onsdag 28. mai 2008

Hvitt alvor

Jeg har tidligere skrevet om å bli borte i det hvite. Det hospitalhvite. Om hvite tanker som kommer til meg i det hospitalhvite (I-en-sal-på-hospitalet-tanker 3.februar 2008). Likkistehvite tanker. Nå er jeg igjen i det hvite. I det hvite hvor jeg blir et nummer i rekken, en hvitkledd i en hvit seng i et hvitt rom. Et rom hvor det egner seg best å "hviske". Hviske så ikke personen i det hvite blir tydelig. Være stille, snill, anonym, grei, kjekk, medgjørlig. Være en pasient som "alle andre". Slik en pasient skal være. Tålmodig, takknemlig og hengiven. Hengiven til fagfolk som vet best. Pasienter som ikke syns at fagfolk alltid vet best passer ikke inn. Slike pasienter blir brysomme. Slike pasienter må legene vise at det er de som vet best overfor. At det er de som bestemmer. At det er de som har makten. At pasienten for enhver pris ikke har makt.

Slik blir det en kamp om makten. Makt. Avmakt. Selvsagt er det jeg som besitter avmakten. Selvsagt skjønner jeg at det er legene som bestemmer og som har ansvaret for behandlingen. Men det er jeg som kjenner meg, mitt liv, mine erfaringer, min historie, min kropp, mine reaksjoner. Det er jeg som eier meg. Som kjenner meg. Jeg har levd med min sykdom i 45 år, lenge lenge lenger enn de har vært leger. Om de prøver så mye de kan å "eie meg" for etpar uker, så er det jeg som skal leve igjennom dette. Som skal gå videre. Som skal bli pasient igjen. Og igjen. Som skal utsettes for nye leger som vet best, igjen og igjen. Utsettes for nye turnuskandidater, nye overleger, nye meninger, nye eksperiment, nye smerter, nye lidelser.

Derfor slutter jeg ikke å kjempe for min verdighet. Min rett til å få informasjon, få medbestemme, bli hørt. Pasientrettighetslover gir rett til slikt. Men det er ingen selvsagt ting i det virkelige liv innenfor hospitalets hvite vegger.

Fragmenter fra de siste dagene: sluserom hvor vindu og dører ikke kan stå åpne, hermetisk rom, sol som skinner ute, medisinposer på stativer, sprøyter, blodstikkedamer som prøver og bommer og prøver igjen, leger som mener ditt og leger som mener datt, medikamenter som føres inn og ut og inn igjen i kurver, nattbord som flyter over av sykehusting, tårer, tv, sykepleiere som ønsker å gjøre det beste, korridorer med tynne gamle pasienter i vinrøde morgenkåper med rullatorer, oksygenstativ og røykehunger, biolamelk, tørre brødskiver og slapp halvlunken fisk, dette skal gjøre meg friskere men gjør meg også psykere, jeg må ut, jeg får dra hjem på luftetur, siste visittlegen sier det er best å komme seg ut litt for det er farlig å være på sykehus for man kan bli syk av det, spesielt CF-pasienter kan bli syke av det (??), det var jammen det jeg trengte å høre nå, så jeg drar hjem, hjem til Ikeakjøkken og snekkersurr og pusekatt og grønn hage. Hjem, hvor jeg er meg og ingen bestemmer noe som helst over meg og jeg kan hente meg tilbake til det som er meg, det som er fargerikt, det som er bak, bak det hvite, bak likkistetankene, bak det psyke, til det som kan hente meg tilbake til livet.
.

mandag 26. mai 2008

Hva skjer ?

