fredag 29. august 2008

Nesten

på feil sted til feil tid. I kveld var jeg nesten på feil sted til feil tid. Nesten.

Den "faste" parkeringsplassen min var opptatt og jeg måtte parkere rundt et hjørne fra hvor jeg bor. En svær gjeng ungdommer veivet rundt i gata og gapa. Sikkert slutt på ungdomsklubben på bydelshuset kl 22, noe sånt. Har ikke sett slike ansamlinger guttehvalper her samtidig før iallefall. En mann kommer gående, begynner å kjefte på ungdommene som står i veien, det blir krangling, knuffing, høylydt roping, bråk. Mannen ser ikke god ut, han ypper opp til slagsmål og de unge går i mot, brøler, stiller seg i ring. Jeg skynder meg bort, holder meg litt på avstand, men stopper og observerer det hele og er i beredskap til 1) å stikke om han kommer etter meg og 2) å ringe politiet om det skulle brake sammen, glimte i kniver der oppe i gata. Heldivis kommer det en annen voksen, sikker fra ungdomsklubben, gemyttene roes ned, ungdommene trekker seg samlet litt tilbake (sikkert 20 stk) og den "ugode" mannen står stille og prater med den "gode" mannen. Krisen er avverget, det ble ingen slosskamp, faren er over, jeg kan gå hjem.

Jeg går hjem. Med et lite gufs av uhygge går jeg hjem. Det skal ikke være bråk i mitt lille koselige nabolag. Det skal ikke forville seg lettantennelige agressive fulle menn eller ungdomsgjenger inn i min gate. Jeg vil være trygg her. Jeg vil ikke være urolig. Jeg vil ikke være nesten i nærheten av noe som nesten skjer eller nesten ikke skjer. Jeg vil ikke tenke på hvor nær nesten noen ganger kan være.

Takk og pris for at det oftest blir med nesten. Og at det ble med nesten denne gangen. At det bare nesten ble gateslagsmål. At noen bare nesten gikk av skaftet. At jeg bare nesten var på feil sted til feil tid. Bare nesten denne gangen. Nesten. Og akkurat ikke.
.

søndag 24. august 2008

TV-dokumentar om CF

I kveld sendteTV-Norge dokumentaren "Et liv på overtid". Dokumentaren er fra Newsealand og handler om en ung jente på 19 år som har Cystisk Fibrose.

Filmen gir et innblikk i hvordan det kan være å være 19 år og ha CF. Hvordan det er å leve med en sykdom med dystre utsikter, beskyttende foreldre og å skulle bli selvstendig og overta behandlingsansvaret selv. Utover det ga den etter min oppfatning svært lite informasjon om hva det innebærer å leve med CF. Jenta hadde gastrostomi og måtte ha sondemat om natta. Men det var ingen synlige lungeproblemer, ingen hoste og inhalasjoner/drenasje, ingen infeksjoner og heftige antibiotikakurer. Det var lite som kunne tilsi at den jenta var døden nær og derfor levde noe "liv på overtid".

Jeg syns sånne program bidrar til å opprettholde myter om CF. Myter om at CF er en sykdom man ikke blir voksen av, ikke blir gammel av, en sykdom forbundet med mye elendighet og tidlig død. At CF-ere "sloss for livet", "lever mot alle odds" og "lever livet på overtid". Dette er faktisk ikke hovedsannheten om denne sykdommen. Det finnes idag CF-ere på over 70 år, det finnes raske og "friske" barn og ungdommer som lever gode og aktive liv med sin sykdom og sin behandling, det finnes arbeidsføre voksne, det finnes foreldre og endog besteforeldre. Det finnes desverre også alvorlig syke CF-ere, det finnes CF-ere som må lungetransplanteres og det finnes CF-ere som dør. Men det finnes først og fremst stadig flere CF-ere som lever stadig lengre, stadig bedre og stadig "friskere" liv med sin sykdom. Det er kanskje ikke enkle liv, men det er heller ikke utelukkende "dødssyke" liv. Levealderen går stadig opp og dødeligheten er avtakende. Dette er kunnskap som ikke fenger like godt i TV-dokumentarer, avisoverskrifter og ukebladreportasjer. Men det er heldigvis den faktiske sannheten.

