lørdag 29. november 2008

Rolig

I dag er det min 16. dag på ventelista.
Jeg har aldri hørt at noen har blitt innkalt så fort.

Så jeg tar det ganske rolig. Planlegger julegaver. Gjennomfører helseavtaler (fastlege, fysio, ullevål-kuroppstart, ullevål-fysio) som tar de meste av kreftene mine. Er innom jobb noen timer. Skal ha famile på besøk i morgen. Må handle litt idag. Sånn går dagene.

Tenk om jeg blir den første? Den første som blir innkalt så fort? For her er det ingen som vet, og det kan faktisk skje når som helst, selv om det mest vanlige er ventetid. I går ringte det på den mobiltelefonen som bare Rikshospitalet har nummeret til. Da skal jeg si hjerta hoppa høyt. Så var det bare en som hadde ringt feil...

Nå skal jeg ta rett-blodet-medisin-kuren min mens jeg ser på Hunter fra i går. Rolig morgenkåpelørdagsmorgen med regn ute og aviser og radio inne er ikke så aller verst.

.

tirsdag 18. november 2008

Ventelistedager

I dag er det min 9. dag på venteliste.

Hvordan er det å være på venteliste?


Til nå har jeg klart å ta det helt rolig. De ringer sikkert ikke første uka, tenker jeg. Selv om jeg vet at det også kan skje. Jeg har besøkt venner, hatt besøk, vært på fysioterapi, hos fastlegen, vært noen timer på jobben, sett tv, lest aviser, handla mat, gjort alt som vanlig i en helsemessig grei uke.


Kanskje er det at jeg ikke tenker så mye på om telefonen vil ringe en sterk fortrengnings-strategi eller en "fortsatt i-en-drøm-følelse". Eller så er det en slags stille ro som kommer etter at en lang prossess, som har pågått et helt år, nå er manifistert i en konklusjon. Nå er jeg her som jeg har tenkt så mye på hvordan det ville være å være. Og jeg står fortsatt på to bein uten å være nervevrak.

Og for hver eneste dag som går i denne ventetiden, for hver eneste dag som jeg står på to bein uten å være nervevrak, så er jeg takknemlig og fornøyd. For jeg er ganske sikker på at uro og panikk vil kunne innhente når som helst. Og jeg er ganske sikker på at periodene med infeksjoner og elendig form, hvor jeg ikke kommer meg ut og rundt, vil komme. Det kan bli mange dager på denne ventelista. Derfor telles hver eneste dag som er rimelig grei og uten nerver med et positivt pluss i margen i dette ventelisteregnskapet.

.

lørdag 15. november 2008

Ventelisteplass

Det er et slags nåløye å komme inn på transplantasjonsventelista. Jeg burde være veldig glad for den plassen. Men jeg kan ikke si at jeg spretter champisen av lykke. Jeg skjønner at jeg er heldig og priviligert som får denne muligheten. Jeg skjønner at dette kan være min mulighet til et friskere liv. Men jeg klarer ikke glede meg hemningsløst. For inderst inne er dette en situasjon jeg skulle ønske at jeg ikke var i.

I den grad jeg feirer ventelisteplassen, så er det med et stykke bakerikake og et glass vin for at jeg har kommet meg igjennom det siste årets lange og kronglete prosess, for at jeg har gjennomført utredningen med mange slitsomme prøver og for at jeg har klart å bestemme meg for å tørre å si ja til dette. Si ja; kanskje det modigste valget jeg har gjort i mitt liv.

Samtidig så er jeg også takknemlig for at jeg faktisk får denne muligheten til kanskje å få et friskere liv. Få muligheten til håpe. Når jeg først er i den situasjonen jeg er i nå, så er jeg ydmyk for at det finnes en sånn mulighet; at det går an å skifte ut syke lunger med friske. Friske lunger som kan gi energi og krefter til resten av en kropp som nå bare er sliten og tung.

Kanskje, kanskje er det dette som blir min vei. Bare tiden vil vise..

.

fredag 14. november 2008

MILEPÆL !

I dag er jeg satt på venteliste for lungetranplantasjon !!!

Lungetransplantasjon. Et ord som nå har ligget langt framme i min bevissthet i ett års tid, et ord som har modnet i meg, et ord som har trengt seg på og blitt til en realitet som faktisk angår meg.

Fra å være et fjernt begrep om noe liksom kunne gjelde andre CF-ere, men ikke meg, så er dette nå blitt til min virkelighet. Gradvis har jeg forsonet meg med at dette nå må bli også min vei. Høyst ufrivillig, med motstand og uvilje, må jeg innse at de lungene jeg har ikke kan gi meg annet enn begrenset pust, mye hoste, mange infeksjoner og stadige nedturer. Disse lungene kan ikke holde liv i meg i særlig mange år til. Det må en lungetransplantasjon til, rett og slett.

Så nå har min tur kommet.

Turen til å stå på venteliste for transplantasjon.

Turen for å vente på nye lunger, nok pust og et friskere liv.

Så nå er jeg utstyrt med mobiltelefon som må stå på og besvares døgnet rundt. Og medisindose som må følge meg hvor jeg går. Jeg må vente på ubestemt tid. Kanskje ringer det i dag, kanskje om en måned, om to år, kanskje aldri. Det blir vanvittig nervepirrende og spennende!


