onsdag 30. mars 2011

Lev dagen som om den er den siste

Og det med humor!

Dette uttaler Jarl Magne Jakobsen til nettopp.uio.no. Jarl Magne vet hva han snakker om. Han er lungetransplantert CF-er som har vært så uheldig å både få luftveiskollaps og avstøtning etter sin transplantasjon. Jarl Magne og jeg lå på Rikshospitalet samtidig og vi har slitt med flere av de samme komplikasjonene etter transplantasjonene. Vi vet at det ikke bare finnes "glansbildetransplantasjoner". Vi har utviklet et slags merkelig "søskenforhold". I familie var vi fra før, gjennom "CF-familie-fellesskap" i CF-foreningen. I alle år har vi visst om hverandre, og Jarl Magne påstår at han har skrevet til meg på Facebook at vi skulle være sammen på Rikshospitalet. Og slik ble det altså.


Enorm støtteJarl Magne, kona Aina og deres skjønne jente Tuva Katrin gir oss innblikk i sin historie i denne artikkelen. Dette er noe av det beste jeg har lest på lenge. Han gir ansikt til den delen av transplantasjonsvirksomheten vi helst ikke liker å snakke om. Eller tør å snakke om. At det kan skje at ting mislykkes. At det kan skje at drømmer blir knuste. At det kan skje at komplikasjoner gir helsemessig tilbakefall, at livet ikke blir "friskt", men fortsetter å være preget av sykdom og usikker framtid. Men samtidig er budskapet klart; han lever og er i livet, og det er viktigste, tross alt.

Artikkelen gir et nakent, ekte og reelt bilde av hvordan denne situasjonen er. Uvissheten er stor og det er veldig vondt å lese om at han er "tilbake til begynnelsen". Jeg håper inderlig at kroppen slutter å støte bort lungene, eller aller helst at han kan få ett sett splitter nye fine funksjonelle lunger. Hva som vil skje framover vet ingen; livet er enda en gang satt i ventemodus. Og imens gjelder det å gripe dagen og leve den til fulle.

Jarl Magne har en utrolig evne til utholdenhet og svart humor. Han er sta som fy og holder humøret oppe tross utrolig tøffe tak. For det ser jeg opp til Jarl Magne, denne fyren fra nord som jeg nesten kaller min" bror". Jeg velger å forsatt ha tro på at det kan skje mirakler på vår jord og at framtida skal bli bedre enn det kan se ut for akkurat nå for Jarl Magne og hans familie. Så lenge det er liv er det håp! Carpe diem!

.

søndag 27. mars 2011

Oslohimmel

Er det en skilpadde som er på vei over hovedstaden i kveld?


Eller er det en øgle?



Eller rett og slett en ildspurtende drage?


Uæhhhh...


Bildene er tatt fra rundkjøringa ved Kværnerbyen over Oslo S ca. kl. 19.20.
.

mandag 21. mars 2011

APOKALYPSE

Hvem vet om ikke jorden lever?
Jeg mener:
Jorden, stenene, fjellene.
Hvem vet om det ikke dypt der inne
finnes en superhjerne,
en megasjel,
som ryster på seg
når menneskene blir
ugudelige, egenrådige
og fjerner seg fra naturens utspring?

Hvem vet om ikke jorden lider?
Jeg mener:
Jordens innerste hjerte;
Kraften som holder oss levende.
Urmoderen dypt der inne
under jordens "hud",
denne tynne, sarte,
som vi borer i, graver i,
sprenger bomber i -


Hvem vet om ikke smerten
driver jorden til et vanvidd
av skjelvende fortvilelse?
- i Mururoa,
i Los Angeles,
på Haiti -
i Kina -
i Japan -

Der hvor huden er ekstra tynn
og sårbar...

(Marit Hjorthol)

.

søndag 20. mars 2011

Årets første latte

Sola skinner og snøen tiner, det er søndag og tid for tur. Solbriller skuffes frem fra glemselen (skuffen). Sammen med (tilsynelatende) superromantiske småbarnsfamilier og hånd-i-hånd-sammensveiste middelaldrende slentrer jeg gatelangs på Kampen i snøslaps og skinnende søleputter (slentrer og slentrer, fru Blom; etter nesten tre måneders sammenhengende sykdom er slentring for rene Sesilomrennet å regne).

Skikkelig sunn føler jeg meg, og i mangel av kakao og kvikklunch nyter jeg en velfortjent caffe latte på cool kaffibar, som seg hør og bør til søndagsspasering i storbyen.

Og såpass imponert blir jeg over den sportsrøde fargen ansiktet mitt hadde fått, at  "årets første søndagsturfjes" må foreviges.

