onsdag 31. mars 2010

GOD PÅSKE!

Jeg ønsker alle mine lesere en riktig god påske. Med tid til samvær, kos, mat, spill, ro, fred.

Selv har jeg det fortsatt ganske krevende. Immunforsvaret er ustabilt og immunsupprimerende medisiner må justeres. Det jobbes i kroppen, jeg har mye smerter og er veldig sliten etter alt jeg har vært igjennom. Jeg kan vel si det sånn at kroppen sliter og trenger tid på å komme i form, men at lungene er bra og fungerer fint når jeg går ute og inne. Jeg får pust og det er det aller viktigst, det er pust man lever på. Det er en del å følge opp, så det er ikke akkurat ferie her enda. Jeg tok blodprøver på Rikshospitalet på mandag, var på smerteklinikken på tirsdag og hos tanlegen idag, onsdag. Men fra idag av skal jeg bare slappe av, nyte påskeliljer og tulipaner og påskemarsipan. Og bare ta dag for dag. Det er nok akkurat nå. Dag for dag. Det skal bli godt med noen rolige, stille dager. Jeg ønsker påsken velkommen!

.

lørdag 27. mars 2010

Riss i sjelen

I dag vil jeg minnes Eva Markvoort. Eva en en canadisk CF-jente jeg har fulgt en tid gjennom bloggen hennes 65 Red Roses. Hun var en spesielt kreativ jente som 25 år gammel ventet på lungetransplantasjon for andre gang. I ventetiden har hun formidlet tanker og følelser om pust og om livet på en uvanlig interessant måte, og bloggen har blitt lest verden rundt. Uten å kjenne Eva fikk jeg sansen for henne og håpet for henne at hun skulle få nye lunger i tide. Det gjorde hun desverre ikke. Vakre Eva døde i dag. Jeg vil takke for de spor hun har satt gjennom gode og ærlige tekster på bloggen.

Det er mulig å kjenne en slags sorg over mennesker man bare kjenner til gjennom nettet. Det er heldigvis en helt annen sorg enn den man vil ha over et menneske man kjenner i det virkelige livet. Tristheten handler om at unge mennesker desverre fortsatt dør av Cystisk Fibrose. Unge mennesker som skulle hatt livet foran seg. Slik kreative Eva skulle ha hatt.

Jeg henter fram et innlegg fra et år tilbake som er like aktuelt idag:

Riss i sjelen

Noen ganger
males det
med tydelige svarte bokstaver
at Cystisk Fibrose er en alvorlig og livstruende sykdom.

Det er
når
dødsannonsen forteller
at en CF-er
ikke lenger er.

Det er når begravelseskriftet
sier takk og til minne
og avstanden mellom fødselsdato og dødsdato er altfor kort.

Det er slike ganger
at det risses svarte riper i sjelen.

Det risses "å leva det er å elska"
hverandre
mens vi
har
hverandre.

.

torsdag 25. mars 2010

På kaffibar

Kaffibar. Svart kaffi. Målet for søtten minutters slitsom spasertur. Svetten siler. Kroppen skal bli sterk. Musklene får verke det de vil, ut skal vi (musklene og jeg). Kaffibaren på Kampen har knakende sterk kaffi med karsk (dvs hasselnøttsirup f.eks). Kaffikjerringer kappes om en krakk her. Kaffi og kjekke aviser. Roe ned litt. Ta en pust i bakken. Er det ikke det kaffibarer er til for?

Nåja. Den tid er nok forbi. Kaffibarer har nå fått et annet klientell. Kaffikjerringer på førti pluss er ut. In er det som kan være deres barn. Og barnebarn. Kule ammende mødre med babyer i alle aldre under ett år. Fancy barnevogner står på rad og rekke utenfor vinduet. Noen ganger er det fedrene som møtes en formiddagsstund. Dette er nåtidens kaffibarklientell.

