TOMT

Noen dager er hodet tomt.
Hjernen er i pausemodus og kroppen i dvaleforfatning.
"Datamaskinen" er "overloaded".

Kapasiteten er brukt opp, jeg er utmattet, batteriet er flatt. Alt kjennes tomt.

Slike dager hører jeg også med i livet. Det er det jeg har å si idag. Slike dager er også livet.
.

"Nær knoppar brister"

Ja vist gør det ondt nær knoppar brister
Varfør skulle annars våren tveka?
Vafør skulle all vår heta lengtan
bindas i det frusna bitterbleka?
Høljet var ju knoppen hela vintern.
Vad er det før nytt, som tær och sprenger?
Ja visst gør det ondt når knoppar brister
ondt før det som vekser
och alt som stenger.

Ja nog er det svårt nær droppar faller.
Skelvande av engslan tungt de henger,
klamrar seg vid kvisten, sveller glider-
tyngden drar dem neråt, hur de klenger.
Svårt at vara oviss, redd och delad,
svårt at kjenna djupet dra och kalla.
endå sitta kvar och bara darra-
svårt at vilja stanna
och vilja falla.

Då, nær det er verst och inget hjelper,
brister som i jubel tredets knoppar,
då, nær ingen redsla lenger håller,
faller i ett glitter kvistens droppar,
glømmer at de skremdes av det nya,
glømmer at de engslades før ferden-
kenner en sekund sin størsta trygghet,
vilar i den tillit
som skapar verden.

(Karin Boye)

BLIKK II

Så står jeg her ved den samme, gamle livsvisdom, igjen, som så mange ganger før.

Om man ser bakover eller om man ser framover, så er det eneste man har sikkert dagen idag og de menneskene som er i ens liv akkurat idag. Noe mer vet ingen.. Vi har faktisk ingen garantier om framtid enten man er frisk eller syk, ung eller gammel.

Det eneste vi vet at vi har er ØYEBLIKKET, det som er akkurat nå.

.

BLIKK

BLIKK TILBAKE

Denne siste uka har vært en tid for tilbakeblikk. På toppen av mimring over foreningsarbeidet, var jeg i dag tilbake på Diakonhjemmet en tur. Her gikk jeg på skole og bodde på hybel som fersk Oslo-student. Her jobbet jeg i tilsammen over 10 år og her bodde jeg 3 år i tjenesteleilighet. Mange minner fra en viktig tid i livet mitt er knyttet til dette stedet . En tid da det føltes som livet fortsatt lå foran, ambisjonene om karriere eksisterte og visjonene var levende inni hodet mitt. Her fikk jeg verdifull faglig ballast gjennom møte med hundrevis av pasienter. Pasienter som representerte miljø fra "Valkyrieplass" (uteliggere) til samfunnstopper øverst i Holmenkollen. Høylydte og heftige diskusjoner brynte mine meninger og var med å forme det som skulle bli meg, meg som voksent menneske. Viktige og varige vennskap ble etablert. Minnene er gode og minnene er mindre gode. Når jeg idag satt i solveggen og "bladde i minneboka", konstaterte jeg at mye av min historie ligger her.

Jeg nærmer meg 45 år. Noe som også gir grobunn for tilbakeblikk på barndom og oppvekst, menneskene jeg har blitt kjent med på min vei, arbeidet jeg har gjort, reisene jeg har hatt, opplevelsene jeg har fått. Refleksjoner over det som skulle bli mitt liv.

Hvorfor alle disse blikkene og tilbakeblikkene nå? Er det en forsinket 40-års krise? Ikke særlig sannsynlig. Jeg føler meg mer som 85 enn som 45 i kroppen. Bilringer og hengepupper bekymrer meg ikke særlig mye lenger. Ikke pensjonpoeng heller. Jeg har helt andre ting å bekymre meg for. Jeg vet at om jeg ikke får nye lunger etterhvert, så blir jeg neppe verken 50 eller 60 eller pensjonist.

Jeg ser at disse tilbakeblikkene gir meg klare bilder. Mens blikkene på framtiden bare gir uklare bilder. Det er da det gjelder å fortsette å se. Holde et klart blikk. Fokusere. Fokusere på det som er godt i livet mitt. Fokusere på håp. På erfaringen jeg har om at "ukrutt forgår ikke så lett". Det er iallefall det jeg helt klart ser som en rød tråd gjennom denne "minnebok-mimringen" jeg holder på med om dagen. Ukrutt forgår ikke så lett.
.
.

Takk

For knapt to uker siden skrev jeg om "showet" som "must go on", og etterlyste den drivkraften scenekunstnere får gjennom applaus og beundring etter gjennomførte forestillinger. Dette som en metafor til selve livet og en krevende helsehverdag.

Lite visste jeg da om at jeg selv skulle komme til å få bloggpris, cf-pris, gratulasjoner fra jobben og hilsener og blomster fra gode venner og arbeidsgiver kort tid etter. Nærmere "applaus" går det vel ikke an å komme i "real life" ! Jeg er utrolig takknemlig for alt dette og tar det til meg som en motivasjon til å fortsette "showet".

