onsdag 9. januar 2008

Tåkehav

Som jeg har skrevet her før så har lungesykdommen min innhentet meg.

Hva mener jeg med det?

Gjennom de 44 årene jeg har bak meg har jeg levd med en CF-sykdom i sjakk. Jeg har hatt infeksjoner og fått behandling som har virket, jeg har tatt mine medisiner uten at det har preget hverdagene mine altfor mye og jeg har hatt pust nok til det meste jeg har hatt lyst til å gjøre. Det har vært mye slit og mye slitenhet, men tross alt et relativt bra CF-liv.

Slik er det ikke lenger. Lungekapasiteten min har blitt drastisk redusert. Infeksjonene lar seg ikke lenger knekke av antibiotikabehandling og pusten blir kort og anstrengt ved den minste bevegelse. Jeg hoster mer og er preget av infeksjonene, jeg blir slapp og uvel og får feber av ingenting. Utallige antibiotikakurer i tablettform og intravenøst virker dårligere og dårligere og bivirkningene blir mer og mer omfattende. Tross hissig behandling av lungene med inhalasjoner, medisiner og drenasje blir jeg ikke som før i pusten. Jeg er generelt sliten og alt er mye tyngre enn før. Det er flere og flere ting som blir vanskelig å gjøre av sosiale og kulturelle aktiviteter. Selv små aktiviteter gjør meg utslått og jeg må hvile mye både før og etter alt jeg gjør.

"Er det ikke mulig å få nye lunger da"?

Dette har folk spurt meg om i mange år. De fleste har hørt om lungetransplantasjoner og mange forbinder slike transplantasjoner med CF gjennom tv, ukeblader og aviser. Til dette har jeg alltid svart at det nok ikke er så enkelt. At man skal være mye sykere enn det jeg er for å få en lungetransplantasjon. Og at det er færre organer enn folk som trenger transplantasjoner, at det er en svær prosess for å komme på en venteliste og at en transplantasjon er en kritisk operasjon som ikke blir fortatt uten at overlevelsesmulighetene er minimale. At det ikke er en lettvint greie. Og at jeg selv håper at jeg aldri skal komme i en slik komplett vanskelig situasjon. At jeg håper det inntreffer noe, en ulykke, hjerteinfarkt, ny forskning eller noe sånt før jeg skulle bli så dårlig. At jeg ikke vil tenke på slike problemstillinger. Iallefall ikke på lenge lenge enda.


Men så har altså tingene forandret seg. Sykdommens alvorlighetsgrad har kommet til et stadium jeg hadde håpet jeg aldri skulle nå. Det som før har syntes som en surrealistisk hypotetisk problematikk har kommet nærmere. Nærmere enn jeg hadde ønsket.
Nærmere enn det burde.

Jeg aner at et hav av usikkerhet ligger foran meg. Et tåkehav hvor veien videre knapt kan skimtes. Det er bare sporene som kan vise hva som blir min vei.


Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et gammelt veiskilt uten vei.
Det står og peker med sin morkne pil
Mot skoddemyr og mot skoddemil.
Jeg leter fåfengt etter navn og tegn
Alt er visket ut av sludd og regn.
Der sto en gang det sted jeg skulle til
Når ble det borte og når for jeg vill?
Jeg famler som en blind mot dette ord
som skulle vist meg veien dit jeg bor.
Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et veiløst skilt og skremmer meg.

- Inger Hagerup

BRUER


”Kvart menneske er ei øy, som kjent. Så det må bruer til” (Tarjei Vesaas)

Øy-kvinne

Når livet blir vanskelig er det en kjent strategi å "ta en dag om gangen".

Når livet blir enda vanskeligere lærer man et noen timer om gangen kan være nok.

Det kan være tider da livet er slik at det er øyeblikkene som må telles. Da det ikke finnes en bra dag, men kanskje et øyeblikk av opplevelse, glede, varme, godhet. Da det må letes med lys og lykter for å finne dette øyeblikket som gjør denne dagen verd å leve.


Som Åse Marie Næsse sier det i diktet "Isles of happiness":


"Jeg reiser fra øy til øy gjennom brådypt, frådende hav.

Og jeg som alltid har elsket havet

jeg er en øy-kvinne nå"



Eller som jeg selv vil beskrive det, litt mindre akademisk:

”Du får ta en dag om gangen” sier folk. Når de ikke vet hva de skal si, når alt synes håpløst og tungt. Når de forstår en flik av hvordan det er å være meg. Når trøst synes meningsløst. Da sier de det. At jeg må ta en dag om gangen. Jeg skjønner at de føler seg hjelpeløse, at de mener vel. Men det er jo det jeg har gjort hver eneste dag av 2007. Tatt en dag om gangen. For å holde ut, holde motet oppe. Og før 2007, før lungene begynte å svikte meg, da hadde jeg et smertehelvete i 4 år. Men nakkeprolaps og operasjoner og uttallig behandlingsformer og forsøk som alt bare gjorde smertene verre. I 4 år var det sånn. Smerter, oppkast, fortvilelse, innestengthet, uro. Altså hadde jeg tatt en dag om gangen i store perioder av de årene. Til sammen blir dette 1825 dager. Som jeg har tatt en dag om gangen. La meg si i alle fall ca 1500 da (jeg har jo hatt besøk og vært på rehabilitering innimellom, og det har tross alt vært brukbare dager innimellom gjennom disse årene). Det blir 36 000 timer det. Ca 24 000 våkne timer. Veldig mange av disse alene. Kanskje 20 000 timer alene. På den tiden får du sett rimelig mange tv program og hørt rimelig mye radio. Og musikk. De dagene jeg har orket det. Å lese har jeg ikke klart annet enn aviser. Noe tid har vært på nettet. Uansett: det har vært jævlig mye tid til å tenke, føle, gruble. Jævlig mye tid å ta en dag om gangen. Derfor har jeg lyst å skrike ut ”hva tror du det er jeg gjør da” når noen sier ”du får ta en dag om gangen”. Men jeg gjør det selvsagt ikke. For jeg skjønner at de ikke vet annet å si. Og at det tross alt er det det hele koker ned til når man må mestre en slik situasjon; å ta en dag om gangen. Og håpe at dagen i morgen blir bedre enn dagen i dag. Om igjen og om igjen. Hele tiden. Alltid.