Mine faste lesere lurer kanskje på om kjøkkenet er ferdig. Det er det nesten. Det har blitt forsinkelser med håndtverkere som seg hør og bør, men innenfor akseptable rammer. Jeg har vært hjemme og inspisert det hele og det har blitt fint og lyst og helt sikkert verd styret, når jeg får det hele litt på avstand. Og det gjør jeg nok, for nå er det hospital og rett-i-blodet-medisiner i nesten to uker. Da blir det mer enn nok tid til andre tanker. I en sal på hospitalet-tanker. Som forhåpentlig gjør meg frisk nok til å kunne nyte kjøkken og hage og sommer når jeg kommer hjem.
.

torsdag 22. mai 2008

Antall organdonasjoner skal økes

I kjølevannet av TV-dokumentaren "I kø for livet" som gikk som Dokument 2 i fjor, (og som vant Gullruten for beste dokumentarprogram nylig), ble det satt ned et hurtigarbeidende utvalg av Helse- og omsorgsdirektoratet. Utvalgets rapport ble i går overlevert til statsråd Sylvia Brustad. Her framkomme dete at regjeringens mål er å oppnå en økning i organdonasjoner på 50% fra 2007.

Dette må sies å være en svært gledelig nyhet for alle som er berørt av organdonasjon og tranplantasjonsproblematikk. For meg selv kan det bety at når jeg havner på en venteliste for lungetransplantasjon, kan det være flere organ tilgjengelige og dermed bli kortere ventetid, med de mulighetene det gir for å faktisk kunne få nye organer i tide.


Innslaget fra TV-Norge ser du her: http://desk.tvnorge.no/Aktuelt/Nyheter/4654168


Jeg takker Truls Zimmer for hans store engasjement for å gi donasjonssaken et ansikt og en historie på en saklig og informativ og sterk måte!

Jeg oppfordrer alle lesere til å tenke igjennom sin holdning til organdonasjon. Om du ikke har donorkort så finner du det her

Spesielt interesserte kan lese rapporten her. Her finner du en oversikt over foreslåtte tiltak for å øke antall organdonasjoner.
.

tirsdag 20. mai 2008

På Ski

Jeg er på Ski.

Ikke på skikkelige ski altså, selv om været på 17.mai nesten kunne ha tillatt det. På Ski har jeg søkt husly mens kjøkkenopppussingen pågår hjemme hos meg selv. Jeg krysser fingre og håper alt går etter planen så jeg kan skåle i champanje hjemme hos meg selv i helgen. Ikke skåle for Ikea altså, men for meg selv og gode hjelpere som på tross av Ikea har klart å dra dette prosjektet i gang. Jeg gir ikke opp Ikea. Ikke før jeg har fått et akseptabelt svar på min klage til dem. Før det gir jeg ikke opp Ikea. De skal ikke slippe så lett som å bare overse en klagemail og en fax fra kundeservice samt flere purringer.

Føljetongene fortsetter her på bloggen min til skrekk og advarsel for alle som ikke er friske, sterke, nevenyttige, arbeidsvillige OG eiere av en romslig stasjonsvogn.

I mellomtiden prøver Jesper og jeg å slappe av og kurere overanstrengelseshodepinen her på Ski.
.

torsdag 15. mai 2008

Ikea - føljetong 6

Et hurra skal Ikea ha: de klarte faktisk å levere kjøkkenet hjem her til avtalt tid!

At Ikea (eller Posten eller ettellerannet firma) plukker varene ut fra et lager i Sverige, kjører det hjem og bærer alt inn i stua; det var verd hver eneste krone.

Så gjenstår det bare å se om alt det jeg har bestilt faktisk finnes i de papphaugene som ligger rundt omkring her i huset nå... Jeg har vel hørt etpar historier om skruer som mangler osv. ..

Om jeg har fått noe svar på klagen jeg sendte til Ikeas kontor for kundebehandling for 3 dager siden ? NIX

.

onsdag 14. mai 2008

Jesper har blitt rikskjendis !

I dag ble kattehistorien min lest opp i radioen på NRKs "Postkort fra livet" !

Den var skikkelig kult lest opp.
Dette var artig!


Syns jeg, da. Jesper tar det hele med knusende ro uten å trekke på så mye som et eneste værhår.

Historien hører du her:
http://www1.nrk.no/nett-tv/klipp/367428

.

