søndag 26. september 2010

Et langt og viktig innlegg: HELSE FOR ENHVER PRIS?

Nordmenn vil at pasienter med vanlige sykdommer skal prioriteres.


Aftenposten skriver på fredag at en ny studie viser at nordmenn ikke er villige til å prioritere dyr behandling av sjeldne sykdommer hvis det går ut over pasienter med vanlige sykdommer.

Forskere ved Avdeling for helseøkonomi ved Universitetet i Oslo spurte folk om de ville prioritere og betale for behandling av sjeldne sykdommer utfra to scenarier, 1) hvis behandlingen kostet like mye som behandling av vanlige sykdommer og 2) hvis behandlingen kostet fire ganger mer enn behandling av vanlige sykdommer. 45% svarte ja på 1) og 7% svarte ja på 2). Nesten halvparten svarte at de var likegyldige. Dette tolkes som at det er lite støtte for at folk vil prioritere sjeldne sykdommer. Sjeldne sykdommer er ofte medfødte, alvorlige sykdommer som fører til funksjonshemning. Det utvikles stadig nye medisiner for flere av disse pasientgruppene, såkalt skreddersydde eller smale medisiner, men de er ofte svært dyre. Sjelden sykdom defineres i denne sammenhengen som hundre tilfeller i landet, mens flere enn 10 000 tilfeller defineres som vanlig. De fleste mener at det er et vanskelig og ubehagelig spørsmål å blande pris inn i behandling. Forskerne mener likevel at politikerne nå gjøre det klart at disse valgene koster. Hvis myndighetene sier ja til å finiansiere kostbare medisiner for sjeldne sykdommer, må de også være klare på at dette gjør at andre ikke får behandling.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har nå bedt Helsedirektoratet om klare eksempler på hvordan regnestykkene vil slå ut for enkeltpasienter og samfunnet.


Here we go... Da er vi midt i debatten. Jeg har ventet på dette lenge. Visst at det ville komme. Jeg frykter at den norske folkesjelen er i oppløsning. At den sosialdemokratiske, solide velferdsstaten slår sprekker. Verdier som solidaritet og likeverd står ikke sterkt når det kommer til penger og økonomi. Prinsippet om lik rett til behandling uavhengig av om sykdommen er sjelden eller ikke, er på vikende front.

"Folk" vil altså ikke at sjeldne tilstander skal prioriteres framfor almenne sykdommer når det gjelder tilgang til behandling. Jeg tror at de fleste tenker at det sjeldne ikke angår dem. Mens det angår alle å kunne få kreft eller diabetes. Men den dagen folk får et barn med en sjelden tilstand, ja da vil de selvsagt ha optimal behandling for dette barnet, like fullt som de vil for sin mor som har brystkreft. Alle skjønner at det må gjøres prioriteringer i helsevesenet (medmindre oljefondet brukes til å gi helsehjelp til alle som trenger det), og da er det kanskje logisk å tenke at det sjeldne kan prioriteres ned. For det sjeldne rammer mest sannsynlig ikke. Sannsynligvis ikke meg.


Det sjeldne rammet akkurat meg. Jeg ble født med lungesykdommen Cystisk Fibrose (CF). En alvorlig, dødelig sykdom. Det var en barnesykdom, en sykdom man ikke ble voksen med. Men takket være gode gener, sterkt pågangsmot og først og fremst god medisinsk behandling, er jeg altså i live idag, 47 år gammel. Det har blitt utviklet stadig nye behandlingsmuligheter for CF. Nye medisiner, nye ernæringsprodukter, nye behandlingsmetoder og ny forskning som gjør at CF-ere nå blir voksne. Først og fremst har agressiv intravenøs antibiotikabehandling bidratt til økt levealder og økt livskvalitet. Og muligheten for lungetransplantasjon kan gi mange en "ny start", et "liv nr. 2". Mange CFere idag tar utdanning, jobber, har familie og barn. Lever rimelig gode liv. Bidrar i samfunnet, men koster samfunnet penger. Slik tilfelle forsåvidt er også for mange andre samfunnsborgere.


Hva er prisen på meg? Hvor mye koster jeg samfunnet? Er jeg lønnsom, eller et tapsprosjekt? En utgiftspost? Det hadde kanskje vært billigere for samfunnet at jeg døde i fjor vinter enn at jeg fikk nye lunger. I kroner og ører iallefall. Medmindre jeg jobber meg halvt ihel og aldri mer er syk og gjerne utfører endel omsorgsarbeid som sparer samfunnet for utgifter.


