tirsdag 23. februar 2010

Endelig hjemme "for godt"!

Bank i bordet. Håper det holder stikk. Hjemme for godt. Uten flere uplanlagte innleggelser på sykehus. Jeg føler at det vil gå bra nå. Jeg er mer meg selv, henger med, er fysisk stødig i beina og kjapp i bevegelsene. Jeg kan klare meg hjemme nå. Inne. Og det er foreløbig nok. Det er for kaldt ute og bilen bør få stå i fred for en halvpålitelig sjåfør noen dager til. Minst.

Jeg har fortsatt smerter og plager. Jeg har litt dårlig hukommelse og gjør noen pussige feilkoblinger i hodet innimellom. Og jeg har for lavt immunforsvar. Så jeg er veldig utsatt for å få infeksjoner. Må være ekstra forsiktig en tid. Men det er tryggere hjemme enn i et sykehus når det gjelder infeksjonsfare. Jeg skal ikke ha noen behandling foreløbig. Så da kan jeg like godt være hjemme og vente på at immunforsvaret tar seg opp.

Jeg skal tilbake på en 3 dagers kontroll om en uke. I mellomtida skal jeg nyte friheten her hjemme, sove og spise og gjøre som jeg vil. Akkurat som jeg selv vil. Det skal bli godt nå. Å gjøre tingene akkurat sånn som jeg selv vil.

Så nå føler jeg at jeg er hjemme "for godt", "skikkelig" liksom. Jeg er "ferdig" transplantert, jeg har overlevd, jeg skal få det bare bedre og bedre helsemessig. Dette er jo rett og slett veldig bra!

I dag er jeg glad for alt dette! Og litt spent på hva fremtiden vil bringe. For ingen vet hva som venter rundt neste sving verken av godt eller vondt...

.

mandag 22. februar 2010

Snart hjemme

Jeg fikk permisjon i helga. Immunforsvaret var på vei opp. Jeg skal forklare dette med leukosytter /hvite blodlegemer. Når jeg er transplantert skal immunforsvaret være lavt for ikke å avstøte det nye organet. Det er de hvite blodlegemene sin jobb å renske vekk alt som finnes av fremmedlegemer i kroppen, så som virus, sårbetennelser osv. Det settes inn 3 medisiner som jeg skal ta livet ut for å holde immunforsvaret nede. Dette betyr at jeg blir immunsupprimert for resten av livet. Men leukosyttene skal altså ikke bli altfor lave, for da plukker kroppen opp infeksjoner eller virus for ingenting. Sånn som det skjedde med meg. Leukosyttene var på 1.2, og de skal være på minst 3,5. De tok seg først litt opp i sist uke til 2.5, så gikk de ned igjen noen dager, mens på fredag var de 2.9. Så da fikk jeg dra hjem på permisjon i helga. Noe som var kjempedeilig.

Opplegget videre nå er at en hematolog skal se på hvorfor leukosyttene er så trege med å ta seg opp. Etterpå det kan jeg dra hjem. Så må jeg vente til leukosyttene er minst 3,5 og da må den ene immunsupprimerende medisinen som ble tatt vekk når jeg ble lagt inn, legges på. Så må denne kontrolleres slik at leukosyttene ikke går ytterligere ned igjen. Så immunforsvaret blir passe lavt til å beskytte meg for avstøtning av lungene.

Det var en leksjon om immunforsvaret. Om den er korrekt vet jeg ikke. Den er bare sånn cirka det jeg har forstått selv til nå.

Det skal bli uendelig godt å komme hjem! Nå lengter jeg hjem. Hjem til senga mi og stolen min og stillhet og ro. I godt selskap med min kjære venninne som skal være hos meg ut uka.

.

onsdag 17. februar 2010

Veien fram

... er ikke helt ukomplisert. Det er visst som med enhver annen vei, det er svinger, humper, opp og nedoverbakke. Jeg hadde nok håpet på at veien fra mot et friskere liv skulle være en firefelts autostrader, men har vel egentlig aldri trodd at det skulle gå så enkelt for meg.

