torsdag 31. januar 2008

Pasient

I dag er jeg hjemme på en liten snarvisitt fra sykehuset.

Studerer engelskordboken og finner at ordet pasient kommer av patient og patience; tålmodig, utholdende. Bedre kan det vel ikke sies. Det er venting og venting opp og i mente og det eneste som gjelder er å være tåmodig og å holde ut. Jeg får kraftige bivirkninger av antibiotikakuren som virker, hodepinen plager meg døgnet rundt og jeg må få sterke smertestillende. En høy pris å betale for at infeksjonen i lungene dempes. Men lungene har blitt mye bedre av denne kuren og om jeg er heldig vil jeg føle meg friskere og bedre når bivirkningene slipper taket i kroppen. Etpar dager til nå, så er det slutt.

Jesperpus ser ut til å klare seg utmerket godt uten meg her hjemme, så da er det vel bare å sette nesa tilbake til rommet på hospitalet og holde ut. Holde tålmodig ut. Til jeg kommer ut.

søndag 20. januar 2008

Morgendagen II

Det jeg med nokså stor sikkerhet vet om morgendagen er at jeg må inn på sykehuset for å få en intravenøs antibiotikakur. For å "holde meg vedlike" og kanskje få et lite "oppsving" helsemessig. Erfaringsmessig er det imidlertid slik at antibiotikaen hjelper på lungene, men slår resten av kroppen nokså tvert ut. Med diverse slags bivirkninger. Derfor legges jeg inn på sykehuset. Viss jeg tåler medisinene brukbart kan jeg ta dem med meg hjem og ta resten av kuren her selv etter noen dager på sykehuset. Viss jeg ikke tåler dem må jeg ligge der i etpar uker.

Jeg hater sykehus! Jeg hater "gift" i blodet! Men denslags argumenter teller ikke; medisinene må inn og jeg må bare henge med. Enn så lenge gjør "vi" (legene, sykepleierne, fysio og jeg) enda ett forsøk på at tingene skal stabilisere seg. .. For det er jo lov å håpe på en opptur...

Morgendagen I

Det skal vel ikke så mye fantasi til for å skjønne at tilværelsen min nå preges av et sykdomsforløp som ikke er positivt. De som kjenner sykdommen Cystisk Fibrose vil kunne ane at på ett eller annet tidspunkt vil spørsmålet om lungetransplantasjon kunne komme på banen. Så lenge det er en teoretisk mulig "behandling" for denne sykdommen, vil dette på ett langtkommet forløp i sykdommen måtte vurderes. Tenkes på. Grubles på.

Og det gjør jeg nå. Tenker. Grubler. For jeg ser at dette kan bli noe jeg vil måtte forholde meg til som et spørsmål i overskuelig framtid. Jeg skulle ønske av hele meg at jeg ikke måtte tenke på dette, at noen kunne ta meg bort fra situasjonen, trylle, vekke meg fra en drømmetilstand, si det ikke er sant. Si det er en karuselltur som er over, at tivoliet nå skal stenges for sesongen. Men sånn er det ikke.

Jeg har til enhver tid lov til å håpe på at helsesituasjonen stabiliserer seg. Eller aller helst forbedrer seg. Så jeg kan orke ting igjen, være sosial, gå turer, reise litt, slippe å styres av tette lunger og infeksjoner som farer opp og ned og forlanger å ha CFlegene i umiddelbar nærhet. Det prøver jeg å håpe på hver eneste dag.

Men viss det mot formodning ikke blir slik, viss forverringen fortsetter og infeksjonene ikke roer seg, ja da kan det være at utredning for lungetransplantasjon kan bli en realitet for meg. Foreløbig virker dette surrealistisk. Men jeg vet at virkeligheten kan innhente meg. Da står jeg foran de store spørsmålene. Tør jeg? Er det verd det? Hvor ille vil en slik prosess være? Vil jeg ha nerver og styrke til å leve i en sånn usikkerhetssituasjon som det er å være på venteliste?
Vil jeg kunne få muligheten til et friskere liv? Skal jeg tørre å tro at dette kan være en
"redningsplanke", en vei til en bedre tilværelse?

Spørsmålene er lette å få øye på, det er vanskeligere med svarene..

Det er skrevet mye fint om å gripe dagen. "Carpe Diem" er et høyt skattet visdomsord. Vi vet at ingen av oss har noen garanti for livet, uansett om man er syk eller frisk. At man ikke skal utsette til imorgen det man kan gjøre idag. At dagen idag er det eneste man med sikkerthet vet man har. Dagen i dag og de menneskene som er rundt oss idag. Her og nå. Det er øyeblikkene som gjelder, som teller.

Denne slags livsvisdom er klok, sann og riktig. Den brukes hver eneste dag, veldig bevisst, iallefall av meg. Likevel er det nesten umulig å la være å tenke framtid. Om framtiden vet ingen av oss noe. Men jeg må si at jeg aner at framtiden vil bli preget av mye usikkerhet for min del.