Jeg har lenge sett med stor bekymring på den utviklingen som pågår med å utgiftsregistrere ulike utgifter med en pasient. Når disse ulike utgiftsregistrene kobles sammen, blir det lett å sette prislapp på folk. Jeg kan gjerne ekspemplifisere med å bruke meg selv:


"Pasienten" jeg er utgiftsregistrert og innrapportert i mange ulike systemer de siste årene:

1) I spesialisthelsetjenesten (poliklinikk, konsultasjoner, undersøkelser, sykehusinnleggelser, telefoner, for mitt vedkommende f.eks 103 dager i 2007)

2) I kommunehelsetjenesten (fastlege, fysioterapi, ergoterapi)

3) I avdelinger for behandlingutstyr og tekniske hjelpemidler (inhalasjonsapparat, PEP-maske, PEF-apparat, rullestol, oksygenapparat mv)

4) I kommunen (BPA-brukerstyrt personlig assistent til praktisk hjelp)

5) I NAV (sykepenger, grunnstønad, mv)

6) I HELFO (enkeltvedtak på de fleste av medisinene jeg bruker)

7) I Helseforetakenes senter for Pasientreiser (reiser med bil eller taxi til og fra sykehus, lege, rehabilitering osv)

8) I Helse sør-øst RHF (opptrenings/rehabiliteringsopphold)

9) I Transporttjenesten for funksjonshemmede (TT-kort) via Oslo Taxi

10) I apoteksystemet (alle medikamentutttak på resept fra alle apotek registreres i sentral database)


Ved å legge sammen kostnadene hvert av disse i "registrene", kan noen legge alle kostnadene sammen og komme fram til hvor mye pasienten Åshild koster. Eller generalisere, hva koster en CF-pasient? Eller mer spesifikt, hva koster en CF-pasient i Oslo? For eksempel i forhold til en CF-pasient i Kragerø? Hvorfor koster en CF-pasient mer ett sted enn et annet sted? Får den dyrere CF-pasienten en bedre behandling, eller bør "nivået" senkes? Hvor mye koster en CF-pasient i forhold til en CP-pasient? Eller en diabetiker? Hvor mye koster behandlingen av en CF-pasient, egentlig, gjennom et helt liv? Viss CF-pasienten ikke får optimal behandling (altså billigere behandling), hvor dyr blir den da? For å sette det hele på spissen; Er det ikke egentlig veldig lønnsomt å forhindre at CF-pasienter fødes, så lenge det via fostervannsdiagnostikk, gentester og prenental diagnostikk er mulig? Og; Er det ikke mer lønnsomt at en pasient med kronisk sykdom dør? Så koster den ingenting... Er det disse regnestykkene Helsedirektoratet nå skal begynne å regne på?


Dette er skremmende spørsmål. Skremmende framtidsscenarier. Men det realiteten. Dette kommer for fullt. Enhver må gjøre seg opp en mening om dette, da det til sjuende og sist ikke bare er et spørsmål om etikk, men om økonomi og politikk. Det kan bli tøft å være en "sjelden pasient" i framtiden. Det kan bli vanskelig å måtte befinne seg i "helsevesenet". Verre enn i dag. Det er jeg redd for at det blir. Jeg er bekymret på vegne av pasientstanden generelt, og "sjeldne pasienter" spesielt. Når den medisinske utviklingen muliggjør behandling av stadig mer kompliserte tilstander, samtidig som samfunnets utgiftsposter skal strammes inn, så er kvantitet et nærliggende prioriteringskriterium. Det er antakelig lettere å få støtte for nedprioritering av behandling av medfødte, sjeldne sykdomstilstander enn for f.eks. alminnelige livsstilssykdommer som folk til en viss grad kan ha "skyld i" selv. Prioriteringer koster. Spørsmålet er bare hvem som skal betale prisen.


Mer om prioritering i den norske helsetjenesten finner du her.

.

fredag 24. september 2010

Elektronisk journalkommunikasjon

Prosjekt om elektronisk pasientkommunikasjon ved Ous


Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) skriver i sitt nyhetsarkiv at Oslo Universitets Sykehus har fått 9,35 millioner kroner til et 4-årig prosjekt hvor de skal bruke elektronisk journalkommunikasjon. Slik skal samhandling mellom pasient og behandler gjøres lettere.

"Gevinstene kan bli betydelige. Eksempelvis kan det bli mindre behov for legebesøk fordi mange helseproblemer kan løses via den nye internettstøtten. Dermed kan problemer forebygges og pasienten får muligheten til å øke kunnskapen om sin egen sykdom. De får mer skreddersydd oppfølging og målrettet behandling, noe som kan bidra til raskere rehabilitering og redusert behov for helse-og sosialtjenester.

