mandag 14. januar 2008


"En sjømann ber ikke om godt vær,
han lærer seg å seile"

"Tenk om et tre veltet og vi var rett under det?" sa Nasse Nøff.
"Tenk om det ikke veltet" sa Brumm, da han hadde tenkt seg om en stund.

søndag 13. januar 2008

Ønske

Mulighet

Skulle jeg ønske meg noget
da ville jeg ikke ønske meg
rikdom eller makt,
men mulighetenes lidenskap.
Det øyesom overalt,
evig ungt
evig brennende
ser muligheten.

-Søren Kierkegård-

fredag 11. januar 2008

Om organtransplantasjon

Har du lurt på hvordan prosessen rundt en lungetransplantasjon egentlig foregår?

Det er Rikshospitalet som har ansvar for transplantasjonsvirksomheten i Norge. De samarbeider med 28 organsykehus rundt om i landet. Det er Rikshospitalet som foretar transplantasjoner etter at donorsykehus har meldt inn tilgjengelige organ. Et team fra Rikshospitalet kan dra til donorsykehuset slik at organet blir fraktet til Oslo i tide.

Det er pr. dato utført 203 lungetransplantasjoner i Norge. Den første transplantasjonen var i 1990. Til sammenligning er det utført 3543 nyretransplantasjoner fra avdød giver fra 1969. I 2007 ble det utført 94 organdonasjoner i Norge. Det er 264 personer på venteliste for organdonasjon. 28 personer døde på venteliste. Tallene er hentet fra Stiftelsen Organdonasjon .

Lunger er et komplisert og sårbart organ å transplantere. Organet må komme fra en avdød donor og kunne tranplanteres inn i mottaker innen kort tid. Mange ting skal stemme, så som blodtype, vevstype, størrelse på organet osv. Det er færre organer tilgjengelig enn det er folk på venteliste. For at en person skal være aktuell for transplantasjon må personen være "syk nok" (dvs. ha forventet levetid på 12-24 måneder uten transplantasjon) og samtidig "frisk nok" til å klare en operasjon. Det betyr at det er et sjansespill å skulle få et organ. Det er et behandlingsalternativ som bare vil gjelde for noen få. Og det absolutte kriteriet er at det vil være livreddende behandling, dvs at personen ikke kan overleve uten nytt organ. Det er altså ikke noe man gjør for at en person skal kunne føle seg bedre eller at det ville være fint å "skifte ut" de dårlige lungene. Til det er dette altfor komplisert. For lungetransplanterte er overlevelsen på 85% etter ett og og 70% etter 5 år.

Om en Cf-er vurderes til å kunne komme i en slik situasjon kan det være en lang prosess fram mot en eventuell transplantasjon. Personen søkes inn til Rikshospitalet for en vurdering. Her avklares det om personen er "for frisk", og bare skal komme tilbake på et senere tidspunkt, eller om personen er "syk nok" til å gå videre til en utredning. En utredning foregår gjennom en 14 dagers innleggelse på Rikshospitalet hvor det tas prøver og tester fra topp til tå. Etter dette avgjøres det om personen kvalifiserer for å komme på en transplantasjonsventeliste. Først da er personen i "en kø for livet". Personen må kunne nåes på mobiltelefon til enhver tid, og må hele tiden være forberedt på at den kan ringe, altså at det har kommet et organ og transplantasjon skal foretas umiddelbart. Og det kan være at den aldri ringer, at sjansen aldri kommer. En person som har gjennomgått transplantasjon vil resten av livet være måtte stå på medisiner og det vil være en konstant risiko for avstøtning av de nye lungene.

En jeg kjenner har vært i en slik "kø for livet". Han har kommet igjennom "køen", fått en vellykket transplantasjon og derigjennom fått "et nytt liv". Truls Zimmer har gitt folk innsikt dette gjennom mange reportasjer i aviser og tv. Den sterke dokumentaren "I kø for livet" fulgte hans prosess fra før transplantasjonen, gjennom sykehusoppholdet og tiden etterpå. Truls jobber nå i Stiftelsen Organdonasjon. Truls er et "fyrtårn" som gir håp til andre; det går an å klare dette, det går an å få et bedre liv. Det er faktisk mulig!

Du kan lese mer om Truls på bloggen hans på http://trulszimmer.blogspot.com/ . Her finner du lenker til de mange mediasakene som han har frontet.




Klara Dahles tøffe kamp

I sommer ble jeg kjent med Klara Dahle. En flott sørlandsjente på 26 som har CF. Hun har fått en spesiell bakterie i lungene sine som heter Burkholderia Cepacia. Denne bakterien kan være spesielt hissig, er vanskelig å behandle og kan smitte til andre som har CF. Vi møttes derfor utenfor Ullevål med munnbind på, sånn for sikkerhets skyld. Møtet med Klara gjorde sterkt inntrygg og vi har holdt kontakten etter dette gjennom blogging, sms-er og telefoner. Klara er en jente med humør, refleksjon, ståpåvilje og guts utover det vanlige, for å si det slik.

