lørdag 19. mars 2011

Hva skjer`a?



Det skjer igrunnen nokså lite.
Det er det som skjer.
Eller det er det som ikke skjer.













Jeg venter på avklaringer på smerteproblematikken (som dels har å gjøre med fordøyelse/medisinering, dels med nerveskader etter operasjonen/lungetransplantasjonen og dels med gallesteiner). Og jeg venter på en vurdering av den dynamiske luftveiskollapsen som er avdekket i lungene.

For førstnevnte problemstilling er både CF-folkene ved Ullevål, gastro-folk ved Riksen og smerte-folk ved Riksen og Aker involvert. Det blir for mange spesialister, fagmiljøer, avdelinger og sykehus tilsammen; det hele ender med at nesten ingen gjør noe og ingen ser tingene i en sammenheng. Eller ser meg som en helhet. Slik føler jeg det iallefall. Jeg må antakelig vente vinter og vår på noe så enkelt som en gallesteinsoperasjon. Fordi jeg er så "komplisert" at jeg er tranplantert, vil nok ingen private sykehus eller lokalsykehus ta meg inn til operasjon på "fritt sykehusvalg". Og kanskje er en slik operasjon for "enkel" til at Riksen prioriterer den. Imens går jeg her og knasker piller for alt som er ille, tiden går og jeg blir motløs og lei.

Den dynamiske luftveiskollapsen er det antakelig lite å gjøre med. Det er mulig å operere inn en metallstent (rør) i den bronkien som faller sammen når jeg puster kraftig ut, men dette blir lett en infeksjonskilde. Og når jeg har pseudomonas i lungene fra før, da blir dette antakelig garantert problem.

Heldigvis har pusten min kommet seg litt i det siste, jeg klarer å gå greit på flat mark og det er rask gange, bratte trapper eller bakker som gjør meg veldig andpusten/uten pust. Det har jeg funnet ut etter noen turer ute. Og det er jeg veldig glad for at jeg har funnet ut.

Det har vært veldig tungt å innse at jeg antakelig aldri vil få skikkelig god helse, at lungene vil fortsette å gi meg problemer, at jeg må fortsette med masse medisiner og behandling og apparater, at ting vil fortsette å være ustabilt og uforutsigbart og at jeg fortsatt ikke kan planlegge ferier eller utenlandsreiser. At jeg enn så lenge må forholde meg til helsemennesker mye mer enn det jeg ønsker og at tilværelsen neppe vil bli så forutsigbar som jeg hadde håpet på, helsemessig.

Så lenge smertene nager meg kan jeg ikke trene, almentilstand og kondisjon blir ikke bygget opp, pusten får ikke utvikle seg og jeg blir ikke sterk og stabil. Viss smertene var bedre kunne jeg trene og bli i bedre almentilstand og få bedre kondisjon. Jeg kunne bygge meg opp og pusten få utvide seg og jeg ville bli sterkere og mer stabil.

Er dette så vanskelig å forstå? Alle mulige helsefaglige og helsepolitiske dokumenter er fulle av fine ord om sammenheng og samarbeid. Om at pasienten er en helhet. Bla bla bla. Spesialisthelsetjenesten er fortsatt fjernt fra å gjøre dette i praksis. Så kan de slå sammen så mange sykehus de vil. Det hjelper lite viss de ikke kan og vil få dette til.

Og mens tiden går sitter jeg her og håper.
For jeg er ikke først og fremst pessimsist, jeg er realist.
Og siden jeg er realist, håper jeg. For håp finnes det, alltid.

Noen ganger skjer det noe,
plutselig kan alt bli anderledes enn det så ut som.
Det håper jeg plutselig skal skje. Håper. Mens jeg venter.

.