Pasientene vil ikke nødvendigvis ha behov for å reise 50 kilometer for en 15 minutts konsultasjon med legen hver gang de lurer på noe. Fra sin egen PC eller mobiltelefon kan pasienten overvåke sykdommen sin. Ved å logge seg inn med en sikker løsning (på dataverktøyet Connect 2.0) kan de stille spørsmål til fagpersoner og få råd og veiledning om hvordan de skal mestre en hverdag med sykdom, uten at de fysisk trenger å oppsøke behandlingsapparatet hver gang de lurer på noe". Dette sier prosjektets leder. Prosjektet er et samarbeid OuS, Senter for Telemedisin i Tromsø, Universitetet i Oslo og profilerte forskningsmiljøer i USA.

Du verden! Verden går framover!

Fra eget helseliv kan jeg rapportere om uendelig mange telefonsamtaler til sentralborddamer og sykepleiere før hver gang jeg fikk snakke med legen. Timesvis av bortkastet tid både for meg og for de som mottok telefonene fra meg. En periode mailet jeg med legen. Da kunne han svare når det passet ham, og ingen telefoner var nødvendig. Så ble det stopp på dette en gang i fjor. Ullevål sykehus hadde bestemt at personalet ikke kunne svare på mailer fra pasienter. Med henvisning til taushetsplikt og pasientens beste, selvfølgelig. Men kan ikke bare pasienten selv bestemme om det er greit at opplysninger om helsesituasjonen går over mail, med de usikkerhetsfaktorer dette innebærer?

Og når kommer pasientjournalen på USB-penn eller nett? Slik at pasienten selv har oversikt over alt som ligger inne på sin egen journal? Og har tilgang til denne og kan legge inn kommentarer der opplysningene ikke stemmer? Eller stille spørsmål når noe er uklart? Min mening er at det er pasienten som eier journalen (jmfr. pasientrettighetsloven), det er pasienten som eier informasjonen som skrives og lagres om seg selv, og pasienten bør ha tilgang til denne journalen og selv kunne hente ut informasjon og videreformidle til relevante fagfolk/NAV.

Jeg ser fram til at dette prosjektet vil bidra til å gjøre pasientjournal og kommunikasjon mellom pasient og fagpersoner/behandlere mer moderne og funksjonelt. Det er på høy tid at så skjer!

.

onsdag 22. september 2010

rastløs stillhet

det er en stillhet her nå
en udefinerbar stillhet
stillheten av telefonen som ikke kan ringe
telefonen er slått av
for alltid

transplantasjonen er over,
gjennomført,
overlevd,
gjennomlevd

stillheten av det som ikke skal skje
stillheten av det jeg alltid lyttet etter
i stillheten
før

stillheten
av det
som er over

udefinerbar, rastløs stillhet

.

lørdag 18. september 2010

Bysykkel

Bysykkel er en fin ting. For kr. 80 pr. sesong kan man låne bysykler som står parkert i stativ rundt om i byen. I inntil 3 timer kan man sykle rundt, og om ønskelig er det bare å skifte sykkel når tiden har gått ut. Syklene kan hentes og leveres i forskjellige stativer. Disse syklene ser ut som de gamle "minisyklene", dvs. de har høyt styre, regulerbart sete og 3 enkle gir. En grei sittestilling for en med nakkeplager. En ukomplisert sykkel å holde styr på om man er urutinert i Oslotrafikken. Og en grei måte å teste ut på om sykling er en ok aktivitet.

Derfor tegnet jeg abonnement denne sommeren. Min relativt flunkende fine, lite brukte 15 år gamle 21 girs sykkel med bukkestyre er lite egnet for meg nå og står fint parkert i boden. De blå enkle syklene funker bedre. Verken fart eller gir betyr noe for meg akkurat nå.

Jeg har syklet to ganger med disse syklene. Et kvarter hver gang. Det var uhorvelig tungt, selv på flat mark. Timeprisen blir rimelig stiv. Men kanskje jeg litt etter hvert får litt smaken på å sykle igjen. Noe jeg ikke har gjort på flere år. Det kan jo være litt fint å "skli" ned i byen, se på folk, sette fra seg sykkelen og ta bussen hjem. Noe som virker i overkant "friskt", foreløbig.

Bysykkel er en god idè, et fint konsept. Det var Sandnes som var den første bysykkelbyen i Norge. Det er noe mer krevende å drifte opplegget i Oslo. Det blir ofte tomt for sykler i utkanten av byen på morgenen, og tomt i byen på ettermiddagen. Syklene ramponeres og stjeles. Det går så vidt rundt. Jeg håper at folk viser respekt for bysyklene slik at ordningen fortsetter. Så byen "besykles" av annet enn bare 15 000 kroners hybridsykler med spreke folk i korrekt sykkelutstyr også neste sommer. Bysyklene kler byen og har sin plass i bybildet!

.

mandag 13. september 2010

Sognsvann rundt!


