mandag 30. november 2009

Et slit

Denne kuren ble et slit. Det har vært dager som nesten ikke har vært til å komme igjennom. Dager da håp og pågangsmot glimter med sitt fravær. Dager hvor jeg tenker at den største lykken et menneske kan ha er å være frisk. Dager hvor det er det høyeste ønsket jeg har.

Samtidig vet jeg at det er dette slitsomme livet som er mitt liv nå og i overskuelig framtid. Tanken på å ha kraft og mot til å orke en transplantasjon er heller ikke lett (om den dagen kommer). Det kan være mange skjær i sjøen etter en sånn svær operasjon. At utfallet er vellykket er det ingen garanti for. Det er ingen lystelig tanke, men jeg skjønner at en transplantasjon er det eneste som potensielt vil kunne gi meg en bedre helse. Bedre helse med mulighet til å planlegge dagene og gi livet et innhold som står i forhold til de behovene jeg har.
Det har jeg ikke nå.

Jeg skulle ha vært på Jæren nå. Ferieuke med besøk hos søsken, venner, tantebarn og grandtantebarn. Istedet sitter jeg her inne i leiligheten min og grubler. Besøket har reist. Besøket var svært kjærkomment. Det er lettere å tenke på andre ting enn egen helse når det er noen å prate med, noe som skjer i huset, noen som kan ta meg med på en liten luftetur.

Jeg skriver ikke dette for å sutre. Jeg skriver det for å fortelle noe om hvordan dette CF-livet er. Hvordan hverdagen kan være. Jeg vet at i disse dager er det venner av meg som kjemper enda tøffere kamper. Det er tøfft å vite. Jeg heier på dem og meg selv og håper vi klarer å holde "gutsen" oppe. Vi er "surveivere", vi er ukruttet som ikke forgår så lett, vi skal klare oss selv når dagene er tøffe. Vi skal klare oss selv når dagene er et slit. Vi skal klare oss selv når livet er et slit. For noen ganger er sannheten at alt er et slit.

.

torsdag 26. november 2009

Bivirkninger rir kroppen

Medisiner har virkninger, men desverre også bivirkninger. Noen ganger kan disse oppleves større enn effekten av medisinene. Kroppen vrir seg, stritter i mot "gifta" som pumpes inn, alt inni fryser og ulmer. Stoffskiftet blir i ulage, blodsukkeret blir i ulage, magen blir i ulage, tankene blir i ulage, følelsene blir i ulage, kreftene svikter, motet svekkes. Jeg blir sliten og veldig veldig trøtt. Natten gir ingen hvile, kroppen finner ingen ro, kamper kjempes i halvmare og jeg bades i svette. Alt er urolig i meg nå.

Disse gjentakende infeksjonsrundene og de kompliserte konsekvensene av behandling og ikke behandling av disse er en side av denne sykdommen som er like krevende som pust og hoste. Noen ganger vet jeg nesten ikke hvordan jeg skal holde ut.

.

mandag 23. november 2009

Kur igjen

Det var som jeg tenkte, det måtte rett-i-blodet-medisiner til igjen. Tablettkuren virket ikke nok. Det er kun en måned siden sist intravenøse kur. Men jeg orker ikke å bli gående å hangle med lite krefter og lett feber hele tiden. Det blir jeg så utslitt av. Så nå krysser jeg fingre og håper denne kuren vil virke. Det bør den. Jeg skal snart reise til Jæren til bryllup til min nevø som skal gifte seg med en ung jente fra Kina. Og det er snart tid for juleavslutninger og juleferie.


Jeg er så heldig å ha besøk av en veldig god venninne hele uka. Det gjør det litt lettere å ta kuren hjemme.

Ellers strømmer det på med diverse arbeidskarer her knyttet til vannlekkasjen. Skaden er nå besiktiget og taksert, og forsikringsmannen skal sende et saneringsfirma hit for å sjekke eventuell fuktighet i gulvet. Det er jo betryggende. Jeg føler at alle forstår og tar hensyn til at jeg er lungesyk og må ha dette fikset skikkelig og uten arbeidsinnsats fra min side. Det er jeg godt fornøyd med.

.

fredag 20. november 2009

Forventer datakræsj

Datamaskinen min synger på siste verset.
Så viss det blir stille herfra er dette grunnen.
Men jeg klarer meg ikke lenge uten dataen, så dette må nok ordnes opp i til uka.

