mandag 31. januar 2011

Oslo kveld

.

TV2-serie ga donorstorm

3000 personer har lastet ned donorkort etter premieren på serien "Livet på vent" , melder TV2-nyhetene.

430 000 så programmet, som tok en markedsandel på 26.4%.

Dette må bety at mange mange mennesker i Norges land er berørt av temaet organdonasjon i disse dager. Kjempebra! Tenk at dette kan medføre at enda flere får livet i gave gjennom organtransplantasjon. Hvert eneste organ kan medføre at ett menneske får et friskere liv. Denne serien er jammen viktig!

Håper du ser den og reklamerer for den til de du omgås til daglig. Serien går på TV2 på onsdager kl.21.45.

.

torsdag 27. januar 2011

"Livet på vent" får mediafokus

Serien "Livet på vent" blir godt dekket i media. Hele 430 000 seere så programmet. Nettsidene til Stiftelsen Organdonasjon lå i går kveld nede etter programets slutt pga. overnbelastning! Det er lastet ned 3000 donorkort fra denne nettsiden.

CF-eren Sigrid gir lungetransplantasjon et flott ansikt. I det påfølgende programmet "Trude" forteller Sigrid og mannen mer om transplantasjonen, og her kan du lese mer om hvordan det går med Sigrid nå. Det ser ut som om Sigrid har vært heldig med en svært vellykket transplantasjon og det er flott å se!

Her møter Sigrid mannen (kirurgen) som reddet livet hennes. Arnt Fiane var også min kirurg og jeg kan bekrefte at han er både en dyktig transplantasjonskirurg og en klok og sympatisk lege. Jeg så endel til han de nesten 3 ukene jeg lå på respirator på thoraxkirurgisk intensiv, og jeg har nylig hatt en lengre prat med ham på Rikshospitalet. Jeg er uendelig takknemlig for at han og teamet hans valgte meg og for at det fantes lunger som matchet til akkurat min kropp.

Hvordan er det å vente, få og leve med et nytt organ?Min venn Truls Zimmer blir her intervjuet om hvordan hans tid før og etter lungetransplantasjonen har vært.




Denne serien setter i gang endel gjenopplevelsesprosesser og gir flashback hos meg (og hos mine pårørende som var sammen med meg den dagen transplantasjonen skjedde og i de første ukene etterpå). Det er kjente rom og korridorer, kjente grønne frakker og lange slanger, det er kjente ansikter og mange følelser. Jeg har faktisk vært der, har gått igjennom alt sammen. Mitt forløp ble mer komplisert enn det som kom fram i historiene i serien, og resultatet er ikke så "100%" som det serien viser. Men jeg lever og har en framtid, og det er det viktigste. Det hadde neppe vært situasjonen om det ikke hadde vært for de nye lungene jeg fikk ved organdonasjon.

Jeg er spent på de videre programmene i serien, og håper at også endel fakta rundt organdonasjon kommer frem. Så som at kriteriene for å komme på venteliste er svært begrenset forventet levetid, at det er mange flere på venteliste enn det er tilgjengelige organer, at en transplantasjon er en svær operasjon med fare for komplikasjoner, at det kreves livslang medisinering og oppfølging for den transplanterte osv osv osv. Og at spørsmål folk har blir besvarte, så som hvem kan være donorer, hvordan bli donor, at det ikke finnes noe register for potensielle donorer osv osv osv.

Fyldig informasjon om organdonasjon og transplantasjon finnes hos Stiftelsen Organdonasjon. TV2s nettsider om "Livet på vent" har også mye bra og nyttig informasjon, intervjuer, videosnutter og linker om temaet.

.http://www.tv2underholdning.no/livetpaavent/hoeye-livet-paa-ventseertall-ga-serverkrasj-3400763.html

tirsdag 25. januar 2011

ORGANDONASJON på dagsorden!

Er du klar for vinterens viktigste TV-serie?

I dag, onsdag 26.januar kl.21.45 starter TV2 serien "Livet på vent".