Jeg er selv et levende eksempel på dette. Da jeg var barn ble det sagt at CF-ere ikke oppnådde voksenalder. Da jeg var ung tenkte jeg at jeg ikke kom til å bli voksen. Da jeg var ung voksen tenkte jeg at jeg aldri kom til å bli skikkelig voksen. Når jeg er skikkelig voksen tenker jeg at jeg aldri kommer til å bli gammel. Slik at livet gått, fra år til år, og nå har det blitt 45 år utav det. 45 år er faktisk et helt liv. Jeg har utdannet meg, jobbet, etablert meg, jeg kunne ha blitt både mor og bestemor med denne alderen. Jeg har brukt veldig mange år av livet på å tenke på at jeg ikke kom til å få de årene jeg faktisk har fått, tenke på at jeg ikke kom til å leve de årene jeg faktisk nå har levd. Likevel vil jeg ikke si at jeg "lever på overtid". Jeg lever på tid. Jeg lever på den tiden som skulle vise seg å bli min tid, med eller mot alle odds. Det er kanskje det som mest av alt kjennetegner et CF-liv, at det ikke er mulig å vite hva som blir tiden, hva som blir veien, hva som blir livet.

Bevisstheten om liv og død blir antakelig "spisset" i et CF-liv. Men jeg skulle ønske at det ikke var mediaskapte myter som spisset denne bevisstheten. Jeg skulle ønske at de som er barn og unge med CF idag kunne slippe å møte forutinntatte holdninger fra omgivelsene om denne "dødelige sykdommen".

Jeg skulle rett og slett ønske at nyanser og faktakunnskap kunne ta opp konkurransen med store overskrifter og tåredryppende filmscener. Så dette til sammen kunne utgjøre dokumentasjonen om Cystisk Fibrose anno 2008.

.

lørdag 23. august 2008

Bedre enn forventa

Ute glimter solen til med sitt nærvær og gir en deilig følelse av at sommeren ikke er helt over enda. Selv om det er kaldere i lufta og fornemmelsen av høst er ganske tydelig, nytes de siste varme solstrålene til fulle. Metaforen til livet forøvrig er nokså tydelig for meg.

Jeg er så heldig at jeg foreløbig tåler rett-i-kroppen-medisinene- rimelig bra. Og jeg nyter hvert øyeblikk det er sånn. Det er som en bonus - forventningene om strevsomme mørkegrå kvalmedager var der og så ble det mye bedre enn forventa. Det er utrolig deilig når det er sånn. At noe blir bedre enn forventa. Om det er været eller viktigere ting så er det deilig. Når det blir bedre enn forventa.

.

torsdag 21. august 2008

Skiftende skydekke

For en halvtime siden skinte sola varmt og deilig og jeg dinglet med avisa i hengekøyestolen min, barbent og varm. Nå høljer regnet ned og det lyner og tordner. Så fort kan været skifte.

Og så fort kan "været" i livet forøvrig også svinge. Iallefall i helselivet. Formen min svinger opp og ned som en jo-jo. Riktignok er den aldri lenger helt bra, den pendler mellom nokså dårlig og ille dårlig. Forskjellen er om jeg orker å gjøre noe eller ikke. Jeg har hanglet i over tre uker nå, en dag litt bedre, en dag litt verre, men hele tiden med høye infeksjonsverdier på tross av både en og to antibiotikatyper. I går var alt helsvart. Det var smerter, tett nese og tett hode, grufne lunger, feber, kvalme, uvelhet, fortvilelse, likkistetanker og bekymring for mulig sykehusinnleggelse. Det ble bestemt oppstart av intravenøs antibiotikakur (rett-i-blodet-medisiner) idag, og siden lungeavdelingen ikke har ledige senger (!) endte det opp med at jeg skal ta en type antibiotika intravenøst og en type i tablettform hjemme. To intravensøse går ikke å ta hjemme fordi jeg får så kraftige bivirkninger. Siden jeg hater alt som har med sykehus å gjøre var motvilligheten ganske stor da jeg dro dit idag tidlig. Ganske stor.

Så gikk det bedre enn jeg frykta. I dag var ikke kroppen like tung og hodet ikke like illeverkende av bihulebetennelsen. Det gikk greit å få nål i veneporten. Blodprøver og pusteprøve ble tatt. Legekonsultasjonen gikk raskt og jeg har fått med meg kortison, smertestillende, kvalmestillende og intravenøsmedisinene. Utstyr (to svære bæreposer) ble hentet på apoteket. Og vel hjemme kunne jeg altså sette meg ut i hengekøyestolen og dingle med avisa. Det hadde jeg aldri trodd 24 timer tidligere..

