Kjedelig

Jeg hangler fortsatt. Det er kjedelig å hangle. Kjedelig å ikke orke noe. Kjedelig å bli sliten av den minste ting jeg skal gjøre. Kjedelig å tenke de samme tankene om og om igjen. Kjedelig å være altfor mye inne. Psyken min er lagd for alt annet enn stillesittende-inne-alene-liv. Det blir for kjedelig for meg. Rett og slett for kjedelig. Og mulighetene for å skape seg et innhold i dagene som motvirker kjedsomhet er sterkt begrensete. Det er også kjedelig. At mulighetene er begrensete.

.

Fredsprisutdeling

Akkurat nå dundrer helikoptre over hodet på meg. Nesten iallefall. De sirkler byen. Det som finnes av pansrete kjøretøy og væpnede politifolk er i aksjon. Fanfarene spiller Obama opp Rådhusgulvet. Kongehus og Storting er på plass. Sammen med andre viktige fintfolk. Solveig Kringlebotn synger sære folketoner i bunad med rosemalt byste. Jagland skal snart holde sin livs tale. Alle venter på Obamas berømte talekunst. Talen bør være visjonær. Verden venter i spenning.

Verden venter i spenning, på hva? På Obamas velvalgte ord? Kanskje det. Men først og fremst venter på fred.

Så; sett bort fra at denne prisen koster Norges land omtrent 200 mill. Sett bort fra at Obama er sjef for amerikanske styrker i krig i flere land. Sett bort fra at han foreløbig ikke har gjort noe annet enn å ha idealer og visjoner. Sett bort fra hvor mye helikopterstyrken som har sirklet Oslo i dagesvis forurenser. Sett bort fra at fredsprisutdelingen består av finkledte festtaler og vakker musikk i en ramme av idyll.

Måtte årets Nobel fredspris som nå tildeles den amerikanske president Barak Obama bidra til fred i verden. Fred som er virkelig. Fred som merkes i det virkelige liv for virkelige mennesker. Måtte Obama føle et konstant press på seg til å bidra til det. Måtte fredspristildelingen medføre det. Det kan jo være lov å håpe...

.

En fantastisk blogg

Jeg har funnet en fin blogg som jeg leser. Bloggen skrives av Eva 25 år i Canada. Hun har Cf, er lungetransplantert 1 gang og venter nå på transplantasjon nr. 2. Hun har en lungekapasitet på 15-16 prosent, noe det knapt går an å leve med. Eva er fargerik, kreativ og klok. Det siste innlegget på bloggen hennes taler for seg selv. Hun setter ord på det også jeg tenker, og noen ganger har hun refleksjoner som er til å lære av, til å etterleve, til å prøve å leve etter selv. Jeg finner stor glede i å lese hennes tanker og historie, selv om den er spesiell.

Bloggen heter 65 RED ROSES. Bla nedover så finner du masse morsomme blider.

.

Hangler fortsatt

Når antibiotikaen var vel ute av kroppen slo lungene seg helt vrange. Ble veldig tett. Vet ikke hvorfor. Nå forsøkes kortison. Men det har jeg også stått på under hele antibiotikakuren, så det spørs om det har noe særlig effekt. Litt oksygenbruk hjelper litt. Inhalasjoner og "forebyggende" antibiotikatablett daglig er selvsagt på plass. Så blir det bare å se an dag for dag og ¨håpe at blir noe bedre mot jul. Foreløbig er det intet annet enn hangling, og dermed lite å berette herfra.

.

Regine Stokke til minne

I dag døde Regine Stokke. Bare 18 år gammel, rammet av blodkrefttypen MDS/AML. Hun var syk i 15 måneder. At hun nå er død er totalt trist, meningsløst og hjerteskjærende.

I over et halvt år har jeg fulgt bloggen hennes Regine Stokke - face your fear. Regine har skrevet åpent og meddelende om å rammes av alvorlig kreftsykdom. Hun har lagt ut flotte og sterke bilder. Regine var vakker, sterk og stolt. Hun har klart å formidle til sine unge lesere at livet ikke handler om utseende og materielle ting. Mange tusen mennesker har uttrykt at de har fått et nytt perspektiv på livet etter å ha lest Regine sin blogg. Selv har jeg ukentlig gitt henne kommentarer som alltid har sluttet med "hilsen fra Åshild som heier på deg, alltid". Nå stilner heiingen, nå er Regine sitt liv i mål. Regine har satt usedvanlige spor etter seg. Spor som ikke skal bli borte.

Jeg takker for Regines sitt sterke bidrag til vår samtid. Mine tanker går i kveld til hennes familie og venner.

Hvil i fred, Regine.

.

Fortsatt slit

Jeg er fortsatt ikke i form. Kuren ble avsluttet i går, etter 10 dager istedet for 12. Nå fikk det være nok. De siste par dagene har jeg blitt noe tettere i lungene, og slik skal det absolutt ikke være på slutten av en kur. Da skal jeg være på mitt mest optimale. Så det spørs da, hvor lenge dette holder. Nå vil jeg være ferdigkuret til jul. Kroppen er i ulage selv etter at medisinene er ute av kroppen. Jeg orker ingenting og får feberfølelse bare av å bevege meg inne. Jeg håper kroppen vil stabilisere seg etter denne medisingiftkuren. For nå er jeg lei. Nå vil jeg ut i livet og få friske impulser og kjenne at livet kan være noe annet enn bare blodslit. Det er det jeg trenger nå. Det er det jeg trenger veldig akkurat nå.

