Klara Dahles tøffe kamp

I sommer ble jeg kjent med Klara Dahle. En flott sørlandsjente på 26 som har CF. Hun har fått en spesiell bakterie i lungene sine som heter Burkholderia Cepacia. Denne bakterien kan være spesielt hissig, er vanskelig å behandle og kan smitte til andre som har CF. Vi møttes derfor utenfor Ullevål med munnbind på, sånn for sikkerhets skyld. Møtet med Klara gjorde sterkt inntrygg og vi har holdt kontakten etter dette gjennom blogging, sms-er og telefoner. Klara er en jente med humør, refleksjon, ståpåvilje og guts utover det vanlige, for å si det slik.

Jeg hadde selv Burkholderia Cepacia i to år på begynnelsen på nittitallet. Jeg tror jeg var den første voksne CF-eren i Norge som hadde Cepacia. Det ble skrevet i forskning fra utlandet at overlevelse i ett år var på mindre enn 90%. Dette viste seg å være helt feil; i Norge var det angivelig en annen variant av bakterietypen som ikke var så ille. Infeksjonen var ikke spesielt hissig og etter to år fikk jeg den fantastiske "gaven" at denne bakterien forsvant fra lungene mine og har siden aldri kommet igjen. Derfor føler jeg spesielt med Klara som har fått denne bakterien helt kronisk i sine lunger.

Nå viser det seg at denne bakterien kan få fatale konsekvenser for Klara.

Klara er i "grenseland" for å trenge en lungetranslplantasjon. Gjennom tv-reportasjer på Tv Norge Sør og Tv-Norge nyheter i november, og flere artikler i Fædrelandsvennen, har Klara gitt oss innsikt i sin tøffe hverdag (http://www.fvn.no/nyheter/kristiansand/article538812.ece/). Hun, og alle som kjenner henne, har med stor spenning tellet ned dagene til hun skulle til Rikshospitalet i går og få "dommen" om hvorvidt de vil gi transplantasjon til en person som har bakterien Burkholderia Cepacia. I går fikk hun vite at dersom hun har en gitt undergruppe av bakterien Burkholderia Cepacia som er beskrevet i utlandet, så er overlevelsesmulighetene på bare 25% etter ett år etter en transplantasjon, og dette sier Rikshospitalet er for lite til at de da kan prioritere å gi en lunge. Så lenge det er mangel på organer i Norge, slik at en streng prioritering foretas for hvert organ som skal doneres bort, må den personen som får organet ha størst mulig overlevelsesmuligheter. Dersom det viser seg at hennes Burkholderia Cepacia ikke typebestemmes til denne gitte undergruppen, vil det vurderes på nytt. Og i tillegg skal Klara fylle de andre kravene til transplantasjonsventeliste, dvs. å ikke være for "frisk" og ikke for "syk".

Foreløbig er Klara for "frisk". Forstå det den som kan.


Linkene nedenfor viser til dagens ferske reportasje om Klaras opphold på Rikshospitalet i avisa Fædrelandsvennen og TvNorge Sørs Nyheter
http://www.fvn.no/vi_og_vart/livet/article546102.ece
http://www.fvn.no/ftv/

Jeg håper av hele mitt hjerte at Klara har en mildere type av Burkholderia Cepacia, slik jeg hadde. Så hun ikke tilhører den kategorien som fratas muligheten til fortsatt vurdering til lungetransplantasjon. Jeg håper at hun skal få være i den kategorien som andre potensielle transplantasjonskandidater er i; at tilstanden løpende vurderes og at når den er dårlig nok for å kvalifisere for utredning og deretter venteliste for transplantasjon, så får hun den muligheten.

Jeg håper at Rikshospitalet og Ullevål snarest gjør de utredninger som er nødvendige for at denne situasjonen for Klara skal få en avklaring. Å vite hva man skal forholde seg til er psykisk bedre enn total usikkerhet.

Jeg håper at Klara kan få krefter og mot og støtte til å stå i dette kaoset uten å miste håpet. Alle mine tanker går i dag til henne. Hun er en kjempe, nå må hun sloss for livet sitt. Måtte hun bli omsluttet av mennesker som forstår, har tålmodighet, støtter henne og bærer henne gjennom en beintøff tid.