Dokumentarserien følger gjennom 8 episoder 15 mennesker som venter på et nytt organ. Serien utspiller seg på Klinikk for spesialisert medisin og kirurgi, avdeling for organtransplantasjon og thoraxkirurgisk avdeling, på en landets mest spennende arbeidsplasser; Rikshospitalet. TV-seerne får stifte bekjentskap med koordinatorer, kirurger og helsepersonell som hver dag arbeider tett på både livet og døden. Ikke minst får vi møte mennesker som venter på nye organer. Vi får oppleve hva det innebærer å være «bundet» til en mobiltelefon. Hvordan ventetiden går og redselen er for at ingen organer er tilgjengelig før det er for sent.

I kveld får vi se hvordan det går med Sigrid som venter på nye lunger. Sigrid og mannen hennes intervjues også i programmet "Trude" på TV2 i kveld kl.22.45. Her deltar også kirurg Arnt Fiane som transplanterte Sigrid (han var også min transplantasjonskirurg).

Også 16-årige Cathrine deltar i serien. Mer om henne finner du her.

Både Sigrid og Catrine har CF. I løpet av det siste året har ca. 10 CF-er gjennomgått lungetransplantasjon! Før dette er det anslagsvis opp mot 20 CF-er som er transplantert gjennom de foregående 20 årene. Lungetransplantasjon har nå blitt en anerkjent behandling  ved livstruende CF.


I 2007 sendte TV2 det sterke programmet Dokument 2 - "I kø for livet". Her følger vi bl.a. Truls Zimmer før og etter at han fikk nye lunger. Truls skriver bloggen "Frisk Pust" og jobber for Stiftelsen Organdonasjon. Han deltar i dag i intervju på "God Morgen Norge". Programmet "I kø for livet" kan sees gratis hos TV2 i noen uker framover. Anbefales!

Som dere vet er også jeg en av de heldige som har fått et mye friskere liv med nye lunger pga. organtransplantasjon. Jeg har gjennomlevd å stå "i kø for livet" og jeg har levd "livet på vent". Jeg var heldig og fikk nye lunger i tide, jeg fikk "livet i gave". Jeg er svært ydmyk for at jeg fikk denne gaven. Og mine tanker går i dag også til de som aldri fikk denne muligheten og til de jeg har kjent som fikk transplantasjon men idag ikke lenger er i livet.



Dagen i dag står i organdonasjonssakens tegn. Tett på livet og døden tror jeg dette blir vinterens viktigste serie. Jeg håper at flest mulig ser disse programmene og snakker med sine nærmeste, tar stilling til organdonasjon og sier "JA til livet".

Foto: Siv Dolmen/Stiftelsen Organdonasjon


.

fredag 21. januar 2011

Jula varer helt til påske?

Livet må på en slags måte gå videre. Klaras død var et slag i ansiktet og representerer et stort savn for meg; det finnes få som har så mye lik erfaring som det vi to hadde. Jeg kjenner på sorgen og på tomheten. På tomrommet som vil finnes inne i meg, lenge lenge.

Samtidig med dette er min egen helse litt kranglete om dagen. Jeg ble kraftig forkjølt med bihulebetennelse, ørebetennelse og antakelig lungebetennelse i jula. Infeksjonen har satt seg til i lungene og jeg går nå på intravenøs antibiotika på 10.dagen. Lungene uler som et lite orkester ved litt belastning. Men jeg er lei av julemusikk nå. Jeg ønsker meg lysere toner. Jeg ønsker meg heller fuglekvitter og røffe gitarriff, helst i god til før påskesol og appelsinskall dukker opp.

Jeg håper at lungene slutter å buldre, at lungekapasiteten blir som før jul og at slappheten i kroppen slipper taket. Så jeg kommer ut i det fri, i vintervakkerheten, i det sosiale liv, i kultur, i samvær med friske mennekser i det friske livet. Det gjør jeg helt sikkert. Og det forhåpentligvis ganske raskt. 

.

onsdag 12. januar 2011

Klara Dahle til minne

Dette er et innlegg jeg hadde håpet jeg aldri skulle trenge å skrive. Søndag 9.januar ble en svært tung og trist dag. Klara Dahle, min gode og likesinnede CF-venninne, døde. Klara ble 29 år gammel.