Ute synger fulgene i rimfrost. En mengde maiseboller i trærne slo an. I år er det ingen pus som sitter i vinduet og bivåner. Og naboens 3 utekatter har flyttet til Vålerenga for en stund. Så da synger fuglene lystigere enn noensinne i år. Deres sang minner meg om vår.

.

Et slit

Denne kuren ble et slit. Det har vært dager som nesten ikke har vært til å komme igjennom. Dager da håp og pågangsmot glimter med sitt fravær. Dager hvor jeg tenker at den største lykken et menneske kan ha er å være frisk. Dager hvor det er det høyeste ønsket jeg har.

Samtidig vet jeg at det er dette slitsomme livet som er mitt liv nå og i overskuelig framtid. Tanken på å ha kraft og mot til å orke en transplantasjon er heller ikke lett (om den dagen kommer). Det kan være mange skjær i sjøen etter en sånn svær operasjon. At utfallet er vellykket er det ingen garanti for. Det er ingen lystelig tanke, men jeg skjønner at en transplantasjon er det eneste som potensielt vil kunne gi meg en bedre helse. Bedre helse med mulighet til å planlegge dagene og gi livet et innhold som står i forhold til de behovene jeg har.
Det har jeg ikke nå.

Jeg skulle ha vært på Jæren nå. Ferieuke med besøk hos søsken, venner, tantebarn og grandtantebarn. Istedet sitter jeg her inne i leiligheten min og grubler. Besøket har reist. Besøket var svært kjærkomment. Det er lettere å tenke på andre ting enn egen helse når det er noen å prate med, noe som skjer i huset, noen som kan ta meg med på en liten luftetur.

Jeg skriver ikke dette for å sutre. Jeg skriver det for å fortelle noe om hvordan dette CF-livet er. Hvordan hverdagen kan være. Jeg vet at i disse dager er det venner av meg som kjemper enda tøffere kamper. Det er tøfft å vite. Jeg heier på dem og meg selv og håper vi klarer å holde "gutsen" oppe. Vi er "surveivere", vi er ukruttet som ikke forgår så lett, vi skal klare oss selv når dagene er tøffe. Vi skal klare oss selv når dagene er et slit. Vi skal klare oss selv når livet er et slit. For noen ganger er sannheten at alt er et slit.

.

Bivirkninger rir kroppen

Medisiner har virkninger, men desverre også bivirkninger. Noen ganger kan disse oppleves større enn effekten av medisinene. Kroppen vrir seg, stritter i mot "gifta" som pumpes inn, alt inni fryser og ulmer. Stoffskiftet blir i ulage, blodsukkeret blir i ulage, magen blir i ulage, tankene blir i ulage, følelsene blir i ulage, kreftene svikter, motet svekkes. Jeg blir sliten og veldig veldig trøtt. Natten gir ingen hvile, kroppen finner ingen ro, kamper kjempes i halvmare og jeg bades i svette. Alt er urolig i meg nå.

Disse gjentakende infeksjonsrundene og de kompliserte konsekvensene av behandling og ikke behandling av disse er en side av denne sykdommen som er like krevende som pust og hoste. Noen ganger vet jeg nesten ikke hvordan jeg skal holde ut.

.

Kur igjen

Det var som jeg tenkte, det måtte rett-i-blodet-medisiner til igjen. Tablettkuren virket ikke nok. Det er kun en måned siden sist intravenøse kur. Men jeg orker ikke å bli gående å hangle med lite krefter og lett feber hele tiden. Det blir jeg så utslitt av. Så nå krysser jeg fingre og håper denne kuren vil virke. Det bør den. Jeg skal snart reise til Jæren til bryllup til min nevø som skal gifte seg med en ung jente fra Kina. Og det er snart tid for juleavslutninger og juleferie.

Jeg er så heldig å ha besøk av en veldig god venninne hele uka. Det gjør det litt lettere å ta kuren hjemme.

Ellers strømmer det på med diverse arbeidskarer her knyttet til vannlekkasjen. Skaden er nå besiktiget og taksert, og forsikringsmannen skal sende et saneringsfirma hit for å sjekke eventuell fuktighet i gulvet. Det er jo betryggende. Jeg føler at alle forstår og tar hensyn til at jeg er lungesyk og må ha dette fikset skikkelig og uten arbeidsinnsats fra min side. Det er jeg godt fornøyd med.

.

Forventer datakræsj

Datamaskinen min synger på siste verset.
Så viss det blir stille herfra er dette grunnen.
Men jeg klarer meg ikke lenge uten dataen, så dette må nok ordnes opp i til uka.

God helg!

.

