..så drypper det..

Når det regner på presten så drypper det på klokkeren, sier ordtaket.
Det gjenstår å se det, da.

I går kveld oppdaget jeg at det drypper fra taket på gjesterommet. Og at det er mugg i et hjørne. Under står et skap med pappkasser oppå, og oppå der igjen diverse ruller med plakater og egen malingsproduksjon. Det siste er gjennomvått og ødelagt, skapet er litt vått og misfarget.

Så da er det bare å brette opp armene og ordne opp. Dvs. selv orker jeg ikke å flytte på en eneste ting. Jeg er slapp og feberaktig og pusten buldrer så fort jeg går opp og ned på en krakk for å sjekke.

Fikk hjelp i går kveld til å fjerne tingene på skapet, dra det fram og få dekket til med plast og håndduker. Har snakket med styreformann i sameiet og det har allerede vært to kjekke karer her og inspisert. De må først finne ut hvor lekkasjen kommer fra, så tørke opp, så fikse opp det som er skadet på vegger og tak. Kan ta tid. Kan bli litt jobb. Passer dårlig i min situasjon. Men, her er det ikke noe valg. Mugg i leiligheten til en lungesyk kan ikke få stå. Så her blir det litt å henge fingrene i. Sukk. Eller var det drypp jeg skulle sagt. Drypp. Drypp.

.

Klara får ja fra Rikshospitalet!

Jeg fortalte 11 januar 2008 om CF-eren Klara Dahles tøffe kamp. Klara er 28 år og er alvorlig syk av CF. Hun har en bakterie i lungene som heter Burkholderia Cepacia. En bakterie som gjør at en lungetransplantasjon er mye mer riksiabel enn normalt og at oddsene for overlevelse er dårligere den første tiden. Det har derfor vært uklart om Rikshospitalet ville prioritere henne for plass på venteliste. Hun har det siste året blitt stadig dårligerer, og et svar fra RH ble nå påkrevd; ja til utredning eller nei. Et nei som ville bety at hun ville stå igjen uten noe håp om et friskere liv.


Det har vært nervepirrende å vente på Rikshospitalets avgjørelse. På onsdag var svaret klart. Klara får ja til utredning, og dermed en mulighet for å kunne komme på venteliste, en mulighet for å kunne få en transplantasjon, en mulighet til å kunne få leve. Jeg er så uendelig lettet, så uendelig glad. Jeg har blitt godt kjent med Klara og vet at hun er en fighter av dimensjoner og har to i seg til å klare dette mot alle odds.


Jeg gleder meg med Klara og ønsker henne lykke til med utredning en gang før jul. På bloggen Klaras tanker kan du lese mer om hennes tøffe kamp. Jeg heier på deg, Klara!


.

1 ÅR PÅ VENTELISTE

I DAG har jeg stått på ventelista for lungetransplantasjon i ett år!


Det har vært skrekk og beven, det har vært tårer og tvil, det har vært tro og håp. Det er kort sagt om noe som er veldig sammensatt og komplisert.


Viss jeg skal si 3 ting om det å stå på venteliste i 1 år, så blir det følgende:

1) Det er en komplisert prosess som tar tid

2) Man blir veldig vàr på relasjoner

3) Kombinasjonen av å la hvedagene gå sin vante gang og samtidig leve med tanken på den overhengende dramatikken som utløses viss telefonen ringer, det er et mentalt stress.


Andre kan kanskje glemme dette ettersom uker og måneder går, men det er høyst levende i meg hver eneste dag. Jeg må kjempe for å la hverdagene gå rundt, leve "som vanlig" og ikke bli nervevrak. Jeg søker bevisst adspredelse. For inni meg er dette en reell virkelighet, selv om det hele til tider kan oppleves surrealistisk fortsatt. En transplantasjon kan innebære et nytt og friskere liv, men det kan også bli mitt livs mareritt. Det som er sikkert er at livet snues opp ned og på hodet for en kortere eller lengre periode.


Det som er veldig positivt er at min helsetilstand ikke har blitt vesentlig forverret dette året. Den har heller stabilisert seg litt i og med at infeksjonene ikke er like hyppige og uregjerlige. Det var ingen selvfølge at utviklingen skulle bli slik. Så dette er jeg svært ydmyk og takknemlig for.

.

NÅR TRÆRNE
MISTER BLADENE

BLIR UTSIKTEN FRA KJØKKENVINDUET

SÅ MYE

BEDRE

(Thomas Sjödin)

.

En krevende øvelse

Det blir en ikke helt lett øvelse for meg dette med å ikke ta sorgene på forskudd. Jeg er ikke akkurat pessismist, men jeg har en sterk tendens til å gruble og fundere på alle mulige eventualiteter når ting er tøft.

Jeg ble igrunnen godt opplært hjemme; man måtte aldri ha hull i strømpebuksa, for tenk om det skjedde en ulykke og man kom på sykehus, man måtte alltid forlate huset i tipp topp stand før en ferie, for tenk om vi omkom på veien og andre folk måtte ta seg inn i huset. Alltid ha regntøy i sekken, det kunne jo bli regn midt på sommeren. Osv.

Lillebjørn Nilsen synger:

"Se alltid lys på livet, sa mor og far til meg.
Husk alltid at det beste kun vil hende deg.
Barnetro er viktig, ellers blir det trist.
Jeg gjetter kryssord med blyant
og er evig optimist"

For meg passer nok dette bedre: "Se aldri lyst på livet, sa mor og far til meg. Husk alltid at det verste det kan hende deg". Jeg tror ikke de mente det negativt, altså. Men i den situasjonen jeg er i nå, så er ikke dette refrenget akkuart konstruktivt. For det er mange ting å bekymre seg for, mye som kan gå galt.

Så jeg har et tankesett å endre. Det faller meg ikke lett å la være å fundere over potensielle sorger. Når helsa skranter og formen raser, da ser jeg fanden på høylys dag. Ikke urealistiske ting, ikke overdrevne ting, men vanskelige ting. Nå skal jeg altså prøve å ikke tenke på sorgene før de er der. Jeg er ikke sikker på om jeg klarer det, men jeg skal prøve. At jeg skriver dette her forplikter kanskje littegrann...

.

Nytt forsett

Fra i dag av

skal jeg øve

meg

på en ny mental

levemåte:

Å IKKE TA SORGENE PÅ FORSKUDD!

.

Kontroll RH

Nå har jeg vært på kontroll på Rikshospitalet i 2 dager. Som ventelistepasient for lungetransplantasjon skal jeg sjekkes hver 4.måned. Så nå er jeg kontrollert. Alt var greit, heldgivis.


Men det er tøft å være på en sånn kontroll. Det setter tanker og følelser i sving. Møte med andres skjebner setter dype spor. Prosesser jobber på høygir. Kroppen er sliten og småsyk. Kreftene jeg trenger for å tro at jeg skal klare dette, de mangler akkurat nå. Nå må jeg hvile og få litt avstand. Det vil ta tid å hente seg inn etter sånne tøffe døgn. Døgn som denne gangen ble tøffere enn jeg kunne forutse.

.