Jeg kan oppsummere tiden etter transplantasjonen som følger:
Jeg fikk en veldig tøff start etter transplantasjonen med nesten 3 uker på respirator pga. de nye lungene ikke foldet seg skikkelig ut. Jeg var stort sett helt våken på respiratoren og følte at jeg ikke fikk puste skikkelig. Det var et mareritt. Så ble det et blodslit å komme seg på beina igjen. Men det slitet og den treningen gikk relativt lett, fordi jeg stadig ble bedre og fikk puste og alt var optimistisk. Det ble 3 måneder på sykehus og 5 uker på opptrening. Etter ett år kan det konstateres at transplantasjonen har vært vellykket og at jeg fikk et forlenget liv i tide, i grevens tid.Pustekapasieteten er nå på litt over 70 prosent. Det er jo ikke 100 prosent, men mer enn bra nok til å fungere i et vanlig dagligliv. Jeg får puste, jeg hoster ikke og jeg kan gå i minst en time i passe tempo.
Problemet mitt har imidlertid hele tiden vært mye smerter og dette har gjort at opptreningen har tatt tid. Og fortsatt tar tid. I perioder er dette nokså slitsomt, men det er til å leve med.
Det at jeg får puste, kan bevege meg lett, ikke har hatt infeksjoner og våkner opp frisk dag etter dag, det er vidunderlig. At jeg ikke lenger lever med liv og død på brødskiva hver dag er kanskje den aller største forskjellen. Det er en lettelse og gir en ro jeg aldri kunne ha før. Jeg har hatt mange små turer gjennom sommeren og høsten, jeg har vært relativt mye ute i frisk luft og fin natur, jeg kan delta i sosiale aktiviteter og reise på familiebesøk. Og jeg har såvidt begynt å jobbe littegrann. Tiden kan brukes til annet enn helseavtaler og behandling dag ut og dag inn.Så har det vært noen kjepper i hjulene den siste tiden. Jeg ble syk i jula og endte opp med 3 uker på sykehuset pga. infeksjon som krevde intravenøs antibiotika. Selv om jeg har nye lunger så har jeg Cystisk Fibroes i resten av kroppen (bihuler og mage), og bakterier har flyttet "med nissen på lasset" og prøver å ta bolig i de nye lungene. Noe de ikke skal få lov til. Så da får jeg heller finne meg i intravenøs behandling. Underveis hostet jeg på meg et ribbbeinsbrudd el.l. og har nå rimelig mye smerter. Sammen med de andre smertene setter dette meg litt ut av spill. Så må jeg ha en operasjon i bihulene neste uke. Alt er litt kjedelig akkurat nå for en utålmodig type som meg, jeg vil jo så gjerne være frisk og "i gang". Men jeg må igjen bare kapitulere og la ting ta den tiden det tar. For jeg skal bli bedre igjen, og jeg skal bli bedre enn jeg noen sinne har vært. Når jeg bare får trent meg litt sterkere og våren kommer og lys og aktivitet blir en større del av hverdagen.
Så, hvordan det går med meg?
Jo takk, bare bra,
bare ikke helt bra,
men relativt sett veldig bra
om jeg bare snart blir bra ...
.