Da Truls Zimmer ble intervjuet på TV2 nyhetene 9.januar i år ble han spurt om hva som var den største forskjellen med å våkne opp om morgenen før og etter han ble lungetransplantert, svarte han

"nå kan jeg planlegge morgendagen, det turde jeg ikke før".

Noe å tenke på...

Antydningens kunst

I denne bloggen har jeg gjort et forsøk på å begi meg ut i antydningens kunst.

Blogging kan være såmangt. Noen blogger er som en helt personlig dagbok hvor smått og stort av følelser og aktiviteter fra hverdag og fest legges ut mer om mindre velfundert, og med større eller mindre grad av intresse for en som leser. Andre blogger er fokuserte på et tema, en hobby, et interessepolitisk engasjement osv. Andre igjen er skjønnlitterært skrevet, der hvert innlegg har et bevisst innhold. Blogging kan være meningsløst surr eller litterære kunstverk. Blogging kan ha et mål og en mening eller totalt mangle et sådant. Mye kommer vel an på "blikket som ser" øynene som leser. Boggere kan sikte mot en spesiell leserskare. Potensielt vet ingen bloggere hvem som er dets publikum.

Selv har jeg altså begitt meg inn på antydinger. Det betyr at den leser som er observant, den som kjenner meg, den som kjenner livet mitt, den kan ane budskap som ikke står skrevet svart på kvitt. For andre kan det som står skrevet ikke ha noen mening utover det som faktisk står skrevet. Jeg legger det åpent for leseren å plukke opp det han/hun måtte finne interessant. Kanskje noen kjenner seg igjen i noe eller kan inspireres av f.eks. dikt som ligger her. Eller kanskje noen lærer noe nytt om ettellerannet. Sånn er det jeg har tenkt. Om akkurat min blogg.

Minnebokdag



ROSA PÅ BALL

Vel, "ballet" var hjemme hos meg i en fint pyntet stue.

"Rosa" var Anne, burdsdagsbarnet.

Kokk og servitør var Thomas som disket opp med utsøkt skalldyrssuppe og laksemiddag med burgurvillris og fantasktisk elpesaus. Tiden da husmoren stod for maten er heldivis forbi. Ballets 4 damer lot seg vellvillig servere av den mannlige ekspeditør....øh...servitøren.

Desserten stod Grete for (jmfr bildets isskuluptur).

Kaken, kjøpt på Smart Club for 300 kroner nådde, ikke opp til ballets kullinariske nivå og ble ikke servert.

Og resten av ballet, det var Ragnhild og meg. Og så Jesperpusen selvsagt.

Musikken var cd med Boamys afrikanske salsarytmer og Annes nyinnspilte CD med sin egen saksofonjazzimprovisasjon. At Fritjof Anderson ikke dukket opp og bød Rosa til dans gjorde ingenting. En akkurat passe fin feiring av en 44 års dag, syns vi alle.

For tiden kjenner jeg veldig veldig mye på hva jeg klarer å gjøre og ikke klarer å gjøre. Det siste er i mengde mer enn det første akkurat nå om dagen. Slitsomme dager overgår gode dager. Derfor blir dagen i går en dag å huske, en dag som vil gå inne i minneboka som et verdifullt lite kapittel. Selv om sofaen ble kveldens tilholdssted for meg og valsen ikke engang kunne danses, så var det godt å være -bare være - akkurat der og da.

Helgebesøk av venneparet som ordner alt praktisk, lager mat og steller til bursdagsfeiring. En kveld med fantastisk god mat, venner, prat, musikk og pusen som maler høyt av velvære. Som jeg kan være tilstede i, uten å yte særlig mer enn å være der. Med den formen jeg har nå. Slike øyeblikk føres inn i regnskapet over livets pluss og minusdager. På kvoten for gode opplevelser. Og gode venner. SKÅL!

onsdag 16. januar 2008

Kjøre karusell

Har du kjørt karusell på tivoli noen gang og fått panikk på toppen og tenkt "hjeeeeelp, neeei, stooopp, jeg vil av?

Du kjenner det river i kroppen, tusen tanker farer gjennom hodet; dette skulle jeg aldri ha gjort, jeg skulle aldri ha satt meg oppi denne vogna, jeg skulle ikke ha vært her! Du holder pusten og klarmrer deg febrilsk fast i håndtaket og håper du ikke slenges ut i det store intet. Så går panikken over i resignasjon; jeg kommer ikke av, jeg må bare lukke øynene, jeg må bare la det stå til! De fleste karuseller faller aldri ned, denne karusellen kjører de hundrevis av ganger hver dag, jeg får ikke gjort noe nå uansett osv osv. Så farer du rundt og rundt og når karusellen stopper puster du lettet ut og tenker puuh, dette var jo ikke så verst likevel. Eller du tenker aldri mer, sjangler deg av vogna og spyr.

