Helg hjemme. Permisjon. Herlig. Hagen i vårforsiktig blomstring, alt i orden i heimen. Egen seng er utrolig god. Det er godt å kjenne at det er godt å være hjemme.
I morgen er det kontroll på Rikshospitalet. Det skal bli greit å bli sjekket. Det går mye bedre med meg, men lungene er litt smålumske noen dager. Kanskje det ligger noen bakterier på lur der enda som vil ha oppmerksomhet nå og da. Begynnende bihulebetennelse bør også holdes i sjakk, så det er like greit jeg skal innom hospitalet akkuarat nå.
Her hjemme har jeg slappet av, gått tur rundt hele botanisk hage, vært i 50 års lag og inspisert Kampens gater og streder. Hørt på radio og sett tv og sovet lenge og masse uten noen avtaler eller måltider eller terapeuter som venter på meg. Jeg er godt fornøyd med denne vårlige hjemmehelga. Og det er ikke rent lite bra å kunne si utfra min situasjon. Kunne si at jeg er godt fornøyd med helga. Det gir et hint om at livet kan ha mer bra å by på i tiden som forhåpentligvis kommer.
.
.
søndag 25. april 2010
tirsdag 20. april 2010
Ro
Dagene går med trening, mat, hvile, sosialt. Alt i en atmosfære av ro.
Roen gjør godt. Endelig kan jeg puste ut og hente meg inn etter alt jeg har vært igjennom. Det er passe med tid til å tenke på, passe med tid til å trene på og passe med tid til å være sosial på. Passe, ikke altfor mye eller lite av alt, som før.
At ventetiden er over og transplantasjonen er gjennomført er en enorm lettelse. At infeksjonskarusellen og sykdommens spiral nedover og nedover er stoppet er en ubegripelig befrielse. Hvor stort psykisk press dette tilsammen har vært de siste årene, ser jeg på en måte klarere nå når jeg får avstand. Avstand og ro. Ro og hvile til å fordøye alt som har skjedd.
.
Roen gjør godt. Endelig kan jeg puste ut og hente meg inn etter alt jeg har vært igjennom. Det er passe med tid til å tenke på, passe med tid til å trene på og passe med tid til å være sosial på. Passe, ikke altfor mye eller lite av alt, som før.
At ventetiden er over og transplantasjonen er gjennomført er en enorm lettelse. At infeksjonskarusellen og sykdommens spiral nedover og nedover er stoppet er en ubegripelig befrielse. Hvor stort psykisk press dette tilsammen har vært de siste årene, ser jeg på en måte klarere nå når jeg får avstand. Avstand og ro. Ro og hvile til å fordøye alt som har skjedd.
.
søndag 18. april 2010
En uke på opptrening
Lurer du på hvordan en uke på opptrening/rehabilitering arter seg?
Denne uka har sett sånn ut:
-stretching, tur, mattegym, bordtennis, fysioterapi
-blodprøver, tur til gård med hester og min livs første ridetur, bordtennis
-mattegym, fysioterapi, tur
-ernæringsinfo, fysioterapi, samtale med sykepleier, tur, osteopattime (fritid), kjøretur til Moss (fritid)
-krakkegym, pilates, besøk (fritid)
-besøk, kjøretur til Moss og samvær med venner til kvelden (fritid)
-tur til Son og Jeløya inkl. galleri og kafe, samvær med venner til kvelden (fritid)
Og så er det lunch, middag og kvelds hver dag innimellom, og det blir da prat med andre her og gjerne timeslange måltider og prat i sofagruppe eller i solveggen.
Og så er treningssal og basseng tilgjengelig hver dag og kveld, men denne uka nådde jeg ikke mer.. Blir jeg ikke friskere av dette så vet ikke jeg!
.
Denne uka har sett sånn ut:
-stretching, tur, mattegym, bordtennis, fysioterapi
-blodprøver, tur til gård med hester og min livs første ridetur, bordtennis
-mattegym, fysioterapi, tur
-ernæringsinfo, fysioterapi, samtale med sykepleier, tur, osteopattime (fritid), kjøretur til Moss (fritid)
-krakkegym, pilates, besøk (fritid)
-besøk, kjøretur til Moss og samvær med venner til kvelden (fritid)
-tur til Son og Jeløya inkl. galleri og kafe, samvær med venner til kvelden (fritid)
Og så er det lunch, middag og kvelds hver dag innimellom, og det blir da prat med andre her og gjerne timeslange måltider og prat i sofagruppe eller i solveggen.
Og så er treningssal og basseng tilgjengelig hver dag og kveld, men denne uka nådde jeg ikke mer.. Blir jeg ikke friskere av dette så vet ikke jeg!
.
onsdag 14. april 2010
"Regines bok" bestselger
"Regines bok - en ung jentes siste ord" er allerede blitt en bestselger. Alle de store bokkjedene har bestilt boka på forhånd og en uke før lansering har den også toppet bestillingslistene til de store nettbokhandlene.
At Regine gjennom sin åpenhet i media og gjennom bloggen "Face your fear" har nådd inn til folk på en slik måte er ikke noe annet enn imponerende. Hennes budskap vil gjennom denne boken nå inn til mange mange mennesker. Jeg tror at mange vil få nye perspektiv på sine liv og på livet gjennom denne boka, slik mange gjorde det gjennom hennes blogg. Hennes navn vil være på manges lepper i tiden som kommer. På denne måten vil Regine ikke bli glemt.
Flere medier skriver i dag om boklanseringen. Jeg var, som en av de som kom til å ha en del kontakt med Regine på hennes blogg, invitert til å være med på denne lanseringen. Jeg hadde desverre ikke anledning til å delta pga. min egen helsesituasjon nå. Men jeg er rørt til tårer over den sterke måten Regines søster Elise Stokke og venninne Eli Ann Ommedal formidlet Regines minne på.
Mer om dette finner du i
Dagbladet,
VG
og på ABC Nyheter.
JEG "SAVNER" REGINE! Jeg vil aldri glemme vakre Regine og denne fantastiske måten hennes viktige budskap, hennes holdninger, ord og bilder skulle komme til å få leve videre på.
.
At Regine gjennom sin åpenhet i media og gjennom bloggen "Face your fear" har nådd inn til folk på en slik måte er ikke noe annet enn imponerende. Hennes budskap vil gjennom denne boken nå inn til mange mange mennesker. Jeg tror at mange vil få nye perspektiv på sine liv og på livet gjennom denne boka, slik mange gjorde det gjennom hennes blogg. Hennes navn vil være på manges lepper i tiden som kommer. På denne måten vil Regine ikke bli glemt.
Flere medier skriver i dag om boklanseringen. Jeg var, som en av de som kom til å ha en del kontakt med Regine på hennes blogg, invitert til å være med på denne lanseringen. Jeg hadde desverre ikke anledning til å delta pga. min egen helsesituasjon nå. Men jeg er rørt til tårer over den sterke måten Regines søster Elise Stokke og venninne Eli Ann Ommedal formidlet Regines minne på.
Mer om dette finner du i
Dagbladet,
VG
og på ABC Nyheter.
JEG "SAVNER" REGINE! Jeg vil aldri glemme vakre Regine og denne fantastiske måten hennes viktige budskap, hennes holdninger, ord og bilder skulle komme til å få leve videre på.
.
tirsdag 13. april 2010
Regine Stokkes sterke blogg blir bok
Som mine lesere vet så fulgte jeg kreftsyke Regine (18) gjennom hennes siste måneder via bloggen hennes. Vakre Regine gjorde et uslettelig inntrykk og det er ufattelig trist og meningsløst at hun ikke lenger er i dette livet.Regines blogg utgis i morgen som bok. Boken består av utdrag fra bloggveksliner, stoff Regine har skrevet og stoff hennes familie har bidratt med. Og bilder Regine har tatt. Gjennom denne boken vil Regine garantert fortsette å sette spor.
Jeg syns det er veldig godt at Regines minne på denne måten hedres.
Regine vil ikke bli glemt.
Mer om boken finner du her.
.
mandag 12. april 2010
Nye veier
DU SKAL TRO PÅ TROEN
OG TVILE PÅ TVILEN
DU SKAL GÅ DIN VEI
TIL SISTE MILEN
GÅR DU DEG VILL
KAN DET LIKEVEL BLI SEIER
KANSKJE ER DET DEG
SOM FINNER NYE VEIER
(Anders Helseth)
Det er på en slags måte dette jeg driver med nå om dagen. Balanserer tro og tvil. Prøver og feiler for å finne veier videre. Hvor mye tåler kroppen? Hvor mye kan jeg ta i når jeg skal trene? Hvor mye kan jeg belaste musklene? Hvor mye kan jeg tøye på den opererte brystkassen? Blir jeg syk av å gå tur i frisk nordavind? Hva skal til for at jeg får infeksjoner i bihuler og lunger? Hvor mye kan jeg presse meg uten at det slår negativt tilbake? Jeg vet ikke hvor grensene går i kroppen med de nye lungene i, jeg vet ikke hvilken kapasitet den har. Jeg må bare prøve meg fram. Bare våge. Bare utfordre; med ett steg om gangen, dag for dag. Slik må veier bli til mens jeg går, mens jeg prøver og feiler, tror og tviler. Veier mot den nye tilværelsen, mot det friskere livet. For det er det jeg vil. Det er det jeg skal. Til et betydelig friskere liv enn det jeg hadde før jeg fikk nye lunger. Det er det som er min vei nå. Og den veien skal jeg gjøre mitt aller beste for å gå. Jeg føler meg svært priviligert som gjennom transplantasjonen har fått et friskere liv. Et liv som skal bli enda friskere når jeg får trent meg mer opp. Jeg er på vei og jeg tror.
.
OG TVILE PÅ TVILEN
DU SKAL GÅ DIN VEI
TIL SISTE MILEN
GÅR DU DEG VILL
KAN DET LIKEVEL BLI SEIER
KANSKJE ER DET DEG
SOM FINNER NYE VEIER
(Anders Helseth)
Det er på en slags måte dette jeg driver med nå om dagen. Balanserer tro og tvil. Prøver og feiler for å finne veier videre. Hvor mye tåler kroppen? Hvor mye kan jeg ta i når jeg skal trene? Hvor mye kan jeg belaste musklene? Hvor mye kan jeg tøye på den opererte brystkassen? Blir jeg syk av å gå tur i frisk nordavind? Hva skal til for at jeg får infeksjoner i bihuler og lunger? Hvor mye kan jeg presse meg uten at det slår negativt tilbake? Jeg vet ikke hvor grensene går i kroppen med de nye lungene i, jeg vet ikke hvilken kapasitet den har. Jeg må bare prøve meg fram. Bare våge. Bare utfordre; med ett steg om gangen, dag for dag. Slik må veier bli til mens jeg går, mens jeg prøver og feiler, tror og tviler. Veier mot den nye tilværelsen, mot det friskere livet. For det er det jeg vil. Det er det jeg skal. Til et betydelig friskere liv enn det jeg hadde før jeg fikk nye lunger. Det er det som er min vei nå. Og den veien skal jeg gjøre mitt aller beste for å gå. Jeg føler meg svært priviligert som gjennom transplantasjonen har fått et friskere liv. Et liv som skal bli enda friskere når jeg får trent meg mer opp. Jeg er på vei og jeg tror.
.
onsdag 7. april 2010
Opptrening
Jeg skriver fra et sted ved Oslofjorden. Her ser jeg sjøen. Det gjør godt for en jærbu. Her er det frisk luft og asfaltveier, byggefeltveier og skogsveier. Her er det svømmebasseng og treningssal, sunn mat og folk med alle slags synlige og usynlige fysiske skavanker. Folk i alle aldre, fra barn til eldre. Her skal jeg være i 4 uker og trene meg opp. Jeg er på opptreningsopphold.