Jeg hadde selv Burkholderia Cepacia i to år på begynnelsen på nittitallet. Jeg tror jeg var den første voksne CF-eren i Norge som hadde Cepacia. Det ble skrevet i forskning fra utlandet at overlevelse i ett år var på mindre enn 90%. Dette viste seg å være helt feil; i Norge var det angivelig en annen variant av bakterietypen som ikke var så ille. Infeksjonen var ikke spesielt hissig og etter to år fikk jeg den fantastiske "gaven" at denne bakterien forsvant fra lungene mine og har siden aldri kommet igjen. Derfor føler jeg spesielt med Klara som har fått denne bakterien helt kronisk i sine lunger.

Nå viser det seg at denne bakterien kan få fatale konsekvenser for Klara.

Klara er i "grenseland" for å trenge en lungetranslplantasjon. Gjennom tv-reportasjer på Tv Norge Sør og Tv-Norge nyheter i november, og flere artikler i Fædrelandsvennen, har Klara gitt oss innsikt i sin tøffe hverdag (http://www.fvn.no/nyheter/kristiansand/article538812.ece/). Hun, og alle som kjenner henne, har med stor spenning tellet ned dagene til hun skulle til Rikshospitalet i går og få "dommen" om hvorvidt de vil gi transplantasjon til en person som har bakterien Burkholderia Cepacia. I går fikk hun vite at dersom hun har en gitt undergruppe av bakterien Burkholderia Cepacia som er beskrevet i utlandet, så er overlevelsesmulighetene på bare 25% etter ett år etter en transplantasjon, og dette sier Rikshospitalet er for lite til at de da kan prioritere å gi en lunge. Så lenge det er mangel på organer i Norge, slik at en streng prioritering foretas for hvert organ som skal doneres bort, må den personen som får organet ha størst mulig overlevelsesmuligheter. Dersom det viser seg at hennes Burkholderia Cepacia ikke typebestemmes til denne gitte undergruppen, vil det vurderes på nytt. Og i tillegg skal Klara fylle de andre kravene til transplantasjonsventeliste, dvs. å ikke være for "frisk" og ikke for "syk".

Foreløbig er Klara for "frisk". Forstå det den som kan.


Linkene nedenfor viser til dagens ferske reportasje om Klaras opphold på Rikshospitalet i avisa Fædrelandsvennen og TvNorge Sørs Nyheter
http://www.fvn.no/vi_og_vart/livet/article546102.ece
http://www.fvn.no/ftv/

Jeg håper av hele mitt hjerte at Klara har en mildere type av Burkholderia Cepacia, slik jeg hadde. Så hun ikke tilhører den kategorien som fratas muligheten til fortsatt vurdering til lungetransplantasjon. Jeg håper at hun skal få være i den kategorien som andre potensielle transplantasjonskandidater er i; at tilstanden løpende vurderes og at når den er dårlig nok for å kvalifisere for utredning og deretter venteliste for transplantasjon, så får hun den muligheten.

Jeg håper at Rikshospitalet og Ullevål snarest gjør de utredninger som er nødvendige for at denne situasjonen for Klara skal få en avklaring. Å vite hva man skal forholde seg til er psykisk bedre enn total usikkerhet.

Jeg håper at Klara kan få krefter og mot og støtte til å stå i dette kaoset uten å miste håpet. Alle mine tanker går i dag til henne. Hun er en kjempe, nå må hun sloss for livet sitt. Måtte hun bli omsluttet av mennesker som forstår, har tålmodighet, støtter henne og bærer henne gjennom en beintøff tid.

onsdag 9. januar 2008

Tåkehav

Som jeg har skrevet her før så har lungesykdommen min innhentet meg.

Hva mener jeg med det?

Gjennom de 44 årene jeg har bak meg har jeg levd med en CF-sykdom i sjakk. Jeg har hatt infeksjoner og fått behandling som har virket, jeg har tatt mine medisiner uten at det har preget hverdagene mine altfor mye og jeg har hatt pust nok til det meste jeg har hatt lyst til å gjøre. Det har vært mye slit og mye slitenhet, men tross alt et relativt bra CF-liv.

Slik er det ikke lenger. Lungekapasiteten min har blitt drastisk redusert. Infeksjonene lar seg ikke lenger knekke av antibiotikabehandling og pusten blir kort og anstrengt ved den minste bevegelse. Jeg hoster mer og er preget av infeksjonene, jeg blir slapp og uvel og får feber av ingenting. Utallige antibiotikakurer i tablettform og intravenøst virker dårligere og dårligere og bivirkningene blir mer og mer omfattende. Tross hissig behandling av lungene med inhalasjoner, medisiner og drenasje blir jeg ikke som før i pusten. Jeg er generelt sliten og alt er mye tyngre enn før. Det er flere og flere ting som blir vanskelig å gjøre av sosiale og kulturelle aktiviteter. Selv små aktiviteter gjør meg utslått og jeg må hvile mye både før og etter alt jeg gjør.