Selv har jeg kjørt karuseller flere ganger, i Køben, på Tusenfryd, i Hamburg, i Wien.
Og i livet forøvrig, i overført betydning.
Jeg har hvint av fryd og jeg har spydd. Men jeg har alltid kommet meg ned. Av. Og funnet igjen balansen på to bein og gått videre.

Med tiden har jeg likt karuseller mindre og mindre. Jeg har gått over til bamseautomater nå. Sånne glassbokser full av bamser som du kan dra opp med en klype. Det er akkurat passe spennende for en dame på 40 +. Jeg har valgt karuseller bort.

Iallefall sånne karuseller som jeg har kunnet bestemme selv om jeg vil utsette meg for.

Så har jeg kommet til et tivoli i livet mitt som jeg ikke engang har betalt inngangsbillett for å tre inn i. Jeg har ikke kjøpt lodd enda, jeg vet ikke om jeg vil vinne eller tape. Jeg kjører karusell, jeg er svimmel, jeg har lyst å rope "hjeelp, jeg vil av", men karusellen fortsetter ubønnhørlig og jeg aner ikke om jeg kommer ned med beina på jorda eller om jeg blir slengt ut i et stort intet.
Akkurat nå har jeg nok med å klarmre meg fast, holde tak, henge med. Og håpe på at selve urkraften i tilværelsen, Tyngdekraften, kommer meg til unnsetning atter en gang og drar meg tilbake til et liv i balanse. Selv om jeg fortsatt vil befinnne meg midt i et tivoli...

tirsdag 15. januar 2008

Sebra

SEBRA

Jeg spurte en gang en sebra:
Er du sort med hvite striper
eller hvit med sorte striper?
Og sebraen så på meg og sa:
Er du sterk med svake sider
Eller svak med sterke sider?
Er du god med onde påfunn
eller ond med gode påfunn?
Er du glad med triste dager
eller trist med glade dager?
Er du flink med dumme innfall
eller dum med flinke innfall?
Og slik fortsatte og fortsatte
og fortsatte den,
og aldri, aldri, aldri, aldri
spør jeg en sebra om striper igjen.

-Shel Silverstein-

Altså: kanskje er det meste her i livet slik vi definerer det til å være?
kanskje er det
menneskets
unike evne
å redefinere
enhver situasjon slik at den oppleves mest mulig positiv
akkurat som
en sebra?

Venner




"Venner er usynlige engler
som løfter deg oppnår du ligger nede"
sier visdomsordet.


Jeg tror på
sånne usynlige engler

Sånne som noen venner er
Sånne som skjønner
det som ikke
Blir sagt

mandag 14. januar 2008


"En sjømann ber ikke om godt vær,
han lærer seg å seile"

"Tenk om et tre veltet og vi var rett under det?" sa Nasse Nøff.
"Tenk om det ikke veltet" sa Brumm, da han hadde tenkt seg om en stund.

søndag 13. januar 2008

Ønske

Mulighet

Skulle jeg ønske meg noget
da ville jeg ikke ønske meg
rikdom eller makt,
men mulighetenes lidenskap.
Det øyesom overalt,
evig ungt
evig brennende
ser muligheten.

-Søren Kierkegård-

fredag 11. januar 2008

Om organtransplantasjon

Har du lurt på hvordan prosessen rundt en lungetransplantasjon egentlig foregår?

Det er Rikshospitalet som har ansvar for transplantasjonsvirksomheten i Norge. De samarbeider med 28 organsykehus rundt om i landet. Det er Rikshospitalet som foretar transplantasjoner etter at donorsykehus har meldt inn tilgjengelige organ. Et team fra Rikshospitalet kan dra til donorsykehuset slik at organet blir fraktet til Oslo i tide.

Det er pr. dato utført 203 lungetransplantasjoner i Norge. Den første transplantasjonen var i 1990. Til sammenligning er det utført 3543 nyretransplantasjoner fra avdød giver fra 1969. I 2007 ble det utført 94 organdonasjoner i Norge. Det er 264 personer på venteliste for organdonasjon. 28 personer døde på venteliste. Tallene er hentet fra Stiftelsen Organdonasjon .

Lunger er et komplisert og sårbart organ å transplantere. Organet må komme fra en avdød donor og kunne tranplanteres inn i mottaker innen kort tid. Mange ting skal stemme, så som blodtype, vevstype, størrelse på organet osv. Det er færre organer tilgjengelig enn det er folk på venteliste. For at en person skal være aktuell for transplantasjon må personen være "syk nok" (dvs. ha forventet levetid på 12-24 måneder uten transplantasjon) og samtidig "frisk nok" til å klare en operasjon. Det betyr at det er et sjansespill å skulle få et organ. Det er et behandlingsalternativ som bare vil gjelde for noen få. Og det absolutte kriteriet er at det vil være livreddende behandling, dvs at personen ikke kan overleve uten nytt organ. Det er altså ikke noe man gjør for at en person skal kunne føle seg bedre eller at det ville være fint å "skifte ut" de dårlige lungene. Til det er dette altfor komplisert. For lungetransplanterte er overlevelsen på 85% etter ett og og 70% etter 5 år.