Jeg er veldig motivert for å trene og bli sterkere i kroppen. Det er ikke mye jeg har beveget meg de siste årene og kroppen er sliten. Jeg har mye smerter fra operasjonsarr etter dren i mellomgulvet, og magen blåser seg opp og presser på alt det vonde opererte. Nervesmerter fra dette området er tidvis veldig sterke. Nakken er som den har vært før, kranglete. Så det blir spennede å se hvor mye jeg kan tåle å trene uten at det blir for mye protester fra kroppen. Det må nok bli å ta relativt små steg om gangen slik at det blir en forsiktig progresjon og ikke bare nedturer. Ikke så helt lett for en utålmodig type som meg. Meg som vil bli frisk og sterk fortere enn svint.
Men nå er jeg iallefall i gang. I gang med opptrening. Og det kjennes godt.
.
Jeg er veldig motivert for å trene og bli sterkere i kroppen. Det er ikke mye jeg har beveget meg de siste årene og kroppen er sliten. Jeg har mye smerter fra operasjonsarr etter dren i mellomgulvet, og magen blåser seg opp og presser på alt det vonde opererte. Nervesmerter fra dette området er tidvis veldig sterke. Nakken er som den har vært før, kranglete. Så det blir spennede å se hvor mye jeg kan tåle å trene uten at det blir for mye protester fra kroppen. Det må nok bli å ta relativt små steg om gangen slik at det blir en forsiktig progresjon og ikke bare nedturer. Ikke så helt lett for en utålmodig type som meg. Meg som vil bli frisk og sterk fortere enn svint.
Men nå er jeg iallefall i gang. I gang med opptrening. Og det kjennes godt.
.
søndag 4. april 2010
Påske hjemme
Langsomt fylles hodet opp med andre inntrykk enn guloransje sykehusvegger. Langsomt og med bevissthet. Det er påskeliljer og fargerike tulipaner, det er påskemarsipan og egg med solgul plomme. Det er søte appelsiner og det er påskekrim på tv. Langsomt klarer jeg å se tv igjen. Fokusere på noe annet enn alt som romsterer rundt i mitt eget hode. Det er en stund siden sist jeg klarte det.
Det ble hyttevegger og ovnsvarme på Høland. Det ble oppdagelsestur etter elgbæsj og harespor. Det ble biltur til sjøen og spasertur på svaberg i sol. Det ble conditori på Holtet og det ble middager hos venner. Det ble kortspill med søster på besøk fra Jæren. Det ble tid og ro hjemme hos meg selv.
Jeg klarer å kjøre bilen igjen. Jeg klarer å gå til Bunnpris uten problem. Jeg klarer å gå opp og ned på svaberg. Jeg klarer å ordne mat, medisiner og målinger som skal noteres i tx-boka mi. Jeg klarer å sitte oppe i timer i strekk. Jeg klarer. Klarer selv om det koster. Klarer elementære ting som ikke er noen selvfølge etter det jeg har vært igjennom.
Jeg fokuserer veldig bevisst på det jeg klarer. På det jeg opplever. På det jeg ser. På å hale noe positivt ut av det jeg klarer, det jeg opplever, det jeg ser. Jeg vil holde fokuset borte fra angsten for avstøtning, borte fra meterlang informasjon om bivirkninger av immunsupprimerende medisiner, borte fra forskning om "primary grafft failure" som jeg fikk etter transplantasjonen. Holde fokuset borte fra at jeg har for lavt immunforsvar og lett kan få farlige infeksjoner igjen. Holde fokuset borte fra alt som kan gå galt. Holde fokuset på at det kan gå bra. At det faktisk skal gå bra.
Jeg prøver å fokusere på at lungene fungerer, på at jeg får pust nok, på at jeg har god tid nå. Fokusere på at kroppen har iboende krefter til å reparere seg og kunne trenes opp. At de sterke smertene jeg har kan bli borte. Fokusere på at jeg skal bli bedre, bare at det tar tid.
Det er krevende å fokusere på alt dette. På å være bevisst på det jeg klarer. På å finne noe positivt midt oppi smerter, plager, bekymringer og slit. Det koster. Men jeg har bestemt meg for at dette skal jeg klare. Jeg skal klare det. Det skal bli bra til slutt.
Det skal bli fint å dra på opptreningsinstitusjon uti uka. Begynne å trene kroppen bevisst opp. Kjenne at lungene fungerer godt. Kanskje få tankene over på noe annet enn alt jeg baler med nå. Kanskje oppleve at dagene går litt mer av seg selv. Jeg vil se framover, samtidig som jeg må se bakover for å bearbeide det jeg har vært igjennom slik at jeg henger med.
Slik ble min påske. En påske med mye ro. Ro nok til å hanke meg selv inn slik at jeg henger litt mer med. Det var det jeg trengte mest av alt nå. Å hanke meg inn så jeg henger med.
.
onsdag 31. mars 2010
GOD PÅSKE!
Jeg ønsker alle mine lesere en riktig god påske. Med tid til samvær, kos, mat, spill, ro, fred.Selv har jeg det fortsatt ganske krevende. Immunforsvaret er ustabilt og immunsupprimerende medisiner må justeres. Det jobbes i kroppen, jeg har mye smerter og er veldig sliten etter alt jeg har vært igjennom. Jeg kan vel si det sånn at kroppen sliter og trenger tid på å komme i form, men at lungene er bra og fungerer fint når jeg går ute og inne. Jeg får pust og det er det aller viktigst, det er pust man lever på. Det er en del å følge opp, så det er ikke akkurat ferie her enda. Jeg tok blodprøver på Rikshospitalet på mandag, var på smerteklinikken på tirsdag og hos tanlegen idag, onsdag. Men fra idag av skal jeg bare slappe av, nyte påskeliljer og tulipaner og påskemarsipan. Og bare ta dag for dag. Det er nok akkurat nå. Dag for dag. Det skal bli godt med noen rolige, stille dager. Jeg ønsker påsken velkommen!
.
lørdag 27. mars 2010
Riss i sjelen
I dag vil jeg minnes Eva Markvoort. Eva en en canadisk CF-jente jeg har fulgt en tid gjennom bloggen hennes 65 Red Roses. Hun var en spesielt kreativ jente som 25 år gammel ventet på lungetransplantasjon for andre gang. I ventetiden har hun formidlet tanker og følelser om pust og om livet på en uvanlig interessant måte, og bloggen har blitt lest verden rundt. Uten å kjenne Eva fikk jeg sansen for henne og håpet for henne at hun skulle få nye lunger i tide. Det gjorde hun desverre ikke. Vakre Eva døde i dag. Jeg vil takke for de spor hun har satt gjennom gode og ærlige tekster på bloggen.Det er mulig å kjenne en slags sorg over mennesker man bare kjenner til gjennom nettet. Det er heldigvis en helt annen sorg enn den man vil ha over et menneske man kjenner i det virkelige livet. Tristheten handler om at unge mennesker desverre fortsatt dør av Cystisk Fibrose. Unge mennesker som skulle hatt livet foran seg. Slik kreative Eva skulle ha hatt.
Jeg henter fram et innlegg fra et år tilbake som er like aktuelt idag:
Riss i sjelen
males det
med tydelige svarte bokstaver
at Cystisk Fibrose er en alvorlig og livstruende sykdom.
Det er
når
dødsannonsen forteller
at en CF-er
ikke lenger er.
Det er når begravelseskriftet
sier takk og til minne
og avstanden mellom fødselsdato og dødsdato er altfor kort.
Det er slike ganger
at det risses svarte riper i sjelen.
Det risses "å leva det er å elska"
hverandre
mens vi
har
hverandre.
.
torsdag 25. mars 2010
På kaffibar
Kaffibar. Svart kaffi. Målet for søtten minutters slitsom spasertur. Svetten siler. Kroppen skal bli sterk. Musklene får verke det de vil, ut skal vi (musklene og jeg). Kaffibaren på Kampen har knakende sterk kaffi med karsk (dvs hasselnøttsirup f.eks). Kaffikjerringer kappes om en krakk her. Kaffi og kjekke aviser. Roe ned litt. Ta en pust i bakken. Er det ikke det kaffibarer er til for?
Nåja. Den tid er nok forbi. Kaffibarer har nå fått et annet klientell. Kaffikjerringer på førti pluss er ut. In er det som kan være deres barn. Og barnebarn. Kule ammende mødre med babyer i alle aldre under ett år. Fancy barnevogner står på rad og rekke utenfor vinduet. Noen ganger er det fedrene som møtes en formiddagsstund. Dette er nåtidens kaffibarklientell.
Jeg setter meg ned ved et ledig (!) bord. Ser rundt meg. En gravid mage sitter alene med en avis.
Det lukter Lano, nøstebarn og babybæsj. En snørrete guttunge slenger bitelekene sine rundt seg. En rosa jentebaby smiler sjenert fra rosenrøde kinn. Der er det en til. Og en til. Snart ser jeg 5 babyer som smiler, snørrer, sugler og skriker omkapp. Mødrene er i ammetåke, forført av sine små. Nyfødte gullklumper og tannverkende ettåringer får skvetter av mammas pupp. Bordene flyter over av stellevesker, bleier, tåteflasker og smokker. Avisene har forsvunnet bak disken. De har ikke lenger kaffibarens fokus.
Jeg finner en avis og to. Later som jeg leser interessert. Tar en slurk kaffi. Mens det grugles og dikkes rundt meg. Snart skriker alle 5 om kapp. Mødrene rives ut av tåka eller dypsindige samtaler om om hvordan de organsierer livene sine, barnehageplasser, barnefedre, barnetrygd osv. De skifter bleier om kapp og pakker de søte små inn i klær fra H&M. Og ull under og utenpå, selvsagt. Forsvinner ut og vips, så var det stille.
Du verden så stille det ble. Jeg sukker matt og setter sliten fra meg siste rest av lunken kaffi og slentrer hjemover. Hjem til kaffi og egne aviser. Hjem til ro. Komplett ro. Stille konstaterer jeg at jeg er for gammel eller for sliten for fancy kaffibarer på formiddagstid. Jeg foretrekker heller ro. Det får bli en stund til jeg tar en kaffi på Kampens kaffibar igjen. Jeg får heller finne et annet mål for søtten minutters slitsom spasertur i silende svette.
(PS: om noen som ikke kjenner meg skulle tro at jeg er irritert på kaffibarerns klientell så er jeg faktisk ikke det. Sannheten er at jeg elsker babyer og egentlig bare er veldig misunnelig...)
.
Nåja. Den tid er nok forbi. Kaffibarer har nå fått et annet klientell. Kaffikjerringer på førti pluss er ut. In er det som kan være deres barn. Og barnebarn. Kule ammende mødre med babyer i alle aldre under ett år. Fancy barnevogner står på rad og rekke utenfor vinduet. Noen ganger er det fedrene som møtes en formiddagsstund. Dette er nåtidens kaffibarklientell.
Jeg setter meg ned ved et ledig (!) bord. Ser rundt meg. En gravid mage sitter alene med en avis.
Det lukter Lano, nøstebarn og babybæsj. En snørrete guttunge slenger bitelekene sine rundt seg. En rosa jentebaby smiler sjenert fra rosenrøde kinn. Der er det en til. Og en til. Snart ser jeg 5 babyer som smiler, snørrer, sugler og skriker omkapp. Mødrene er i ammetåke, forført av sine små. Nyfødte gullklumper og tannverkende ettåringer får skvetter av mammas pupp. Bordene flyter over av stellevesker, bleier, tåteflasker og smokker. Avisene har forsvunnet bak disken. De har ikke lenger kaffibarens fokus.
Jeg finner en avis og to. Later som jeg leser interessert. Tar en slurk kaffi. Mens det grugles og dikkes rundt meg. Snart skriker alle 5 om kapp. Mødrene rives ut av tåka eller dypsindige samtaler om om hvordan de organsierer livene sine, barnehageplasser, barnefedre, barnetrygd osv. De skifter bleier om kapp og pakker de søte små inn i klær fra H&M. Og ull under og utenpå, selvsagt. Forsvinner ut og vips, så var det stille.