Ikea - føljetong 5

Etter at AFK (firmaet som Ikea anbefaler) oppdaga at det på kjøkkenbestillingen fra Ikea ikke er samsvar mellom tegningene og ordrelista som Ikea-ansatt har satt opp, er det bare å sette nesa mot Ikea idag igjen, nå for 8.gang i anledning kjøkken. Den forhåndsbestillte ordren kommer fra Sverige i morgen, og da bør også resten av det som mangler være i hus. Det mangler 4 kolli hvorav 1 av dem er en tung benkeplate på 246 cm. Det er for sent å få gjort endringer i den ordren. Tiden begynner å renne ut før opppussingen starter på fredag.

Hva vil Ikea gjøre med dette? Etter å ha brukt etpar timer i telefonen for å komme igjennom til varhuset, oppnådde jeg kun å få en mailadresse som jeg kunne sende en klage til. Så har jeg skrevet og dokumentert og argunmetert i lang klagemail til ettellerannet hovedkontor. Uten å få ikke fått noe svar tilbake, foreløbig.

Mine utrolig eksepsjonelt greie hjelpsomme venner fra Ski stiller med stasjonsvogn. Jeg stiller meg i kø hos kjøkkenpersonalet i kjøkkenavdelingen. Altså for 8.gang. En kjøkkendame sier at de kan ikke gjøre noe med dette nå, at jeg må ta det med hovedkontoret. Hun henviser meg til informasjonen for å få ordreliste på de tingene som mangler. Og anbefaler meg å ta saken opp med kundeservise ved bytte/retur skranken. Etter litt kø til informasjonen får jeg ordrelista, etter å ha gjentatt hva saken gjelder og blitt henvist videre til kundeservice. Vi plukker varene vi skal ha, betaler og jeg stiller meg i kø hos kundeservice. 3. gangs forklaring av saken gir kanskje resultater? Kundeservice kan ikke gjøre noe for å få f.eks ordnet med hjemtransport av disse 4 kolliene som mangler. For det må gå gjennom hovedkontoret. Og der må det først lages saksnummer og registreres og det kan ta noen dager. Jeg har jo allerede sendt en mail, men jeg gir alle papirene til kundemannen og han faxer og ordner og skal visstnok sende alt videre til hovedkontoret om igjen. Som er de som skal vurdere hva de vil gjøre. For det har ikke han noe med. Akkurat som han i informasjonen ikke hadde noe med det. Eller dama i kjøkkenavdelingen.

Så blir det spennende da, hva Ikea hovedkontor vil gjøre. Gjøre med at tegninger lagret med passord og brukernavn har vært sporløst forsvunnet fra datasystemet deres 5 ganger. Med at jeg har brukt 1 time i kø hver av disse 5 gangene, og ca. 5 timer med å få tegnet om igjen.
Med at vi idag var 3 mennesker som jobbet på spreng i 2,5 time for å få gjort det vi skulle for å få bestillingen komplett så varene faktisk er i mitt hus før arbeidsfolkene kommer. Med at vennene mine har kjørt tur-retur Ski med stasjonsvogn og båret inn og ut for meg? Båret kolli på 246 cm pluss 4 andre kolli ? Med at jeg må få transportert tilbake feilbestilt benkeplate på 186 cm ?

Det blir spennende å se. Se om de har noe som heter beklagelse og kompensasjon i sitt system.

Akkurat nå sier jeg ikke lengre "Ikea, jeg kommer tilbake". Jeg sier at jeg håper det er leeeenge til jeg skal tilbake til Ikea.

Forøvrig gikk det som smurt å få kjøpt og frakta i hus varmtvannsbereder, oppvaskkum, blandebatteri, malingsutstyr, fliser, fliselim, fugemasse og silikon. Fra andre butikker på Alnabru som faktisk har service. At klokka ble 23.30 før vi var tilbake her, og minst 00.15 før vennene fra Ski var hjemme, ja det kommer vi nok over. Når vi engang kan skåle innvielse av flunkende nytt kjøkken...
.
.

tirsdag 13. mai 2008

Kattehistorien som postkort i NRK


Jeg kom tilfeldigvis til å høre på NRK Radio som har et program hvor folk kan sende inn små historier som "postkort fra livet". Jeg sendte inn min kattehistorie, og i dag er den lagt ut på nettet. Morsomt!