Om en Cf-er vurderes til å kunne komme i en slik situasjon kan det være en lang prosess fram mot en eventuell transplantasjon. Personen søkes inn til Rikshospitalet for en vurdering. Her avklares det om personen er "for frisk", og bare skal komme tilbake på et senere tidspunkt, eller om personen er "syk nok" til å gå videre til en utredning. En utredning foregår gjennom en 14 dagers innleggelse på Rikshospitalet hvor det tas prøver og tester fra topp til tå. Etter dette avgjøres det om personen kvalifiserer for å komme på en transplantasjonsventeliste. Først da er personen i "en kø for livet". Personen må kunne nåes på mobiltelefon til enhver tid, og må hele tiden være forberedt på at den kan ringe, altså at det har kommet et organ og transplantasjon skal foretas umiddelbart. Og det kan være at den aldri ringer, at sjansen aldri kommer. En person som har gjennomgått transplantasjon vil resten av livet være måtte stå på medisiner og det vil være en konstant risiko for avstøtning av de nye lungene.

En jeg kjenner har vært i en slik "kø for livet". Han har kommet igjennom "køen", fått en vellykket transplantasjon og derigjennom fått "et nytt liv". Truls Zimmer har gitt folk innsikt dette gjennom mange reportasjer i aviser og tv. Den sterke dokumentaren "I kø for livet" fulgte hans prosess fra før transplantasjonen, gjennom sykehusoppholdet og tiden etterpå. Truls jobber nå i Stiftelsen Organdonasjon. Truls er et "fyrtårn" som gir håp til andre; det går an å klare dette, det går an å få et bedre liv. Det er faktisk mulig!

Du kan lese mer om Truls på bloggen hans på http://trulszimmer.blogspot.com/ . Her finner du lenker til de mange mediasakene som han har frontet.




Klara Dahles tøffe kamp

I sommer ble jeg kjent med Klara Dahle. En flott sørlandsjente på 26 som har CF. Hun har fått en spesiell bakterie i lungene sine som heter Burkholderia Cepacia. Denne bakterien kan være spesielt hissig, er vanskelig å behandle og kan smitte til andre som har CF. Vi møttes derfor utenfor Ullevål med munnbind på, sånn for sikkerhets skyld. Møtet med Klara gjorde sterkt inntrygg og vi har holdt kontakten etter dette gjennom blogging, sms-er og telefoner. Klara er en jente med humør, refleksjon, ståpåvilje og guts utover det vanlige, for å si det slik.

Jeg hadde selv Burkholderia Cepacia i to år på begynnelsen på nittitallet. Jeg tror jeg var den første voksne CF-eren i Norge som hadde Cepacia. Det ble skrevet i forskning fra utlandet at overlevelse i ett år var på mindre enn 90%. Dette viste seg å være helt feil; i Norge var det angivelig en annen variant av bakterietypen som ikke var så ille. Infeksjonen var ikke spesielt hissig og etter to år fikk jeg den fantastiske "gaven" at denne bakterien forsvant fra lungene mine og har siden aldri kommet igjen. Derfor føler jeg spesielt med Klara som har fått denne bakterien helt kronisk i sine lunger.

Nå viser det seg at denne bakterien kan få fatale konsekvenser for Klara.

Klara er i "grenseland" for å trenge en lungetranslplantasjon. Gjennom tv-reportasjer på Tv Norge Sør og Tv-Norge nyheter i november, og flere artikler i Fædrelandsvennen, har Klara gitt oss innsikt i sin tøffe hverdag (http://www.fvn.no/nyheter/kristiansand/article538812.ece/). Hun, og alle som kjenner henne, har med stor spenning tellet ned dagene til hun skulle til Rikshospitalet i går og få "dommen" om hvorvidt de vil gi transplantasjon til en person som har bakterien Burkholderia Cepacia. I går fikk hun vite at dersom hun har en gitt undergruppe av bakterien Burkholderia Cepacia som er beskrevet i utlandet, så er overlevelsesmulighetene på bare 25% etter ett år etter en transplantasjon, og dette sier Rikshospitalet er for lite til at de da kan prioritere å gi en lunge. Så lenge det er mangel på organer i Norge, slik at en streng prioritering foretas for hvert organ som skal doneres bort, må den personen som får organet ha størst mulig overlevelsesmuligheter. Dersom det viser seg at hennes Burkholderia Cepacia ikke typebestemmes til denne gitte undergruppen, vil det vurderes på nytt. Og i tillegg skal Klara fylle de andre kravene til transplantasjonsventeliste, dvs. å ikke være for "frisk" og ikke for "syk".

Foreløbig er Klara for "frisk". Forstå det den som kan.