Jeg setter meg ned ved et ledig (!) bord. Ser rundt meg. En gravid mage sitter alene med en avis.
Det lukter Lano, nøstebarn og babybæsj. En snørrete guttunge slenger bitelekene sine rundt seg. En rosa jentebaby smiler sjenert fra rosenrøde kinn. Der er det en til. Og en til. Snart ser jeg 5 babyer som smiler, snørrer, sugler og skriker omkapp. Mødrene er i ammetåke, forført av sine små. Nyfødte gullklumper og tannverkende ettåringer får skvetter av mammas pupp. Bordene flyter over av stellevesker, bleier, tåteflasker og smokker. Avisene har forsvunnet bak disken. De har ikke lenger kaffibarens fokus.

Jeg finner en avis og to. Later som jeg leser interessert. Tar en slurk kaffi. Mens det grugles og dikkes rundt meg. Snart skriker alle 5 om kapp. Mødrene rives ut av tåka eller dypsindige samtaler om om hvordan de organsierer livene sine, barnehageplasser, barnefedre, barnetrygd osv. De skifter bleier om kapp og pakker de søte små inn i klær fra H&M. Og ull under og utenpå, selvsagt. Forsvinner ut og vips, så var det stille.

Du verden så stille det ble. Jeg sukker matt og setter sliten fra meg siste rest av lunken kaffi og slentrer hjemover. Hjem til kaffi og egne aviser. Hjem til ro. Komplett ro. Stille konstaterer jeg at jeg er for gammel eller for sliten for fancy kaffibarer på formiddagstid. Jeg foretrekker heller ro. Det får bli en stund til jeg tar en kaffi på Kampens kaffibar igjen. Jeg får heller finne et annet mål for søtten minutters slitsom spasertur i silende svette.

(PS: om noen som ikke kjenner meg skulle tro at jeg er irritert på kaffibarerns klientell så er jeg faktisk ikke det. Sannheten er at jeg elsker babyer og egentlig bare er veldig misunnelig...)


.

mandag 22. mars 2010

Å være hjemme - fragmenter

Langsomt fylles hodet opp med andre inntrykk enn guloransje sykehusvegger. Den sure sydama på Carl Berner som skulle sy opp den svindyre nye sommerolabuksa mi slurva, sømmen ble skeiv og stygg. Skitt happens. Lunch på Villa de Paradiso på tjukkeste Grünerløkka, pesto og parmasan på salt fuccasia. Rammebutikk som inspirerte til kreative sysler. Sola som skinner. Fuggel som synger. Synger om vår.

Bilen er skitten og snøen er svart. Appelsinene på benken mygler og sure sokker trenger vask.
Spor av hverdag, spor av friskhet, spor av liv. Og spor av angst. Jeg ble litt vel varm inne i den butikken. Kroppen er i ubalanse og blir klissvett. Så ble jeg litt kald utenfor. Fryser under pleddet utover ettermiddagen. Blir jeg syk nå? Skal det samme skje som de to siste gangene jeg ble utskrevet? Infeksjon igjen? Hva tåler jeg og hva tåler jeg ikke? Hva er god slitenhet og hva er varsellamper om å bremse ned? Hvordan skal jeg tolke kroppens signaler? Som før, da lungene var syke, eller som nå, når lungene er nesten friske? Jeg er immunsupprimert, hva innebærer det i hverdagen? Hva vil de siste blodprøvene si om immunforsvar og immunsupprimerende medisins balanse i kroppen?

Hodet er fullt av tanker. Jeg ble ikke syk denne gangen. Jeg går tur. Opp bakke og ned bakke. Lungene gir meg nok luft, det er veldig deilig. Men musklene verker og begrenser. Denne kroppen som henger på rundt disse nye lungene er ikke trent. Den må trenes opp. Noe jeg har lett for å glemme. Jeg hadde nok tenkt at når jeg kom hjem etter å ha blitt lungetransplantert så skulle jeg være frisk og sprek. Og sprek er jeg definitivt ikke. Om enn antakelig sprekere nå enn på lenge. Jeg må trene meg opp. Trene kroppen opp. Opptrening. Et vanskelig ord for en utålmodig person som meg. Jeg vil være sprek, og det helst i går.