I dag gikk jeg rundt hele Sognsvann, mutters alene! En milepæl, et mål jeg hadde satt meg! Turen rundt innsjøen i Oslomarka er ca. 3,5 kilometer og tok ca. 1 time. Om det var fint? Nei, det var et slit. Men jeg ville. Jeg gjorde det. Og jeg klarte det. Og DET er en god følelse. En følelse av at jeg faktisk har lunger som fungerer, en følelse av at jeg faktisk er vellykket transplantert og kan klare ting jeg før bare kunne drømme om. Jeg er så takknemlig når jeg har denne gode følelsen. Så får den veie litt opp for de sterke smertene i mellomgulvet, muskler som skriker melkesyre og en kropp som er støl og trøtt og fortsatt relativt utrent. Den følelesen gir motivasjon til å trene enda mer selv om det går trått. Jeg noterer meg en god sensommerdag med ny gangrekord.
.

Hvaler

er svaret!


Brygga ligger på Skjærhalden, den ytterste av de bilfaste øyene i Hvaler kommune.

Steinkorset er en del av en en fastisk meditativ kunstløype/stenkunst som går langs svabergene på Røss på Kirkøy. Det er i denne skjærgården at selen dukket opp.


Hvaler har masse kultur å vise fram og naturen er storslått. Det går buss fra Oslo, det er mulig å overnatte på gjestegård, camping eller resort og man kan ta en svipp til nabolaget Sverige med ferja til Strømstad. Ytre Hvaler nasjonalpark kan bidra med grenseløs oppdagelsesferd under havet.

I morgen begynner del 2 av den populære TVserien "Hvaler". Da blir det mulig å se mer av dette fantastiske stedet.


Turtips:

Dag 1: Tilbring dagen i Festningsbyen gamle Fredrikstad. Her er det historikk, sjarm, brostensgater, marked, kunstutstillinger, utekafeer, gode spisesteder og mye kos. Overnatt på Raddison Blue Hotel i sentrum (helt nytt SAS hotell med moderne nordisk design), et lite snev av luksus, gjerne på oppgradert rom.

Dag 2: Kjør ut til Hvaler, turen utover øyene er fantastisk i bra vær. Gå kunstløypa til Røss eller gjør andre ting som området har å by på.


En enkel utflukt med en overnatting som gir skikkelig avbrekk og feriefølelse. Iallefall viss været er greit!
.

torsdag 9. september 2010

Noen som vet hvor dette er?







Og hva er dette?

(jeg hadde desverre ikke det nye zoomapparatet mitt med, men det gamle kompaktkameraet duger det og)

.

onsdag 1. september 2010

Å tro sine egne øyne

Det var en gang for noen år siden at jeg var ute og gikk på en spasertur i Botanisk hage. Det var den gangen nakken var nesten nyoperert, kroppen var full av smerter og smertestillende medikamenter, hjernen var tåkebelagt og sjelen dypt fortvilet. Jeg gikk i min egen verden og oppmerksomheten mot omgivelsene var minimal. Inntil jeg plutselig snudde meg mot parkeringsplassen og så en elefant. Ja; EN ELEFANT! Jeg snudde meg en gang til, så nøye etter og fortsatt sto det EN ELEFANT der på parkeringsplassen, ved Botanisk hage, midt i tjukkeste Oslo en regnfull dag i september.

"Nå Åshild, nå har det klikka for deg", tenkte jeg. "Nå har du rett og slett blitt psykotisk. Å se elefanter på høylys dag, DET er ikke helt normalt. Nå har det bikka for deg, og DET er igrunnen slett ikke så rart. Det kan skje enhver om belastningene i livet blir for mange".

Ved nærmere ettersyn viste det seg at det var sirkus på parkeringsplassen ved Botanisk hage. På denne parkeringsplassen hadde en elefant forvillet seg ut. Midt mellom de parkerte bilene sto den der, ved siden av sirkuset sitt. Den syntes nok ikke det var noe som helst unormalt med det.


I dag så jeg en elefant igjen. I dag ble jeg ikke bekymret for min forstand. Jeg hadde en aldri så liten konversasjon med elefanten, som denne gangen sto trygt fastbundet på noen få kvadratmetre inne på sirkusområdet. Mellom lastebiler, tilhengere og campingvogner. Som om DET er normalt for en elefant. Vi utvekslet noen tanker om normalitet og om å tro sine egne øyne, å tro på det man ser og å stole på at det man ser er riktig.

Se bare her;



Sjekk blikkkontakten vi har her!




Her viser elefanten meg et kult vanntriks. Som kan brukes viss man trenger å skvette seg vann i øynene for å virkelig se det man syns man ser helt klart. Et triks som takk for samtalen, på sirkustomta, ved Botanisk hage, midt i tjukkeste Oslo en regntung dag i september.

.