Klara skrev bloggen "Klaras tanker" , og gjennom våre blogger ble vi kjent for tre og et halvt år siden. Klara hadde lungesykdommen Cystisk Fibrose, og hun hadde en spesiell og svært skummel bakteriestamme (Burkholderia Cepacia) i lungene. Det var ingen selvfølge at hun kunne bli godkjent for venteliste for lungetransplantasjon med denne bakterien. Det var en milepel da hun for omtrent et år siden kom på ventelista, for hun hadde kjempet hardt for å få denne muligheten (jmfr. blogginnlegg her). Klara fikk heldigvis sin lungetransplantasjon, og det gikk bra i starten. Så fikk hun infeksjon og lå på respirator i flere uker. På slutten angrep de skumle bakteriene igjen og det var ikke flere behandlingsmuligheter å prøve. Klaras beintøffe kamp er over. Det er ufattelig og meningsløst trist.

Klara bedrev "risikosport" hver dag de siste årene. Hun gjorde de utroligste ting på tross av elendig pust og heftige infeksjoner. Hennes pågangsmot var i særklasse. Jeg heiet på Klara hver eneste dag. Helt til hun ikke kom i mål. For hun kom ikke til målet; et nytt friskt liv med nye lunger. Det stod verken på mot, innsatsvilje eller styrke. Klara holdt ut, tålte, villet, orket og kjempet lenger enn noen. Men over liv og død rår selv ikke Klara Dahles helt spesielle viljestyrke.

Det er med stor ydmykhet jeg tar farvel med Klara. Hun har gitt meg så mye, hun har lært meg så mye, hun har delt så mye. Hun var så uvanlig sterk, så nøktern, så rolig, så uredd, så viljesterk. Hun ville så gjerne leve, hun var glad i livet, hun hadde planer og drømmer, hun ville være der for sine kjære, sin mann, sine 2 små hunder og sin hest Trico. Hun var så ung og samtidig så moden, så reflektert og så klok. Klaras kropp tålte det utroligste; hun fikk hestekurer med medisiner jeg aldri har hørt om maken til, hun overvant den ene kritiske kneiken etter den andre. Det var liksom Klara som skulle klare dette nesten umulige; å overleve en lungetransplantasjon med den farlige bakterien Burkholderia Cepacia. Skulle noen klare det, så var det Klara.

Men sånn ble det ikke. Klara vil etterlate et stort savn som likesinnet CFer. Vi delte felles erfaringer om infeksjoner, sykehusopplevelser, lungetransplantasjonstanker, utredning og ventetid. Vi hadde gode samtaler om hverdagsliv, om gleder og sorger og kanskje mest om å holde motet oppe og finne de små øyeblikkene og gledene som kunne gi motivasjon. Jeg vil savne SMSer, telefonsamtaler og bloggkommentarer. Klara vil for alltid ha en stor plass i mitt hjerte. Hun gjorde et uslettelig inntrykk. Klara vil for alltid leve i mitt indre. Det blir veldig veldig tomt etter Klara.

Jeg er enormt takknemlig for at jeg fikk bli kjent med Klara.

Hvil i fred!

.

søndag 9. januar 2011

.

Et gammelt innlegg om MOT

Risikosport


Har du noen gang tenkt på at risikosport kan være så mangt?

At psykologien i å ta utfordringer og la det bære eller briste kan gjelde på flere av livets områder? At å gjennomføre det en har satt seg fore kan gå på bekostning av liv og helse? Uten at det er en eneste klatrevegg eller brusende elv eller høye fjell og dype daler involvert i det hele tatt?

Og da snakker jeg ikke om hjerte og smerte og kjærlighet og denslags.

Jeg snakker om at for noen kan det å gå over dørstokken koste så mange mentale krefter at det utmatter mer enn lange fjellturer for friske folk. At det for noen kan være så vanskelig å åpne kjeften og si sin mening at det koster mer enn det gjør å holde forelesninger i storsal for andre? At for noen kan det være så fysisk krevende å komme seg på en teaterforestilling at de må lade opp i flere dager enn det en elitefotballspiller må foran en kamp? At noen må hvile i flere dager etter en tur på kjøpesenteret enn en maratonløper må etter NewYork maraton? At det å sette seg et mål om noe som skal skje fram i tid med helsemessig ustabilitet kan innebære like mye usikkerhet som det gjør med været for de som klatrer til Kilmanjaro?