Ting tar tid, sier folk til meg. De har rett. Men jeg hadde nok ikke tenkt at det skulle ta lang tid. Så lang tid som dette tydeligvis tar. Enten jeg vil eller ikke. Jeg vet ikke hvor jeg har denne forventningen fra, forventningen om at etter transplantasjonen skulle alt være bra. Fra en ukebladreportasje, kanskje? Fra en film? Fra et tv-innslag? Jeg vet ikke. Jeg vet bare at jeg ikke har hørt særlig mange historier om folk som fikk kompliserte forløp etter transplantasjonen. Kanskje er ikke disse historiene så fristende å fortelle. Eller kanskje ikke fristende å høre. Jeg vet bare at min vei ble lengre enn jeg hadde forestilt meg på forhånd.

Og at jeg møter meg selv i døra når jeg låser meg inn hjemme og forventer at nå, nå er jeg frisk som en fisk.
.

fredag 19. mars 2010

Hjemme III

Utskrevet igjen. For tredje gang. Hjemme for godt. For tredje gang.

Denne gangen håper jeg at det holder. Tre måneder i sykehus holder for en stund. Nå vil jeg være utskrevet, hjemme. Nå vil jeg være i det friske livet. Dette har jeg sagt før og jeg kommer til å fortsette å si det helt til jeg er der. I det friske livet. Det er der jeg skal komme for virkelig å kunne oppleve gleden etter alt slitet jeg har gjennomgått.

Jeg er på vei. Veien videre kjenner jeg ikke. For om man er i det friske livet eller i det syke livet eller i andre slags liv, så gjelder den samme sannheten; vandrer din vei blir til mens du går.

.

torsdag 18. mars 2010

Ikke helt frisk enda

Nåhar jeg hatt 11 nye døgn på sykehuset og jeg har nå hatt ca. 3 måneder innenfor hospitalets vegger. Jeg begynner å bli rimelig lei. Samtidig har jeg ikke noe valg, når kroppen trenger rett-i-kroppen-medisiner og immunforsvaret ikke stabiliserer seg er sykehus det eneste rette stedet å være. Opptrening er utsatt til over påske.

Men jeg holder fast på at dette skal bli bra til slutt, at den kronglete veien skal rette seg ut og at jeg en dag kan se tilbake på det hele med annet enn kvalme i magen.

Men nå vil jeg hjem, ut, ut i det fri, ut i det friske. Det er det jeg vil nå.

.

lørdag 6. mars 2010

Løypemelding

Jeg har vært på kontroll på Riksen noen dager og er nå temmelig lei av sykehus. Kroppen sliter litt med å tilpasse seg den nye situasjonen, medisiner og immunforsvar og infeksjoner skal kontrolleres, tilpasses og fungere sammen. Så jeg føler meg ikke akkurat 100% i form enda.. Men jeg prøver å være optimistisk og tror det skal gå seg til. Og jeg kjenner hver dag at jeg har gode lunger som gir nok pust til det jeg skal klare å gjøre, dag for dag. De er langtfra 100% de heller, men de gir meg luft og pust. Jeg har fortsatt noen "helseavtaler" å gjennomføre før jeg skal til "et rehabiliteringssted ved Oslofjorden" (som Anne Grete Preus eller Gerd Liv Valla ville sagt det). Pluss at jeg skal finne roen her hjemme, pakke, få oversikt over medisiner og papirer og gjøre alt klart for å være borte en stund. Og helst ikke gjøre så mye på en gang at jeg ikke sliter meg helt ut og går tom for energi. Ikke enkelt å balansere det hele.

Når jeg har dager eller øyeblikk med energi så tenker jeg YES, nå er livet på skinner, nå skal alt bli bra, nå skal jeg kunne legge planer, være stabil, leve et normalt helt vanlig liv.