Jeg var hjemme to netter. Siste natta fikk jeg skyhøy feber, og da var det rett inn på Riksen igjen. Immunforsvaret var blitt veldig lavt og det ble påvist infeksjon (uten kjent årsak). Så nå ligger jeg her med intravenøs antibiotika tre ganger i døgnet i 10 dager. Immunforsvaret bruker tid på å ta seg opp igjen. Og så skal det balanseres med immunsupprimerende medisiner så immunforsvaret blir lavt nok til å hindre avstøtning av lungene, men høyt nok til at det ikke plukker opp bakterier eller virus i hytt og pine. Men det blir bra. Til slutt blir det bra.

Og det ville det ikke blitt uten de nye lungene. Da ville det ikke blitt bra til slutt.

Det motiverer for veien videre, veien fram til et lungefriskt liv.

.

onsdag 10. februar 2010

Hjemme!

Jeg er hjemme igjen! Utskrevet fra Rikshospitalet, medisinsk ferdigbehandlet etter lungetransplantasjonen! Det er fantastisk! Jeg er fortsatt tidlig i prosessen med å rehabilitere meg fullstendig etter transplantasjonen. Og jeg skal holde tett kontakt med sykehuset gjennom hele det første året. Nå skal jeg være hjemme sammen med en veldig god venninne som skal bo her i etpar uker, og så skal jeg en måned til opptrening på Catosenteret.

Jeg er takknemlig og ydmyk for at jeg har fått denne muligheten til et friskere liv! Nå skal jeg nyte det og prøve å ha noen gode dager her hjemme. Så får jeg bare leve med at det river og sliter og skriker i muskler og ribbein og arr når jeg beveger meg og gjør vanlige dagligdagse småting. Det skal gå seg til etterhvert. Det blir så underordnet når lungene er friske!

.

søndag 7. februar 2010

Helg på hospitalet

Det er utrolig deilig at det er helger i en sykehustilværelse. Hverdagene er til tider direkte hektisk, men dagsprogram som kan pågå til langt på kveld. Stell, mat, trening, visitter, prøver, røntgen, broncoskopier, undersøkelser, medisiner, blodprøver, samtaler osv, det går i ett og oppleves som mer travelt enn arbeidsdager i normalhverdagslivet. Det er bare å henge med, stå på og håpe på hvile til natta. Noe som for min del ikke er noen selvfølge. Men i helga er det mulig å få sove ut litt, da er det lite som skjer unntatt blodprøver, stell, mat, egentrening, og medisininntak. Det er tid til litt hvile og ro. Når kroppen har vært mange netter uten søvn, da er det utrolig deilig å ta sin sedvanlige immunsupprimerende medisindose klokka ni, snu seg rundt og dra sovemaska over øynene og proppe sov-i-ro-er godt inn i ørene og sove en time eller fire ekstra. Slikt gir påfyll til å gå løs på nye hverdager.

Mine nedturer har vært knyttet til problemer nettopp med søvn, med mage og med smerter. Heldigvis er alt med lungene stabilt og bra.

Så om ikke altfor lenge kan jeg nok sette nesa hjemover. Og etterhvert dra på en måneds opptreningsopphold på Catosenteret hvor jeg er godt kjent fra tidligere opphold.

Viss alt går etter planen. Og det er det ingen garanti for. Etter to måneder på hospital kan jeg ikke si at noen verdens ting er en selvfølge. Her er det bare å ta dagen som den kommer, ta dagen som den er.

.

fredag 5. februar 2010

Men..

..det viser seg at berg og dalbanene ikke er til å unngå helt enda. Alt går ikke knirkefritt. Det er da det gjelder å ikke miste motet. For fra at alle berg og dalbaner FØR i det store og hele bare gikk i nedoverretning, skal de NÅ gå i oppoverretning. Det er det jeg må fokusere på nå.

Det var dagens løypemelding til dere som fortsatt følger meg her på bloggen min tross sjeldne innlegg nå.

.

tirsdag 2. februar 2010

Kort oppdatering

Kort innpå fra et Rikshospital med svært laber nettdekning:

Det går bra med meg. Alt går fort framover. Om ikke altfor lenge skrives jeg ut av sykehuset. Utrolig! Jeg er fortsatt ikke direkte "frisk og rask", men jeg har omtrent dobbelt så mye luft i lungene nå enn før, og jeg klarer å være i fysisk aktivitet (enkel trening) i en halv time i strekk.

Det hele går så fort at jeg nesten ikke henger med i svingene. Men denne gangen er karusellen positiv. Jeg begynner å tørre å tro på at jeg faktisk skal få et friskere liv!

.