Slitsomt

Det er slitsomt å leve "et slags normalt liv" for en som er kronisk syk. Det krever. Jeg blir sliten av å prøve å henge med. Veldig sliten. Selv om jeg har mange mange mange timer i ro hjemme i løpet av en uke. Program tre-fire timer om dagen er det jeg klarer. Med hviledager innimellom, vel å merke. Jeg innser at jeg ikke har krefter til et slags normalt liv. Selv om det bare er noe som ligner litt på et normalt liv. Jeg har forlengst innsett at jeg ikke lever et normalt liv. At alt er unormalt. Jeg vil helst sove utrolig mange timer om natta. Jeg må ligge strekk ut på sofaen etter noen timer ute. Jeg verker i kroppen fordi musklene får gangsperr bare av å holde kroppen oppreist. Jeg har ikke overskudd til å gjøre mer enn akkurat det jeg må for å få ting til å gå rundt. Nesten alt jeg gjør er tungt og slitsomt.

Nå har jeg tøyd strikken en stund. Strikken som fra før er lite elastisk. Kveld etter kveld har jeg vært på nippet til å bli syk, og dag etter dag har jeg våknet uten å være direkte syk. Det er bra. Jeg har faktisk vært 8 uker uten antibiotika nå ! Det er ny rekord! Så da får jeg tåle at jeg nå må begynne på en intravenøs antibiotikakur på torsdag. En medisin rett-i-blodet og en i tablettform. Det skal nok gå. Tar kuren hjemme. Og håper jeg ikke blir helt utslått av bivirkninger. Selv om det nok blir slitsomt. Slik det meste er slitsomt med den lungekapasiteten jeg har nå. Selv om det tilsynelatende går bra med meg, så er tilværelsen rett og slett slitsom.

Det skal tilføyes at jeg har fått god hjelp denne høsten av en utenlandsbosatt venninne som har delvis bodd her i noen uker og hjulpet meg med alle ordne-prosjektene jeg har hatt. Det har blitt mye skikkelig middagsmat og godt selskap til TV-kveldene. Det har gitt meg et løft, så tilværelsen har vært litt mindre slitsom enn den kunne ha vært. Og for hver eneste dag som går som er litt mindre slitsom, får jeg forhåpentligvis litt mer overskudd til transplantasjonen som kan ligge foran. Hver dag som er litt mindre slitsom teller i dette regnestykket. Hver eneste dag teller.

.

Et slags normalt liv

Jeg burde skrive noe på bloggen nå. Men vet ikke helt hva jeg skal skrive. Det er ikke alltid jeg har noe fornuftig å skrive. Men jeg vil gi livstegn fra meg, til dere som følger med...

De siste ukene har lignet på et slags normalt liv, jeg har ikke hatt infeksjoner, har vært på jobb mine to korte dager i uka, har hatt mye besøk og har fått hjelp til "make-over" av garderobe og spiseplass her i leiligheten. Jeg har vent meg til at marginene for hva jeg kan gjøre er små, og jeg tenker ikke så mye over det lenger. Det er bare sånn det er. Friskere dager gripes med takknemlighet og nyttes for alt hva de er verd. Så ender jeg opp ganske sliten, fordi balansegangen iht. krefter ikke alltid er så lett å finne. Ingen kan iallefall beskylde meg for ikke å ville..

Det plager meg at sensommeren nå går over i ekte høst. Det er kaldt og blåsende ute, og i dag regner det. Jeg blir stiv i kroppen, verker, er uopplagt og føler jeg ikke blir riktig våken. Kulda gjør noe med meg. Det blir tyngre å gå opp til bilen, det er fort gjort å bli kald, det er lett å bli syk. Jeg liker det ikke. Men det er jo bare sånn det er, at høsten og vinteren står for døra.

Jeg har noen planer for dagene framover. Jeg liker å ha planer. Liker når det er noe å se fram til. Men som alltid er det usikkert om planene kan gjennomføres, om formen holder.