Linkene nedenfor viser til dagens ferske reportasje om Klaras opphold på Rikshospitalet i avisa Fædrelandsvennen og TvNorge Sørs Nyheter
http://www.fvn.no/vi_og_vart/livet/article546102.ece
http://www.fvn.no/ftv/

Jeg håper av hele mitt hjerte at Klara har en mildere type av Burkholderia Cepacia, slik jeg hadde. Så hun ikke tilhører den kategorien som fratas muligheten til fortsatt vurdering til lungetransplantasjon. Jeg håper at hun skal få være i den kategorien som andre potensielle transplantasjonskandidater er i; at tilstanden løpende vurderes og at når den er dårlig nok for å kvalifisere for utredning og deretter venteliste for transplantasjon, så får hun den muligheten.

Jeg håper at Rikshospitalet og Ullevål snarest gjør de utredninger som er nødvendige for at denne situasjonen for Klara skal få en avklaring. Å vite hva man skal forholde seg til er psykisk bedre enn total usikkerhet.

Jeg håper at Klara kan få krefter og mot og støtte til å stå i dette kaoset uten å miste håpet. Alle mine tanker går i dag til henne. Hun er en kjempe, nå må hun sloss for livet sitt. Måtte hun bli omsluttet av mennesker som forstår, har tålmodighet, støtter henne og bærer henne gjennom en beintøff tid.

onsdag 9. januar 2008

Tåkehav

Som jeg har skrevet her før så har lungesykdommen min innhentet meg.

Hva mener jeg med det?

Gjennom de 44 årene jeg har bak meg har jeg levd med en CF-sykdom i sjakk. Jeg har hatt infeksjoner og fått behandling som har virket, jeg har tatt mine medisiner uten at det har preget hverdagene mine altfor mye og jeg har hatt pust nok til det meste jeg har hatt lyst til å gjøre. Det har vært mye slit og mye slitenhet, men tross alt et relativt bra CF-liv.

Slik er det ikke lenger. Lungekapasiteten min har blitt drastisk redusert. Infeksjonene lar seg ikke lenger knekke av antibiotikabehandling og pusten blir kort og anstrengt ved den minste bevegelse. Jeg hoster mer og er preget av infeksjonene, jeg blir slapp og uvel og får feber av ingenting. Utallige antibiotikakurer i tablettform og intravenøst virker dårligere og dårligere og bivirkningene blir mer og mer omfattende. Tross hissig behandling av lungene med inhalasjoner, medisiner og drenasje blir jeg ikke som før i pusten. Jeg er generelt sliten og alt er mye tyngre enn før. Det er flere og flere ting som blir vanskelig å gjøre av sosiale og kulturelle aktiviteter. Selv små aktiviteter gjør meg utslått og jeg må hvile mye både før og etter alt jeg gjør.

"Er det ikke mulig å få nye lunger da"?

Dette har folk spurt meg om i mange år. De fleste har hørt om lungetransplantasjoner og mange forbinder slike transplantasjoner med CF gjennom tv, ukeblader og aviser. Til dette har jeg alltid svart at det nok ikke er så enkelt. At man skal være mye sykere enn det jeg er for å få en lungetransplantasjon. Og at det er færre organer enn folk som trenger transplantasjoner, at det er en svær prosess for å komme på en venteliste og at en transplantasjon er en kritisk operasjon som ikke blir fortatt uten at overlevelsesmulighetene er minimale. At det ikke er en lettvint greie. Og at jeg selv håper at jeg aldri skal komme i en slik komplett vanskelig situasjon. At jeg håper det inntreffer noe, en ulykke, hjerteinfarkt, ny forskning eller noe sånt før jeg skulle bli så dårlig. At jeg ikke vil tenke på slike problemstillinger. Iallefall ikke på lenge lenge enda.


Men så har altså tingene forandret seg. Sykdommens alvorlighetsgrad har kommet til et stadium jeg hadde håpet jeg aldri skulle nå. Det som før har syntes som en surrealistisk hypotetisk problematikk har kommet nærmere. Nærmere enn jeg hadde ønsket.
Nærmere enn det burde.

Jeg aner at et hav av usikkerhet ligger foran meg. Et tåkehav hvor veien videre knapt kan skimtes. Det er bare sporene som kan vise hva som blir min vei.


Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et gammelt veiskilt uten vei.
Det står og peker med sin morkne pil
Mot skoddemyr og mot skoddemil.
Jeg leter fåfengt etter navn og tegn
Alt er visket ut av sludd og regn.
Der sto en gang det sted jeg skulle til
Når ble det borte og når for jeg vill?
Jeg famler som en blind mot dette ord
som skulle vist meg veien dit jeg bor.
Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et veiløst skilt og skremmer meg.

- Inger Hagerup

BRUER


”Kvart menneske er ei øy, som kjent. Så det må bruer til” (Tarjei Vesaas)

Øy-kvinne

Når livet blir vanskelig er det en kjent strategi å "ta en dag om gangen".

Når livet blir enda vanskeligere lærer man et noen timer om gangen kan være nok.

