Interesseforeningsarbeid (NFCF)

Pga at jeg fikk tildelt CF-prisen i helga har jeg kommet til å mimre en del over det arbeidet jeg gjennom minst 20 år har vært med på i Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF). Det skal lite tankevirksomhet til får å se at jeg har fått være med på mye spennende og interessant gjennom disse årene. Og at arbeidet i foreningen har gitt meg verdifull kunnskap og kompetanse som jeg også har hatt utbytte av i jobben min.

Som ung student og nyinnflyttet til Oslo kom jeg raskt i kontakt med foreningen. Jeg ble med i styret for Østlandsregionen, som bl.a. arrangerte trivselshelger og turer til Tusenfryd. Jeg hadde ofte med påmeldinger å gjøre, og jeg søkte penger hos fylkesmenn mm. Jeg har "tigget" penger hos svartkledde vestkantdamer i Marialosjen til tv og data til Aker sykehus (før dette var standard på sykehusrom). Jeg var med å arrangere CF-Norden i Oslo, et spennende arrangement for foreningsmedlemmer og styremedlemmer i de nordiske landene. Senere ble jeg CF-foreningens CF-Nordens representant gjennom flere år. Jeg var med i oppstarten av å etablere foreningens likemannsordning og jeg var i noen få år likemann selv. Jeg ble etterhvert sekretær og nestleder i hovedstyret. Jeg har fått delta på flere internasjonale møter og medisinske konferanser som representant for foreningen. Jeg satt i arbeidsgruppen som la grunnlaget for opprettelsen av Norsk Senter for Cystisk Fibrose. Og jeg har fått mange anledninger til å fortelle og forelese for fagfolk og foreldre om hvordan det var å vokse opp, være ung og å bli voksen med CF.

Det har blitt mange reiser i inn -og utland i foreningssammenheng, det være seg styremøter, årsmøter, kurs og internasjonale fagkonferanser. En svært verdifull erfaring for en ung dame som etterhvert har blitt relativt voksen.

Minnene er mange og gode. Det har vært opplevelser, episoder, tivoli, hotellopphold, gode middager, nyttige foredrag, krevende diskusjoner og endel reint slit og arbeid. Jeg har blitt kjent med utrolig mange flotte mennesker gjennom foreningsarbeidet, jeg har fått gode CF-kollegaer/venner og samværet i foreningen har opplevdes som å være i en stor "CF-familie" Så hører det også med i bildet at alt for mange unge CF-ere har gått bort, det er den triste siden av saken. Det finnes foreldre rundt omkring i Norges land som jeg alltid vil huske, og det finnes minner og bilder av kjente og kjære medpasienter som alltid vil være i mitt hjerte.

Heldigvis har den medisinske utviklingen for Cystisk Fibrose vært relativt formidabel, og levekårene for CF-ere har dermed utviklet seg i positiv retning gjennom disse årene. Men det er fortsatt viktig at NFCF eksisterer som en sterk og aktiv interesseforening som jobber for å løse de problemer som vil finnes i forbindelse med CF og som kan spre saklig informasjon om sykdommen til pasienter, pårørende og fagmiljøer. Det er jeg sikker på at det vil være behov for i et helse-Norge som i økende grad vil preges av prioriteringer og økonomisk fokusering.
.