Hverdagsrapp

HVERDAGSRAPP FOR SUPERKVINNER

Jeg spretter opp av dyna og rer opp alle sengene,
mens jeg rusher gjennom dusjen med frokost mellom tennene,
Jeg hurtigtørrer håret mens jeg knytter mine lisser,
og vasker opp og støvsuger og mater fugl i bur;
Og mens jeg smører ørten store brødskiver med tærne
og sender barn på barnehave-skole- speider- tur,
så sykler jeg til jobben og tar klesvasken på styret
med den siste kaffekoppen, mens jeg leser til eksamen
i psykologisk-filosofisk-korrespondansekurs i fransk. Voila!
jeg skriver hundre brev i timen og avisinnleg i VG
mens jeg tar et kurs i Yoga og i selvtillitsteknikk.
Og i lunsjpausen besøker jeg min mor på pleiehjemmet,
og tar trikken til klinikken hvor jeg føder meg et barn.

Og med sykkelen på ryggen jogger jeg omsider hjem.
Og mens jeg koker næringsriktig mat til alle fem,
vasker vinduer og turner i trapes og rydder stue,
pusser sølvtøy, hører lekser, løser kryssord, står på hue,
går jeg rett ned i spagaten mens jeg snitter opp salaten,
lakkerer negler og parterer opp en nitti-kilos gris.
mens jeg elsker med min fremgangsrike mann - naturligvis!
Jeg går på gruppedynamisk PC-kurs og realiserer meg selv,
mens jeg leser pedagogisk riktig eventyr hver kveld-
Jeg holder fest for mine viktige og vellykede venner,
og gjør allting som en superkvinne "skal" og "må" og "bør".
- - Og plutselig en vakker dag så er jeg over førr !!

(Marit Hjorthol)

Men jeg vet at det finnes andre slags superkvinner og, både under og over førti...


.

Vannlekkasjen stoppet

Det drypper ikke lenger. Mugget er støvsugd og polert bort. Det er skåret åpning til en rørsjakt med masse sånn skumgummiaktig isolasjon i. Det er satt på vifte som skal tørke opp fuktigheten. Så må jeg bare vente og se hva som skjer videre.

Jeg er fortsatt slapp og ikke i form. Holder meg bare inne og i ro. Det er tungt regnvær ute. Det blir kjedelig, jeg blir lei. Får besøk i helga og utover uka, det holder meg oppe. Det blir fint.

.

Skranter

Formen er laber. Har stigende infeksjonsverdier, lav o2 når jeg går, litt feber hele tiden og er veldig slapp. Tross at jeg har stått på antibiotika i 13 dager. Er ikke spesielt tett og hoster ikke. Men orker lite og skynder meg hjem etter fysioterapi eller lege. Vil bare hvile, inne. Jeg skal prøve en tablettkur i 3 dager, viss ikke det hjelper må jeg starte med intravenøsmedisin fra mandag av. Og det er ikke særlig gunstig, for det er bare litt over 3 uker siden sist kur var ferdig. Det er bare en ting å si, dette er kjedelig. Kjedelig.

.

November

ÅRET HAR 16 MÅNEDER

Året har 16 måneder: November,december, januar, februar, marts, april,maj, juni, juli , august, september,oktober, november, november, november, november.

(Henrik Norbrandt)

.

Drypp. Drypp.

Nå har det vært 5 mannfolk i leiligheten min på under ett døgn, hvorav 4 i barske arbeidsuniformer. Ikke hver dag det skjer. Lekkasjen er identifisert til å komme fra naboen over sin varmtvannsbereder. Hos meg må først mugget fjernes, så må det stå vifte på for å tørke i flere uker, og så skal vegger og tak males. Og følgelig må alt ut av mitt kombinerte gjeste/roterom. Selv kan jeg ikke gjøre noe, jeg er febersyk og tett, og jeg er blitt forsikret om at forsikringen skal ordne med alt. Så da er det bare å håpe på at alle folka er skikkelige og pålitelige og gjør det de skal.

Snekkeren skulle komme i kveld og fjerne mugget. Så ringte han og ba fint om å heller få komme i morgen. Og jeg sa selvsagt ja.

Håndverkere, here we go... (kan ikke helt klare å få Ikea-spøkelset ut av hodet).

Men: NÅ har jeg jo begynt å IKKE ta sorgene på forskudd, så det tenker jeg ikke mer på foreløbig. En dag om gangen og ett skritt om gangen er nok. Så ordner det seg nok. Jeg ender tross alt kanskje opp med et riktig pent og ryddig nytt gjesterom en vakker dag.

.

..så drypper det..

Når det regner på presten så drypper det på klokkeren, sier ordtaket.
Det gjenstår å se det, da.

I går kveld oppdaget jeg at det drypper fra taket på gjesterommet. Og at det er mugg i et hjørne. Under står et skap med pappkasser oppå, og oppå der igjen diverse ruller med plakater og egen malingsproduksjon. Det siste er gjennomvått og ødelagt, skapet er litt vått og misfarget.

Så da er det bare å brette opp armene og ordne opp. Dvs. selv orker jeg ikke å flytte på en eneste ting. Jeg er slapp og feberaktig og pusten buldrer så fort jeg går opp og ned på en krakk for å sjekke.