God helg!

.

torsdag 19. november 2009

Hverdagsrapp

HVERDAGSRAPP FOR SUPERKVINNER

Jeg spretter opp av dyna og rer opp alle sengene,
mens jeg rusher gjennom dusjen med frokost mellom tennene,
Jeg hurtigtørrer håret mens jeg knytter mine lisser,
og vasker opp og støvsuger og mater fugl i bur;
Og mens jeg smører ørten store brødskiver med tærne
og sender barn på barnehave-skole- speider- tur,
så sykler jeg til jobben og tar klesvasken på styret
med den siste kaffekoppen, mens jeg leser til eksamen
i psykologisk-filosofisk-korrespondansekurs i fransk. Voila!
jeg skriver hundre brev i timen og avisinnleg i VG
mens jeg tar et kurs i Yoga og i selvtillitsteknikk.
Og i lunsjpausen besøker jeg min mor på pleiehjemmet,
og tar trikken til klinikken hvor jeg føder meg et barn.

Og med sykkelen på ryggen jogger jeg omsider hjem.
Og mens jeg koker næringsriktig mat til alle fem,
vasker vinduer og turner i trapes og rydder stue,
pusser sølvtøy, hører lekser, løser kryssord, står på hue,
går jeg rett ned i spagaten mens jeg snitter opp salaten,
lakkerer negler og parterer opp en nitti-kilos gris.
mens jeg elsker med min fremgangsrike mann - naturligvis!
Jeg går på gruppedynamisk PC-kurs og realiserer meg selv,
mens jeg leser pedagogisk riktig eventyr hver kveld-
Jeg holder fest for mine viktige og vellykede venner,
og gjør allting som en superkvinne "skal" og "må" og "bør".
- - Og plutselig en vakker dag så er jeg over førr !!

(Marit Hjorthol)

Men jeg vet at det finnes andre slags superkvinner og, både under og over førti...


.


Vannlekkasjen stoppet

Det drypper ikke lenger. Mugget er støvsugd og polert bort. Det er skåret åpning til en rørsjakt med masse sånn skumgummiaktig isolasjon i. Det er satt på vifte som skal tørke opp fuktigheten. Så må jeg bare vente og se hva som skjer videre.

Jeg er fortsatt slapp og ikke i form. Holder meg bare inne og i ro. Det er tungt regnvær ute. Det blir kjedelig, jeg blir lei. Får besøk i helga og utover uka, det holder meg oppe. Det blir fint.

.

onsdag 18. november 2009

Skranter

Formen er laber. Har stigende infeksjonsverdier, lav o2 når jeg går, litt feber hele tiden og er veldig slapp. Tross at jeg har stått på antibiotika i 13 dager. Er ikke spesielt tett og hoster ikke. Men orker lite og skynder meg hjem etter fysioterapi eller lege. Vil bare hvile, inne. Jeg skal prøve en tablettkur i 3 dager, viss ikke det hjelper må jeg starte med intravenøsmedisin fra mandag av. Og det er ikke særlig gunstig, for det er bare litt over 3 uker siden sist kur var ferdig. Det er bare en ting å si, dette er kjedelig. Kjedelig.

.

tirsdag 17. november 2009

November

ÅRET HAR 16 MÅNEDER

Året har 16 måneder: November,december, januar, februar, marts, april,maj, juni, juli , august, september,oktober, november, november, november, november.

(Henrik Norbrandt)

.

Drypp. Drypp.

Nå har det vært 5 mannfolk i leiligheten min på under ett døgn, hvorav 4 i barske arbeidsuniformer. Ikke hver dag det skjer. Lekkasjen er identifisert til å komme fra naboen over sin varmtvannsbereder. Hos meg må først mugget fjernes, så må det stå vifte på for å tørke i flere uker, og så skal vegger og tak males. Og følgelig må alt ut av mitt kombinerte gjeste/roterom. Selv kan jeg ikke gjøre noe, jeg er febersyk og tett, og jeg er blitt forsikret om at forsikringen skal ordne med alt. Så da er det bare å håpe på at alle folka er skikkelige og pålitelige og gjør det de skal.