Du verden så stille det ble. Jeg sukker matt og setter sliten fra meg siste rest av lunken kaffi og slentrer hjemover. Hjem til kaffi og egne aviser. Hjem til ro. Komplett ro. Stille konstaterer jeg at jeg er for gammel eller for sliten for fancy kaffibarer på formiddagstid. Jeg foretrekker heller ro. Det får bli en stund til jeg tar en kaffi på Kampens kaffibar igjen. Jeg får heller finne et annet mål for søtten minutters slitsom spasertur i silende svette.
(PS: om noen som ikke kjenner meg skulle tro at jeg er irritert på kaffibarerns klientell så er jeg faktisk ikke det. Sannheten er at jeg elsker babyer og egentlig bare er veldig misunnelig...)
.
mandag 22. mars 2010
Å være hjemme - fragmenter
Langsomt fylles hodet opp med andre inntrykk enn guloransje sykehusvegger. Den sure sydama på Carl Berner som skulle sy opp den svindyre nye sommerolabuksa mi slurva, sømmen ble skeiv og stygg. Skitt happens. Lunch på Villa de Paradiso på tjukkeste Grünerløkka, pesto og parmasan på salt fuccasia. Rammebutikk som inspirerte til kreative sysler. Sola som skinner. Fuggel som synger. Synger om vår.
Bilen er skitten og snøen er svart. Appelsinene på benken mygler og sure sokker trenger vask.
Spor av hverdag, spor av friskhet, spor av liv. Og spor av angst. Jeg ble litt vel varm inne i den butikken. Kroppen er i ubalanse og blir klissvett. Så ble jeg litt kald utenfor. Fryser under pleddet utover ettermiddagen. Blir jeg syk nå? Skal det samme skje som de to siste gangene jeg ble utskrevet? Infeksjon igjen? Hva tåler jeg og hva tåler jeg ikke? Hva er god slitenhet og hva er varsellamper om å bremse ned? Hvordan skal jeg tolke kroppens signaler? Som før, da lungene var syke, eller som nå, når lungene er nesten friske? Jeg er immunsupprimert, hva innebærer det i hverdagen? Hva vil de siste blodprøvene si om immunforsvar og immunsupprimerende medisins balanse i kroppen?
Hodet er fullt av tanker. Jeg ble ikke syk denne gangen. Jeg går tur. Opp bakke og ned bakke. Lungene gir meg nok luft, det er veldig deilig. Men musklene verker og begrenser. Denne kroppen som henger på rundt disse nye lungene er ikke trent. Den må trenes opp. Noe jeg har lett for å glemme. Jeg hadde nok tenkt at når jeg kom hjem etter å ha blitt lungetransplantert så skulle jeg være frisk og sprek. Og sprek er jeg definitivt ikke. Om enn antakelig sprekere nå enn på lenge. Jeg må trene meg opp. Trene kroppen opp. Opptrening. Et vanskelig ord for en utålmodig person som meg. Jeg vil være sprek, og det helst i går.
Ting tar tid, sier folk til meg. De har rett. Men jeg hadde nok ikke tenkt at det skulle ta så lang tid. Så lang tid som dette tydeligvis tar. Enten jeg vil eller ikke. Jeg vet ikke hvor jeg har denne forventningen fra, forventningen om at etter transplantasjonen skulle alt være bra. Fra en ukebladreportasje, kanskje? Fra en film? Fra et tv-innslag? Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg ikke har hørt særlig mange historier om folk som fikk kompliserte forløp etter transplantasjonen. Kanskje er ikke disse historiene så fristende å fortelle. Eller kanskje ikke fristende å høre. Jeg vet bare at min vei ble lengre enn jeg hadde forestilt meg på forhånd.
Og at jeg møter meg selv i døra når jeg låser meg inn hjemme og forventer at nå, nå er jeg frisk som en fisk.
.
Bilen er skitten og snøen er svart. Appelsinene på benken mygler og sure sokker trenger vask.
Spor av hverdag, spor av friskhet, spor av liv. Og spor av angst. Jeg ble litt vel varm inne i den butikken. Kroppen er i ubalanse og blir klissvett. Så ble jeg litt kald utenfor. Fryser under pleddet utover ettermiddagen. Blir jeg syk nå? Skal det samme skje som de to siste gangene jeg ble utskrevet? Infeksjon igjen? Hva tåler jeg og hva tåler jeg ikke? Hva er god slitenhet og hva er varsellamper om å bremse ned? Hvordan skal jeg tolke kroppens signaler? Som før, da lungene var syke, eller som nå, når lungene er nesten friske? Jeg er immunsupprimert, hva innebærer det i hverdagen? Hva vil de siste blodprøvene si om immunforsvar og immunsupprimerende medisins balanse i kroppen?
Hodet er fullt av tanker. Jeg ble ikke syk denne gangen. Jeg går tur. Opp bakke og ned bakke. Lungene gir meg nok luft, det er veldig deilig. Men musklene verker og begrenser. Denne kroppen som henger på rundt disse nye lungene er ikke trent. Den må trenes opp. Noe jeg har lett for å glemme. Jeg hadde nok tenkt at når jeg kom hjem etter å ha blitt lungetransplantert så skulle jeg være frisk og sprek. Og sprek er jeg definitivt ikke. Om enn antakelig sprekere nå enn på lenge. Jeg må trene meg opp. Trene kroppen opp. Opptrening. Et vanskelig ord for en utålmodig person som meg. Jeg vil være sprek, og det helst i går.
Ting tar tid, sier folk til meg. De har rett. Men jeg hadde nok ikke tenkt at det skulle ta så lang tid. Så lang tid som dette tydeligvis tar. Enten jeg vil eller ikke. Jeg vet ikke hvor jeg har denne forventningen fra, forventningen om at etter transplantasjonen skulle alt være bra. Fra en ukebladreportasje, kanskje? Fra en film? Fra et tv-innslag? Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg ikke har hørt særlig mange historier om folk som fikk kompliserte forløp etter transplantasjonen. Kanskje er ikke disse historiene så fristende å fortelle. Eller kanskje ikke fristende å høre. Jeg vet bare at min vei ble lengre enn jeg hadde forestilt meg på forhånd.
Og at jeg møter meg selv i døra når jeg låser meg inn hjemme og forventer at nå, nå er jeg frisk som en fisk.
.
fredag 19. mars 2010
Hjemme III
Utskrevet igjen. For tredje gang. Hjemme for godt. For tredje gang.
Denne gangen håper jeg at det holder. Tre måneder i sykehus holder for en stund. Nå vil jeg være utskrevet, hjemme. Nå vil jeg være i det friske livet. Dette har jeg sagt før og jeg kommer til å fortsette å si det helt til jeg er der. I det friske livet. Det er der jeg skal komme for virkelig å kunne oppleve gleden etter alt slitet jeg har gjennomgått.
Jeg er på vei. Veien videre kjenner jeg ikke. For om man er i det friske livet eller i det syke livet eller i andre slags liv, så gjelder den samme sannheten; vandrer din vei blir til mens du går.
.
Denne gangen håper jeg at det holder. Tre måneder i sykehus holder for en stund. Nå vil jeg være utskrevet, hjemme. Nå vil jeg være i det friske livet. Dette har jeg sagt før og jeg kommer til å fortsette å si det helt til jeg er der. I det friske livet. Det er der jeg skal komme for virkelig å kunne oppleve gleden etter alt slitet jeg har gjennomgått.
Jeg er på vei. Veien videre kjenner jeg ikke. For om man er i det friske livet eller i det syke livet eller i andre slags liv, så gjelder den samme sannheten; vandrer din vei blir til mens du går.
.
torsdag 18. mars 2010
Ikke helt frisk enda
Nåhar jeg hatt 11 nye døgn på sykehuset og jeg har nå hatt ca. 3 måneder innenfor hospitalets vegger. Jeg begynner å bli rimelig lei. Samtidig har jeg ikke noe valg, når kroppen trenger rett-i-kroppen-medisiner og immunforsvaret ikke stabiliserer seg er sykehus det eneste rette stedet å være. Opptrening er utsatt til over påske.
Men jeg holder fast på at dette skal bli bra til slutt, at den kronglete veien skal rette seg ut og at jeg en dag kan se tilbake på det hele med annet enn kvalme i magen.
Men nå vil jeg hjem, ut, ut i det fri, ut i det friske. Det er det jeg vil nå.
.
Men jeg holder fast på at dette skal bli bra til slutt, at den kronglete veien skal rette seg ut og at jeg en dag kan se tilbake på det hele med annet enn kvalme i magen.
Men nå vil jeg hjem, ut, ut i det fri, ut i det friske. Det er det jeg vil nå.
.
lørdag 6. mars 2010
Løypemelding
Jeg har vært på kontroll på Riksen noen dager og er nå temmelig lei av sykehus. Kroppen sliter litt med å tilpasse seg den nye situasjonen, medisiner og immunforsvar og infeksjoner skal kontrolleres, tilpasses og fungere sammen. Så jeg føler meg ikke akkurat 100% i form enda.. Men jeg prøver å være optimistisk og tror det skal gå seg til. Og jeg kjenner hver dag at jeg har gode lunger som gir nok pust til det jeg skal klare å gjøre, dag for dag. De er langtfra 100% de heller, men de gir meg luft og pust. Jeg har fortsatt noen "helseavtaler" å gjennomføre før jeg skal til "et rehabiliteringssted ved Oslofjorden" (som Anne Grete Preus eller Gerd Liv Valla ville sagt det). Pluss at jeg skal finne roen her hjemme, pakke, få oversikt over medisiner og papirer og gjøre alt klart for å være borte en stund. Og helst ikke gjøre så mye på en gang at jeg ikke sliter meg helt ut og går tom for energi. Ikke enkelt å balansere det hele.
Når jeg har dager eller øyeblikk med energi så tenker jeg YES, nå er livet på skinner, nå skal alt bli bra, nå skal jeg kunne legge planer, være stabil, leve et normalt helt vanlig liv.
Når jeg har dager eller timer med flatt batteri og en kropp i ulage, ja da innser jeg at TING TAR TID. Det skal visst ta tid dette her, det skal visst ta tid før jeg føler meg frisk, det skal visst ta tid før jeg er stabil. Og så blir jeg utålmodig. Jeg vil være frisk NÅ. Jeg er lei av å hangle. Jeg vil opp og ut i livet og ha slutt på at alt er så slitsomt. For det er fortsatt altfor ofte slitsomt å være meg.
Det jeg må huske på og minnes om er at nå har jeg god tid. Før rant tiden ut for meg, nå gjør den ikke det. Og så skal jeg gå fra begrensninger til muligheter. Før gikk jeg fra begrensninger til begrensinger. Nå blir det muligheter. Det er dette jeg prøver å huske, hele tiden hver dag.
.
Når jeg har dager eller øyeblikk med energi så tenker jeg YES, nå er livet på skinner, nå skal alt bli bra, nå skal jeg kunne legge planer, være stabil, leve et normalt helt vanlig liv.
Når jeg har dager eller timer med flatt batteri og en kropp i ulage, ja da innser jeg at TING TAR TID. Det skal visst ta tid dette her, det skal visst ta tid før jeg føler meg frisk, det skal visst ta tid før jeg er stabil. Og så blir jeg utålmodig. Jeg vil være frisk NÅ. Jeg er lei av å hangle. Jeg vil opp og ut i livet og ha slutt på at alt er så slitsomt. For det er fortsatt altfor ofte slitsomt å være meg.
Det jeg må huske på og minnes om er at nå har jeg god tid. Før rant tiden ut for meg, nå gjør den ikke det. Og så skal jeg gå fra begrensninger til muligheter. Før gikk jeg fra begrensninger til begrensinger. Nå blir det muligheter. Det er dette jeg prøver å huske, hele tiden hver dag.