Når det ligner på et slags vanlig liv her, blir kontrasten til å være i transplantasjonsventelistemodus stor. Bak alt jeg gjør ligger tanken på at livet plutselig kan bli snudd på hodet, at telefonen plutselig kan ringe. Det er en merkelig tilværelse dette her. Som lungetransplantere Truls Zimmer sier det; " det blir lett apatisk". Jeg vil si at det er som å leve i en slags transetilstand. Det hele er uvirkelig. Og samtidig ytterst virkelig. I dette spennområdet lever jeg dagene mine, en for en, dag for dag. Og prøver å gjøre det beste utav situasjonen, dag for dag. Prøver å leve et slags normalt liv. Et slags normalt liv i en temmelig unormal kontekst.

.

hvor langt

hvor langt er det
hit?
spurte gutten
mannen svarte: det kommer
an på, det
an på hva?
det kommer
an på

hvor du er

(lars saabye christensen)

.

Å pusse opp

....tar tid!

Siden en svært kompetent opppussingshjelper var tilgjengelig i noen dager var det bare å slå til. Og få orden på de siste tingene som gjensto i kjøkkenoppussingen. Dvs. male gammelt furubord og dør hvitt, skifte ut et gammelt skap til nytt Ikea-skap til serviser og glass, finne nye kjøkkenstoler og nytt teppe. Og male gangen og få opp nytt garderobeopplegg når vi først var i gang.

Det har vært besøk på Ikea 2 ganger (jeg sier ikke mer, men hadde jo et gavekort å bruke opp...), Bohus 2 ganger, malingsbutikk 1 gang og byggevarehus 1 gang.

Og som alle som har drevet med make-over i hjemmet vil vite, så tar alt mye lenger tid enn man tenker. Når spisebordet trenger 4 strøk maling oppå grunning, og hele 6 strøk på bordplata før det ble bra nok, ja da frister det ikke så veldig å være miljøvennlig "gjenbruker".

Jeg er sliten som en sild, enda jeg bare har sett på alt arbeidet og all ryddingen som min gode hjelper har utført.

Og når alt blir ferdig så er det helt sikkert verd strevet; jeg satser på at forandring fryder!

.

Mye blues. Og litt jazz

Det ble tirsdag morra blues og. Onsdag morra blues. Torsdag morra blues. Fredag blues. Lørdag endelig bedre. Over i rolig jazz idag, tror jeg. Det er flott høstvær ute dag etter dag. Det males og ordnes i leiligheten hos meg, dør og bord i kjøkkenet blir hvitt. Malersken skal bli med meg på Ikea og se på stoler. Ikea orker jeg når jeg kan kjøre i rullestolen. Jeg liker når ting som henger over meg, som jeg ikke kan klare å gjøre selv, blir ordnet. Selv blir jeg sliten bare av å se på. Det er mer enn nok. Men det er veldig godt når det blir gjort. Da må jeg være fornøyd med denne dagen. Denne dagen går i jazzy stemning ala Melody Gardon.



Melody Gardon er et navn du kan merke deg først som sist. Hun er 24 år gammel og er en coming up jazzartist. Eller hun er allerede oppe. Hun ble svært alvorlig skadet i en sykkelulykke for 6 år siden. og hun har brukt musikken som terapi for å komme dit hun er nå. En imponerende historie du kan høre mer om på Skavlan (44 minutt ut i programmet). Anbefales.

.

Mandag morra blues

Grrr.... Var det Ali kaffi som kurerer gruff?

.

Stå stille

STÅ STILLE I SMÄRTAN

Stå stilla i smärtan,
rotad i det som är ljus i dig.
Låt svärdet gå genom dig.
Kanske det inte alls
är ett svärd.
Kanske det är
en stämgaffel.
Du blir en ton.
Du blir den musik
du alltid längtat efter
att få höra.
Du visste inte att du var en sång.

(Ylva Eggehorm)


Sånn kan det sies i poetiske vendinger. Kanskje er det ikke så dumt å se ting i et poetisk perspektiv av og til. Virkeligheten får liksom et vakrere skjær over seg...


.