Fikk hjelp i går kveld til å fjerne tingene på skapet, dra det fram og få dekket til med plast og håndduker. Har snakket med styreformann i sameiet og det har allerede vært to kjekke karer her og inspisert. De må først finne ut hvor lekkasjen kommer fra, så tørke opp, så fikse opp det som er skadet på vegger og tak. Kan ta tid. Kan bli litt jobb. Passer dårlig i min situasjon. Men, her er det ikke noe valg. Mugg i leiligheten til en lungesyk kan ikke få stå. Så her blir det litt å henge fingrene i. Sukk. Eller var det drypp jeg skulle sagt. Drypp. Drypp.

.

Klara får ja fra Rikshospitalet!

Jeg fortalte 11 januar 2008 om CF-eren Klara Dahles tøffe kamp. Klara er 28 år og er alvorlig syk av CF. Hun har en bakterie i lungene som heter Burkholderia Cepacia. En bakterie som gjør at en lungetransplantasjon er mye mer riksiabel enn normalt og at oddsene for overlevelse er dårligere den første tiden. Det har derfor vært uklart om Rikshospitalet ville prioritere henne for plass på venteliste. Hun har det siste året blitt stadig dårligerer, og et svar fra RH ble nå påkrevd; ja til utredning eller nei. Et nei som ville bety at hun ville stå igjen uten noe håp om et friskere liv.


Det har vært nervepirrende å vente på Rikshospitalets avgjørelse. På onsdag var svaret klart. Klara får ja til utredning, og dermed en mulighet for å kunne komme på venteliste, en mulighet for å kunne få en transplantasjon, en mulighet til å kunne få leve. Jeg er så uendelig lettet, så uendelig glad. Jeg har blitt godt kjent med Klara og vet at hun er en fighter av dimensjoner og har to i seg til å klare dette mot alle odds.


Jeg gleder meg med Klara og ønsker henne lykke til med utredning en gang før jul. På bloggen Klaras tanker kan du lese mer om hennes tøffe kamp. Jeg heier på deg, Klara!


.

1 ÅR PÅ VENTELISTE

I DAG har jeg stått på ventelista for lungetransplantasjon i ett år!


Det har vært skrekk og beven, det har vært tårer og tvil, det har vært tro og håp. Det er kort sagt om noe som er veldig sammensatt og komplisert.


Viss jeg skal si 3 ting om det å stå på venteliste i 1 år, så blir det følgende:

1) Det er en komplisert prosess som tar tid

2) Man blir veldig vàr på relasjoner

3) Kombinasjonen av å la hvedagene gå sin vante gang og samtidig leve med tanken på den overhengende dramatikken som utløses viss telefonen ringer, det er et mentalt stress.


Andre kan kanskje glemme dette ettersom uker og måneder går, men det er høyst levende i meg hver eneste dag. Jeg må kjempe for å la hverdagene gå rundt, leve "som vanlig" og ikke bli nervevrak. Jeg søker bevisst adspredelse. For inni meg er dette en reell virkelighet, selv om det hele til tider kan oppleves surrealistisk fortsatt. En transplantasjon kan innebære et nytt og friskere liv, men det kan også bli mitt livs mareritt. Det som er sikkert er at livet snues opp ned og på hodet for en kortere eller lengre periode.


Det som er veldig positivt er at min helsetilstand ikke har blitt vesentlig forverret dette året. Den har heller stabilisert seg litt i og med at infeksjonene ikke er like hyppige og uregjerlige. Det var ingen selvfølge at utviklingen skulle bli slik. Så dette er jeg svært ydmyk og takknemlig for.

.

NÅR TRÆRNE
MISTER BLADENE

BLIR UTSIKTEN FRA KJØKKENVINDUET

SÅ MYE

BEDRE

(Thomas Sjödin)

.

En krevende øvelse

Det blir en ikke helt lett øvelse for meg dette med å ikke ta sorgene på forskudd. Jeg er ikke akkurat pessismist, men jeg har en sterk tendens til å gruble og fundere på alle mulige eventualiteter når ting er tøft.

Jeg ble igrunnen godt opplært hjemme; man måtte aldri ha hull i strømpebuksa, for tenk om det skjedde en ulykke og man kom på sykehus, man måtte alltid forlate huset i tipp topp stand før en ferie, for tenk om vi omkom på veien og andre folk måtte ta seg inn i huset. Alltid ha regntøy i sekken, det kunne jo bli regn midt på sommeren. Osv.

Lillebjørn Nilsen synger:

"Se alltid lys på livet, sa mor og far til meg.
Husk alltid at det beste kun vil hende deg.
Barnetro er viktig, ellers blir det trist.
Jeg gjetter kryssord med blyant
og er evig optimist"

For meg passer nok dette bedre: "Se aldri lyst på livet, sa mor og far til meg. Husk alltid at det verste det kan hende deg". Jeg tror ikke de mente det negativt, altså. Men i den situasjonen jeg er i nå, så er ikke dette refrenget akkuart konstruktivt. For det er mange ting å bekymre seg for, mye som kan gå galt.

