Onsdag 09.09.09 - 300 ventedager

I dag har jeg stått i 300 dager på venteliste for lungetransplantasjon, Mange og lange dager med varierende form ligger bak. Hvor mange dager som ligger foran, vet ingen. Det er et løp hvor det på den ene siden forhåpentligvis går mot min tur til transplantasjon og et friskere liv, og på den andre siden tapes funksjon og lungekapasitet og de enkeleste ting i hverdagen blir tyngre og tyngre. Jeg lever et strevsomt liv.

Det er en ensom ting å være i en slik ventesituasjon. Det er en konstant stress-situasjon; telefonen om transplantasjon kan komme når som helst. Om natta, i bilen, i kaffibaren. Og om det ringer, snus livet opp ned og ingen vet hvordan det vil bli. En svær operasjon med potensiell risiko for mange komplikasjoner og mye smerte venter. Kanskje ringer det i dag, kanskje ringer det aldri. Alt er usikkert. Det eneste jeg har er usikkerheten. En usikkerhet jeg må takle å leve med hver eneste dag.

Jeg føler det som om jeg står på toppen av et stup og skal hoppe strikkhopp. Jeg står en meter fra hoppkanten, hjertet dunker. Viss det ringer må jeg ta steget fram til kanten og kaste meg utenfor. Det må bære eller briste. Det er sånn det føles, de gangene jeg føler på hvordan det føles. For jeg kan ikke kjenne på denne adrenalinpumpende følelsen hele tiden, da ville jeg blitt nervevrak.

For folk rundt meg går livet videre. Venner og familie kan farte rundt på spennende ferier og ha travle dager med jobb, familie, trening og fritid. Mens jeg sitter her, stucked. Og prøver å få disse ventedagene til å gå. Prøver å la alt være mest mulig normalt. Selv om det egentlig er helt unormalt.

Disse ventedagene må leves. Jeg vil ikke sette dagene i passiv ventemodus. Dagen i dag er den eneste jeg vet at jeg har. Jeg prøver så godt jeg kan å gi disse ventedagene et innhold. Og jeg er glad for at det finnes mennesker som gir noe av sin tid for at min tid skal bli lettere. Så disse krevende ventedagene kan bli mest mulig gode. For det krever sin kvinne å vente i mer enn 300 dager. Det krever virkelig sin kvinne.

.

Å lete sin glede. Sensommergleder.

Å ha en hage som er på hell
og roser som blomstrer villig likevel

Å spise et måltid av skogens sopp
med nyrenset blåbær og is i en kopp

Å tenne stearinslys overalt inne
og ha besøk av en gammel god venninne.

Å spille musikk fra spotify
når regnet gjør kroppen gretten og lei

Å se i et album med ferieminner
og lete sin glede når sommeren forsvinner

.

Høsten kommer sigende

(trykk på bildet og du får se naturens under i hver blomst)



Litt høst ute.
Litt høst inni.
Jeg liker det ikke.


Ordspråket sier:

TENN ET LYS
I STEDET FOR
Å
FORBANNE MØRKET


Jeg skal prøve på å gjøre det.

Savner pus

Akkurat nå savner jeg min pus. Det er så tomt i leiligheten. Så stille. Så livløst. Som om rommene her bare er kulisser, uten noe levende i. Jeg savner pusen. Jeg savner selskapet, potene som tasset, øynene som ba om mat, søvnige snork og malingen av tilfredshet.

Jeg har hatt et lite treskilt hengende i gangen min i årevis. Nå har jeg virkelig skjønt hvor sant dets budskap er:

"A home without a cat is just a house".

.

Rullestol i Botanisk hage

Rullestol er en fin ting å ha. En sånn snerten sort sak, en manuell lett stol med e-fix drivhjul og batteri, slik at jeg kan styre med joystick og suse avgårde hvor jeg vil. Såframt underlaget er flatt, som på kjøpesentre og i parker. Stolen stables bak i bilen og svippes ut når den skal brukes. Slik den skal på dager hvor lungene ikke har pust til å gå mer enn opp trappa og inn i bilen og jeg skulle ha vært på Ikea eller Smart Club eller i Botanisk Hage.

Det er selvsagt ingen lett og leken sak å sette seg i en rullestol. Det er en prosess å innse at en slik stol gir noen muligheter når smerter, lunger og infeksjoner setter sterke begrensinger for hva man klarer og orker. Når aksjonsradiusen er på max 2-3oo meter og kapasiteten til å stå stille rett opp og ned på beina er minimal, da blir det hele ganske kjipt. Da blir man rimelig villig til å se etter muligheter og løsninger for å få et minimum av livsutfoldelse. Og når stolen er noe jeg kan velge, frivillig, av og til og til spesielle formål, da er det faktisk ikke så vanskelig å bruke den. Jeg har nå erfart at denne rullestolen faktisk kan være en bra ting å benytte meg av. Benytte meg av til å få med meg små aktiviteter som jeg ellers ikke ville klart. Sånn som å shoppe på storsenteret på en god dag. "Gå" en tur kunstutstilling. Eller suse rundt hele Botanisk hage og snuse inn et siste snev av sommer.

.

Siste snev av sommer

Suge intenst og konsentrert

Siste

Snev

av Sommer

.

Funksjonshemmede ryttere i EM

I kveld sender NRK et program fra EM i dressurridning for funksjonshemmede. EM går på Epona Ryttersenter i Kristiansand. Skulle gjerne vært der og sett på rytterne som presterer på svært høyt nivå med og uten egne armer og bein. Programmet går på NRK kl. 22.30-2300. Informasjon om mesterskapet finner du her.

.