Å være hjemme - fragmenter

Langsomt fylles hodet opp med andre inntrykk enn guloransje sykehusvegger. Den sure sydama på Carl Berner som skulle sy opp den svindyre nye sommerolabuksa mi slurva, sømmen ble skeiv og stygg. Skitt happens. Lunch på Villa de Paradiso på tjukkeste Grünerløkka, pesto og parmasan på salt fuccasia. Rammebutikk som inspirerte til kreative sysler. Sola som skinner. Fuggel som synger. Synger om vår.

Bilen er skitten og snøen er svart. Appelsinene på benken mygler og sure sokker trenger vask.
Spor av hverdag, spor av friskhet, spor av liv. Og spor av angst. Jeg ble litt vel varm inne i den butikken. Kroppen er i ubalanse og blir klissvett. Så ble jeg litt kald utenfor. Fryser under pleddet utover ettermiddagen. Blir jeg syk nå? Skal det samme skje som de to siste gangene jeg ble utskrevet? Infeksjon igjen? Hva tåler jeg og hva tåler jeg ikke? Hva er god slitenhet og hva er varsellamper om å bremse ned? Hvordan skal jeg tolke kroppens signaler? Som før, da lungene var syke, eller som nå, når lungene er nesten friske? Jeg er immunsupprimert, hva innebærer det i hverdagen? Hva vil de siste blodprøvene si om immunforsvar og immunsupprimerende medisins balanse i kroppen?

Hodet er fullt av tanker. Jeg ble ikke syk denne gangen. Jeg går tur. Opp bakke og ned bakke. Lungene gir meg nok luft, det er veldig deilig. Men musklene verker og begrenser. Denne kroppen som henger på rundt disse nye lungene er ikke trent. Den må trenes opp. Noe jeg har lett for å glemme. Jeg hadde nok tenkt at når jeg kom hjem etter å ha blitt lungetransplantert så skulle jeg være frisk og sprek. Og sprek er jeg definitivt ikke. Om enn antakelig sprekere nå enn på lenge. Jeg må trene meg opp. Trene kroppen opp. Opptrening. Et vanskelig ord for en utålmodig person som meg. Jeg vil være sprek, og det helst i går.

Ting tar tid, sier folk til meg. De har rett. Men jeg hadde nok ikke tenkt at det skulle ta så lang tid. Så lang tid som dette tydeligvis tar. Enten jeg vil eller ikke. Jeg vet ikke hvor jeg har denne forventningen fra, forventningen om at etter transplantasjonen skulle alt være bra. Fra en ukebladreportasje, kanskje? Fra en film? Fra et tv-innslag? Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg ikke har hørt særlig mange historier om folk som fikk kompliserte forløp etter transplantasjonen. Kanskje er ikke disse historiene så fristende å fortelle. Eller kanskje ikke fristende å høre. Jeg vet bare at min vei ble lengre enn jeg hadde forestilt meg på forhånd.

Og at jeg møter meg selv i døra når jeg låser meg inn hjemme og forventer at nå, nå er jeg frisk som en fisk.
.

Hjemme III

Utskrevet igjen. For tredje gang. Hjemme for godt. For tredje gang.

Denne gangen håper jeg at det holder. Tre måneder i sykehus holder for en stund. Nå vil jeg være utskrevet, hjemme. Nå vil jeg være i det friske livet. Dette har jeg sagt før og jeg kommer til å fortsette å si det helt til jeg er der. I det friske livet. Det er der jeg skal komme for virkelig å kunne oppleve gleden etter alt slitet jeg har gjennomgått.

Jeg er på vei. Veien videre kjenner jeg ikke. For om man er i det friske livet eller i det syke livet eller i andre slags liv, så gjelder den samme sannheten; vandrer din vei blir til mens du går.

.

Ikke helt frisk enda

Nåhar jeg hatt 11 nye døgn på sykehuset og jeg har nå hatt ca. 3 måneder innenfor hospitalets vegger. Jeg begynner å bli rimelig lei. Samtidig har jeg ikke noe valg, når kroppen trenger rett-i-kroppen-medisiner og immunforsvaret ikke stabiliserer seg er sykehus det eneste rette stedet å være. Opptrening er utsatt til over påske.

Men jeg holder fast på at dette skal bli bra til slutt, at den kronglete veien skal rette seg ut og at jeg en dag kan se tilbake på det hele med annet enn kvalme i magen.

Men nå vil jeg hjem, ut, ut i det fri, ut i det friske. Det er det jeg vil nå.