Så jeg har et tankesett å endre. Det faller meg ikke lett å la være å fundere over potensielle sorger. Når helsa skranter og formen raser, da ser jeg fanden på høylys dag. Ikke urealistiske ting, ikke overdrevne ting, men vanskelige ting. Nå skal jeg altså prøve å ikke tenke på sorgene før de er der. Jeg er ikke sikker på om jeg klarer det, men jeg skal prøve. At jeg skriver dette her forplikter kanskje littegrann...

.

Nytt forsett

Fra i dag av

skal jeg øve

meg

på en ny mental

levemåte:

Å IKKE TA SORGENE PÅ FORSKUDD!

.

Kontroll RH

Nå har jeg vært på kontroll på Rikshospitalet i 2 dager. Som ventelistepasient for lungetransplantasjon skal jeg sjekkes hver 4.måned. Så nå er jeg kontrollert. Alt var greit, heldgivis.


Men det er tøft å være på en sånn kontroll. Det setter tanker og følelser i sving. Møte med andres skjebner setter dype spor. Prosesser jobber på høygir. Kroppen er sliten og småsyk. Kreftene jeg trenger for å tro at jeg skal klare dette, de mangler akkurat nå. Nå må jeg hvile og få litt avstand. Det vil ta tid å hente seg inn etter sånne tøffe døgn. Døgn som denne gangen ble tøffere enn jeg kunne forutse.

.

Kakofoni av meninger

Debatten for og imot svineinfluensa-vaksinen går høyt. Angst for å ta den og angst for ikke å få den er skapt i mange mennesker i kjølevannet av media og helsemyndighetenes håndtering av saken. Jeg er glad for at jeg er "ferdig" vaksinert.

Bivirkninger går over. Konsekvenser av å få influensaen er antakelig verre. Slik er det iallefall for meg. Jo flere som er vaksinert, jo færre blir syke. Og færre i risikogruppen slipper å bli livtruende syke.

Det er min mening i dagens kakofoni.

.

Bivirkninger

Nå får jeg svi for grisehumoren. Kroppen verker, armen er stiv og støl, jeg er kjempetrøtt og slapp og føler meg uggen. Pusten snører seg til litt mer enn jeg liker. Men det er vel nokså sikkert at dette er bivirkninger av vaksinen jeg fikk, så jeg holder sofaen og satser på at det går over fort. Men da kan det iallefall tyde på at vaksinen virker i kroppen.

Ha en grisefin svinaktig god lørdagskveld!

.

Litt humor i disse svinetider

Hassan var hos legen. "Jai skal kastrires", sier han. Legen spør om han nå er helt sikker på det. "Jaa, jaaa" sier Hassan. "Jai har snakket med kone og famili om det". Ok, så ordner vi det, sier legen. En halv time senere er det gjort, og Hassan tar sitt tøy på og går. Ute på trappen til legekontoret møter han sin gode venn Ygzmir. "Hva skal du hos legen" spør han. "Jai skal vaccineres ". Hassan: "for svarte, det var det det het..."


Noen forhåndsregler i disse svineinfluensatider: Gå ikke ut i grisevær. Unngå områder som ser ut som en svinesti. Det er ok å treffe Ole Brumm, men unngå Nasse Nøff. Unngå bøter, det er svindyrt. Hold deg unna folk med syltelabber. Unngå smør på flesk, det blir bare griseri. Vekk alle som purker når de sover. Til slutt: Ikke ha sex med sofagriser!!!!! Ha en svinaktig fin dag...

.

Vaksinert!

Influensaen kryper innpå her i Oslo. Kollegaer har syke barn, hvemsomhelst kan ha smitte med seg. Av de 14 som er døde, tilhører 10 risikogruppen. Jeg syns det begynte å haste med å få denne vaksinen innabords.

I min "kommune", bydel Gamle Oslo, er vaksinasjonsopplegget at det skal det foretas massevaksinering på Tøyensenteret. Først risikopasientene fra mandag av, så røkla etterhvert. De ekstra vaksinene som byråd Sylvi Listhaug klarte å skrike seg til for Oslo, har i Gamle Oslo blitt brukt til å gi gravide vaksinasjontilbud før resten av risikogruppen, torsdag og fredag denne uka.

Jeg begynnte å kjenne andre i Oslo som var mindre "risikosyke" enn meg, som allerede har fått vaksinen. Kjenne folk utenfor Oslo som er helt friske, som har fått vaksinen. Jeg syns ikke dette er riktig; at en høyrisikopasient på transplantasjonsventeliste skal få vaksine senere enn mange friskere. Så jeg bestemte meg for å gjøre en innsats for å få tatt denne vaksinen. NÅ, i denne uka.

Jeg kontaktet CF-enheten på Ullevål. Ringte mange telefoner i 3 dager. De har ikke svineinfluensavaksine. Jeg kontaktet fastlegen. Ringte mange telefoner. Han har ikke svineinfluensavaksine. Så gjorde jeg som Bjørn Iversen fra Folkehelseinstituttet anbefalte på
tv-nyhetene mandag kveld; jeg kontaktet kommunen min. Jeg sendte mail til bydelsdirektøren. Som snakket med bydelsoverlegen. Og etter noen timer fikk jeg til svar at jeg kunne komme til vaksinering torsdag formiddag sammen med de gravide!