Her finner du postkortet:

.

søndag 11. mai 2008

GULLRUTEN

I kveld gikk årets Gullruten av staben i Bergen. Gullruten er tv-produsentenes egen bransjefest hvor beste tv-program innen ulike kategorier nomineres og kåres.

Prisen for beste fakta og aktualitetsprogram gikk til TV2 og Conni Bahr for dokumentaren "I kø for livet". I dokumentaren følges TV2 CF-eren Truls Zimmer før, under og etter hans lungetransplantasjon. Truls er nå "frisk" og jobber i Stiftelsen Organdonasjon. Dokumentaren omhandler også CF-eren Karen Mietle, som desverre døde i transplantasjonkøen, bare 24 år gammel.

Programmet setter et saklig fokus på situasjonen rundt organdonasjon, mangel på organer og mangel på ressurser til organisering av dette arbeidet innenfor sykehusene. Jeg er kjent med at det i ettertid ble nedsatt en hurtigarbeidende komittè i Direktoratet for å se på hvordan antall organdonasjoner kan økes og antall pasienter som dør i ventelistekø kan minskes.

Programmet er godt først og fremst fordi Truls og Hilde og Karens foreldre har latt seerne få et svært tydelig innblikk i hva dette handler om. At de viser sine følelser så åpent og nært, gjør at dokumentaren engasjerer og berører følelsesmessig. Uten dette hadde dokumentaren ikke blitt det den nå er. Hva det må ha kostet Truls og Hilde å ha kamerafolk og resigører så tett innpå seg i en så spesiell og dramatisk situasjon, det kan man vel knapt ane.

Jeg mener at dette programmet har vært svært viktig for å øke folks bevissthet rundt organdonasjonssaken, og jeg håper at Gullrute-prisen kan føre til at enda flere tar stilling til organdonasjon. Og jeg håper at programmet sendes i reprise i beste sendetid etter dette.

Jeg sender varme tanker til Karens foreldre i kveld. Og jeg gratulerer Truls og Hilde hjerteligst med prisen! TAKK for innsatsen dere har gjort, som vil komme oss som kanskje skal gå denne veien etter dere, tilgode!


Om du vil se utdeling av prisen så finner du den her:
http://webtv.tv2.no/webtv/?progId=236347


Om du vil se dokumentaren så finner du den her:
http://webtv.tv2.no/webtv/sumo/?treeId=3331&progId=234974

.

lørdag 10. mai 2008

Persilleblad

Jeg fryser hele vinteren. Overalt hvor jeg går har jeg med meg en sekk med ulltøy for å kunne kle på meg når jeg er på besøk hos folk. De fleste har det litt kaldere enn det jeg syns er behagelig. Jeg tåler ikke trekk, jeg tåler ikke å fryse. Sitter jeg på en kafe i nærheten av et bord som har et vindu som det trekker ørlite fra, ja da blir jeg syk. Jeg tåler ikke å være ute mer enn til og fra bilen, må ikke bli kald. Crp-en fyker opp, hosten kommer og lungene tettes og trenger antibiotika. Antibiotika det snart ikke finnes flere sorter av som virker.

Så skulle det vel være bra når sommeren og varmen kommer da? Akk, nei. Så enkelt skal det altså ikke være. Jeg tåler ikke å sitte i sola. Da eksploderer migrenen. Og kroppen slår seg helt vrang, jeg blir uvel, svimmel, kaldsvetter og får hjertebank. Om jeg blir for varm, blir jeg helt slapp og satt ut. Så da blir det å lete etter skyggeplasser, trær, fortau som får skygge fra blokker, parkeringsplasser som ikke er i sola. Solbriller er et must, og egentlig burde jeg bruke skyggelue eller hatt også. I skyggen kan det være kjølig, og da blir jeg kald, og det tåler jeg ikke osv osv.