Likhetspunket er at det handler om mot, om å satse, innsatsvilje,om å tørre, om å utfordre sine egne grenser, om å tåle usikkerhet, om å holde fokus og om å vite at innsatsen kan medføre katastrofale kroppslige følger like gjerne som en gedigen følelse av seier. Utfra sitt eget utgangspunkt, sine egne forutsetninger. Utfra sine egne mål.

Jeg kjenner en og annen som utøver en slik risikosportsøvelse i disse dager. Jeg heier på deg og heiser flagget til topps om du kommer i mål først eller sist eller ikke i det hele tatt. Helt sikkert! Lykke til!

tirsdag 4. januar 2011

Bloggstatistikk

I 2010 har bloggen "Spor av Åshild" hatt 19 888 besøk fordelt på 30 005 sidevisninger. Det er skrevet 104 innlegg, dvs omtrent 2 innlegg pr. uke.

Fra jeg starta bloggen i januar 2008, har bloggen hatt 45 814 besøk. Det er skrevet totalt 405 innlegg på disse 3 årene bloggen har eksistert.

Jeg har etterhvert forhåpentligvis mindre "spenningsstoff" å skrive om min helse. Men jeg velger å fortsette og skrive små oppdateringer, slik at de som er interesserte kan følge min transplantasjonsprosess-historie enda en stund.

Så har jeg ellers meninger om mangt og meget og gjør meg stadig refleksjoner over forhold jeg ser, hører om eller opplever i hverdagen min. Det vil komme ett og annet innlegg av denne art også i det videre. Og så noen bilder jeg tar på min vei da, selvfølgelig.

Jeg fortsetter å skrive så lenge jeg har noe å meddele og jeg ser at noen leser...

.

lørdag 1. januar 2011

1.NYTTÅRSDAG

1.nyttårsdag har blitt en spesiell dag for meg. Forhistorien er at jeg gjennom flere år fra 2002 hadde store problemer med nakken, 2 operasjoner pga. prolaps, ekstremt mye smerter og veldig mye ufrivillig innestitting. Nyttårsaften 2006 følte jeg meg bedre og jeg syns at alt så lysere ut, jeg tenkte at det tunge livet nå lå bak. Dette skrev jeg om i dagboka mi ved det årsskiftet.

1.nyttårsdag 2007 våkna jeg opp med nesten 40 i feber, sørpe tett og elendig. Fra den dagen av gikk alt nedover med lungene mine. Sakte men sikkert ble pusten dårligere og infeksjonene stadig hyppigere. Prøvetaking, legebesøk og sykehuskontakt ble hverdagen. Lungesykdommen Cystisk Fibrose ble det alt dominerende i livet mitt i 3 år.

1.nyttårsdag 2010 ble jeg koblet av respiratoren etter min lungetransplantasjon. Jeg fikk en komplisert start med noe som kalles Primary Graft Failure (primær lungesvikt). Dvs at de nye lungene ikke foldet seg opp som de skulle, men de fungerte bra nok til at jeg kunne klare meg på respirator. Fra denne dagen da respiratoren ble koblet fra, begynte veien fram mot et stadig friskere og bedre liv.

Respiratoren er av!



Endelig mat. Fornøyd. Puster selv. Mange av slangene er borte!
 

Nå er alt mye bedre!

Ting har tatt tid, og på 1.nyttårsdag 2011 har jeg noe infeksjon i lungene etter en runde "hals, snørr,ører", som så mange har hatt denne jula. Men jeg vet at selv om jeg vil trenge en ny behandlingsrunde med medisiner igjen, så vil de virke. Lungene vil bli bra igjen og jeg vil bli bra igjen. Årets første dag er ikke preget av struttende energi, men av tro på gode dager, pågangsmot og tanker på kjekke ting å gjøre framover. Så får jeg heller tåle at alt ikke går i det tempoet jeg gjerne vil det skal.

Det viktigste er at TIDEN KOMMER.

.