Så idag møtte jeg opp sammen med de gravide. Jeg måtte gå etpar kvartaler i rå formiddagsfrost, så jeg ankom Tøyensenteret nokså andpusten, med O2. Der var det minst 100 meters kø ute. Av gravide med og uten mager og menn. Ved henvendelse til en vaksineansatt med rød vaksinevest fikk jeg klar beskjed: "du skal ikke stå her ute i denne køen". Så ble jeg geleidet inn, fikk min kølapp, fikk min vaksine, fikk min ventestol og kunne spasere lettet ut under en time senere. Alt var velorganisert, effektivt og veldig greit.

Jeg er imponert over bydelsdirektøren som ordnet opp. Som brukte hodet. Som handlet. Som tok min henvendelse på alvor. Jeg er imponert over vaksineansatte som visste at jeg kom og som forsto at jeg ikke kunne stå ute i kø i kulden. For en gangs skyld fungerte ting. All hønnør til bydel Gamle Oslo for dette!

Om jeg følte at jeg snek i køen av de gravide, eller snek i køen før andre risikogrupper? Nei, igrunnen ikke. Det er vel like gjerne de som sniker før meg. Jeg syns det var på tide at jeg fikk denne vaksinen nå. For: Hva om jeg hadde fått influensa og dødd av den, og jeg ikke hadde fått vaksinen tross at hadde vært tilgjengelig i Oslo i flere dager og jeg aktivt hadde oppsøkt å få den?


Så nå er jeg vaksinert. Det kjennes litt sikrere slik.
Om jeg har bivirkninger? Ja. Jeg har skikkelig sug etter sjokolade. Firkløversjokolade. Bare må ha..

.

Isfjellet

Den som har

hodet
over
vannet

kan
bare se

toppen
av

isfjellet.

.

Influensa-vaksine

Influensaen kryper innpå. Mange barn i Oslo-skolene er angivelig syke og holdes hjemme. Jeg har hørt om noen jeg kjenner som har fått påvist influensaen. Jeg har til nå vært ganske laid-back til det hele og syns dette har vært hysteri. Og kanskje er det fortsatt bare hysteri. Men jeg begynner å kjenne det nå. Kjenne at jeg ikke liker dette. Kjenne at jeg blir litt redd for smitte. Kjenne at jeg gjerne vil ha vaksinenen NÅ, straks og med en gang.

Hvorfor pøser de ikke bare ut vaksinen her i Oslo når det er her influensaen herjer akkurat nå? Hvorfor har andre kommuner i Norges land fått vaksinen allerede, og ikke Oslo? Kanskje er det like mye influensa overalt i landet. Men hvorfor går ikke de første dosene til sykehusavdelinger og poliklinikker, slik at man sikres at risikopasientene får vaksinen aller først? Jeg bare spør. Det begynner å bli nervepirrende å skulle vente i etpar uker til.

Jeg hadde ikke trodd at jeg skulle bli såpass urolig. Jeg hadde ikke trodd at jeg skulle bry meg om dette. Men nå gjør jeg altså det. Jeg er smittet av medias effektive virus-spredning. Jeg er jo tross alt en hyper-risiko-risiko-pasient. Jeg vil sikres mot dette, og jeg vil sikres NÅ.

(men først må kanskje bivirkningene av antibiotikakuren bli borte, så må jeg ta svineinfluensavaksinen, så må jeg ta vanlig influensavaksine og så må jeg kanskje ta svineinfluensavaksinen en gang til, og DA er jeg kanskje sikret mot ikke å bli syk av virus).

.

Kur

Gift i blodet. Gruff i kroppen. Varm. Kald. Svimmel. Uvel. Kvalm. Slapp. Irritert. Kroppen protesterer på behandlingen, kroppen blir i ubalanse, jeg blir i ubalanse. Kur er noe dritt. Men kur må gjennomføres. Pseudomonasbakteriene må holdes nede. Jeg må bare holde ut. Og håpe at lungene får en rens som varer en stund.

.

Høst i parken

Sola skinner på gyllent høstløv, vemodig, gulbrunt. Søndag med aviser og tv inne. Stearinslys. Chili concarne og rødvin i magen. Intravenøsmedisiner i blodet. Smerter i kroppen. Varg Veum venter i dvd-spilleren.

Det er høst ute og høst inne. Det er vemodig høstsol i hjerte, høstsol i sinne. Høstsol. Bare høstsol.

.

Organdonasjonsdagen

I dag er det organdonasjonsdagen.

I dag oppfordres mennesker over hele Norges land til å ta stilling til organdonasjon.

I dag oppfordres du til å ta stilling til organdonasjon. Ta stilling til om dine organer kan gis bort til et annet menneske når du dør.

En dag kan du eller jeg, naboen, vennen, kjæresten, sønnen, søsteren eller andre du kjenner trenge et nytt organ. En dag kan du eller jeg bli spurt om vi ønsker at organ kan gis til donasjon om en av våre nærmeste skulle dø. En dag kan en av våre nærmeste bli spurt om dine eller mine organ kan gis til donasjon viss vi skulle dø.

I en slik situasjon vil det være fint å ha snakket om dette på forhånd. Slik at den som må svare på et slikt spørsmål vet hva den som er død ville ha ønsket.

