livnar det i lundar no lauvast det i li

                            den hele skapning stundar no fram til sumarstid

det er vel fagre sundar når våren kjem her nord

og atter som eit under

nytt liv av daude gror

.

"Livet på vent" til "Gullruten"

Tv2`s serie "Livet på vent" er nominert til TO "Gullruten"-priser. Serien er nominert i kategoriene "Beste nye programserie" og "Beste fakta og dokumentarserie". "Gullruten" finner sted i Bergen 13.mai.

At programmet har fått disse nominasjonene understreker, etter min mening. at serien er det viktigste som har gått på tv denne vinteren, og at programmet har berørt folk. Jeg håper at serien vinner prisene i begge klasser. Jeg tror på at et slikt fokus vil være med på å bidra til at enda flere tar stilling til organdonasjon, noe som igjen vil gi stadig flere mennesker muligheten til å få et forlenget liv gjennom organtransplantasjon.

"Stiftelsen Organdonasjon" er med i konkurransen om "Gulltaggen", en folkets pris 2011 som gis til den digitale løsningen som får flest stemmer i en åpen folkeavstemning. Hver person kan bare stemme en gang. Ved å gi din stemme til Stiftelsen Organdonasjon er du med å bidra til å sette enda et fokus på organdonasjon. Prisen deles ut under "Gulltaggen" Award Show 14.april.

.

Lev dagen som om den er den siste

Og det med humor!

Dette uttaler Jarl Magne Jakobsen til nettopp.uio.no. Jarl Magne vet hva han snakker om. Han er lungetransplantert CF-er som har vært så uheldig å både få luftveiskollaps og avstøtning etter sin transplantasjon. Jarl Magne og jeg lå på Rikshospitalet samtidig og vi har slitt med flere av de samme komplikasjonene etter transplantasjonene. Vi vet at det ikke bare finnes "glansbildetransplantasjoner". Vi har utviklet et slags merkelig "søskenforhold". I familie var vi fra før, gjennom "CF-familie-fellesskap" i CF-foreningen. I alle år har vi visst om hverandre, og Jarl Magne påstår at han har skrevet til meg på Facebook at vi skulle være sammen på Rikshospitalet. Og slik ble det altså.

Jarl Magne, kona Aina og deres skjønne jente Tuva Katrin gir oss innblikk i sin historie i denne artikkelen. Dette er noe av det beste jeg har lest på lenge. Han gir ansikt til den delen av transplantasjonsvirksomheten vi helst ikke liker å snakke om. Eller tør å snakke om. At det kan skje at ting mislykkes. At det kan skje at drømmer blir knuste. At det kan skje at komplikasjoner gir helsemessig tilbakefall, at livet ikke blir "friskt", men fortsetter å være preget av sykdom og usikker framtid. Men samtidig er budskapet klart; han lever og er i livet, og det er viktigste, tross alt.

Artikkelen gir et nakent, ekte og reelt bilde av hvordan denne situasjonen er. Uvissheten er stor og det er veldig vondt å lese om at han er "tilbake til begynnelsen". Jeg håper inderlig at kroppen slutter å støte bort lungene, eller aller helst at han kan få ett sett splitter nye fine funksjonelle lunger. Hva som vil skje framover vet ingen; livet er enda en gang satt i ventemodus. Og imens gjelder det å gripe dagen og leve den til fulle.

Jarl Magne har en utrolig evne til utholdenhet og svart humor. Han er sta som fy og holder humøret oppe tross utrolig tøffe tak. For det ser jeg opp til Jarl Magne, denne fyren fra nord som jeg nesten kaller min" bror". Jeg velger å forsatt ha tro på at det kan skje mirakler på vår jord og at framtida skal bli bedre enn det kan se ut for akkurat nå for Jarl Magne og hans familie. Så lenge det er liv er det håp! Carpe diem!

.

Oslohimmel

Er det en skilpadde som er på vei over hovedstaden i kveld?

Eller er det en øgle?

Eller rett og slett en ildspurtende drage?

Uæhhhh...

Bildene er tatt fra rundkjøringa ved Kværnerbyen over Oslo S ca. kl. 19.20.
.

APOKALYPSE

Hvem vet om ikke jorden lever?
Jeg mener:
Jorden, stenene, fjellene.
Hvem vet om det ikke dypt der inne
finnes en superhjerne,
en megasjel,
som ryster på seg
når menneskene blir
ugudelige, egenrådige
og fjerner seg fra naturens utspring?

Hvem vet om ikke jorden lider?
Jeg mener:
Jordens innerste hjerte;
Kraften som holder oss levende.
Urmoderen dypt der inne
under jordens "hud",
denne tynne, sarte,
som vi borer i, graver i,
sprenger bomber i -


Hvem vet om ikke smerten
driver jorden til et vanvidd
av skjelvende fortvilelse?
- i Mururoa,
i Los Angeles,
på Haiti -
i Kina -
i Japan -

Der hvor huden er ekstra tynn
og sårbar...