Så nå er det bare å sette seg til å vente på bivirkningene. For de kommer nok. Men forhåpentligvis dempes infeksjonen ,og viss jeg er riktig heldig vil jeg føle meg bedre og orke mer. Det er det jeg stadig håper på, at jeg skal orke litt mer. Bare litt.. For livet blir så mye lysere om jeg bare orker litt.. Jeg håper stadig på at sola igjen skal skinne, tross de mørkeste skyer og de barskeste tordenbrøl. Iallefall prøver jeg å håpe det, at sola igjen skal skinne.. Skinne ute og skinne inni. Aller helst skinne inni.

.

søndag 17. august 2008

"¨Münchauser syndrom by internet"

Det finnes endel ting som er vanskelig å fatte at mennesker kan gjøre.

Sånn som at det finnes foreldre (mødre) som med vilje og bevissthet skader og mishandler sine barn med døden til følge for å selv få oppmerksomhet og sympati fra omgivelsene og helsepersonell. Dette kalles Münchausen syndrome by proxy.

Idag har jeg blitt introdusert for et nytt begrep: "Münchausen syndrome by internet" (om dette er en reell medisinsk/psykiatrisk diagnose vet jeg ikke). Jeg følger daglig bloggen "Confessions of a CF-husband (skrevet av en CF-ektemann i USA som har en 26 år gammel CF-kone som er lungetransplantert og har født en sterkt prematur jentebaby mot alle odds). En svært seriøs og bra blogg. Denne bloggen har hatt linker til en annen blogg som har beskrevet en ung kvinnes ekstreme sykdomssituasjon, hun har angivelig CF og har blitt lungetransplantert med de mest vanvittige komplikasjoner som følge. Masse mennesker verden over har investert mye medfølelse, tårer, medlidenhet, søvnløshet og bønner i denne kvinnen. De har fulgt historien fra time til time og vært sterkt berørt av hennes dramatiske lidelse, som er ført i pennen av en venn. Det har blitt etablert støttegrupper og samlet inn penger. Så har det kommet for en dag at det hele bare er oppspinn. Kvinnen har ikke CF, er ikke lungetransplantert og ligger ikke på sykehus svevende mellom liv og død. Historien er løgn, oppspinn og bløff fra ende til annen.

Igjen sitter tusenvis av mennesker, sjokkerte og såret, sinte og bedratt. De har ikke bare blitt lurt og feilvurdert sin egen vurderingsevne, de har også brukt masse tid på følelser for et menneske som bare har drevet et spill for galleriet. CF-miljøet i USA er bekymret for at dette skal skade CF-saken (alt der er jo basert på foundraising/veldedighet). Og sette transplantasjonstematikken i vanry.

Selv var jeg inne på denne bloggen en gang og forsto heldigvis raskt at dette var en historie om ekstreme komplikasjoner etter en transplantasjon som jeg ikke ville ha godt av å lese. Jeg så ingen hensikt i å ta innover meg en så ekstrem smerte for et menneske som ikke har noe med mitt liv å gjøre. Men at det skulle kunne være "fake", det hadde jeg nok ikke kommet på å tenke på.

Dette er en sterk påminnelse om hva slags medium internett egentlig er. Hvem som helst kan skrive hva som helst når som helst. Alt man leser må tas med forbehold om sannhetsgehalt og presisjonsnivå. Forhåpentligvis er forholdene litt mindre her oppe i Norge enn i store USA. Forhåpentligvis er "skurkene" færre her i landet. Men de finns vel overalt.

Ordtaket "du skal ikke tro på alt du hører" blir sannere enn noengang. Desverre er det nok sånn også på internett. Faktisk kanskje vel så sant på internett som i virkelighetens liv. Trøsten må være at sannheten som regel vil komme for en dag en eller annen gang. Jeg velger i det lengste å tro det, at sannheten overgår løgnen. Men sikker, det er jeg jammen ikke...

.

torsdag 14. august 2008

Friske fraspark

I bloggens heading lover jeg leserne noen "friske fraspark" og ikke bare seriøse alvorlige innlegg.

