onsdag 28. januar 2009

Vi liker ikke vinteren, pus og jeg. Når det blir kaldt blir vi stuegriser. Og stua er iallefall jeg grundig lei av. Det har blitt for mye stue de siste årene. Når alt blir gråhvitt ute tar fargesløsheten et godt grep om sjela mi. Stearinslys, tulipaner og andre forsøk på å sette farge på tilværelsen hjelper liksom ikke. Jeg lengter mot vår. Jeg kunne like vinteren litt når jeg hadde form nok til å stå på slalomski, være på en hytte i fjellet eller sitte i en solvegg med kakao. Nå er det bare kakao igjen. Kakao inne. Og det teller liksom ikke helt. Sentimentalt, men sånn er det. Jeg får bare innrømme det; jeg vil ha vår, snøfrie gater og lys. Masse lys.

Og en fin ting er det med et sånt ønske; det vil mest sannsynlig bli innfridd bare jeg venter lenge nok. Venter. Sukk.
.

søndag 25. januar 2009

Forsterker sykdom livsgleden?

Aftenpostens Jan E. Hansen har den 9.januar en kommentar han kaller "Når sykdom forsterker livsgleden" Han hevder at "Det finnes ikke bare helseplager. Det finnes noen helsegleder også".

"Man sier på mange språk at man skal være glad bare man har helsen. Det bør man slutte med", mener han. "Det er ganske hensynsløst overfor dem som ikke er friske, men som kan ha et godt liv allikevel. Man bør derfor si at man skal være glad man ikke er sykere enn at livet fortsatt gir meningsfylte gleder".

Hansen mener media har sterkt fokus på sykdom. Han "har begynt å lure på om det ikke kunne være en god idé å skildre noen sykdomsgleder også". Om sin egen diabetes sier han "at uten denne ville mitt liv vært fattigere. Jeg ville også vært en god del dummere. Sykdommens luner har lært meg mer om meg selv – og dermed om livets skjøre vilkår og andre menneskers plager – enn jeg ellers ville ha forstått. Hadde jeg i disse årene vært såkalt frisk, ville min innsikt vært mindre utviklet. Jeg ville kanskje også vært sykere, endog ikke lenger i live, hvis ikke sykdommen hadde lært meg å leve sunnere, ta vesentligere valg, gi avkall på visse goder for å oppnå andre."

Hansen har lært av venner som har vært enda sykere enn han selv, at "livsgleden kan forsterkes av sykdom. Kanskje hadde de ikke kunnet lære meg det, ..., hvis jeg ikke selv hadde hatt en snev av samme erfaring. Sykdom setter oss på prøve, det gjelder også venner, familie, pårørende. Sykdom kan skjerpe sansene, forflytte vekten av livsverdier, bringe medmennesker tettere sammen".

Sigrun Tømmerås tar til motmæle i avisen i går. Hun håper vi slipper økt mediafokus på "helsegledene". Hun refererer til den danske psykologen Hans Clausen, som i boken "Fortelling, konstruksjon og mennesker med funksjonshemning" tar opp ukebladenes framstilling av syke mennesker. "Livssynet skal være positivt, sier han, for selv om det i dag er legitimt å ha problemer, gjelder det kun dersom de avløses av optimisme. Reorientering i verdisyn og livsstil er det ønskelige svaret på lidelse. Penger og karriere er ikke alt her i livet, selv egoister kan bli uselviske og oppofrende eter sykdom. Mennesker hvis liv formørkes av evig elendighet, er ikke godt stoff".


Fra egen arbeidserfaring kjenner jeg begrepet "pollyannisering". Idyllisering. Barneboken Pollyanna forteller om fattigjenta Pollyanna som så inderlig ønsket seg en dukke av misjonærer som kom dit hun bodde. Men hun fikk ingen dukke, hun fikk et par krykker. Så bestemte hun seg for å være glad for at hun fikk krykker, for da kunne hun være glad for at hun ikke trengte krykkene. Slik smittet hun alle rundt seg til å se det positive alltid. Hun fant opp en "være-glad-lek": å alltid se positivt på situasjonen, uansett hvor håpløs den kunne virke.