.

Løypemelding

Jeg har vært på kontroll på Riksen noen dager og er nå temmelig lei av sykehus. Kroppen sliter litt med å tilpasse seg den nye situasjonen, medisiner og immunforsvar og infeksjoner skal kontrolleres, tilpasses og fungere sammen. Så jeg føler meg ikke akkurat 100% i form enda.. Men jeg prøver å være optimistisk og tror det skal gå seg til. Og jeg kjenner hver dag at jeg har gode lunger som gir nok pust til det jeg skal klare å gjøre, dag for dag. De er langtfra 100% de heller, men de gir meg luft og pust. Jeg har fortsatt noen "helseavtaler" å gjennomføre før jeg skal til "et rehabiliteringssted ved Oslofjorden" (som Anne Grete Preus eller Gerd Liv Valla ville sagt det). Pluss at jeg skal finne roen her hjemme, pakke, få oversikt over medisiner og papirer og gjøre alt klart for å være borte en stund. Og helst ikke gjøre så mye på en gang at jeg ikke sliter meg helt ut og går tom for energi. Ikke enkelt å balansere det hele.

Når jeg har dager eller øyeblikk med energi så tenker jeg YES, nå er livet på skinner, nå skal alt bli bra, nå skal jeg kunne legge planer, være stabil, leve et normalt helt vanlig liv.

Når jeg har dager eller timer med flatt batteri og en kropp i ulage, ja da innser jeg at TING TAR TID. Det skal visst ta tid dette her, det skal visst ta tid før jeg føler meg frisk, det skal visst ta tid før jeg er stabil. Og så blir jeg utålmodig. Jeg vil være frisk NÅ. Jeg er lei av å hangle. Jeg vil opp og ut i livet og ha slutt på at alt er så slitsomt. For det er fortsatt altfor ofte slitsomt å være meg.

Det jeg må huske på og minnes om er at nå har jeg god tid. Før rant tiden ut for meg, nå gjør den ikke det. Og så skal jeg gå fra begrensninger til muligheter. Før gikk jeg fra begrensninger til begrensinger. Nå blir det muligheter. Det er dette jeg prøver å huske, hele tiden hver dag.
.

Om å være hjemme

Jeg skulle skrive noe fornuftig om det å være hjemme. Men jeg får det ikke til. Kanskje fordi det å være hjemme har betydd så mange ting, mye å forholde seg til, mye å tenke på, mye å ordne i, mye å finne løsninger på. Selv om lungene mine nå fungerer relativt bra, så har jeg fortsatt smerter og for lavt immunforsvar, jeg er i en "tilstand" hvor jeg på en måte er både er frisk og syk på en gang. Veien fra å føle seg opplagt til å føle seg utslitt er veldig veldig kort og følelsen av optimisme og matthet svinger deretter. Jeg er skjør.

Men jeg kan gi noen glimt:

I dag skinner sola snøsmeltende. Jeg går tur i gatene. Kan gå på med litt tempo og får likevel pust. Dama i glasskunstbutikken omfavner meg av glede over at jeg er vel tilbake. Jeg kjøper vafler hos "Kristi Menighet". De smaker godt samme hva slags religiøse eller ikke religiøse ingredienser som er i dem.

I går var jeg utslitt. De første dagene hjemme fartet jeg litt for mye på handel. Og hadde flere folk på besøk samtidig i helga. Jeg gjorde for mye. Klarte ikke hvile. Det endte med flatt batteri. Selv om intensjonene var gode; å fylle på med friske kontraster til sykehusverdenens særegne liv..

Så var det nye legetimer. Her og der. Helsevesenet fungerer ikke slik at om man ligger inne på et sykehus i 10 uker så er alt med kropp og medisiner fikset opp i. Noe hører hjemme her, noe der. Til å rive seg i håret av.

Tanker skal sorteres. Respiratortiden, transplantasjonen, sykehusoppholdet, hvite helsevesenmennesker inn og ut av livet mitt, det er mye som skal bearbeides. Noe skal ligge bak, urørt, annet må knaes om og om igjen for å bli ferdig. Om dette skal jeg skrive mer. En annen gang.

Koffertene står i kø her. En skal til Rikshospitalet hvor jeg skal ha kontroll etpar dager nå. En annen skal til Catosenteret over helgen. En tredje inneholder div. ting fra det lange sykehusoppholdet jeg har hatt. Litt mer rot og kaos enn jeg liker, litt mye som skal holdes oversikt over.