.
tirsdag 2. mars 2010
Om å være hjemme
Jeg skulle skrive noe fornuftig om det å være hjemme. Men jeg får det ikke til. Kanskje fordi det å være hjemme har betydd så mange ting, mye å forholde seg til, mye å tenke på, mye å ordne i, mye å finne løsninger på. Selv om lungene mine nå fungerer relativt bra, så har jeg fortsatt smerter og for lavt immunforsvar, jeg er i en "tilstand" hvor jeg på en måte er både er frisk og syk på en gang. Veien fra å føle seg opplagt til å føle seg utslitt er veldig veldig kort og følelsen av optimisme og matthet svinger deretter. Jeg er skjør.
Men jeg kan gi noen glimt:
I dag skinner sola snøsmeltende. Jeg går tur i gatene. Kan gå på med litt tempo og får likevel pust. Dama i glasskunstbutikken omfavner meg av glede over at jeg er vel tilbake. Jeg kjøper vafler hos "Kristi Menighet". De smaker godt samme hva slags religiøse eller ikke religiøse ingredienser som er i dem.
I går var jeg utslitt. De første dagene hjemme fartet jeg litt for mye på handel. Og hadde flere folk på besøk samtidig i helga. Jeg gjorde for mye. Klarte ikke hvile. Det endte med flatt batteri. Selv om intensjonene var gode; å fylle på med friske kontraster til sykehusverdenens særegne liv..
Så var det nye legetimer. Her og der. Helsevesenet fungerer ikke slik at om man ligger inne på et sykehus i 10 uker så er alt med kropp og medisiner fikset opp i. Noe hører hjemme her, noe der. Til å rive seg i håret av.
Tanker skal sorteres. Respiratortiden, transplantasjonen, sykehusoppholdet, hvite helsevesenmennesker inn og ut av livet mitt, det er mye som skal bearbeides. Noe skal ligge bak, urørt, annet må knaes om og om igjen for å bli ferdig. Om dette skal jeg skrive mer. En annen gang.
Koffertene står i kø her. En skal til Rikshospitalet hvor jeg skal ha kontroll etpar dager nå. En annen skal til Catosenteret over helgen. En tredje inneholder div. ting fra det lange sykehusoppholdet jeg har hatt. Litt mer rot og kaos enn jeg liker, litt mye som skal holdes oversikt over.
Så finner jeg et kort her, en julegavelapp der, en blomsterbukettlapp eller en liten gave et annet sted. Ting jeg har lest og sett før, men som jeg ikke husker å ha fått. Og noe jeg husker, som rører meg ved å se og lese igjen og igjen.
Jeg skulle ønske jeg fikk mer ro her hjemme nå. Istedet skal jeg videre, til sykehus og opptrening. Når jeg endelig har begynt å lande litt så må jeg fly videre.
Det er ikke noe latmannsliv dette her. Å gjennomgå en lungetransplantasjon er mye mye mye mer jobb og slit enn jeg kunne ane på forhånd.
Så nå håper jeg våren kommer med energi og lys så jeg kan få oppleve resultater av alt dette. Jeg tror den gjør det. Kommer. Våren. Våren med resultater.
.
Men jeg kan gi noen glimt:
I dag skinner sola snøsmeltende. Jeg går tur i gatene. Kan gå på med litt tempo og får likevel pust. Dama i glasskunstbutikken omfavner meg av glede over at jeg er vel tilbake. Jeg kjøper vafler hos "Kristi Menighet". De smaker godt samme hva slags religiøse eller ikke religiøse ingredienser som er i dem.
I går var jeg utslitt. De første dagene hjemme fartet jeg litt for mye på handel. Og hadde flere folk på besøk samtidig i helga. Jeg gjorde for mye. Klarte ikke hvile. Det endte med flatt batteri. Selv om intensjonene var gode; å fylle på med friske kontraster til sykehusverdenens særegne liv..
Så var det nye legetimer. Her og der. Helsevesenet fungerer ikke slik at om man ligger inne på et sykehus i 10 uker så er alt med kropp og medisiner fikset opp i. Noe hører hjemme her, noe der. Til å rive seg i håret av.
Tanker skal sorteres. Respiratortiden, transplantasjonen, sykehusoppholdet, hvite helsevesenmennesker inn og ut av livet mitt, det er mye som skal bearbeides. Noe skal ligge bak, urørt, annet må knaes om og om igjen for å bli ferdig. Om dette skal jeg skrive mer. En annen gang.
Koffertene står i kø her. En skal til Rikshospitalet hvor jeg skal ha kontroll etpar dager nå. En annen skal til Catosenteret over helgen. En tredje inneholder div. ting fra det lange sykehusoppholdet jeg har hatt. Litt mer rot og kaos enn jeg liker, litt mye som skal holdes oversikt over.
Så finner jeg et kort her, en julegavelapp der, en blomsterbukettlapp eller en liten gave et annet sted. Ting jeg har lest og sett før, men som jeg ikke husker å ha fått. Og noe jeg husker, som rører meg ved å se og lese igjen og igjen.
Jeg skulle ønske jeg fikk mer ro her hjemme nå. Istedet skal jeg videre, til sykehus og opptrening. Når jeg endelig har begynt å lande litt så må jeg fly videre.
Det er ikke noe latmannsliv dette her. Å gjennomgå en lungetransplantasjon er mye mye mye mer jobb og slit enn jeg kunne ane på forhånd.
Så nå håper jeg våren kommer med energi og lys så jeg kan få oppleve resultater av alt dette. Jeg tror den gjør det. Kommer. Våren. Våren med resultater.
.
tirsdag 23. februar 2010
Endelig hjemme "for godt"!
Bank i bordet. Håper det holder stikk. Hjemme for godt. Uten flere uplanlagte innleggelser på sykehus. Jeg føler at det vil gå bra nå. Jeg er mer meg selv, henger med, er fysisk stødig i beina og kjapp i bevegelsene. Jeg kan klare meg hjemme nå. Inne. Og det er foreløbig nok. Det er for kaldt ute og bilen bør få stå i fred for en halvpålitelig sjåfør noen dager til. Minst.
Jeg har fortsatt smerter og plager. Jeg har litt dårlig hukommelse og gjør noen pussige feilkoblinger i hodet innimellom. Og jeg har for lavt immunforsvar. Så jeg er veldig utsatt for å få infeksjoner. Må være ekstra forsiktig en tid. Men det er tryggere hjemme enn i et sykehus når det gjelder infeksjonsfare. Jeg skal ikke ha noen behandling foreløbig. Så da kan jeg like godt være hjemme og vente på at immunforsvaret tar seg opp.
Jeg skal tilbake på en 3 dagers kontroll om en uke. I mellomtida skal jeg nyte friheten her hjemme, sove og spise og gjøre som jeg vil. Akkurat som jeg selv vil. Det skal bli godt nå. Å gjøre tingene akkurat sånn som jeg selv vil.
Så nå føler jeg at jeg er hjemme "for godt", "skikkelig" liksom. Jeg er "ferdig" transplantert, jeg har overlevd, jeg skal få det bare bedre og bedre helsemessig. Dette er jo rett og slett veldig bra!
I dag er jeg glad for alt dette! Og litt spent på hva fremtiden vil bringe. For ingen vet hva som venter rundt neste sving verken av godt eller vondt...
.
Jeg har fortsatt smerter og plager. Jeg har litt dårlig hukommelse og gjør noen pussige feilkoblinger i hodet innimellom. Og jeg har for lavt immunforsvar. Så jeg er veldig utsatt for å få infeksjoner. Må være ekstra forsiktig en tid. Men det er tryggere hjemme enn i et sykehus når det gjelder infeksjonsfare. Jeg skal ikke ha noen behandling foreløbig. Så da kan jeg like godt være hjemme og vente på at immunforsvaret tar seg opp.
Jeg skal tilbake på en 3 dagers kontroll om en uke. I mellomtida skal jeg nyte friheten her hjemme, sove og spise og gjøre som jeg vil. Akkurat som jeg selv vil. Det skal bli godt nå. Å gjøre tingene akkurat sånn som jeg selv vil.
Så nå føler jeg at jeg er hjemme "for godt", "skikkelig" liksom. Jeg er "ferdig" transplantert, jeg har overlevd, jeg skal få det bare bedre og bedre helsemessig. Dette er jo rett og slett veldig bra!
I dag er jeg glad for alt dette! Og litt spent på hva fremtiden vil bringe. For ingen vet hva som venter rundt neste sving verken av godt eller vondt...
.
mandag 22. februar 2010
Snart hjemme
Jeg fikk permisjon i helga. Immunforsvaret var på vei opp. Jeg skal forklare dette med leukosytter /hvite blodlegemer. Når jeg er transplantert skal immunforsvaret være lavt for ikke å avstøte det nye organet. Det er de hvite blodlegemene sin jobb å renske vekk alt som finnes av fremmedlegemer i kroppen, så som virus, sårbetennelser osv. Det settes inn 3 medisiner som jeg skal ta livet ut for å holde immunforsvaret nede. Dette betyr at jeg blir immunsupprimert for resten av livet. Men leukosyttene skal altså ikke bli altfor lave, for da plukker kroppen opp infeksjoner eller virus for ingenting. Sånn som det skjedde med meg. Leukosyttene var på 1.2, og de skal være på minst 3,5. De tok seg først litt opp i sist uke til 2.5, så gikk de ned igjen noen dager, mens på fredag var de 2.9. Så da fikk jeg dra hjem på permisjon i helga. Noe som var kjempedeilig.
Opplegget videre nå er at en hematolog skal se på hvorfor leukosyttene er så trege med å ta seg opp. Etterpå det kan jeg dra hjem. Så må jeg vente til leukosyttene er minst 3,5 og da må den ene immunsupprimerende medisinen som ble tatt vekk når jeg ble lagt inn, legges på. Så må denne kontrolleres slik at leukosyttene ikke går ytterligere ned igjen. Så immunforsvaret blir passe lavt til å beskytte meg for avstøtning av lungene.
Det var en leksjon om immunforsvaret. Om den er korrekt vet jeg ikke. Den er bare sånn cirka det jeg har forstått selv til nå.
Det skal bli uendelig godt å komme hjem! Nå lengter jeg hjem. Hjem til senga mi og stolen min og stillhet og ro. I godt selskap med min kjære venninne som skal være hos meg ut uka.
.
Opplegget videre nå er at en hematolog skal se på hvorfor leukosyttene er så trege med å ta seg opp. Etterpå det kan jeg dra hjem. Så må jeg vente til leukosyttene er minst 3,5 og da må den ene immunsupprimerende medisinen som ble tatt vekk når jeg ble lagt inn, legges på. Så må denne kontrolleres slik at leukosyttene ikke går ytterligere ned igjen. Så immunforsvaret blir passe lavt til å beskytte meg for avstøtning av lungene.
Det var en leksjon om immunforsvaret. Om den er korrekt vet jeg ikke. Den er bare sånn cirka det jeg har forstått selv til nå.
Det skal bli uendelig godt å komme hjem! Nå lengter jeg hjem. Hjem til senga mi og stolen min og stillhet og ro. I godt selskap med min kjære venninne som skal være hos meg ut uka.
.
onsdag 17. februar 2010
Veien fram
... er ikke helt ukomplisert. Det er visst som med enhver annen vei, det er svinger, humper, opp og nedoverbakke. Jeg hadde nok håpet på at veien fra mot et friskere liv skulle være en firefelts autostrader, men har vel egentlig aldri trodd at det skulle gå så enkelt for meg.