Så får det heller være at musklene skriker og at sofaen ble tilholdssted resten av dagen. Jeg får visst holde meg til "enkel latte" hva gjelder porsjon trim-dose en stund framover...

lørdag 19. mars 2011

Hva skjer`a?



Det skjer igrunnen nokså lite.
Det er det som skjer.
Eller det er det som ikke skjer.













Jeg venter på avklaringer på smerteproblematikken (som dels har å gjøre med fordøyelse/medisinering, dels med nerveskader etter operasjonen/lungetransplantasjonen og dels med gallesteiner). Og jeg venter på en vurdering av den dynamiske luftveiskollapsen som er avdekket i lungene.

For førstnevnte problemstilling er både CF-folkene ved Ullevål, gastro-folk ved Riksen og smerte-folk ved Riksen og Aker involvert. Det blir for mange spesialister, fagmiljøer, avdelinger og sykehus tilsammen; det hele ender med at nesten ingen gjør noe og ingen ser tingene i en sammenheng. Eller ser meg som en helhet. Slik føler jeg det iallefall. Jeg må antakelig vente vinter og vår på noe så enkelt som en gallesteinsoperasjon. Fordi jeg er så "komplisert" at jeg er tranplantert, vil nok ingen private sykehus eller lokalsykehus ta meg inn til operasjon på "fritt sykehusvalg". Og kanskje er en slik operasjon for "enkel" til at Riksen prioriterer den. Imens går jeg her og knasker piller for alt som er ille, tiden går og jeg blir motløs og lei.

Den dynamiske luftveiskollapsen er det antakelig lite å gjøre med. Det er mulig å operere inn en metallstent (rør) i den bronkien som faller sammen når jeg puster kraftig ut, men dette blir lett en infeksjonskilde. Og når jeg har pseudomonas i lungene fra før, da blir dette antakelig garantert problem.

Heldigvis har pusten min kommet seg litt i det siste, jeg klarer å gå greit på flat mark og det er rask gange, bratte trapper eller bakker som gjør meg veldig andpusten/uten pust. Det har jeg funnet ut etter noen turer ute. Og det er jeg veldig glad for at jeg har funnet ut.

Det har vært veldig tungt å innse at jeg antakelig aldri vil få skikkelig god helse, at lungene vil fortsette å gi meg problemer, at jeg må fortsette med masse medisiner og behandling og apparater, at ting vil fortsette å være ustabilt og uforutsigbart og at jeg fortsatt ikke kan planlegge ferier eller utenlandsreiser. At jeg enn så lenge må forholde meg til helsemennesker mye mer enn det jeg ønsker og at tilværelsen neppe vil bli så forutsigbar som jeg hadde håpet på, helsemessig.

Så lenge smertene nager meg kan jeg ikke trene, almentilstand og kondisjon blir ikke bygget opp, pusten får ikke utvikle seg og jeg blir ikke sterk og stabil. Viss smertene var bedre kunne jeg trene og bli i bedre almentilstand og få bedre kondisjon. Jeg kunne bygge meg opp og pusten få utvide seg og jeg ville bli sterkere og mer stabil.

Er dette så vanskelig å forstå? Alle mulige helsefaglige og helsepolitiske dokumenter er fulle av fine ord om sammenheng og samarbeid. Om at pasienten er en helhet. Bla bla bla. Spesialisthelsetjenesten er fortsatt fjernt fra å gjøre dette i praksis. Så kan de slå sammen så mange sykehus de vil. Det hjelper lite viss de ikke kan og vil få dette til.

Og mens tiden går sitter jeg her og håper.
For jeg er ikke først og fremst pessimsist, jeg er realist.
Og siden jeg er realist, håper jeg. For håp finnes det, alltid.

Noen ganger skjer det noe,
plutselig kan alt bli anderledes enn det så ut som.
Det håper jeg plutselig skal skje. Håper. Mens jeg venter.

.

onsdag 16. mars 2011


Det er litt taust her nå.
Jeg er litt matt.

Jeg må fore meg opp litt.
Snart "kvitrer" jeg nok igjen.
.

lørdag 5. mars 2011

På an igjen !

Helsa har ikke vært noe særlig grei med meg i det siste. Jeg ble syk i jula, smitta av snørrunger og forkjølte voksne. Siden det har det gått i ett. Det som begynte med øre+nese+hals infeksjon ble, sammen med den latente pseudomonasen jeg har, til en lungebetennelse. Det ble masse hoste og tett pust, og jeg måtte ligge på sykehus i 3 uker med 2 bronkoskopier og 12 dager intravenøs antibiotika.