Et menneske kan donere 7 organer (hjerte, to lunger, to nyrer, bukspyttkjertel, lever) og dermed gi liv til like mange mennesker som er livstruende syke og avhengige av å få et nytt organ for å overleve.

Slik som for eksempel meg. Jeg vil trenge nye lunger for å kunne leve i år framover. Jeg har nå stått på venteliset for transplantasjon i nesten ett år. Det er ikke nok organer til at folk kan få organ etterhvert som de trenger det. Derfor blir det ventelister. Den som står på venteliste gjennomgår en kamp om tiden. Det gjelder å holde seg i live til organet kommer. Det kan skje i dag, i morgen, om to måneder eller i verste fall aldri.

Jeg tenker at det er meningsfullt å kunne gi bort sine organer når man selv ikke har nytte av dem. Jeg vil gjerne gi bort mine. Hva vil du?

Har du spørsmål om tranplantasjoner og organdonasjon finner du info her.

Dersom du er positiv til å donere dine organer, må du gjøre to ting:

1) informere dine pårørende om ditt ønske

2) fylle ut donorkort. Dette finnes på landets legekontor og apotek, og det kan lastes ned her.

TA STILLING TIL ORGANDONASJON I DAG!

.

I dag

I dag har jeg:

plussting:

-vakker høstsol inn vinduet
-masse mat i fryser og kjøleskap
-"leieboer" som kommer hjem til kvelden

minusting:

-en kropp som er slapp og uvel og kvalm (pga kuren)
-en sjel som kjeder seg i lange timer uten ork
-krukker i hagen med planter som er helt vissne av frosten

- - - - - - -

Hvorfor en slik naivistisk framstilling av tilværelsen? Fordi denne eksistensielle vurderingen av mening og mot konstant veies på vekten; pluss, minus, balanse, ubalanse. Helt nøkternt. Resultatet skal helst være til å leve med.

God helg!

.

.

Slitsomt

Det er slitsomt å leve "et slags normalt liv" for en som er kronisk syk. Det krever. Jeg blir sliten av å prøve å henge med. Veldig sliten. Selv om jeg har mange mange mange timer i ro hjemme i løpet av en uke. Program tre-fire timer om dagen er det jeg klarer. Med hviledager innimellom, vel å merke. Jeg innser at jeg ikke har krefter til et slags normalt liv. Selv om det bare er noe som ligner litt på et normalt liv. Jeg har forlengst innsett at jeg ikke lever et normalt liv. At alt er unormalt. Jeg vil helst sove utrolig mange timer om natta. Jeg må ligge strekk ut på sofaen etter noen timer ute. Jeg verker i kroppen fordi musklene får gangsperr bare av å holde kroppen oppreist. Jeg har ikke overskudd til å gjøre mer enn akkurat det jeg må for å få ting til å gå rundt. Nesten alt jeg gjør er tungt og slitsomt.

Nå har jeg tøyd strikken en stund. Strikken som fra før er lite elastisk. Kveld etter kveld har jeg vært på nippet til å bli syk, og dag etter dag har jeg våknet uten å være direkte syk. Det er bra. Jeg har faktisk vært 8 uker uten antibiotika nå ! Det er ny rekord! Så da får jeg tåle at jeg nå må begynne på en intravenøs antibiotikakur på torsdag. En medisin rett-i-blodet og en i tablettform. Det skal nok gå. Tar kuren hjemme. Og håper jeg ikke blir helt utslått av bivirkninger. Selv om det nok blir slitsomt. Slik det meste er slitsomt med den lungekapasiteten jeg har nå. Selv om det tilsynelatende går bra med meg, så er tilværelsen rett og slett slitsom.

Det skal tilføyes at jeg har fått god hjelp denne høsten av en utenlandsbosatt venninne som har delvis bodd her i noen uker og hjulpet meg med alle ordne-prosjektene jeg har hatt. Det har blitt mye skikkelig middagsmat og godt selskap til TV-kveldene. Det har gitt meg et løft, så tilværelsen har vært litt mindre slitsom enn den kunne ha vært. Og for hver eneste dag som går som er litt mindre slitsom, får jeg forhåpentligvis litt mer overskudd til transplantasjonen som kan ligge foran. Hver dag som er litt mindre slitsom teller i dette regnestykket. Hver eneste dag teller.

.

Et slags normalt liv

Jeg burde skrive noe på bloggen nå. Men vet ikke helt hva jeg skal skrive. Det er ikke alltid jeg har noe fornuftig å skrive. Men jeg vil gi livstegn fra meg, til dere som følger med...

De siste ukene har lignet på et slags normalt liv, jeg har ikke hatt infeksjoner, har vært på jobb mine to korte dager i uka, har hatt mye besøk og har fått hjelp til "make-over" av garderobe og spiseplass her i leiligheten. Jeg har vent meg til at marginene for hva jeg kan gjøre er små, og jeg tenker ikke så mye over det lenger. Det er bare sånn det er. Friskere dager gripes med takknemlighet og nyttes for alt hva de er verd. Så ender jeg opp ganske sliten, fordi balansegangen iht. krefter ikke alltid er så lett å finne. Ingen kan iallefall beskylde meg for ikke å ville..