Jeg var hjemme to netter. Siste natta fikk jeg skyhøy feber, og da var det rett inn på Riksen igjen. Immunforsvaret var blitt veldig lavt og det ble påvist infeksjon (uten kjent årsak). Så nå ligger jeg her med intravenøs antibiotika tre ganger i døgnet i 10 dager. Immunforsvaret bruker tid på å ta seg opp igjen. Og så skal det balanseres med immunsupprimerende medisiner så immunforsvaret blir lavt nok til å hindre avstøtning av lungene, men høyt nok til at det ikke plukker opp bakterier eller virus i hytt og pine. Men det blir bra. Til slutt blir det bra.
Og det ville det ikke blitt uten de nye lungene. Da ville det ikke blitt bra til slutt.
Det motiverer for veien videre, veien fram til et lungefriskt liv.
.
Jeg var hjemme to netter. Siste natta fikk jeg skyhøy feber, og da var det rett inn på Riksen igjen. Immunforsvaret var blitt veldig lavt og det ble påvist infeksjon (uten kjent årsak). Så nå ligger jeg her med intravenøs antibiotika tre ganger i døgnet i 10 dager. Immunforsvaret bruker tid på å ta seg opp igjen. Og så skal det balanseres med immunsupprimerende medisiner så immunforsvaret blir lavt nok til å hindre avstøtning av lungene, men høyt nok til at det ikke plukker opp bakterier eller virus i hytt og pine. Men det blir bra. Til slutt blir det bra.
Og det ville det ikke blitt uten de nye lungene. Da ville det ikke blitt bra til slutt.
Det motiverer for veien videre, veien fram til et lungefriskt liv.
.
onsdag 10. februar 2010
Hjemme!
Jeg er hjemme igjen! Utskrevet fra Rikshospitalet, medisinsk ferdigbehandlet etter lungetransplantasjonen! Det er fantastisk! Jeg er fortsatt tidlig i prosessen med å rehabilitere meg fullstendig etter transplantasjonen. Og jeg skal holde tett kontakt med sykehuset gjennom hele det første året. Nå skal jeg være hjemme sammen med en veldig god venninne som skal bo her i etpar uker, og så skal jeg en måned til opptrening på Catosenteret.
Jeg er takknemlig og ydmyk for at jeg har fått denne muligheten til et friskere liv! Nå skal jeg nyte det og prøve å ha noen gode dager her hjemme. Så får jeg bare leve med at det river og sliter og skriker i muskler og ribbein og arr når jeg beveger meg og gjør vanlige dagligdagse småting. Det skal gå seg til etterhvert. Det blir så underordnet når lungene er friske!
.
Jeg er takknemlig og ydmyk for at jeg har fått denne muligheten til et friskere liv! Nå skal jeg nyte det og prøve å ha noen gode dager her hjemme. Så får jeg bare leve med at det river og sliter og skriker i muskler og ribbein og arr når jeg beveger meg og gjør vanlige dagligdagse småting. Det skal gå seg til etterhvert. Det blir så underordnet når lungene er friske!
.
søndag 7. februar 2010
Helg på hospitalet
Det er utrolig deilig at det er helger i en sykehustilværelse. Hverdagene er til tider direkte hektisk, men dagsprogram som kan pågå til langt på kveld. Stell, mat, trening, visitter, prøver, røntgen, broncoskopier, undersøkelser, medisiner, blodprøver, samtaler osv, det går i ett og oppleves som mer travelt enn arbeidsdager i normalhverdagslivet. Det er bare å henge med, stå på og håpe på hvile til natta. Noe som for min del ikke er noen selvfølge. Men i helga er det mulig å få sove ut litt, da er det lite som skjer unntatt blodprøver, stell, mat, egentrening, og medisininntak. Det er tid til litt hvile og ro. Når kroppen har vært mange netter uten søvn, da er det utrolig deilig å ta sin sedvanlige immunsupprimerende medisindose klokka ni, snu seg rundt og dra sovemaska over øynene og proppe sov-i-ro-er godt inn i ørene og sove en time eller fire ekstra. Slikt gir påfyll til å gå løs på nye hverdager.
Mine nedturer har vært knyttet til problemer nettopp med søvn, med mage og med smerter. Heldigvis er alt med lungene stabilt og bra.
Så om ikke altfor lenge kan jeg nok sette nesa hjemover. Og etterhvert dra på en måneds opptreningsopphold på Catosenteret hvor jeg er godt kjent fra tidligere opphold.
Viss alt går etter planen. Og det er det ingen garanti for. Etter to måneder på hospital kan jeg ikke si at noen verdens ting er en selvfølge. Her er det bare å ta dagen som den kommer, ta dagen som den er.
.
Mine nedturer har vært knyttet til problemer nettopp med søvn, med mage og med smerter. Heldigvis er alt med lungene stabilt og bra.
Så om ikke altfor lenge kan jeg nok sette nesa hjemover. Og etterhvert dra på en måneds opptreningsopphold på Catosenteret hvor jeg er godt kjent fra tidligere opphold.
Viss alt går etter planen. Og det er det ingen garanti for. Etter to måneder på hospital kan jeg ikke si at noen verdens ting er en selvfølge. Her er det bare å ta dagen som den kommer, ta dagen som den er.
.
fredag 5. februar 2010
Men..
..det viser seg at berg og dalbanene ikke er til å unngå helt enda. Alt går ikke knirkefritt. Det er da det gjelder å ikke miste motet. For fra at alle berg og dalbaner FØR i det store og hele bare gikk i nedoverretning, skal de NÅ gå i oppoverretning. Det er det jeg må fokusere på nå.
Det var dagens løypemelding til dere som fortsatt følger meg her på bloggen min tross sjeldne innlegg nå.
.
Det var dagens løypemelding til dere som fortsatt følger meg her på bloggen min tross sjeldne innlegg nå.
.
tirsdag 2. februar 2010
Kort oppdatering
Kort innpå fra et Rikshospital med svært laber nettdekning:
Det går bra med meg. Alt går fort framover. Om ikke altfor lenge skrives jeg ut av sykehuset. Utrolig! Jeg er fortsatt ikke direkte "frisk og rask", men jeg har omtrent dobbelt så mye luft i lungene nå enn før, og jeg klarer å være i fysisk aktivitet (enkel trening) i en halv time i strekk.
Det hele går så fort at jeg nesten ikke henger med i svingene. Men denne gangen er karusellen positiv. Jeg begynner å tørre å tro på at jeg faktisk skal få et friskere liv!
.
Det går bra med meg. Alt går fort framover. Om ikke altfor lenge skrives jeg ut av sykehuset. Utrolig! Jeg er fortsatt ikke direkte "frisk og rask", men jeg har omtrent dobbelt så mye luft i lungene nå enn før, og jeg klarer å være i fysisk aktivitet (enkel trening) i en halv time i strekk.
Det hele går så fort at jeg nesten ikke henger med i svingene. Men denne gangen er karusellen positiv. Jeg begynner å tørre å tro på at jeg faktisk skal få et friskere liv!
.
fredag 22. januar 2010
Transplantert del 1
Det er litt av en jobb å trene seg opp etter å ha ligget på respirator i 3 uker. For de av dere som tror at jeg har vært neddopet i denne tiden, så har jeg ikke det. Jeg har for det aller meste vært våken. Så spill våken at ingen sovemedisiner kunne slå meg ut til natten, så jeg har sovet 20 netter på narkose. Alt må trenes opp. Spise, bruke fingrene til mobil og data, stå, gå, stelle seg, alt.
Jeg er godt i gang. Jeg klarer nå å gå alene rundt på rommet, jeg steller meg selv og spiser vanlig mat. Jeg trener med fysioterapeut 2 ganger til dagen med trappegang, gåturer, sykkel, tredemølle og masse øvelser for å mykne opp overkroppen som er stiv som en stokk etter operasjonen og tiden på respirator. Men alt dette krever veldig mye krefter. Og det gir mye smerter. De sier at jeg er å regne for en toppidrettsutøver nå. Så jeg trenger masse hvile for å klare alt dette. Masse hvile.
Jeg har på en måte to prosesser gående paralellt; 1) å hente meg inn etter 3 ekstremt vanskelige uker på respirator og 2) trene meg opp fysisk etter transplantasjonen. Begge prosessene går rimelig bra og jeg står på alt jeg kan. Fysisk gjør jeg framskritt i raskt tempo hver eneste dag.
Og hva med pusten da? Den har jeg slitt mye med. I respiratortiden følte jeg konstant at jeg fikk for lite luft. Etterpå har jeg pustet bedre men vært mye tungpusten. De siste par dagene har pusten vært fin.
Og da begynner det sakte men sikkert å gå opp for meg at jeg faktisk har fått nye lunger og skal få et friskere liv sånn etterhvert. Men det tar tid å få dette inn fra hode til følelser.
I det hele tatt så er jeg der nå at TING TAR TID.
.
Jeg er godt i gang. Jeg klarer nå å gå alene rundt på rommet, jeg steller meg selv og spiser vanlig mat. Jeg trener med fysioterapeut 2 ganger til dagen med trappegang, gåturer, sykkel, tredemølle og masse øvelser for å mykne opp overkroppen som er stiv som en stokk etter operasjonen og tiden på respirator. Men alt dette krever veldig mye krefter. Og det gir mye smerter. De sier at jeg er å regne for en toppidrettsutøver nå. Så jeg trenger masse hvile for å klare alt dette. Masse hvile.
Jeg har på en måte to prosesser gående paralellt; 1) å hente meg inn etter 3 ekstremt vanskelige uker på respirator og 2) trene meg opp fysisk etter transplantasjonen. Begge prosessene går rimelig bra og jeg står på alt jeg kan. Fysisk gjør jeg framskritt i raskt tempo hver eneste dag.
Og hva med pusten da? Den har jeg slitt mye med. I respiratortiden følte jeg konstant at jeg fikk for lite luft. Etterpå har jeg pustet bedre men vært mye tungpusten. De siste par dagene har pusten vært fin.
Og da begynner det sakte men sikkert å gå opp for meg at jeg faktisk har fått nye lunger og skal få et friskere liv sånn etterhvert. Men det tar tid å få dette inn fra hode til følelser.
I det hele tatt så er jeg der nå at TING TAR TID.
.
tirsdag 12. januar 2010
Absolutt ikke kjedelig
Jeg hadde det på følelsen.
At når jeg skrev kjedelig så kunne det fort bli det motsatte.
Og det ble det!
Jeg fikk Telefonen! Telefonen om at det var lunger til MEG!
Jeg fikk nye lunger!
SÅ NÅ ER JEG LUNGETRANSPLANTERT!
Det har desverre vært et komplisert forløp. De nye lungene tok seg ikke opp som forventet i kroppen min. Men de fungerte bra nok til å holde meg i live på respirator. Jeg har ligget på respirator i 3 uker. Det er en vanvittig opplevelse som jeg kommer til å skrive mer om siden.
Jeg er nå av respirator, ledninger, cvk, dren, kateter, sonde osv. Jeg puster helt selv og er overført fra intensiv til lungeavdelingen. Her er det rolig og godt å være. Jeg har en lang vei å gå for å ta igjen alt jeg har tapt på tiden i respiratoren, og det vil ta tid å trene seg opp etter transplantasjonen. Foreløbig gjør jeg framskritt i raskt tempo og alle prøvene er fine.
Nå er det beinhard jobbing/trening med tett dagsprogram og rå viljestyrke som skal få meg på føttene igjen, og forhåpentligvis vil jeg etterhvert få kjenne bedre at jeg har friske lunger!
Takk for omtanke i mange blogginnlegg. Jeg er svært glad for nå å kunne fortelle dere selv at jeg er transplantert og det nå går stadig framover.
.
At når jeg skrev kjedelig så kunne det fort bli det motsatte.
Og det ble det!
Jeg fikk Telefonen! Telefonen om at det var lunger til MEG!
Jeg fikk nye lunger!
SÅ NÅ ER JEG LUNGETRANSPLANTERT!