Snekkeren skulle komme i kveld og fjerne mugget. Så ringte han og ba fint om å heller få komme i morgen. Og jeg sa selvsagt ja.

Håndverkere, here we go... (kan ikke helt klare å få Ikea-spøkelset ut av hodet).

Men: NÅ har jeg jo begynt å IKKE ta sorgene på forskudd, så det tenker jeg ikke mer på foreløbig. En dag om gangen og ett skritt om gangen er nok. Så ordner det seg nok. Jeg ender tross alt kanskje opp med et riktig pent og ryddig nytt gjesterom en vakker dag.

.

mandag 16. november 2009

..så drypper det..

Når det regner på presten så drypper det på klokkeren, sier ordtaket.
Det gjenstår å se det, da.

I går kveld oppdaget jeg at det drypper fra taket på gjesterommet. Og at det er mugg i et hjørne. Under står et skap med pappkasser oppå, og oppå der igjen diverse ruller med plakater og egen malingsproduksjon. Det siste er gjennomvått og ødelagt, skapet er litt vått og misfarget.

Så da er det bare å brette opp armene og ordne opp. Dvs. selv orker jeg ikke å flytte på en eneste ting. Jeg er slapp og feberaktig og pusten buldrer så fort jeg går opp og ned på en krakk for å sjekke.

Fikk hjelp i går kveld til å fjerne tingene på skapet, dra det fram og få dekket til med plast og håndduker. Har snakket med styreformann i sameiet og det har allerede vært to kjekke karer her og inspisert. De må først finne ut hvor lekkasjen kommer fra, så tørke opp, så fikse opp det som er skadet på vegger og tak. Kan ta tid. Kan bli litt jobb. Passer dårlig i min situasjon. Men, her er det ikke noe valg. Mugg i leiligheten til en lungesyk kan ikke få stå. Så her blir det litt å henge fingrene i. Sukk. Eller var det drypp jeg skulle sagt. Drypp. Drypp.

.

lørdag 14. november 2009

Klara får ja fra Rikshospitalet!

Jeg fortalte 11 januar 2008 om CF-eren Klara Dahles tøffe kamp. Klara er 28 år og er alvorlig syk av CF. Hun har en bakterie i lungene som heter Burkholderia Cepacia. En bakterie som gjør at en lungetransplantasjon er mye mer riksiabel enn normalt og at oddsene for overlevelse er dårligere den første tiden. Det har derfor vært uklart om Rikshospitalet ville prioritere henne for plass på venteliste. Hun har det siste året blitt stadig dårligerer, og et svar fra RH ble nå påkrevd; ja til utredning eller nei. Et nei som ville bety at hun ville stå igjen uten noe håp om et friskere liv.


Det har vært nervepirrende å vente på Rikshospitalets avgjørelse. På onsdag var svaret klart. Klara får ja til utredning, og dermed en mulighet for å kunne komme på venteliste, en mulighet for å kunne få en transplantasjon, en mulighet til å kunne få leve. Jeg er så uendelig lettet, så uendelig glad. Jeg har blitt godt kjent med Klara og vet at hun er en fighter av dimensjoner og har to i seg til å klare dette mot alle odds.


Jeg gleder meg med Klara og ønsker henne lykke til med utredning en gang før jul. På bloggen Klaras tanker kan du lese mer om hennes tøffe kamp. Jeg heier på deg, Klara!


.

fredag 13. november 2009

1 ÅR PÅ VENTELISTE

I DAG har jeg stått på ventelista for lungetransplantasjon i ett år!


Det har vært skrekk og beven, det har vært tårer og tvil, det har vært tro og håp. Det er kort sagt om noe som er veldig sammensatt og komplisert.


Viss jeg skal si 3 ting om det å stå på venteliste i 1 år, så blir det følgende:

1) Det er en komplisert prosess som tar tid

2) Man blir veldig vàr på relasjoner

3) Kombinasjonen av å la hvedagene gå sin vante gang og samtidig leve med tanken på den overhengende dramatikken som utløses viss telefonen ringer, det er et mentalt stress.