Så måtte jeg operere bihulene. Det er sånn at denne nissen som flytter med på lasset (pseudonomas-bakteen som er klassisk for CF-lunger) finner sitt skjulested langt inni bihulenes avkroker, og derfra tar den seg turer ned i lungene og sjekker om den kan finne fotfeste der. Og det har den funnet hos meg. Ved å fjerne resovaret av pseudomonas i bihulene og å åpne veien ned til nesa, vil bakteriene kanskje forsvinne eller iallefall skape mindre krøll. Så nå er det gjort.

Etter halvannen uke hjemme helt uten krefter, ble jeg innlagt igjen, denne gang  for å behandle pseudomonasen i lungene. På bronkoskopi (en undersøkelse hvor en slange med "røntgenbrille" i enden føres ned i lungene for å se, suge opp slim og å ta skylleprøver av hva slags bakterier som finnes i lungen) ble det oppdaget at bronkieveggen klapper sammen på to steder når jeg puster kraftig ut. Dette forklarer hvorfor jeg er hesete i pusten og blir fort andpusten. Dette kan bli et betydelig problem for meg. Det kan være mulig å operere inn en metalstent (rør) som skal hindre luftrøret å klappe sammen, men det er noe som ikke gjøres i første omgang.

Så nå sitter jeg her og må omstille meg atter en gang. Jeg vet ikke hva dette vil innebære for meg, hvor bra eller dårlig jeg vil komme til å være i pusten. Jeg vet ikke når pseudomonasen kan blomstre opp og gi infeksjon igjen. Jeg vet ikke hvordan funksjonen min vil komme til å bli, hvordan dagene mine vil komme til å bli. Jeg er tilbake til usikkerheten, uforutsigbarheten og erkjennelsen av at et perfekt, friskt liv, det vil dette aldri bli. Jeg må hente fram min gamle livskunst; ta en dag om gangen og håpe på bedre dager. For det tror jeg at det vil bli. Jeg velger å tro at pusten skal kunne bli som den var før jul, at jeg skal kunne klare aktivitet og kunne gi dagene innhold. Jeg vil tro på våren, naturen, sola, lyshet, letthet. Men jeg må gå noen runder med meg selv først. Og la meg ha sagt det; jeg er altså mye mye bedre enn før og jeg får puste.


Så må jeg hente fram det gamle inhalasjonsapparatet. Inhalere antibiotika for å holde nissen i sjakk. Puste i PEP-pipa. Og så det nye; en CPAP-maskin som blåser kraftig luft i en maske som jeg skal puste i. En sekvens en eller flere ganger til dagen.



Dette sitter veldig langt inne. Å puste i disse maskene, være låst til rutiner, drasse med seg en haug med utstyr; det var det som var CF-livet. Det var det jeg skulle transplanteres vekk fra. Det er en tøff kneik å komme over. Å innse at dette må til. Nå. Jeg har fått de lungene jeg har fått og jeg må gjøre den behandlingen som skal til for at de skal fungere best mulig. Det vil jeg selvsagt gjøre. Men jeg gjør det ikke med lett sinn.

På an igjen. Så er det på an igjen. Det er vel en karakteristisk for min situasjon slik jeg føler at den er akkurat nå.

Ps. Disse bakteriene er ikke noe som smitter til andre.
.

onsdag 2. mars 2011

CF-info - ny nettbasert tverrfaglig kunnskapsbase

Norsk Forening for Cystisk Fibrose annonserer i dag en ny nettbasert tverrfaglig artikkelsamling om CF.

"CF-info er en tverrfaglig artikkelsamling om CF. Materialet i CF-info er basert på det som tidligere var kjent som CF-permen. CF-info inneholder temaer som ernæring, fysioterapi, rettigheter - for å nevne noen. Artiklene er publisert i sin seneste reviderte form.


Hensikten med CF-info er å gi både pasienter og behandlere en god tverrfaglig informasjon om hvilke aspekter som må tas hensyn til ved cystisk fibrose. Ansvarlige for CF-info er NFCFs Fagråd. Ansatte ved Norsk senter for cystisk fibrose har også bidratt til artikkelsamlingen"

Dagens Medisin omtaler artikkelsamlingen på sin framside idag.

Å samle CF-kunnskapen på nett vil uten tvil kunne bidra til at behandlingen for den enkelte CF-pasient blir så bra som mulig. Dette er et framskritt for CF-omsorgen i Norge!

finner du her.

.

"Livet på vent" - 16 årig CF-jente får nye lunger!

Se programmet på TV2 i kveld kl. 21.40



Her kan du lese mer om hvordan det har gått med Cathrine etter transplantasjonen
.