Så finner jeg et kort her, en julegavelapp der, en blomsterbukettlapp eller en liten gave et annet sted. Ting jeg har lest og sett før, men som jeg ikke husker å ha fått. Og noe jeg husker, som rører meg ved å se og lese igjen og igjen.

Jeg skulle ønske jeg fikk mer ro her hjemme nå. Istedet skal jeg videre, til sykehus og opptrening. Når jeg endelig har begynt å lande litt så må jeg fly videre.

Det er ikke noe latmannsliv dette her. Å gjennomgå en lungetransplantasjon er mye mye mye mer jobb og slit enn jeg kunne ane på forhånd.

Så nå håper jeg våren kommer med energi og lys så jeg kan få oppleve resultater av alt dette. Jeg tror den gjør det. Kommer. Våren. Våren med resultater.

.

Endelig hjemme "for godt"!

Bank i bordet. Håper det holder stikk. Hjemme for godt. Uten flere uplanlagte innleggelser på sykehus. Jeg føler at det vil gå bra nå. Jeg er mer meg selv, henger med, er fysisk stødig i beina og kjapp i bevegelsene. Jeg kan klare meg hjemme nå. Inne. Og det er foreløbig nok. Det er for kaldt ute og bilen bør få stå i fred for en halvpålitelig sjåfør noen dager til. Minst.

Jeg har fortsatt smerter og plager. Jeg har litt dårlig hukommelse og gjør noen pussige feilkoblinger i hodet innimellom. Og jeg har for lavt immunforsvar. Så jeg er veldig utsatt for å få infeksjoner. Må være ekstra forsiktig en tid. Men det er tryggere hjemme enn i et sykehus når det gjelder infeksjonsfare. Jeg skal ikke ha noen behandling foreløbig. Så da kan jeg like godt være hjemme og vente på at immunforsvaret tar seg opp.

Jeg skal tilbake på en 3 dagers kontroll om en uke. I mellomtida skal jeg nyte friheten her hjemme, sove og spise og gjøre som jeg vil. Akkurat som jeg selv vil. Det skal bli godt nå. Å gjøre tingene akkurat sånn som jeg selv vil.

Så nå føler jeg at jeg er hjemme "for godt", "skikkelig" liksom. Jeg er "ferdig" transplantert, jeg har overlevd, jeg skal få det bare bedre og bedre helsemessig. Dette er jo rett og slett veldig bra!

I dag er jeg glad for alt dette! Og litt spent på hva fremtiden vil bringe. For ingen vet hva som venter rundt neste sving verken av godt eller vondt...

.

Snart hjemme

Jeg fikk permisjon i helga. Immunforsvaret var på vei opp. Jeg skal forklare dette med leukosytter /hvite blodlegemer. Når jeg er transplantert skal immunforsvaret være lavt for ikke å avstøte det nye organet. Det er de hvite blodlegemene sin jobb å renske vekk alt som finnes av fremmedlegemer i kroppen, så som virus, sårbetennelser osv. Det settes inn 3 medisiner som jeg skal ta livet ut for å holde immunforsvaret nede. Dette betyr at jeg blir immunsupprimert for resten av livet. Men leukosyttene skal altså ikke bli altfor lave, for da plukker kroppen opp infeksjoner eller virus for ingenting. Sånn som det skjedde med meg. Leukosyttene var på 1.2, og de skal være på minst 3,5. De tok seg først litt opp i sist uke til 2.5, så gikk de ned igjen noen dager, mens på fredag var de 2.9. Så da fikk jeg dra hjem på permisjon i helga. Noe som var kjempedeilig.

Opplegget videre nå er at en hematolog skal se på hvorfor leukosyttene er så trege med å ta seg opp. Etterpå det kan jeg dra hjem. Så må jeg vente til leukosyttene er minst 3,5 og da må den ene immunsupprimerende medisinen som ble tatt vekk når jeg ble lagt inn, legges på. Så må denne kontrolleres slik at leukosyttene ikke går ytterligere ned igjen. Så immunforsvaret blir passe lavt til å beskytte meg for avstøtning av lungene.

Det var en leksjon om immunforsvaret. Om den er korrekt vet jeg ikke. Den er bare sånn cirka det jeg har forstått selv til nå.

Det skal bli uendelig godt å komme hjem! Nå lengter jeg hjem. Hjem til senga mi og stolen min og stillhet og ro. I godt selskap med min kjære venninne som skal være hos meg ut uka.

.