Jeg syns dette er en interessant diskusjon. Er det slik; at vi som er syke føler oss mer eller mindre bevisst "presset" til å finne noe positivt med vår situasjon? At vi forventes å formidle en positiv vri på det som er vanskelig i våre møter med friske pårørende/venner/kollegaer/andre? At det egentlig er tabubelagt å ikke være positiv? Er det rett og slett tabu å være utelukkende håpløst lei, oppgitt, fortvilt, deprimert og/eller bitter over sykdomssituasjonen?

Jeg tror det er slik. Jeg tror at få mennesker orker å møte syke som ikke ser løsninger eller i det minste en liten positiv lysning i tunnellen. Jeg tror at vi som er syke også selv leter etter positive forhold i livene våre, forhold som er positive på tross av sykdomsplagene. Problemet oppstår når andre vil dytte på oss positivisme. Positivisme må komme fra en selv.

Jeg har mang en gang ligget svært syk og funnet trøst i at jeg har det bedre enn flyktningene i Kongo. Vært glad for at jeg har seng og mat og varme. Det funker. Men kommer noen og sier til meg at "du skal være glad du ikke har det som flyktningene i Kongo", ja da kan jeg garantere at det funker ikke.

Så jeg vil ikke være med i noen "sykdomsglede"-hyllest. Jeg syns ikke min sykdom forsterker livsgleden min. Jeg syns den tar livsglede fra meg. Og jeg syns faktisk selv at jeg har opplevd sykdom, smerte og lidelse nok. Jeg syns jeg er livserfaren nok. Empatisk nok. Klok nok. Og jeg ville mer enn gjerne ha byttet ut disse egenskapene med en frisk barndom, en god karriere, et friskt liv. Det tror jeg kanskje Jan E. Hansen ville også, om han fikk noen flere helseplager enn diabetes.

Hva mener du?

.

Noen ganger føles livet som en ørkenvandring. Luften er støvete og grå, veien er grusete og endeløs, alt er kjedelig og fargeløst, solen er ikke å se. Det er bare å gå og gå og gå og gå, tilsynelatende uten mål og mening. Gå med hevet blikk, som giraffen, gå, gå. Og håpe at plutselig, plutselig der framme et sted dukker det opp en oase.

(Bilde: R. Stranden priv.)
.

lørdag 24. januar 2009

Tv versus virkeligheten

Det lages ikke filmer om folk som bare lever helt vanlige CF-liv. Iallefall ikke som vises på Tv. Men de aller fleste CF-ere lever jo bare helt vanlige CF-liv og er ikke i nærheten av å trenge lungetransplantasjon. Det er bare noen helt få som er sånn som de CF-ere man ser i Tv-dokumentarer med "dødelige" overskrifter.

Jeg vil bare si dette for å minne lesere og nydiagnostiserte CF-ere om at det bare er få CF-ere som er sånn som de man ser på Tv. De aller fleste er heldigvis friskere.

.

torsdag 22. januar 2009

Om "Dying for Breaht"

Dette var vel den mest nøkterne CF-dokumentaren vi har sett på lenge fra utlandet. Alt var fakta, realistisk, reelt og usentimentalt. Slik CF kan være. Noen statistikker er nok litt bedre i Norge i 2009, og godt er det.

Jeg syns selv at å se en slik film som viser alt rundt transplantasjon, er å sette "bearbeidingsgiret" i høygir, gi prosesser et spark bak,tøtsje forsvarsgrenser.

"Den som ikke er livredd i en slik situasjon, har ikke forstått alvoret", sa legen.

Så vanskelig er det vel rett og slett dette er.

Det gjelder å holde flere baller i lufta samtidig; erkjenne redselen, holde fokus på at transplantasjon skal bringe forbedring, holde motet oppe til å tørre. Og oppi det hele prøve å holde et slitent hverdagsliv gående. Jeg prøver å sjonglere så godt jeg kan, men noen ganger faller ballene i bakken og bare sjongløren står igjen. Tom og alene.

.

"Dødelig pust"

Dette er tittelen på en dokumentar som TvNorge viser i kveld kl.20.30. Dokumentaren handler om Paul O`Halloran som har Cystisk Fibrose og venter på nye lunger. Filmen skal være "en skremmende. avslørende og følelsesladet beretning om et liv i uvissheten".

Så får vi se da, hva som kommer opp om CF denne gangen. Tittelen "dødelig pust" gir kanskje visse føringer..

.

mandag 19. januar 2009


Alt går litt langsommere her på jorden

når hele himlen faller ned

(Anne Grete Preus i "Det snør"

.