(Marit Hjorthol)

.

Årets første latte

Sola skinner og snøen tiner, det er søndag og tid for tur. Solbriller skuffes frem fra glemselen (skuffen). Sammen med (tilsynelatende) superromantiske småbarnsfamilier og hånd-i-hånd-sammensveiste middelaldrende slentrer jeg gatelangs på Kampen i snøslaps og skinnende søleputter (slentrer og slentrer, fru Blom; etter nesten tre måneders sammenhengende sykdom er slentring for rene Sesilomrennet å regne).

Skikkelig sunn føler jeg meg, og i mangel av kakao og kvikklunch nyter jeg en velfortjent caffe latte på cool kaffibar, som seg hør og bør til søndagsspasering i storbyen.

Og såpass imponert blir jeg over den sportsrøde fargen ansiktet mitt hadde fått, at  "årets første søndagsturfjes" må foreviges.

Så får det heller være at musklene skriker og at sofaen ble tilholdssted resten av dagen. Jeg får visst holde meg til "enkel latte" hva gjelder porsjon trim-dose en stund framover...

. 

Hva skjer`a?

Det skjer igrunnen nokså lite.

Det er det som skjer.

Eller det er det som ikke skjer.

Jeg venter på avklaringer på smerteproblematikken (som dels har å gjøre med fordøyelse/medisinering, dels med nerveskader etter operasjonen/lungetransplantasjonen og dels med gallesteiner). Og jeg venter på en vurdering av den dynamiske luftveiskollapsen som er avdekket i lungene.

For førstnevnte problemstilling er både CF-folkene ved Ullevål, gastro-folk ved Riksen og smerte-folk ved Riksen og Aker involvert. Det blir for mange spesialister, fagmiljøer, avdelinger og sykehus tilsammen; det hele ender med at nesten ingen gjør noe og ingen ser tingene i en sammenheng. Eller ser meg som en helhet. Slik føler jeg det iallefall. Jeg må antakelig vente vinter og vår på noe så enkelt som en gallesteinsoperasjon. Fordi jeg er så "komplisert" at jeg er tranplantert, vil nok ingen private sykehus eller lokalsykehus ta meg inn til operasjon på "fritt sykehusvalg". Og kanskje er en slik operasjon for "enkel" til at Riksen prioriterer den. Imens går jeg her og knasker piller for alt som er ille, tiden går og jeg blir motløs og lei.

Den dynamiske luftveiskollapsen er det antakelig lite å gjøre med. Det er mulig å operere inn en metallstent (rør) i den bronkien som faller sammen når jeg puster kraftig ut, men dette blir lett en infeksjonskilde. Og når jeg har pseudomonas i lungene fra før, da blir dette antakelig garantert problem.

Heldigvis har pusten min kommet seg litt i det siste, jeg klarer å gå greit på flat mark og det er rask gange, bratte trapper eller bakker som gjør meg veldig andpusten/uten pust. Det har jeg funnet ut etter noen turer ute. Og det er jeg veldig glad for at jeg har funnet ut.

Det har vært veldig tungt å innse at jeg antakelig aldri vil få skikkelig god helse, at lungene vil fortsette å gi meg problemer, at jeg må fortsette med masse medisiner og behandling og apparater, at ting vil fortsette å være ustabilt og uforutsigbart og at jeg fortsatt ikke kan planlegge ferier eller utenlandsreiser. At jeg enn så lenge må forholde meg til helsemennesker mye mer enn det jeg ønsker og at tilværelsen neppe vil bli så forutsigbar som jeg hadde håpet på, helsemessig.

Så lenge smertene nager meg kan jeg ikke trene, almentilstand og kondisjon blir ikke bygget opp, pusten får ikke utvikle seg og jeg blir ikke sterk og stabil. Viss smertene var bedre kunne jeg trene og bli i bedre almentilstand og få bedre kondisjon. Jeg kunne bygge meg opp og pusten få utvide seg og jeg ville bli sterkere og mer stabil.

Er dette så vanskelig å forstå? Alle mulige helsefaglige og helsepolitiske dokumenter er fulle av fine ord om sammenheng og samarbeid. Om at pasienten er en helhet. Bla bla bla. Spesialisthelsetjenesten er fortsatt fjernt fra å gjøre dette i praksis. Så kan de slå sammen så mange sykehus de vil. Det hjelper lite viss de ikke kan og vil få dette til.

Og mens tiden går sitter jeg her og håper.
For jeg er ikke først og fremst pessimsist, jeg er realist.
Og siden jeg er realist, håper jeg. For håp finnes det, alltid.

Noen ganger skjer det noe,
plutselig kan alt bli anderledes enn det så ut som.
Det håper jeg plutselig skal skje. Håper. Mens jeg venter.

.