"Er det ikke mulig å få nye lunger da"?

Dette har folk spurt meg om i mange år. De fleste har hørt om lungetransplantasjoner og mange forbinder slike transplantasjoner med CF gjennom tv, ukeblader og aviser. Til dette har jeg alltid svart at det nok ikke er så enkelt. At man skal være mye sykere enn det jeg er for å få en lungetransplantasjon. Og at det er færre organer enn folk som trenger transplantasjoner, at det er en svær prosess for å komme på en venteliste og at en transplantasjon er en kritisk operasjon som ikke blir fortatt uten at overlevelsesmulighetene er minimale. At det ikke er en lettvint greie. Og at jeg selv håper at jeg aldri skal komme i en slik komplett vanskelig situasjon. At jeg håper det inntreffer noe, en ulykke, hjerteinfarkt, ny forskning eller noe sånt før jeg skulle bli så dårlig. At jeg ikke vil tenke på slike problemstillinger. Iallefall ikke på lenge lenge enda.


Men så har altså tingene forandret seg. Sykdommens alvorlighetsgrad har kommet til et stadium jeg hadde håpet jeg aldri skulle nå. Det som før har syntes som en surrealistisk hypotetisk problematikk har kommet nærmere. Nærmere enn jeg hadde ønsket.
Nærmere enn det burde.

Jeg aner at et hav av usikkerhet ligger foran meg. Et tåkehav hvor veien videre knapt kan skimtes. Det er bare sporene som kan vise hva som blir min vei.


Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et gammelt veiskilt uten vei.
Det står og peker med sin morkne pil
Mot skoddemyr og mot skoddemil.
Jeg leter fåfengt etter navn og tegn
Alt er visket ut av sludd og regn.
Der sto en gang det sted jeg skulle til
Når ble det borte og når for jeg vill?
Jeg famler som en blind mot dette ord
som skulle vist meg veien dit jeg bor.
Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et veiløst skilt og skremmer meg.

- Inger Hagerup

BRUER


”Kvart menneske er ei øy, som kjent. Så det må bruer til” (Tarjei Vesaas)

Øy-kvinne

Når livet blir vanskelig er det en kjent strategi å "ta en dag om gangen".

Når livet blir enda vanskeligere lærer man et noen timer om gangen kan være nok.

Det kan være tider da livet er slik at det er øyeblikkene som må telles. Da det ikke finnes en bra dag, men kanskje et øyeblikk av opplevelse, glede, varme, godhet. Da det må letes med lys og lykter for å finne dette øyeblikket som gjør denne dagen verd å leve.


Som Åse Marie Næsse sier det i diktet "Isles of happiness":


"Jeg reiser fra øy til øy gjennom brådypt, frådende hav.

Og jeg som alltid har elsket havet

jeg er en øy-kvinne nå"



Eller som jeg selv vil beskrive det, litt mindre akademisk:

”Du får ta en dag om gangen” sier folk. Når de ikke vet hva de skal si, når alt synes håpløst og tungt. Når de forstår en flik av hvordan det er å være meg. Når trøst synes meningsløst. Da sier de det. At jeg må ta en dag om gangen. Jeg skjønner at de føler seg hjelpeløse, at de mener vel. Men det er jo det jeg har gjort hver eneste dag av 2007. Tatt en dag om gangen. For å holde ut, holde motet oppe. Og før 2007, før lungene begynte å svikte meg, da hadde jeg et smertehelvete i 4 år. Men nakkeprolaps og operasjoner og uttallig behandlingsformer og forsøk som alt bare gjorde smertene verre. I 4 år var det sånn. Smerter, oppkast, fortvilelse, innestengthet, uro. Altså hadde jeg tatt en dag om gangen i store perioder av de årene. Til sammen blir dette 1825 dager. Som jeg har tatt en dag om gangen. La meg si i alle fall ca 1500 da (jeg har jo hatt besøk og vært på rehabilitering innimellom, og det har tross alt vært brukbare dager innimellom gjennom disse årene). Det blir 36 000 timer det. Ca 24 000 våkne timer. Veldig mange av disse alene. Kanskje 20 000 timer alene. På den tiden får du sett rimelig mange tv program og hørt rimelig mye radio. Og musikk. De dagene jeg har orket det. Å lese har jeg ikke klart annet enn aviser. Noe tid har vært på nettet. Uansett: det har vært jævlig mye tid til å tenke, føle, gruble. Jævlig mye tid å ta en dag om gangen. Derfor har jeg lyst å skrike ut ”hva tror du det er jeg gjør da” når noen sier ”du får ta en dag om gangen”. Men jeg gjør det selvsagt ikke. For jeg skjønner at de ikke vet annet å si. Og at det tross alt er det det hele koker ned til når man må mestre en slik situasjon; å ta en dag om gangen. Og håpe at dagen i morgen blir bedre enn dagen i dag. Om igjen og om igjen. Hele tiden. Alltid.