Siden jeg har vært noe friskere denne sommeren har jeg prøvd meg på det; å komme med noen friske fraspark. Friske i den forstand at de kan provosere litt, sette ting litt på spissen, skape reaksjoner og diskusjoner. Jeg sikter da til innleggene om OL, parkbråk, "utlendinger", transittmottakslagsmål mm. Om jeg har oppnådd dette eller ikke kan jeg ikke vite; innleggene har fått 0 kommentarer. Kanskje skyldes det sommerferierende lesere, kanskje ikke.

Uansett vil jeg fortsette å komme med fraspark. Friske eller ikke friske. Jeg vil ikke ha en blogg som består kun av gravalvorlig likkistehvitt sykdomsstoff. Derfor prøver jeg å finne en balanse mellom tungt og lett, søtt og surt, sykt og friskt. Slik jeg også i livet forøvrig etterstreber, så langt jeg selv kan, å ha en tilværelse som balanserer mellom tungt og lett, søtt og surt, sykt og friskt. Forskjellen er selvsagt at i livet kan jeg som syk ikke selv bestemme at det skal være balanse mellom disse ingrediensene. Det er det nok atskillig lettere å få til i en skarve blogg.
Men jeg prøver i det minste, både i bloggen og i livet...

.

onsdag 13. august 2008

Sensommertanker

Sommeren ser ut til å være over for denne gang. Iallefall på hell for denne gang.

Det samme er sommerformen jeg var så heldig å ha helsemessig en periode denne sommeren.

De siste ferieplanene måtte kanselleres. Sofaen innhentet meg. Spøkelser raslet i skapet. Infeksjoner fikk overtaket, helt mot min vilje. Kroppen kjører sitt eget løp uten å spørre hva jeg vil. Igjen kjører den sitt eget løp uten å spørre hva jeg vil.

I sofaen er det det lett å la tankene ta seg turer på videvanke. Tankene på høstmørke, regn, kulde og frost. Tankene på sykehusinnleggelser, kurer, kanskje utredning. Tankene på alle begrensningene som kommer med kulda, ting som blir vanskeligere å gjøre. Tankene på lange dager inne og mørke kvelder hjemme alene. Tankene deprimerer meg. Det er lite glede og energi å hente i disse tankene. Jeg burde ikke tenke disse tankene. Men jeg tenker dem likevel.


Noen ganger må også de tankene jeg ikke burde tenke tenkes. Noen ganger må også tankene som deprimerer meg tenkes.

Samtidig med tankevirksomheten må lommelykten hentes fram. Den eldgamle livsvisdommen må på banen igjen; det gjelder å lete med lys og lykte etter noe som er positivt i akkurat denne dagen. For det er helt sikkert alltid noe som kan sees på som positivt i en dag.
Om 86 399 av 86 400 sekund av et døgn er pyton, finnes det garantert ett som er bra. Om 1439 av 1440 minutter er tunge, finnes det minst ett som er godt.

Slik prøver jeg å tenke.
Tenke når skyer av høst preger sensommerhimmelen.

(Dagens lyspunkt for meg; jeg fant et fantastisk verktøy på internett: Google Oversetter. Et program som oversetter tekst fra f.eks engelsk til norsk. Nå blir det gøy å lese utenlandske blogger nå!)

.

fredag 8. august 2008

08.08.08 Åttende i åttende null åtte

En artig dato. En dato som vil bli stående i historiebøkene som dagen for åpningen av OL 2008 i Bejiing, Kina. Et omdiskutert OL med uttallige demonstrasjoner mot seg. Menneskerettighetene som mangler i landet skal det ties om under lekene. Halvannen million innbyggere i Bejiin er sendt bort og arbeidere har milliarder utestående i lønn. Hva og hvem som skal vises fram er nøye kontrollert og sensurert. Det er et glansbilde som skal vises fram for verden.

De som kjenner meg vil vite at jeg ikke er noen sportentusiast og enda mindre noen idrettsfanast. Og det er jo synd for meg, for jeg skjønner at folk som er interessert i sport live og på TV har mange gleder i livet som jeg ikke har.

Derimot har jeg en viss sans for tall. Spesielt tall som gjelder penger. Stort sett andre sine penger.