Det kan være tider da livet er slik at det er øyeblikkene som må telles. Da det ikke finnes en bra dag, men kanskje et øyeblikk av opplevelse, glede, varme, godhet. Da det må letes med lys og lykter for å finne dette øyeblikket som gjør denne dagen verd å leve.


Som Åse Marie Næsse sier det i diktet "Isles of happiness":


"Jeg reiser fra øy til øy gjennom brådypt, frådende hav.

Og jeg som alltid har elsket havet

jeg er en øy-kvinne nå"



Eller som jeg selv vil beskrive det, litt mindre akademisk:

”Du får ta en dag om gangen” sier folk. Når de ikke vet hva de skal si, når alt synes håpløst og tungt. Når de forstår en flik av hvordan det er å være meg. Når trøst synes meningsløst. Da sier de det. At jeg må ta en dag om gangen. Jeg skjønner at de føler seg hjelpeløse, at de mener vel. Men det er jo det jeg har gjort hver eneste dag av 2007. Tatt en dag om gangen. For å holde ut, holde motet oppe. Og før 2007, før lungene begynte å svikte meg, da hadde jeg et smertehelvete i 4 år. Men nakkeprolaps og operasjoner og uttallig behandlingsformer og forsøk som alt bare gjorde smertene verre. I 4 år var det sånn. Smerter, oppkast, fortvilelse, innestengthet, uro. Altså hadde jeg tatt en dag om gangen i store perioder av de årene. Til sammen blir dette 1825 dager. Som jeg har tatt en dag om gangen. La meg si i alle fall ca 1500 da (jeg har jo hatt besøk og vært på rehabilitering innimellom, og det har tross alt vært brukbare dager innimellom gjennom disse årene). Det blir 36 000 timer det. Ca 24 000 våkne timer. Veldig mange av disse alene. Kanskje 20 000 timer alene. På den tiden får du sett rimelig mange tv program og hørt rimelig mye radio. Og musikk. De dagene jeg har orket det. Å lese har jeg ikke klart annet enn aviser. Noe tid har vært på nettet. Uansett: det har vært jævlig mye tid til å tenke, føle, gruble. Jævlig mye tid å ta en dag om gangen. Derfor har jeg lyst å skrike ut ”hva tror du det er jeg gjør da” når noen sier ”du får ta en dag om gangen”. Men jeg gjør det selvsagt ikke. For jeg skjønner at de ikke vet annet å si. Og at det tross alt er det det hele koker ned til når man må mestre en slik situasjon; å ta en dag om gangen. Og håpe at dagen i morgen blir bedre enn dagen i dag. Om igjen og om igjen. Hele tiden. Alltid.

mandag 7. januar 2008

Dagens

Dagens glupt-sagt setninger, plukket opp her og der:

"Jeg tror at vi mennesker ved å betrakte de små tingene og sette dem i kontrast til de uendelige "størrelser" som hav, stjerner og himmel osv. kan få større perspektiver på livet og på vår eksistens" (Kjersti Holst).

"Vi har bare ligget på sofaen og kost oss det siste året. Det blir ikke mye minner av det" (Tv-slanker på Puls)

"Jeg ligger på sofaen 7,5 timer pr.dag. Det skal tøy til slikt" (Tv-slanker på Puls om slitne joggebukser)

søndag 6. januar 2008

Se ut en vinterdag

Det må høres ut som den rene skjære idyllen.

Sitte inne og late seg, la verden gå sin skeive gang og fulgene kvitre mens Norge lesses ned i sne. Sitte inne og se ut. Studere, observere. Det kan høres ut som en tilværelses uutholdelige letthet (Milan Kundera). Spør du meg.

Men spør du meg vil du få vite at disse beskrivelsene ikke er tilfeldige. Lettheten er ikke uutholdelig. Det er tilværelsen som nærmer seg det uutholdelige. Det er ikke selvvalgt å sitte inne og se ut. Se på fulglene som kvitrer, snøen som laver, skiene som står ubrukt og livet som leves i vinterdagen. Det er en ren og skjær overlevelsesstrategi å late som om jeg koser meg. Det er ren og skjær livsvisdom å se nøye på de små deltajene som kan spore til simpel glede. Det er en omdefinering av idyll. Det er å lete etter innhold i dager som er lengre enn en vinternatt. Og det er å lengte etter at den mørkeste vinterdag en gang skal forvandles til en mild lys sommerdag. En gang, en dag... Satse på, slik en idrettsutøver satser på at en gang, en dag, er det hennes tur til å komme seirende i mål...

Se ut

Og det er utrolig hva man kan få med seg gjennom å
se ut.
Småfulger som mesker seg i meisefettboller og
synger fornøyd over et grevens måltid.
Snødryss som farger himmelen hvit.
Solskjæret som for en stakket stund gulforgyller husveggen.
Små, små ting.
Små øyeblikk av noe vakkert

Som gir glede til late innesittere
Som ser nøye etter. Ser ut.