Så hva annet kan jeg si enn at jeg har blitt et skikkelig skjørt persilleblad. Jeg som alltid har ansett meg som en relativt uredd barsking på typen. Men slik er det ikke lenger. Det må jeg bare erkjenne og innrette meg etter. Sukk. Jeg hater å være et persilleblad. Hater det. At den gyldne brunfargen jeg pleide å ha er pasè, det får så være. Det viktigste nå er å unngå ubehag, smerter , infeksjoner og flere plager enn nødvendig.

Men at sola skinner ute, det er uansett fint. Så lenge det finnes persienner, markiser og trær som skjermer meg fra sol og oppheting. Og venner som holder ut med at enhver sosial aktivitet innebærer en leteaksjon etter plasser som gir skygge til meg og sol til dem...
.

fredag 9. mai 2008

Ikea - føljetong 4

Nå nærmer det seg til for kjøkkenoppussingen.

Idag kom oppmålingsmannen fra firmaet som skal sette opp kjøkkenet. Han så rakst at bestillingsordren fra Ikea ikke stemmer med målene her. Dette tross at det er en Ikeakjøkken-ansatte som har foretatt utregning av sokler og sokkelbein, lister, benkeplater og endeplater. Jeg har sjekket at tegningene stemte, og så var det den ansatte som konfigurerte bestillingen etter fortatt kontroll av disse tingene, slik standard prosedyre på Ikea er. Men så stemmer det altså likevel ikke. Jeg må bytte en lang benkeplate med en enda lengre, og det mangler to lange endeplater. Pluss litt småplukk. Altså må jeg skaffe tilveie 6,5 meter plater fordelt på 3 kolli. Pytt pytt liksom. Skal jeg ta dem under armen og spasere hjem?

Så da må jeg altså tilbake til Ikea. Igjen. Jeg er spent på om Ikea vil ta noe som helst ansvar for at de har bestillt feil. Og om de i det hele tatt vil bry seg om at det er 8. gangen jeg er der i sakens anledning. Forventningene er ikke altfor store...

Jeg tror det blir en stund til jeg handler på Ikea igjen. Jeg tror bare jeg sier det sånn.

Ellers er det bare maling, varmtvannsbereder, fliser, oppvaskkum, blandebatteri og spesialventilator jeg må få i hus i løpet av neste uke. Med lunger som streiker er det igrunnen mer enn nok. Men nytt kjøkken, det blir det nok til slutt :-)
.

onsdag 7. mai 2008

Hand i hand


Handa mi,
med slitte furer av levd liv,
held den vesle babyhanda, mjuk av nyfødt liv.

Livet skulle levast slik,
fortruleg og tillitsfullt,
hand i hand
menneskehand i menneskehand,
slik at vi kunne kjenna
varmen og styrken
frå kvarandre

i hender som held.





Me skulle aldri veksa ifrå det
at hand held hand.
Det kjennes så tydeleg
at den andre er der
når menneskehand held menneskehand
.

Mer vår

Jeg har hatt en god ferieuke på Jæren. Med familie, unger, babypass, konfirmasjon, sol, viber, nypløyde jorder, "hestablomma"og "hevdalukt". Det har vært kjekt. Jeg er glad for å få oppleve at våren kommer atter en gang. Det var tider i vinter da dette syntes svært lite selvfølgelig. Men nå er altså våren her, og jeg i den. Vel hjemme igjen har hagen eksplodert i grønt og gresset vokst 10 cm. I et slikt fargehav av irrgrønt og gult er det lett å glemme vinteren som ligger bak. Både bokstavelig talt og i overført betydning. Velkommen vår!

(bildet anbefales forstørret, klikk på det så blir det stort og gult og vakkert)
.