Som Kina sine penger:

Åpningsshowet idag kostet 500 000 000 kroner. Fem hundre millioner kroner (ABC-nyheter).

Aftenposten melder at Bejiins "ekstreme makeover" har kostet rundt tusen milliarder kroner. 100 000 000 000.

Hva hele OL vil koste Kina er vel omtrent ikke til å regne på.

Kronetallene kan sikkert variere med ulike kilder. Uansett er det snakk om veldig mange penger. Så ufattelig mange millioner kroner kunne ha mettet mang en munn og stablet på beina mang et jordskjelvoffer. Så lenge det finns et eneste fattig menneske på denne jorda syns jeg det er totalt unødvendig å bygge opp nye arenaer (og hoteller, veier, altmulig) til hvert OL. Det kunne være mer enn godt nok å fikse på en eksisterende arena. Jeg vet jo godt at verden ikke er så enkel at noens kroner metter andres mager og at et slikt arrangement skaper arbeidsplasser, standardhevning og PR for arrangørlandet. Men det syns jeg faktisk teller mindre i dette regnestykket. Rett ut sagt. Ukorrekt og upopulært, men det er min mening.

Uansett hva slags meninger som måtte finnes om hele arrangementet, går lekene sin gang. Og jeg får ha sportsånd nok til at jeg ønsker alle utøvere og tilskuere live og på TV GODE LEKER.

.

tirsdag 5. august 2008

Skyer på sommerhimmelen

Å leve med CF innebærer å leve med mange tanker og bekymringer om nåtid og framtid. Det er som å ha noen spøkelser i et skap hele tiden. Når jeg er "frisk" (dvs. ikke infeksjoner og brukbar pust) klarer jeg stort sett rimelig godt å holde skapdøren igjen så spøkelsene ikke får røre på seg. Men når infeksjonene innhenter meg og kreftene raser utav kroppen, da forsvinner også styrken til å holde spøkelsene på avstand. Da kommer de rasende ut av skapet og skremmer meg så jeg kan bli stiv av skrekk.

Veldig irriterende er det; at de kommer mest fram når jeg som minst trenger dem. Når alle krefter bør brukes til å dempe infeksjoner og holde motet oppe. Jeg skulle ønske jeg visste hvordan jeg kunne kverke disse spøkelsene. Men til nå har jeg ikke klart å finne det hvordan det skulle kunne gjøres.
.

søndag 3. august 2008

Mer Oslo-sommer

Om noen skulle ta min litt selvironiske beskrivelse av parkkvelden bokstavelig, så får jeg presisere at jeg generelt er av den oppfatning at "utlendinger" er våre nye landsmenn og at flere kulturer nå kunne forenes, selv om det noen ganger kolliderer med brask og bram. Tiden er alltid i endring, generasjoner er i endring. Min barndoms sanglærdom om "Mot i brystet, Vett i pannen, Stål i ben og armer, Ryggen Rak og Blikket Fritt, se det er bra, Tåle Slit og Tåle Sludd og Tåle Frost og Varme, slike gutter det vil gamle Norge ha", passer neppe for denne generasjonens ungdom, om de er født i Norge eller ikke.

Det er noen ting man raskt lærer seg som beboer i Oslo. Man blander seg ikke inn i konflikter med folk på gata, man lar festfulle og dopa folk være i fred og man skyr bråk. En gylden regel er å trekke seg bort fra folk som kan ansees å være i ubalanse. Da er man tryggest. Absolutt tryggest.


Heldigvis finnes det masse flott ungdom som fortsatt har "vett i panna". Jeg har hatt gleden av å ha en grandtantenevø på snart 15 her i noen dager (grandtantenevø = jeg er hans grandtante, altså tante til hans mor). Han har introdusert meg til akvariehobbyens verden. Vi har trålet akvariebutikker og sett fisker i alle farger og fasonger, med ulike navn og ulike priser, og jeg har fått innblikk i at dette er en hel vitenskap. Vi fikk smuglet med noen reker og en grønn algebolle i en solid isoporpakke i kofferten hans på flyet. Med ryggen rak og blikket fritt er det så langt vi har strukket oss til å gjøre noe som er "på kanten" i sommervarmen.

Forøvrig hører jeg spennende lydbokkrim dinglende i hengekøyestolen min. Stieg Larsson har endelig bergtatt også meg med triologien "Menn som hater kvinner".
.