Andre kan kanskje glemme dette ettersom uker og måneder går, men det er høyst levende i meg hver eneste dag. Jeg må kjempe for å la hverdagene gå rundt, leve "som vanlig" og ikke bli nervevrak. Jeg søker bevisst adspredelse. For inni meg er dette en reell virkelighet, selv om det hele til tider kan oppleves surrealistisk fortsatt. En transplantasjon kan innebære et nytt og friskere liv, men det kan også bli mitt livs mareritt. Det som er sikkert er at livet snues opp ned og på hodet for en kortere eller lengre periode.


Det som er veldig positivt er at min helsetilstand ikke har blitt vesentlig forverret dette året. Den har heller stabilisert seg litt i og med at infeksjonene ikke er like hyppige og uregjerlige. Det var ingen selvfølge at utviklingen skulle bli slik. Så dette er jeg svært ydmyk og takknemlig for.

.

torsdag 12. november 2009


NÅR TRÆRNE
MISTER BLADENE

BLIR UTSIKTEN FRA KJØKKENVINDUET

SÅ MYE

BEDRE

(Thomas Sjödin)

.

tirsdag 10. november 2009

En krevende øvelse

Det blir en ikke helt lett øvelse for meg dette med å ikke ta sorgene på forskudd. Jeg er ikke akkurat pessismist, men jeg har en sterk tendens til å gruble og fundere på alle mulige eventualiteter når ting er tøft.

Jeg ble igrunnen godt opplært hjemme; man måtte aldri ha hull i strømpebuksa, for tenk om det skjedde en ulykke og man kom på sykehus, man måtte alltid forlate huset i tipp topp stand før en ferie, for tenk om vi omkom på veien og andre folk måtte ta seg inn i huset. Alltid ha regntøy i sekken, det kunne jo bli regn midt på sommeren. Osv.

Lillebjørn Nilsen synger:

"Se alltid lys på livet, sa mor og far til meg.
Husk alltid at det beste kun vil hende deg.
Barnetro er viktig, ellers blir det trist.
Jeg gjetter kryssord med blyant
og er evig optimist"

For meg passer nok dette bedre: "Se aldri lyst på livet, sa mor og far til meg. Husk alltid at det verste det kan hende deg". Jeg tror ikke de mente det negativt, altså. Men i den situasjonen jeg er i nå, så er ikke dette refrenget akkuart konstruktivt. For det er mange ting å bekymre seg for, mye som kan gå galt.

Så jeg har et tankesett å endre. Det faller meg ikke lett å la være å fundere over potensielle sorger. Når helsa skranter og formen raser, da ser jeg fanden på høylys dag. Ikke urealistiske ting, ikke overdrevne ting, men vanskelige ting. Nå skal jeg altså prøve å ikke tenke på sorgene før de er der. Jeg er ikke sikker på om jeg klarer det, men jeg skal prøve. At jeg skriver dette her forplikter kanskje littegrann...

.

mandag 9. november 2009

Nytt forsett

Fra i dag av

skal jeg øve

meg

på en ny mental

levemåte:

Å IKKE TA SORGENE PÅ FORSKUDD!

.

fredag 6. november 2009

Kontroll RH

Nå har jeg vært på kontroll på Rikshospitalet i 2 dager. Som ventelistepasient for lungetransplantasjon skal jeg sjekkes hver 4.måned. Så nå er jeg kontrollert. Alt var greit, heldgivis.


Men det er tøft å være på en sånn kontroll. Det setter tanker og følelser i sving. Møte med andres skjebner setter dype spor. Prosesser jobber på høygir. Kroppen er sliten og småsyk. Kreftene jeg trenger for å tro at jeg skal klare dette, de mangler akkurat nå. Nå må jeg hvile og få litt avstand. Det vil ta tid å hente seg inn etter sånne tøffe døgn. Døgn som denne gangen ble tøffere enn jeg kunne forutse.

.

tirsdag 3. november 2009

Kakofoni av meninger

Debatten for og imot svineinfluensa-vaksinen går høyt. Angst for å ta den og angst for ikke å få den er skapt i mange mennesker i kjølevannet av media og helsemyndighetenes håndtering av saken. Jeg er glad for at jeg er "ferdig" vaksinert.

Bivirkninger går over. Konsekvenser av å få influensaen er antakelig verre. Slik er det iallefall for meg. Jo flere som er vaksinert, jo færre blir syke. Og færre i risikogruppen slipper å bli livtruende syke.

Det er min mening i dagens kakofoni.

.