Når jeg har dager eller timer med flatt batteri og en kropp i ulage, ja da innser jeg at TING TAR TID. Det skal visst ta tid dette her, det skal visst ta tid før jeg føler meg frisk, det skal visst ta tid før jeg er stabil. Og så blir jeg utålmodig. Jeg vil være frisk NÅ. Jeg er lei av å hangle. Jeg vil opp og ut i livet og ha slutt på at alt er så slitsomt. For det er fortsatt altfor ofte slitsomt å være meg.

Det jeg må huske på og minnes om er at nå har jeg god tid. Før rant tiden ut for meg, nå gjør den ikke det. Og så skal jeg gå fra begrensninger til muligheter. Før gikk jeg fra begrensninger til begrensinger. Nå blir det muligheter. Det er dette jeg prøver å huske, hele tiden hver dag.
.

tirsdag 2. mars 2010

Om å være hjemme

Jeg skulle skrive noe fornuftig om det å være hjemme. Men jeg får det ikke til. Kanskje fordi det å være hjemme har betydd så mange ting, mye å forholde seg til, mye å tenke på, mye å ordne i, mye å finne løsninger på. Selv om lungene mine nå fungerer relativt bra, så har jeg fortsatt smerter og for lavt immunforsvar, jeg er i en "tilstand" hvor jeg på en måte er både er frisk og syk på en gang. Veien fra å føle seg opplagt til å føle seg utslitt er veldig veldig kort og følelsen av optimisme og matthet svinger deretter. Jeg er skjør.

Men jeg kan gi noen glimt:

I dag skinner sola snøsmeltende. Jeg går tur i gatene. Kan gå på med litt tempo og får likevel pust. Dama i glasskunstbutikken omfavner meg av glede over at jeg er vel tilbake. Jeg kjøper vafler hos "Kristi Menighet". De smaker godt samme hva slags religiøse eller ikke religiøse ingredienser som er i dem.

I går var jeg utslitt. De første dagene hjemme fartet jeg litt for mye på handel. Og hadde flere folk på besøk samtidig i helga. Jeg gjorde for mye. Klarte ikke hvile. Det endte med flatt batteri. Selv om intensjonene var gode; å fylle på med friske kontraster til sykehusverdenens særegne liv..

Så var det nye legetimer. Her og der. Helsevesenet fungerer ikke slik at om man ligger inne på et sykehus i 10 uker så er alt med kropp og medisiner fikset opp i. Noe hører hjemme her, noe der. Til å rive seg i håret av.

Tanker skal sorteres. Respiratortiden, transplantasjonen, sykehusoppholdet, hvite helsevesenmennesker inn og ut av livet mitt, det er mye som skal bearbeides. Noe skal ligge bak, urørt, annet må knaes om og om igjen for å bli ferdig. Om dette skal jeg skrive mer. En annen gang.

Koffertene står i kø her. En skal til Rikshospitalet hvor jeg skal ha kontroll etpar dager nå. En annen skal til Catosenteret over helgen. En tredje inneholder div. ting fra det lange sykehusoppholdet jeg har hatt. Litt mer rot og kaos enn jeg liker, litt mye som skal holdes oversikt over.

Så finner jeg et kort her, en julegavelapp der, en blomsterbukettlapp eller en liten gave et annet sted. Ting jeg har lest og sett før, men som jeg ikke husker å ha fått. Og noe jeg husker, som rører meg ved å se og lese igjen og igjen.

Jeg skulle ønske jeg fikk mer ro her hjemme nå. Istedet skal jeg videre, til sykehus og opptrening. Når jeg endelig har begynt å lande litt så må jeg fly videre.

Det er ikke noe latmannsliv dette her. Å gjennomgå en lungetransplantasjon er mye mye mye mer jobb og slit enn jeg kunne ane på forhånd.

Så nå håper jeg våren kommer med energi og lys så jeg kan få oppleve resultater av alt dette. Jeg tror den gjør det. Kommer. Våren. Våren med resultater.

.