Hverdagen fikk plutselig litt farge på seg, tross en kropp som forsatt ikke vil "belønne" meg med bedre helse. Jeg takker for oppmerksomheten jeg har fått!

Tusen takk!

(blomsten er verd et tastetrykk for forstørrelse)
.

Interesseforeningsarbeid (NFCF)

Pga at jeg fikk tildelt CF-prisen i helga har jeg kommet til å mimre en del over det arbeidet jeg gjennom minst 20 år har vært med på i Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF). Det skal lite tankevirksomhet til får å se at jeg har fått være med på mye spennende og interessant gjennom disse årene. Og at arbeidet i foreningen har gitt meg verdifull kunnskap og kompetanse som jeg også har hatt utbytte av i jobben min.

Som ung student og nyinnflyttet til Oslo kom jeg raskt i kontakt med foreningen. Jeg ble med i styret for Østlandsregionen, som bl.a. arrangerte trivselshelger og turer til Tusenfryd. Jeg hadde ofte med påmeldinger å gjøre, og jeg søkte penger hos fylkesmenn mm. Jeg har "tigget" penger hos svartkledde vestkantdamer i Marialosjen til tv og data til Aker sykehus (før dette var standard på sykehusrom). Jeg var med å arrangere CF-Norden i Oslo, et spennende arrangement for foreningsmedlemmer og styremedlemmer i de nordiske landene. Senere ble jeg CF-foreningens CF-Nordens representant gjennom flere år. Jeg var med i oppstarten av å etablere foreningens likemannsordning og jeg var i noen få år likemann selv. Jeg ble etterhvert sekretær og nestleder i hovedstyret. Jeg har fått delta på flere internasjonale møter og medisinske konferanser som representant for foreningen. Jeg satt i arbeidsgruppen som la grunnlaget for opprettelsen av Norsk Senter for Cystisk Fibrose. Og jeg har fått mange anledninger til å fortelle og forelese for fagfolk og foreldre om hvordan det var å vokse opp, være ung og å bli voksen med CF.

Det har blitt mange reiser i inn -og utland i foreningssammenheng, det være seg styremøter, årsmøter, kurs og internasjonale fagkonferanser. En svært verdifull erfaring for en ung dame som etterhvert har blitt relativt voksen.

Minnene er mange og gode. Det har vært opplevelser, episoder, tivoli, hotellopphold, gode middager, nyttige foredrag, krevende diskusjoner og endel reint slit og arbeid. Jeg har blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, jeg har fått gode CF-kollegaer/venner og samværet i foreningen har opplevdes som å være i en stor "CF-familie" Så hører det også med i bildet at alt for mange unge CF-ere har gått bort, det er den triste siden av saken. Det finnes foreldre rundt omkring i Norges land som jeg alltid vil huske, og det finnes minner og bilder av kjente og kjære medpasienter som alltid vil være i mitt hjerte.

Heldigvis har den medisinske utviklingen for Cystisk Fibrose vært relativt formidabel, og levekårene for CF-ere har dermed utviklet seg i positiv retning gjennom disse årene. Men det er fortsatt viktig at NFCF eksisterer som en sterk og aktiv interesseforening som jobber for å løse de problemer som vil finnes i forbindelse med CF og som kan spre saklig informasjon om sykdommen til pasienter, pårørende og fagmiljøer. Det er jeg sikker på at det vil være behov for i et helse-Norge som i økende grad vil preges av prioriteringer og økonomisk fokusering.
.

Flere priser

Siden dette er helgen for utdeling av utmerkelser og priser vil jeg gi

Blogging Wiht a Purpose - award videre til

Klara Dahle for hennes blogg "Klaras tanker".


Klara formidler på en totalt usminket måte CF-livets mange kriker og kroker og oppturer og nedturer på en måte som gir leserne stor innsikt i hvordan det kan være å leve med CF. Jeg tror at både friske folk, syke folk og fagfolk har mye å lære av det Klara formidler i sin blogg.

Hun har også et pågangsmot som det spruter av, tross en krevende hverdag. Klara berømmes derfor med prisen "Blogging with a purpose".


Samtidig vil jeg gi en "usynlig pris" til mennesker jeg kjenner som er "usynlige" helter i mer "usynlige" liv; i liv der heder og ære og utmerkelser ikke kommer seilende på en fjøl. Jeg har venner som gjør en fantastisk og imponerende innsats med å stå på for sin egen helse og sin hverdag og sine mer eller mindre synlige oppdrag og oppgaver. Og som bidrar i det stille til andre i mer "usynlige" former enn "vi "som kan eksponere oss i f.eks jobbliv, foreningsliv og bloggliv.

Åshilds "usynlige pris" er herved overrakt. Ta imot du som vet at dette gjelder DEG!

.