Det har desverre vært et komplisert forløp. De nye lungene tok seg ikke opp som forventet i kroppen min. Men de fungerte bra nok til å holde meg i live på respirator. Jeg har ligget på respirator i 3 uker. Det er en vanvittig opplevelse som jeg kommer til å skrive mer om siden.
Jeg er nå av respirator, ledninger, cvk, dren, kateter, sonde osv. Jeg puster helt selv og er overført fra intensiv til lungeavdelingen. Her er det rolig og godt å være. Jeg har en lang vei å gå for å ta igjen alt jeg har tapt på tiden i respiratoren, og det vil ta tid å trene seg opp etter transplantasjonen. Foreløbig gjør jeg framskritt i raskt tempo og alle prøvene er fine.
Nå er det beinhard jobbing/trening med tett dagsprogram og rå viljestyrke som skal få meg på føttene igjen, og forhåpentligvis vil jeg etterhvert få kjenne bedre at jeg har friske lunger!
Takk for omtanke i mange blogginnlegg. Jeg er svært glad for nå å kunne fortelle dere selv at jeg er transplantert og det nå går stadig framover.
.
lørdag 12. desember 2009
Kjedelig
Jeg hangler fortsatt. Det er kjedelig å hangle. Kjedelig å ikke orke noe. Kjedelig å bli sliten av den minste ting jeg skal gjøre. Kjedelig å tenke de samme tankene om og om igjen. Kjedelig å være altfor mye inne. Psyken min er lagd for alt annet enn stillesittende-inne-alene-liv. Det blir for kjedelig for meg. Rett og slett for kjedelig. Og mulighetene for å skape seg et innhold i dagene som motvirker kjedsomhet er sterkt begrensete. Det er også kjedelig. At mulighetene er begrensete.
.
.
torsdag 10. desember 2009
Fredsprisutdeling
Akkurat nå dundrer helikoptre over hodet på meg. Nesten iallefall. De sirkler byen. Det som finnes av pansrete kjøretøy og væpnede politifolk er i aksjon. Fanfarene spiller Obama opp Rådhusgulvet. Kongehus og Storting er på plass. Sammen med andre viktige fintfolk. Solveig Kringlebotn synger sære folketoner i bunad med rosemalt byste. Jagland skal snart holde sin livs tale. Alle venter på Obamas berømte talekunst. Talen bør være visjonær. Verden venter i spenning.
Verden venter i spenning, på hva? På Obamas velvalgte ord? Kanskje det. Men først og fremst venter på fred.
Så; sett bort fra at denne prisen koster Norges land omtrent 200 mill. Sett bort fra at Obama er sjef for amerikanske styrker i krig i flere land. Sett bort fra at han foreløbig ikke har gjort noe annet enn å ha idealer og visjoner. Sett bort fra hvor mye helikopterstyrken som har sirklet Oslo i dagesvis forurenser. Sett bort fra at fredsprisutdelingen består av finkledte festtaler og vakker musikk i en ramme av idyll.
Måtte årets Nobel fredspris som nå tildeles den amerikanske president Barak Obama bidra til fred i verden. Fred som er virkelig. Fred som merkes i det virkelige liv for virkelige mennesker. Måtte Obama føle et konstant press på seg til å bidra til det. Måtte fredspristildelingen medføre det. Det kan jo være lov å håpe...
.
Verden venter i spenning, på hva? På Obamas velvalgte ord? Kanskje det. Men først og fremst venter på fred.
Så; sett bort fra at denne prisen koster Norges land omtrent 200 mill. Sett bort fra at Obama er sjef for amerikanske styrker i krig i flere land. Sett bort fra at han foreløbig ikke har gjort noe annet enn å ha idealer og visjoner. Sett bort fra hvor mye helikopterstyrken som har sirklet Oslo i dagesvis forurenser. Sett bort fra at fredsprisutdelingen består av finkledte festtaler og vakker musikk i en ramme av idyll.
Måtte årets Nobel fredspris som nå tildeles den amerikanske president Barak Obama bidra til fred i verden. Fred som er virkelig. Fred som merkes i det virkelige liv for virkelige mennesker. Måtte Obama føle et konstant press på seg til å bidra til det. Måtte fredspristildelingen medføre det. Det kan jo være lov å håpe...
.
onsdag 9. desember 2009
En fantastisk blogg
Jeg har funnet en fin blogg som jeg leser. Bloggen skrives av Eva 25 år i Canada. Hun har Cf, er lungetransplantert 1 gang og venter nå på transplantasjon nr. 2. Hun har en lungekapasitet på 15-16 prosent, noe det knapt går an å leve med. Eva er fargerik, kreativ og klok. Det siste innlegget på bloggen hennes taler for seg selv. Hun setter ord på det også jeg tenker, og noen ganger har hun refleksjoner som er til å lære av, til å etterleve, til å prøve å leve etter selv. Jeg finner stor glede i å lese hennes tanker og historie, selv om den er spesiell.Bloggen heter 65 RED ROSES. Bla nedover så finner du masse morsomme blider.
.
tirsdag 8. desember 2009
Hangler fortsatt
Når antibiotikaen var vel ute av kroppen slo lungene seg helt vrange. Ble veldig tett. Vet ikke hvorfor. Nå forsøkes kortison. Men det har jeg også stått på under hele antibiotikakuren, så det spørs om det har noe særlig effekt. Litt oksygenbruk hjelper litt. Inhalasjoner og "forebyggende" antibiotikatablett daglig er selvsagt på plass. Så blir det bare å se an dag for dag og ¨håpe at blir noe bedre mot jul. Foreløbig er det intet annet enn hangling, og dermed lite å berette herfra.
.
.
torsdag 3. desember 2009
Regine Stokke til minne
I dag døde Regine Stokke. Bare 18 år gammel, rammet av blodkrefttypen MDS/AML. Hun var syk i 15 måneder. At hun nå er død er totalt trist, meningsløst og hjerteskjærende.
I over et halvt år har jeg fulgt bloggen hennes Regine Stokke - face your fear. Regine har skrevet åpent og meddelende om å rammes av alvorlig kreftsykdom. Hun har lagt ut flotte og sterke bilder. Regine var vakker, sterk og stolt. Hun har klart å formidle til sine unge lesere at livet ikke handler om utseende og materielle ting. Mange tusen mennesker har uttrykt at de har fått et nytt perspektiv på livet etter å ha lest Regine sin blogg. Selv har jeg ukentlig gitt henne kommentarer som alltid har sluttet med "hilsen fra Åshild som heier på deg, alltid". Nå stilner heiingen, nå er Regine sitt liv i mål. Regine har satt usedvanlige spor etter seg. Spor som ikke skal bli borte.
Jeg takker for Regines sitt sterke bidrag til vår samtid. Mine tanker går i kveld til hennes familie og venner.
Hvil i fred, Regine.
.
I over et halvt år har jeg fulgt bloggen hennes Regine Stokke - face your fear. Regine har skrevet åpent og meddelende om å rammes av alvorlig kreftsykdom. Hun har lagt ut flotte og sterke bilder. Regine var vakker, sterk og stolt. Hun har klart å formidle til sine unge lesere at livet ikke handler om utseende og materielle ting. Mange tusen mennesker har uttrykt at de har fått et nytt perspektiv på livet etter å ha lest Regine sin blogg. Selv har jeg ukentlig gitt henne kommentarer som alltid har sluttet med "hilsen fra Åshild som heier på deg, alltid". Nå stilner heiingen, nå er Regine sitt liv i mål. Regine har satt usedvanlige spor etter seg. Spor som ikke skal bli borte.
Jeg takker for Regines sitt sterke bidrag til vår samtid. Mine tanker går i kveld til hennes familie og venner.
Hvil i fred, Regine.
.
Fortsatt slit
Jeg er fortsatt ikke i form. Kuren ble avsluttet i går, etter 10 dager istedet for 12. Nå fikk det være nok. De siste par dagene har jeg blitt noe tettere i lungene, og slik skal det absolutt ikke være på slutten av en kur. Da skal jeg være på mitt mest optimale. Så det spørs da, hvor lenge dette holder. Nå vil jeg være ferdigkuret til jul. Kroppen er i ulage selv etter at medisinene er ute av kroppen. Jeg orker ingenting og får feberfølelse bare av å bevege meg inne. Jeg håper kroppen vil stabilisere seg etter denne medisingiftkuren. For nå er jeg lei. Nå vil jeg ut i livet og få friske impulser og kjenne at livet kan være noe annet enn bare blodslit. Det er det jeg trenger nå. Det er det jeg trenger veldig akkurat nå.
Ute synger fulgene i rimfrost. En mengde maiseboller i trærne slo an. I år er det ingen pus som sitter i vinduet og bivåner. Og naboens 3 utekatter har flyttet til Vålerenga for en stund. Så da synger fuglene lystigere enn noensinne i år. Deres sang minner meg om vår.
.
Ute synger fulgene i rimfrost. En mengde maiseboller i trærne slo an. I år er det ingen pus som sitter i vinduet og bivåner. Og naboens 3 utekatter har flyttet til Vålerenga for en stund. Så da synger fuglene lystigere enn noensinne i år. Deres sang minner meg om vår.
.
mandag 30. november 2009
Et slit
Denne kuren ble et slit. Det har vært dager som nesten ikke har vært til å komme igjennom. Dager da håp og pågangsmot glimter med sitt fravær. Dager hvor jeg tenker at den største lykken et menneske kan ha er å være frisk. Dager hvor det er det høyeste ønsket jeg har.
Samtidig vet jeg at det er dette slitsomme livet som er mitt liv nå og i overskuelig framtid. Tanken på å ha kraft og mot til å orke en transplantasjon er heller ikke lett (om den dagen kommer). Det kan være mange skjær i sjøen etter en sånn svær operasjon. At utfallet er vellykket er det ingen garanti for. Det er ingen lystelig tanke, men jeg skjønner at en transplantasjon er det eneste som potensielt vil kunne gi meg en bedre helse. Bedre helse med mulighet til å planlegge dagene og gi livet et innhold som står i forhold til de behovene jeg har.
Det har jeg ikke nå.
Jeg skulle ha vært på Jæren nå. Ferieuke med besøk hos søsken, venner, tantebarn og grandtantebarn. Istedet sitter jeg her inne i leiligheten min og grubler. Besøket har reist. Besøket var svært kjærkomment. Det er lettere å tenke på andre ting enn egen helse når det er noen å prate med, noe som skjer i huset, noen som kan ta meg med på en liten luftetur.
Jeg skriver ikke dette for å sutre. Jeg skriver det for å fortelle noe om hvordan dette CF-livet er. Hvordan hverdagen kan være. Jeg vet at i disse dager er det venner av meg som kjemper enda tøffere kamper. Det er tøfft å vite. Jeg heier på dem og meg selv og håper vi klarer å holde "gutsen" oppe. Vi er "surveivere", vi er ukruttet som ikke forgår så lett, vi skal klare oss selv når dagene er tøffe. Vi skal klare oss selv når dagene er et slit. Vi skal klare oss selv når livet er et slit. For noen ganger er sannheten at alt er et slit.
.
Samtidig vet jeg at det er dette slitsomme livet som er mitt liv nå og i overskuelig framtid. Tanken på å ha kraft og mot til å orke en transplantasjon er heller ikke lett (om den dagen kommer). Det kan være mange skjær i sjøen etter en sånn svær operasjon. At utfallet er vellykket er det ingen garanti for. Det er ingen lystelig tanke, men jeg skjønner at en transplantasjon er det eneste som potensielt vil kunne gi meg en bedre helse. Bedre helse med mulighet til å planlegge dagene og gi livet et innhold som står i forhold til de behovene jeg har.
Det har jeg ikke nå.
Jeg skulle ha vært på Jæren nå. Ferieuke med besøk hos søsken, venner, tantebarn og grandtantebarn. Istedet sitter jeg her inne i leiligheten min og grubler. Besøket har reist. Besøket var svært kjærkomment. Det er lettere å tenke på andre ting enn egen helse når det er noen å prate med, noe som skjer i huset, noen som kan ta meg med på en liten luftetur.