Fra idag av skal jeg håpe. Håpe på bedre dager, bedre livkvalitet, mer livsinnhold, mer krefter og ny giv. Håpe på at det kommer organer til meg som kan gi meg et friskere liv.
Det har jeg en reell mulighet til å håpe på fra idag av.

(Men fortsatt føler jeg at jeg er midt i en drøm som jeg snart skal vokne opp fra. Fortsatt føles det hele uvirkelig og surrelaistisk. Samtidig som jeg altså vet at dette nå er høyst realistisk...)

.

torsdag 13. november 2008

I morgen skjer det...

.

onsdag 12. november 2008

Psyk

Jeg føler meg litt psyk idag
det er som jeg har fått et slag
i mellomgulvets hvelving.
Og smerten føles sær og vag
et ullent, blodig ubehag
en dyp og indre skjelving.
Det hender at jeg har det sånn
jeg våkner av en grådig hånd
som griper meg og klemmer.
Det er, jeg vet det, angstens ånd
som fletter sine sorte bånd
i mine dunkle gjemmer.

(Marit Nerem 2007)

.

torsdag 6. november 2008

Upps...

Men hva i svarte; sa jeg ja takk til et gavekort fra Ikea?

Da må jeg jo tilbake til Ikea en gang til!!!!

Hva var det jeg sa. "Ikea; jeg kommer tilbake". Det var det jeg hadde på følelsen; at den kassakvitteringen med "Velkommen tilbake til Ikea" av 17.april 2009 kom til å forfølge meg...:-).

.

onsdag 5. november 2008

Ikea-plaster på såret

Her kommer fortsettelsen av Ikea-følgetongen min. Jeg var på Ikea 8 ganger for å få tegnet og bestilt kjøkkenet mitt. Lagrede data var borte når jeg kom tilbake. 5 ganger skjedde dette. Så inneholdt den endelige tegningen feil. Flere store tunge deler manglet. Ingen på Ikea kunne ordne opp i rotet. Jeg sendte klagemail til Ikea i mai, leverte samtidig klage med alle papirene i Ikeas kundeservice, jeg etterlyste respons på klagen før sommeren og nå i helgen gjorde jeg et siste forsøk med å sende klagen min og hele blogg-følgetongen til en pressekontakt (som da skulle videresende mailen min til rette vedkommende).

På Ikeas hjemmesider er det nemlig ikke mulig å finne en eneste mailadresse eller telefonnummer til noen i Ikeas administrasjon. Jeg har imidlertid fått mange tilbud om å snakke med interaktive Anna, noe jeg ikke har hatt spesielt behov for. Anna er sikkert en hyggelig dame hun, men jeg tror neppe hun kunne føre meg inn i annet enn nok en endeløs runddans, og jeg er ikke i dansehumør om dagen. Ikeas taktikk er tydeligvis å gjøre sine kontaktadresser så utilgjengelige at billig-duste-kunder flest psykes ut og gir opp.

Siden jeg ikke bare er en billig-duste kunde, men en bestemt-billig-duste-kunde, så syns jeg altså denne saken er veldig irriterende. Så da ga jeg denne pressekontakten en siste sjanse til å vise hvordan Ikea forholder seg til klager. Om jeg ikke fikk en reaksjon nå heller, ville jeg kunne gå til et forbrukermedia med Ikeas totale mangel på seriøs kunde- og klagebehandling. At mine skriftlige klager i flere runder har blitt totalt oversett gjennom 6 måneder, og at det fortsatt ikke er tildelt verken saksnummer, saksbehandler eller saksbehandling syns jeg er under enhver kritikk.

Så ringte det fra Ikea i går. En "navnløs" dame der hadde lest klagen min og blogg-innleggene. Hun kommenterte ikke klagens innhold utover å si at dette hadde vært en kjedelig sak for meg.

Hun kunne tilby meg et gavekort på kr. 1000.

Jeg sa ja takk. Duste-billig-kunden meg sa ja takk.


Det er tross alt bare snakk om 5 bilturer og over 20 tilbrakte timer på Ikea unødig, lån av venners tid og varebil med takgrind fra Ski til Ikea tur-retur, noen timer i telefonen og tre formelle klagehenvendelser. Pytt pytt. Ikea er spart for å svare skriftlig på min klage, de slipper å redegjøre for hvordan tegninger med passord og brukernavn bare kan forsvinne 4 ganger, de slipper å svare for hvorfor ingen i deres organisasjon har myndighet til å ordne opp når deres egne ansatte har gjort feil. De slipper i det hele tatt å forsvare sin elendige kundebehandling. For 1000 skarve kroner. Deal or no deal liksom. Billig-duste-kunden meg sa deal.

Om tilliten til Ikea med dette er gjenopprettet?. Så dust er jeg forhåpentlig ikke..

.

mandag 3. november 2008

Utsikt fra mitt vindu

Solnedgang over Oslofjorden i ettermiddag. Lysene til venstre i bildet er fra danskebåten. Kranene reiser Barcode-byggene som fratar meg utsikten til operaen.
.