Vinterdag


Vi er ganske godt sammensveiset, kattepus Jesper og jeg, etter 14 års tilværelse sammen. De siste årene er vi begge mindre ute og mye hjemme. Jeg passer på at Jesper får en god dag (dvs. mat mat mat) og Jesper passer på at jeg har det best mulig (dvs. la være å mase på mat mat mat og la matmor i fred enten hun ler, gråter eller er stille). Noen dager blir vi enige om å ta livet med ro. Sånn som idag. Da finner Jesper stolen sin og jeg sofaen min og vi lar verden gå sin skjeve gang. Vi skulle vært selvsagt vært ute i det fine vinterværet. Jeg skulle ruslet meg en tur. Jesper jaktet på noen fugler. Men vi gidder ikke. Jeg har sluttet å gå på ski og Jesper har sluttet å jakte. Vi murer oss inne og ser ut. Ser. Ut. Og lar vi vinteren gå sin gang. Noen ganger er DET helt ok.

Skeiserenn

Du startar i lag med storskridaren.
Du veit du kan ikkje fylgja han,men du legg i veg
og brukar all di kraftog held lag ei stund.
Men han glid ifrå deg,
glid ifrå deg
-glid ifrå deg-
snart er han heile runden fyre.
Det kjennest litt skamfullt med det samme.
Til det kjem ei merkjeleg ro yver deg,
kan ikkje storskridaren fara!
Og du fell inn i di eigi taktog kappskrid med deg sjølv.
Meir kan ingen gjera.

-Olav H. Hauge-

Selvrefleksjon


Så kan det altså synes som et likhetstrekk
mellom Sånne som meg og Idrettsutøvere
er en grad av Bevisst Blodslit og muligens et ørlite Behov for Berømmelse...

Kanskje derfor jeg er Bitt av Blogge Basillen?

lørdag 5. januar 2008

Mer om sport

Årets idrettsgalla

I kveld har årets idrettsgalla gått av stabelen på tv2. Priser har blitt delt ut til de djerveste av de djerve, de beste av de beste. Berømmelse, heder og ære har tilkommet idrettsutøvere av ymse slag. Idrettsutøvere som imponerer oss, så har ståpåvilje og stayerevne og vinnerinstinkt, utøvere som får det til og som lykkes.

En etter en står de fram og sier takk. Takk til familie, trenere og støtteapparat, til alle som har backet dem opp og hjulpet dem fram til seier. "Uten dere hadde jeg ikke klart dette", sier de, "uten dere hadde jeg ikke vært der jeg er idag".

Felles for dem alle er at de har vilje, mål, fokus, utholdenhet og sterke kropper. Og at de har et stort apparat som heier dem frem, som setter alt sitt eget til side slik at utøveren skal få optimale muligheter for å fokusere, trene, hvile, sove, spise. Og faller de ned i en psykisk motbakke har de supportere og psykologer som hjelper dem over kneiken så de finner tilbake til kraft og pågangsmot.

For i idrettens verden er det helt legalt å sette seg selv, sine egne behov og sine egne mål i fokus. Og forvente at folk rundt skal støtte, kjøre, bake, være stille, vise interesse, sitte barnevakt osv for at de skal ha optimale forhold rundt seg. Det er en legal egoisme, et selvsentrert fokus som er edelt og ingen tenker vel på "medhjelperne" som utholdende eller snille eller oppofrende. Er de heldige belønnes de alle i en tv-rute på et gallashow en eller annen gang. Iallefall kan de håpe på det.

Du skjønner kanskje hvor jeg vil hen...

Tenk om alle vi som er syke eller sliter på annet vis hadde fått den samme støtten!
Tenk om vi hadde det samme profesjonelle støtteapparatet rundt oss til å backe når det røyner på!
Tenk om vi kunne ta imot hjelp og støtte fra familie og nettverk uten anfektelse eller redsel for å være til bry, til belastning!
Tenk om vi kunne blitt sett og anerkjent for den daglige innsatsen vi gjør for vår egen helse!
Tenk om noen kunne se oss som helter, helter i hverdagen!
Tenk om tv2 hadde laget en galla for oss! Oss overlevelsesidrettsmennesker!

Tenk om...

Risikosport

Har du noen gang tenkt på at risikosport kan være så mangt?

At psykologien i å ta utfordringer og la det bære eller briste kan gjelde på flere av livets områder? At å gjennomføre det en har satt seg fore kan gå på bekostning av liv og helse? Uten at det er en eneste klatrevegg eller brusende elv eller høye fjell og dype daler involvert i det hele tatt?

Og da snakker jeg ikke om hjerte og smerte og kjærlighet og denslags.