Jeg skriver ikke dette for å sutre. Jeg skriver det for å fortelle noe om hvordan dette CF-livet er. Hvordan hverdagen kan være. Jeg vet at i disse dager er det venner av meg som kjemper enda tøffere kamper. Det er tøfft å vite. Jeg heier på dem og meg selv og håper vi klarer å holde "gutsen" oppe. Vi er "surveivere", vi er ukruttet som ikke forgår så lett, vi skal klare oss selv når dagene er tøffe. Vi skal klare oss selv når dagene er et slit. Vi skal klare oss selv når livet er et slit. For noen ganger er sannheten at alt er et slit.
.
torsdag 26. november 2009
Bivirkninger rir kroppen
Medisiner har virkninger, men desverre også bivirkninger. Noen ganger kan disse oppleves større enn effekten av medisinene. Kroppen vrir seg, stritter i mot "gifta" som pumpes inn, alt inni fryser og ulmer. Stoffskiftet blir i ulage, blodsukkeret blir i ulage, magen blir i ulage, tankene blir i ulage, følelsene blir i ulage, kreftene svikter, motet svekkes. Jeg blir sliten og veldig veldig trøtt. Natten gir ingen hvile, kroppen finner ingen ro, kamper kjempes i halvmare og jeg bades i svette. Alt er urolig i meg nå.
Disse gjentakende infeksjonsrundene og de kompliserte konsekvensene av behandling og ikke behandling av disse er en side av denne sykdommen som er like krevende som pust og hoste. Noen ganger vet jeg nesten ikke hvordan jeg skal holde ut.
.
Disse gjentakende infeksjonsrundene og de kompliserte konsekvensene av behandling og ikke behandling av disse er en side av denne sykdommen som er like krevende som pust og hoste. Noen ganger vet jeg nesten ikke hvordan jeg skal holde ut.
.
mandag 23. november 2009
Kur igjen
Det var som jeg tenkte, det måtte rett-i-blodet-medisiner til igjen. Tablettkuren virket ikke nok. Det er kun en måned siden sist intravenøse kur. Men jeg orker ikke å bli gående å hangle med lite krefter og lett feber hele tiden. Det blir jeg så utslitt av. Så nå krysser jeg fingre og håper denne kuren vil virke. Det bør den. Jeg skal snart reise til Jæren til bryllup til min nevø som skal gifte seg med en ung jente fra Kina. Og det er snart tid for juleavslutninger og juleferie.Jeg er så heldig å ha besøk av en veldig god venninne hele uka. Det gjør det litt lettere å ta kuren hjemme.
Ellers strømmer det på med diverse arbeidskarer her knyttet til vannlekkasjen. Skaden er nå besiktiget og taksert, og forsikringsmannen skal sende et saneringsfirma hit for å sjekke eventuell fuktighet i gulvet. Det er jo betryggende. Jeg føler at alle forstår og tar hensyn til at jeg er lungesyk og må ha dette fikset skikkelig og uten arbeidsinnsats fra min side. Det er jeg godt fornøyd med.
.
Ellers strømmer det på med diverse arbeidskarer her knyttet til vannlekkasjen. Skaden er nå besiktiget og taksert, og forsikringsmannen skal sende et saneringsfirma hit for å sjekke eventuell fuktighet i gulvet. Det er jo betryggende. Jeg føler at alle forstår og tar hensyn til at jeg er lungesyk og må ha dette fikset skikkelig og uten arbeidsinnsats fra min side. Det er jeg godt fornøyd med.
.
fredag 20. november 2009
Forventer datakræsj
Datamaskinen min synger på siste verset.
Så viss det blir stille herfra er dette grunnen.
Men jeg klarer meg ikke lenge uten dataen, så dette må nok ordnes opp i til uka.
God helg!
.
Så viss det blir stille herfra er dette grunnen.
Men jeg klarer meg ikke lenge uten dataen, så dette må nok ordnes opp i til uka.
God helg!
.
torsdag 19. november 2009
Hverdagsrapp
HVERDAGSRAPP FOR SUPERKVINNER
Jeg spretter opp av dyna og rer opp alle sengene,
mens jeg rusher gjennom dusjen med frokost mellom tennene,
Jeg hurtigtørrer håret mens jeg knytter mine lisser,
og vasker opp og støvsuger og mater fugl i bur;
Og mens jeg smører ørten store brødskiver med tærne
og sender barn på barnehave-skole- speider- tur,
så sykler jeg til jobben og tar klesvasken på styret
med den siste kaffekoppen, mens jeg leser til eksamen
i psykologisk-filosofisk-korrespondansekurs i fransk. Voila!
jeg skriver hundre brev i timen og avisinnleg i VG
mens jeg tar et kurs i Yoga og i selvtillitsteknikk.
Og i lunsjpausen besøker jeg min mor på pleiehjemmet,
og tar trikken til klinikken hvor jeg føder meg et barn.
Og med sykkelen på ryggen jogger jeg omsider hjem.
Og mens jeg koker næringsriktig mat til alle fem,
vasker vinduer og turner i trapes og rydder stue,
pusser sølvtøy, hører lekser, løser kryssord, står på hue,
går jeg rett ned i spagaten mens jeg snitter opp salaten,
lakkerer negler og parterer opp en nitti-kilos gris.
mens jeg elsker med min fremgangsrike mann - naturligvis!
Jeg går på gruppedynamisk PC-kurs og realiserer meg selv,
mens jeg leser pedagogisk riktig eventyr hver kveld-
Jeg holder fest for mine viktige og vellykede venner,
og gjør allting som en superkvinne "skal" og "må" og "bør".
- - Og plutselig en vakker dag så er jeg over førr !!
(Marit Hjorthol)
Men jeg vet at det finnes andre slags superkvinner og, både under og over førti...
.
Jeg spretter opp av dyna og rer opp alle sengene,
mens jeg rusher gjennom dusjen med frokost mellom tennene,
Jeg hurtigtørrer håret mens jeg knytter mine lisser,
og vasker opp og støvsuger og mater fugl i bur;
Og mens jeg smører ørten store brødskiver med tærne
og sender barn på barnehave-skole- speider- tur,
så sykler jeg til jobben og tar klesvasken på styret
med den siste kaffekoppen, mens jeg leser til eksamen
i psykologisk-filosofisk-korrespondansekurs i fransk. Voila!
jeg skriver hundre brev i timen og avisinnleg i VG
mens jeg tar et kurs i Yoga og i selvtillitsteknikk.
Og i lunsjpausen besøker jeg min mor på pleiehjemmet,
og tar trikken til klinikken hvor jeg føder meg et barn.
Og med sykkelen på ryggen jogger jeg omsider hjem.
Og mens jeg koker næringsriktig mat til alle fem,
vasker vinduer og turner i trapes og rydder stue,
pusser sølvtøy, hører lekser, løser kryssord, står på hue,
går jeg rett ned i spagaten mens jeg snitter opp salaten,
lakkerer negler og parterer opp en nitti-kilos gris.
mens jeg elsker med min fremgangsrike mann - naturligvis!
Jeg går på gruppedynamisk PC-kurs og realiserer meg selv,
mens jeg leser pedagogisk riktig eventyr hver kveld-
Jeg holder fest for mine viktige og vellykede venner,
og gjør allting som en superkvinne "skal" og "må" og "bør".
- - Og plutselig en vakker dag så er jeg over førr !!
(Marit Hjorthol)
Men jeg vet at det finnes andre slags superkvinner og, både under og over førti...
.
Vannlekkasjen stoppet
Det drypper ikke lenger. Mugget er støvsugd og polert bort. Det er skåret åpning til en rørsjakt med masse sånn skumgummiaktig isolasjon i. Det er satt på vifte som skal tørke opp fuktigheten. Så må jeg bare vente og se hva som skjer videre.
Jeg er fortsatt slapp og ikke i form. Holder meg bare inne og i ro. Det er tungt regnvær ute. Det blir kjedelig, jeg blir lei. Får besøk i helga og utover uka, det holder meg oppe. Det blir fint.
.
Jeg er fortsatt slapp og ikke i form. Holder meg bare inne og i ro. Det er tungt regnvær ute. Det blir kjedelig, jeg blir lei. Får besøk i helga og utover uka, det holder meg oppe. Det blir fint.
.
onsdag 18. november 2009
Skranter
Formen er laber. Har stigende infeksjonsverdier, lav o2 når jeg går, litt feber hele tiden og er veldig slapp. Tross at jeg har stått på antibiotika i 13 dager. Er ikke spesielt tett og hoster ikke. Men orker lite og skynder meg hjem etter fysioterapi eller lege. Vil bare hvile, inne. Jeg skal prøve en tablettkur i 3 dager, viss ikke det hjelper må jeg starte med intravenøsmedisin fra mandag av. Og det er ikke særlig gunstig, for det er bare litt over 3 uker siden sist kur var ferdig. Det er bare en ting å si, dette er kjedelig. Kjedelig.
.
.
tirsdag 17. november 2009
November
ÅRET HAR 16 MÅNEDER
Året har 16 måneder: November,december, januar, februar, marts, april,maj, juni, juli , august, september,oktober, november, november, november, november.
(Henrik Norbrandt)
.
Året har 16 måneder: November,december, januar, februar, marts, april,maj, juni, juli , august, september,oktober, november, november, november, november.
(Henrik Norbrandt)
.
Drypp. Drypp.
Nå har det vært 5 mannfolk i leiligheten min på under ett døgn, hvorav 4 i barske arbeidsuniformer. Ikke hver dag det skjer. Lekkasjen er identifisert til å komme fra naboen over sin varmtvannsbereder. Hos meg må først mugget fjernes, så må det stå vifte på for å tørke i flere uker, og så skal vegger og tak males. Og følgelig må alt ut av mitt kombinerte gjeste/roterom. Selv kan jeg ikke gjøre noe, jeg er febersyk og tett, og jeg er blitt forsikret om at forsikringen skal ordne med alt. Så da er det bare å håpe på at alle folka er skikkelige og pålitelige og gjør det de skal.
Snekkeren skulle komme i kveld og fjerne mugget. Så ringte han og ba fint om å heller få komme i morgen. Og jeg sa selvsagt ja.
Håndverkere, here we go... (kan ikke helt klare å få Ikea-spøkelset ut av hodet).
Men: NÅ har jeg jo begynt å IKKE ta sorgene på forskudd, så det tenker jeg ikke mer på foreløbig. En dag om gangen og ett skritt om gangen er nok. Så ordner det seg nok. Jeg ender tross alt kanskje opp med et riktig pent og ryddig nytt gjesterom en vakker dag.
.
Snekkeren skulle komme i kveld og fjerne mugget. Så ringte han og ba fint om å heller få komme i morgen. Og jeg sa selvsagt ja.
Håndverkere, here we go... (kan ikke helt klare å få Ikea-spøkelset ut av hodet).
Men: NÅ har jeg jo begynt å IKKE ta sorgene på forskudd, så det tenker jeg ikke mer på foreløbig. En dag om gangen og ett skritt om gangen er nok. Så ordner det seg nok. Jeg ender tross alt kanskje opp med et riktig pent og ryddig nytt gjesterom en vakker dag.
.
mandag 16. november 2009
..så drypper det..
Når det regner på presten så drypper det på klokkeren, sier ordtaket.Det gjenstår å se det, da.
I går kveld oppdaget jeg at det drypper fra taket på gjesterommet. Og at det er mugg i et hjørne. Under står et skap med pappkasser oppå, og oppå der igjen diverse ruller med plakater og egen malingsproduksjon. Det siste er gjennomvått og ødelagt, skapet er litt vått og misfarget.
Så da er det bare å brette opp armene og ordne opp. Dvs. selv orker jeg ikke å flytte på en eneste ting. Jeg er slapp og feberaktig og pusten buldrer så fort jeg går opp og ned på en krakk for å sjekke.
