Restitusjonsdag

...må til av og til

.

Løypemelding

Dette begrepet brukte Sylvia Brustad på nyhetene idag. "Dette er en løypemelding". En melding fra midt i en prosess. En underveismelding, en løypemelding.

Og her kommer en løypemelding fra meg:

Formen er ikke så verst for tiden. Pusten har vært verre, infeksjonene heftigere og smertene sterkere. Jeg orker å gjøre noen sosiale ting, orker å jobbe litt. Jeg er på beina. Sirkus-tivoli-følelsen er noe mindre enn før.

Samtidig vet jeg at ting kan snu når som helst. Jeg tar hver dag med bedre form som en bonus. Jeg er forberedt på at ting kan bli verre igjen. Og jeg håper sterkt og inderlig at ting ikke vil bli verre igjen, at jeg kan få ha en form som er god nok til å være på beina. Jeg har det bedre slik.

Jeg står på venteliste for lungetransplantasjon på 156.dagen. Jeg tror at jeg er forberedt. Så forberedt som det går an å være når jeg venter på at livet skal bli snudd opp-ned og på hodet når som helst. Jeg tenker ikke på dette døgnet rundt. Jeg syns jeg klarer å være litt laid-back. Men er også forberedt på at panikken kan ta meg når som helst.

Det er hvor jeg er i løypa mi akkurat nå.

.

MINUTTER

Minutter, kanskje timer
av din egen eksistens

som du har glemt
men som jeg husker

Du lever et hemmelig liv
I en annens minne

(Tor Ulven)

,

Påske over

Det ble en fin påskeferie for meg. Planene gikk nesten som planlagt. Jeg har forflyttet meg fra Oslo-Jæren-Åpta-Flekkefjord-Oslo. Med fly og tog og mengder av pakkenellikker. Det var barnedåp og hyttetur sammen med familie og flotte små unger, og det var vennebesøk med mat og prat. Det hørte ikke med til planen å få 39.3 i feber sånn helt plutselig. Men denne gangen var jeg heldig; antibiotikatabletter fikk feberen ned og lungebetennelse ble avvergret. Litt "slakk" kunne jeg fortsette turen hjem bare en dag etter planen.

Jesper var i pensjon hos kjentfolk i Oslo. Han la inn en kraftig protest på sin matmors fravær med å kaste opp 8-10 ganger i løpet av en natt. Når han "været "meg på vei østover ble det resolutt stopp.

Det krever ganske mye å foreta en slik reise i den tilstanden jeg er i helsemessig nå. Og det krever hjelp til bæring mm i alle ledd. Det kunne være mer behagelig å bare være hjemme, sitte i sofaen og vente på telefon fra Rikshospitalet, kort vei fra sykehuset. Men jeg reiser altså likevel?

Jeg har hatt så mange og lange perioder hvor formen har vært så ustabil at det ikke har vært aktuelt å forlate heimen. Jeg har så mange og lange dager her hjemme ene og alene i mitt eget selskap. Jeg vil oppleve noe, jeg er sugen på impulser. Jeg vil se. Jeg vil høre. Jeg vil være sammen med familie og unger. Jeg vil ha ferie, jeg som alle andre. Ferie fra hverdagen.

Og det fikk jeg denne påsken. Ferie fra hverdagen. Det er jeg takknemlig for. .
.

GOD PÅSKE

I fjor var påsken lite kul.
I år tror jeg den kan bli litt mer "gul" for meg.

Jeg har noen planer,
men tar ingenting for gitt
før dagen og formen er der.
Slik er det å leve dette ustabile Cf-livet.


Jeg ønsker alle mine lesere en riktig

GOD PÅSKE!

.

Velkommen vår !

I dag har jeg gått en relativt "lang" tur i gatene her, ca 15 kvartal, lengste på veldig lenge. Lungene har plutselig fått en liten opptur. Kanskje er det våren de liker. Det var masse mennesker i gatene. Mange menn med barnevogn, babyer i bæremeis, kø i kiosken, utålmodige unger, besøkende besteforeldre og happy hunder. Flere farger i fjesene, spennende språk og summende stemmer. Kaffikopper på kirketrappa, sola stråler; alle hvisker våren varmt velkommen.

Den inspirerende turen endte opp med meg og pus verandaen. Å sitte på verandakanten med beina i gresset, ha aviser og kaffi og glad pus som spiser godsaker fra hånda: det er et scenarie som skaper gode sommerfølelser i meg.

.

CF-forum

Til deg som har Cf eller kjenner noen som har Cf:

Visste du at det finnes et Cf-forum hvor man kan diskutere og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon? Forumet gir en kjempegod mulighet for å få tips og råd til hverdagen med Cf. Her kan man spørre andre og svare andre om små og store ting vedrørende å leve et Cf-liv.

Forumet har vært litt "dødt" en stund. Jeg håper det kan blåses liv i igjen. Viss mange nå går inn i forumet, så kan det bli et aktivt og levende nettsted til glede for alle som har Cf eller kjenner noen som har CF.

Cf-forumet finner du her.

.