Jeg snakker om at for noen kan det å gå over dørstokken koste så mange mentale krefter at det utmatter mer enn lange fjellturer for friske folk. At det for noen kan være så vanskelig å åpne kjeften og si sin mening at det koster mer enn det gjør å holde forelesninger i storsal for andre? At for noen kan det være så fysisk krevende å komme seg på en teaterforestilling at de må lade opp i flere dager enn det en elitefotballspiller må foran en kamp? At noen må hvile i flere dager etter en tur på kjøpesenteret enn en maratonløper må etter NewYork maraton? At det å sette seg et mål om noe som skal skje fram i tid med helsemessig ustabilitet kan innebære like mye usikkerhet som det gjør med været for de som klatrer til Kilmanjaro?

Likhetspunket er at det handler om mot, om å satse, innsatsvilje,om å tørre, om å utfordre sine egne grenser, om å tåle usikkerhet, om å holde fokus og om å vite at innsatsen kan medføre katastrofale kroppslige følger like gjerne som en gedigen følelse av seier. Utfra sitt eget utgangspunkt, sine egne forutsetninger. Utfra sine egne mål.

Jeg kjenner en og annen som utøver en slik risikosportsøvelse i disse dager. Jeg heier på deg og heiser flagget til topps om du kommer i mål først eller sist eller ikke i det hele tatt. Helt sikkert! Lykke til!

Samboeren



Verdens vakreste

Jesperpus

Hva så?

Så da lurer kanskje den observante leser på hva som er grunnen for denne dypsindige grublingen over nyåret og ukjente veier.

Det kan enklest forklares ved at jeg har kommet i en helsesituasjon som gjør tilværelsen utrygg og usikker. Jeg er født med den arvelige lungesykdommen Cystisk Fibrose. "Å, den som han der som spang maraton, var det ikke Kjetil Moe han het, hadde?" spør du kanskje. Eller "Å, den som han der som fikk nye lunger nettopp hadde, Truls ettellerannet?" Jo, det er riktig det. Den sykdommen har jeg.

Jeg fikk diagnosen CF i 1971. Da var jeg 8 år gammel. På den tiden lå det i kortene at jeg ikke skulle bli voksen, det var en barnesykdom som folk døde av. Nå er jeg 44. Et hav av erfaringer, opplevelser, sykehistorie, behandlingsforsøk og livskamp ligger imellom 1971 og 2008. Men jeg har overlevd. Jeg har faktisk levd ganske godt med denne sykdommen. Utviklingen av nye behandlingsmuligheter har vært store. Jeg har tatt utdannelse og jobbet helt fram til nå (om enn i redusert stilling). Jeg har reist masse og opplevd mye. Sykdommen har ikke styrt livet mitt. Ikke før nå. Nå har sykdommen innhentet meg. Jeg har vært heldig, jeg har fått hatt en brukbar barndom og levd en hel generasjon voksenliv. Likevel er det tøft å oppleve at den sykdommen jeg har klart å holde i sjakk så lenge ikke lenger lar seg temme. Derfor blir årsskifte og veien videre forbundet med mye usikkerhet for meg nå.

De tankene jeg gjør meg underveis i denne vandringen kan du få litt innblikk i her.
Og forhåpentligvis kan jeg også bringe snutter fra et "friskere" liv, om ting som engasjerer meg, opptar meg eller gleder meg. Tilsammen blir dette spor av meg, spor av Åshild.

Nytt år

To dikt uttrykker mitt ståsted i møte med det nye året:

Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jegstår det et gammelt veiskilt uten vei.
Det står og peker med sin morkne pil
Mot skoddemyr og mot skoddemil.
Jeg leter fåfengt etter navn og tegn
Alt er visket ut av sludd og regn.
Der sto en gang det sted jeg skulle til
Når ble det borte og når for jeg vill?
Jeg famler som en blind mot dette ordsom skulle vist meg veien dit jeg bor.
Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et veiløst skilt og skremmer meg.

- Inger Hagerup-


Det er den draumen

Det er den draumen me ber på
at noko vedunderleg skal skje,
at det må skje-
at tidi skal opna seg,
at hjarta skal opna seg,
at dører skal opna seg,
at kjeldor skal springa-
at draumen skal opna seg,
at me ei morgonstund skal glida inn
på ein veg me ikkje har visst um

-Olav H. Hauge-

Underveis

Jeg er underveis på en vei jeg ikke vet hvor ender. Det er vi vel alle. Men noen ganger er usikkerhetsmomentene større enn andre ganger, noen ganger studeres veikart og skilt nøyere enn andre ganger i håp om å ikke trå feil. Fordi man ikke orker omkostningen med omveier og blindveier. Tenk om det fantes en GPS for livet? Som klart og tydelig definerte ankomstmål og veien dit...

Så lenge denne GPSen ikke finnes må hvert menneske gå sine egne famlende skritt. Noen ganger på ukjente stier, andre ganger på kronglete veier og innimellom på trefelts asfalterte motorveier.

Det er skrevet mangt å mye om å være underveis på "livets landevei". Jeg tror ikke jeg kan berike verden med noe vesentlig nytt. Men jeg kan legge igjen noen spor fra den veien som ble min og som vil bli min vei.

Så derfor: velkommen til Spor av Åshild