Fikk hjelp i går kveld til å fjerne tingene på skapet, dra det fram og få dekket til med plast og håndduker. Har snakket med styreformann i sameiet og det har allerede vært to kjekke karer her og inspisert. De må først finne ut hvor lekkasjen kommer fra, så tørke opp, så fikse opp det som er skadet på vegger og tak. Kan ta tid. Kan bli litt jobb. Passer dårlig i min situasjon. Men, her er det ikke noe valg. Mugg i leiligheten til en lungesyk kan ikke få stå. Så her blir det litt å henge fingrene i. Sukk. Eller var det drypp jeg skulle sagt. Drypp. Drypp.
.
lørdag 14. november 2009
Klara får ja fra Rikshospitalet!
Jeg fortalte 11 januar 2008 om CF-eren Klara Dahles tøffe kamp. Klara er 28 år og er alvorlig syk av CF. Hun har en bakterie i lungene som heter Burkholderia Cepacia. En bakterie som gjør at en lungetransplantasjon er mye mer riksiabel enn normalt og at oddsene for overlevelse er dårligere den første tiden. Det har derfor vært uklart om Rikshospitalet ville prioritere henne for plass på venteliste. Hun har det siste året blitt stadig dårligerer, og et svar fra RH ble nå påkrevd; ja til utredning eller nei. Et nei som ville bety at hun ville stå igjen uten noe håp om et friskere liv.
Det har vært nervepirrende å vente på Rikshospitalets avgjørelse. På onsdag var svaret klart. Klara får ja til utredning, og dermed en mulighet for å kunne komme på venteliste, en mulighet for å kunne få en transplantasjon, en mulighet til å kunne få leve. Jeg er så uendelig lettet, så uendelig glad. Jeg har blitt godt kjent med Klara og vet at hun er en fighter av dimensjoner og har to i seg til å klare dette mot alle odds.
Jeg gleder meg med Klara og ønsker henne lykke til med utredning en gang før jul. På bloggen Klaras tanker kan du lese mer om hennes tøffe kamp. Jeg heier på deg, Klara!
.
Det har vært nervepirrende å vente på Rikshospitalets avgjørelse. På onsdag var svaret klart. Klara får ja til utredning, og dermed en mulighet for å kunne komme på venteliste, en mulighet for å kunne få en transplantasjon, en mulighet til å kunne få leve. Jeg er så uendelig lettet, så uendelig glad. Jeg har blitt godt kjent med Klara og vet at hun er en fighter av dimensjoner og har to i seg til å klare dette mot alle odds.
Jeg gleder meg med Klara og ønsker henne lykke til med utredning en gang før jul. På bloggen Klaras tanker kan du lese mer om hennes tøffe kamp. Jeg heier på deg, Klara!
.
fredag 13. november 2009
1 ÅR PÅ VENTELISTE
I DAG har jeg stått på ventelista for lungetransplantasjon i ett år!Det har vært skrekk og beven, det har vært tårer og tvil, det har vært tro og håp. Det er kort sagt om noe som er veldig sammensatt og komplisert.
Viss jeg skal si 3 ting om det å stå på venteliste i 1 år, så blir det følgende:
1) Det er en komplisert prosess som tar tid
2) Man blir veldig vàr på relasjoner
3) Kombinasjonen av å la hvedagene gå sin vante gang og samtidig leve med tanken på den overhengende dramatikken som utløses viss telefonen ringer, det er et mentalt stress.
Andre kan kanskje glemme dette ettersom uker og måneder går, men det er høyst levende i meg hver eneste dag. Jeg må kjempe for å la hverdagene gå rundt, leve "som vanlig" og ikke bli nervevrak. Jeg søker bevisst adspredelse. For inni meg er dette en reell virkelighet, selv om det hele til tider kan oppleves surrealistisk fortsatt. En transplantasjon kan innebære et nytt og friskere liv, men det kan også bli mitt livs mareritt. Det som er sikkert er at livet snues opp ned og på hodet for en kortere eller lengre periode.
Det som er veldig positivt er at min helsetilstand ikke har blitt vesentlig forverret dette året. Den har heller stabilisert seg litt i og med at infeksjonene ikke er like hyppige og uregjerlige. Det var ingen selvfølge at utviklingen skulle bli slik. Så dette er jeg svært ydmyk og takknemlig for.
.
torsdag 12. november 2009
tirsdag 10. november 2009
En krevende øvelse
Det blir en ikke helt lett øvelse for meg dette med å ikke ta sorgene på forskudd. Jeg er ikke akkurat pessismist, men jeg har en sterk tendens til å gruble og fundere på alle mulige eventualiteter når ting er tøft.
Jeg ble igrunnen godt opplært hjemme; man måtte aldri ha hull i strømpebuksa, for tenk om det skjedde en ulykke og man kom på sykehus, man måtte alltid forlate huset i tipp topp stand før en ferie, for tenk om vi omkom på veien og andre folk måtte ta seg inn i huset. Alltid ha regntøy i sekken, det kunne jo bli regn midt på sommeren. Osv.
Lillebjørn Nilsen synger:
"Se alltid lys på livet, sa mor og far til meg.
Husk alltid at det beste kun vil hende deg.
Barnetro er viktig, ellers blir det trist.
Jeg gjetter kryssord med blyant
og er evig optimist"
For meg passer nok dette bedre: "Se aldri lyst på livet, sa mor og far til meg. Husk alltid at det verste det kan hende deg". Jeg tror ikke de mente det negativt, altså. Men i den situasjonen jeg er i nå, så er ikke dette refrenget akkuart konstruktivt. For det er mange ting å bekymre seg for, mye som kan gå galt.
Så jeg har et tankesett å endre. Det faller meg ikke lett å la være å fundere over potensielle sorger. Når helsa skranter og formen raser, da ser jeg fanden på høylys dag. Ikke urealistiske ting, ikke overdrevne ting, men vanskelige ting. Nå skal jeg altså prøve å ikke tenke på sorgene før de er der. Jeg er ikke sikker på om jeg klarer det, men jeg skal prøve. At jeg skriver dette her forplikter kanskje littegrann...
.
Jeg ble igrunnen godt opplært hjemme; man måtte aldri ha hull i strømpebuksa, for tenk om det skjedde en ulykke og man kom på sykehus, man måtte alltid forlate huset i tipp topp stand før en ferie, for tenk om vi omkom på veien og andre folk måtte ta seg inn i huset. Alltid ha regntøy i sekken, det kunne jo bli regn midt på sommeren. Osv.
Lillebjørn Nilsen synger:
"Se alltid lys på livet, sa mor og far til meg.
Husk alltid at det beste kun vil hende deg.
Barnetro er viktig, ellers blir det trist.
Jeg gjetter kryssord med blyant
og er evig optimist"
For meg passer nok dette bedre: "Se aldri lyst på livet, sa mor og far til meg. Husk alltid at det verste det kan hende deg". Jeg tror ikke de mente det negativt, altså. Men i den situasjonen jeg er i nå, så er ikke dette refrenget akkuart konstruktivt. For det er mange ting å bekymre seg for, mye som kan gå galt.
Så jeg har et tankesett å endre. Det faller meg ikke lett å la være å fundere over potensielle sorger. Når helsa skranter og formen raser, da ser jeg fanden på høylys dag. Ikke urealistiske ting, ikke overdrevne ting, men vanskelige ting. Nå skal jeg altså prøve å ikke tenke på sorgene før de er der. Jeg er ikke sikker på om jeg klarer det, men jeg skal prøve. At jeg skriver dette her forplikter kanskje littegrann...
.
mandag 9. november 2009
fredag 6. november 2009
Kontroll RH
Nå har jeg vært på kontroll på Rikshospitalet i 2 dager. Som ventelistepasient for lungetransplantasjon skal jeg sjekkes hver 4.måned. Så nå er jeg kontrollert. Alt var greit, heldgivis.
Men det er tøft å være på en sånn kontroll. Det setter tanker og følelser i sving. Møte med andres skjebner setter dype spor. Prosesser jobber på høygir. Kroppen er sliten og småsyk. Kreftene jeg trenger for å tro at jeg skal klare dette, de mangler akkurat nå. Nå må jeg hvile og få litt avstand. Det vil ta tid å hente seg inn etter sånne tøffe døgn. Døgn som denne gangen ble tøffere enn jeg kunne forutse.
.
Men det er tøft å være på en sånn kontroll. Det setter tanker og følelser i sving. Møte med andres skjebner setter dype spor. Prosesser jobber på høygir. Kroppen er sliten og småsyk. Kreftene jeg trenger for å tro at jeg skal klare dette, de mangler akkurat nå. Nå må jeg hvile og få litt avstand. Det vil ta tid å hente seg inn etter sånne tøffe døgn. Døgn som denne gangen ble tøffere enn jeg kunne forutse.
.
tirsdag 3. november 2009
Kakofoni av meninger
Debatten for og imot svineinfluensa-vaksinen går høyt. Angst for å ta den og angst for ikke å få den er skapt i mange mennesker i kjølevannet av media og helsemyndighetenes håndtering av saken. Jeg er glad for at jeg er "ferdig" vaksinert.
Bivirkninger går over. Konsekvenser av å få influensaen er antakelig verre. Slik er det iallefall for meg. Jo flere som er vaksinert, jo færre blir syke. Og færre i risikogruppen slipper å bli livtruende syke.
Det er min mening i dagens kakofoni.
.
Bivirkninger går over. Konsekvenser av å få influensaen er antakelig verre. Slik er det iallefall for meg. Jo flere som er vaksinert, jo færre blir syke. Og færre i risikogruppen slipper å bli livtruende syke.
Det er min mening i dagens kakofoni.
.
lørdag 31. oktober 2009
Bivirkninger
Nå får jeg svi for grisehumoren. Kroppen verker, armen er stiv og støl, jeg er kjempetrøtt og slapp og føler meg uggen. Pusten snører seg til litt mer enn jeg liker. Men det er vel nokså sikkert at dette er bivirkninger av vaksinen jeg fikk, så jeg holder sofaen og satser på at det går over fort. Men da kan det iallefall tyde på at vaksinen virker i kroppen.
Ha en grisefin svinaktig god lørdagskveld!
.
Ha en grisefin svinaktig god lørdagskveld!
.
fredag 30. oktober 2009
Litt humor i disse svinetider
Hassan var hos legen. "Jai skal kastrires", sier han. Legen spør om han nå er helt sikker på det. "Jaa, jaaa" sier Hassan. "Jai har snakket med kone og famili om det". Ok, så ordner vi det, sier legen. En halv time senere er det gjort, og Hassan tar sitt tøy på og går. Ute på trappen til legekontoret møter han sin gode venn Ygzmir. "Hva skal du hos legen" spør han. "Jai skal vaccineres ". Hassan: "for svarte, det var det det het..."
Noen forhåndsregler i disse svineinfluensatider: Gå ikke ut i grisevær. Unngå områder som ser ut som en svinesti. Det er ok å treffe Ole Brumm, men unngå Nasse Nøff. Unngå bøter, det er svindyrt. Hold deg unna folk med syltelabber. Unngå smør på flesk, det blir bare griseri. Vekk alle som purker når de sover. Til slutt: Ikke ha sex med sofagriser!!!!! Ha en svinaktig fin dag...
.
Noen forhåndsregler i disse svineinfluensatider: Gå ikke ut i grisevær. Unngå områder som ser ut som en svinesti. Det er ok å treffe Ole Brumm, men unngå Nasse Nøff. Unngå bøter, det er svindyrt. Hold deg unna folk med syltelabber. Unngå smør på flesk, det blir bare griseri. Vekk alle som purker når de sover. Til slutt: Ikke ha sex med sofagriser!!!!! Ha en svinaktig fin dag...
.
Abonner på:
Innlegg (Atom)