intravenøstyper samtidig, noe de fleste CFere blir superpigge av, osv osv osv.

Jeg er så inderlig lei av å være "vanskelig", ikke en "standardpasient", ikke "typisk", osv. Alltid er det noe spesielt med meg, noe som ikke stemmer med skjemaet. Helt fra starten av har det vært slik. Hadde jeg vært standard, typisk, vanlig osv., hadde jeg faktisk neppe vært i live idag. Det "normale" for en nydiagnostisert CF-jentunge på slutten av 60-tallet var at hun skulle dø før oppnådd voksenalder. Nå er jeg snart 45 år. Det "utypiske" og "ustandariserte" har blitt min redning. Men også min skjebne. Min skjebne når leger ikke ser en slik "utypiskhet" som en utfordring, men som et kompliserende problem som er brysomt for dem å forholde seg til. Brysomt fordi det krever tankevirksomhet, innsikt, historikunnskap, ukonvensjonellhet, hjerne, hjerte og tid, Det er når det blir brysomt at vi ender på kollisjonskurs. Det er da det blir vanskelig å være meg. Når problemfokusering og prinsipper og manglende vilje til å konferere med andre fagesksperter overtar for å finne gode, individuelle og funksjonelle løsninger. Det er da det hospitalhvite blender meg. Det er da det hospitalhvite tar pusten fra meg. Det er da jeg må hente tak i min egen verdighet for å ikke miste meg selv. Hente tak i vissheten om at jeg har klart meg "mot alle odds" i 45 hele år nettopp fordi jeg har tatt ansvar for meg selv, bygget opp solid kunnskap om min egen helse og min egen kropp, stolt på min egen sykdomsinnsikt, min egen intuisjon og min egen viljestyrke. Det er da jeg må stole aller mest på meg selv. Stole på meg selv. Enten det passer inn eller det ikke passer inn.

Så enkelt og så vanskelig er det å være pasient i en hospitalhvit sykehusverden. I en verden hvor fargene fra det virkelige liv har liten eller ingen plass.
.