Det lages ikke filmer om folk som bare lever helt vanlige CF-liv. Iallefall ikke som vises på Tv. Men de aller fleste CF-ere lever jo bare helt vanlige CF-liv og er ikke i nærheten av å trenge lungetransplantasjon. Det er bare noen helt få som er sånn som de CF-ere man ser i Tv-dokumentarer med "dødelige" overskrifter.
Jeg vil bare si dette for å minne lesere og nydiagnostiserte CF-ere om at det bare er få CF-ere som er sånn som de man ser på Tv. De aller fleste er heldigvis friskere.
.
4 kommentarer:
Hva er ett vanlig CF liv?
I fare for å provosere; det er så lett å glemme dem som ikke lenger er, og det er så vondt å huske dem... Er det ett forsvar mot egen situasjon?
Vi ser nok ting i forskjellig perspektiv, og det gjør jo samtalene mer intresante. Det er viktig å leve mens man lever, og leve med den evnen man har. CF eller ikke. Så får man ta det som kommer.
Carpe Diem
Hei....
Takk for koselig melding inne på bloggen vår... Har begynt på begynnelsen av din blogg... og er fasinert... godt å lese... liker måten du skriver på veldig godt... bøyer meg i støvet for livet du har levd og lever.... for livsgleden oppi kampen... Takk for at du deler, så vi andre kan lære... for at vi kan bli inspirert... Gleder meg til å fortsette å lese.. Bloggen din er mye bedre enn mange av de bøkene jeg har lest i det siste... Her fann jeg noe av det jeg leter etter..
Klem am
Det var litt upresist, jeg tenkte på det selv da jeg skrev det, at hva er et vanlig CF-liv.
Jeg tenker at et "vanlig CF-liv"
er et liv med daglige behandlinger, medisiner, infeksjoner og antibiotikakurer (intravenøst eller tabletter", og for mange også trening og et aktivt fysisk aktivitetsnivå. Et liv hvor det "friske" dominerer (så som skole, arbeid, sosialt liv), men hvor man blir "syk" i faser eller perioder. Men ikke at man er "syk" i forstand veldig dårlig hele tiden.
F.eks så er det mindre enn 50% av CF-pasientene som har pseudomonas og dermed må kure intravenøst jevnlig. Det finnes CF-ere som er hardt angrepet fra barnsben av, og det finnes CF-ere som har levd et relativt langt liv slik at sykdommen har kommet til et stadium hvor livet preges mye av sykdom og uforutsigbarhet. Og så finnes det veldid mange midt imellom.
Og det jeg ville fram til var at mediene fanger intresse for de av oss som enten er spesielt spreke, eller spesielt dårlige, så de kan ta i bruk ord som "dødssyk, dødelig pust, dødelig syk,dødsliste". Og at i et slikt mediabilde vil folk som er "helt vanlig" sjelden omtales.
Jeg ville minne om at det som kan leses på min blogg og sees på den senere tids tv-dokumentarer ikke representerer gjennomsnitt av CF-ere, men heller CF-ere i et langtkommet stadium av sykdommen.
Jeg ville si at CF-liv kan være mye friskere liv enn det som har vært presentert her.
Om å gripe dagen "carpe diem", er vi helt enige.
Og jeg vil si, for min egen del og med hånden på hjertet, at jeg husker ekstra godt på de som ikke er i livet her lenger. Og heldigvis har det blitt sjeldnere og sjeldnere at vi mister noen i "CF-familien". Fordi mange får bedre muligheter til å leve friskere liv med bedre medisiner fra starten av. Flere får muligheten til å leve "vanlige CF-liv".
TIL AM
Velkommen som leser av bloggen min.
Den leses aller best bakfra, da kommer sammenhengen fram.
Takk for ros av bloggen, det er veldig hyggelig å høre!
Og aller mest varmer det om noen finner noe av det de leter etter her. Da er det vits i å skrive!
Hilsen fra Åshild
Legg inn en kommentar