Det plager meg at sensommeren nå går over i ekte høst. Det er kaldt og blåsende ute, og i dag regner det. Jeg blir stiv i kroppen, verker, er uopplagt og føler jeg ikke blir riktig våken. Kulda gjør noe med meg. Det blir tyngre å gå opp til bilen, det er fort gjort å bli kald, det er lett å bli syk. Jeg liker det ikke. Men det er jo bare sånn det er, at høsten og vinteren står for døra.

Jeg har noen planer for dagene framover. Jeg liker å ha planer. Liker når det er noe å se fram til. Men som alltid er det usikkert om planene kan gjennomføres, om formen holder.

Når det ligner på et slags vanlig liv her, blir kontrasten til å være i transplantasjonsventelistemodus stor. Bak alt jeg gjør ligger tanken på at livet plutselig kan bli snudd på hodet, at telefonen plutselig kan ringe. Det er en merkelig tilværelse dette her. Som lungetransplantere Truls Zimmer sier det; " det blir lett apatisk". Jeg vil si at det er som å leve i en slags transetilstand. Det hele er uvirkelig. Og samtidig ytterst virkelig. I dette spennområdet lever jeg dagene mine, en for en, dag for dag. Og prøver å gjøre det beste utav situasjonen, dag for dag. Prøver å leve et slags normalt liv. Et slags normalt liv i en temmelig unormal kontekst.

.

hvor langt

hvor langt er det
hit?
spurte gutten
mannen svarte: det kommer
an på, det
an på hva?
det kommer
an på

hvor du er

(lars saabye christensen)

.

Å pusse opp

....tar tid!

Siden en svært kompetent opppussingshjelper var tilgjengelig i noen dager var det bare å slå til. Og få orden på de siste tingene som gjensto i kjøkkenoppussingen. Dvs. male gammelt furubord og dør hvitt, skifte ut et gammelt skap til nytt Ikea-skap til serviser og glass, finne nye kjøkkenstoler og nytt teppe. Og male gangen og få opp nytt garderobeopplegg når vi først var i gang.

Det har vært besøk på Ikea 2 ganger (jeg sier ikke mer, men hadde jo et gavekort å bruke opp...), Bohus 2 ganger, malingsbutikk 1 gang og byggevarehus 1 gang.

Og som alle som har drevet med make-over i hjemmet vil vite, så tar alt mye lenger tid enn man tenker. Når spisebordet trenger 4 strøk maling oppå grunning, og hele 6 strøk på bordplata før det ble bra nok, ja da frister det ikke så veldig å være miljøvennlig "gjenbruker".

Jeg er sliten som en sild, enda jeg bare har sett på alt arbeidet og all ryddingen som min gode hjelper har utført.

Og når alt blir ferdig så er det helt sikkert verd strevet; jeg satser på at forandring fryder!

.

Mye blues. Og litt jazz

Det ble tirsdag morra blues og. Onsdag morra blues. Torsdag morra blues. Fredag blues. Lørdag endelig bedre. Over i rolig jazz idag, tror jeg. Det er flott høstvær ute dag etter dag. Det males og ordnes i leiligheten hos meg, dør og bord i kjøkkenet blir hvitt. Malersken skal bli med meg på Ikea og se på stoler. Ikea orker jeg når jeg kan kjøre i rullestolen. Jeg liker når ting som henger over meg, som jeg ikke kan klare å gjøre selv, blir ordnet. Selv blir jeg sliten bare av å se på. Det er mer enn nok. Men det er veldig godt når det blir gjort. Da må jeg være fornøyd med denne dagen. Denne dagen går i jazzy stemning ala Melody Gardon.



Melody Gardon er et navn du kan merke deg først som sist. Hun er 24 år gammel og er en coming up jazzartist. Eller hun er allerede oppe. Hun ble svært alvorlig skadet i en sykkelulykke for 6 år siden. og hun har brukt musikken som terapi for å komme dit hun er nå. En imponerende historie du kan høre mer om på Skavlan (44 minutt ut i programmet). Anbefales.

.

Mandag morra blues

Grrr.... Var det Ali kaffi som kurerer gruff?

.

Stå stille

STÅ STILLE I SMÄRTAN

Stå stilla i smärtan,
rotad i det som är ljus i dig.
Låt svärdet gå genom dig.
Kanske det inte alls
är ett svärd.
Kanske det är
en stämgaffel.
Du blir en ton.
Du blir den musik
du alltid längtat efter
att få höra.
Du visste inte att du var en sång.

(Ylva Eggehorm)


Sånn kan det sies i poetiske vendinger. Kanskje er det ikke så dumt å se ting i et poetisk perspektiv av og til. Virkeligheten får liksom et vakrere skjær over seg...


.

Onsdag 09.09.09 - 300 ventedager

I dag har jeg stått i 300 dager på venteliste for lungetransplantasjon, Mange og lange dager med varierende form ligger bak. Hvor mange dager som ligger foran, vet ingen. Det er et løp hvor det på den ene siden forhåpentligvis går mot min tur til transplantasjon og et friskere liv, og på den andre siden tapes funksjon og lungekapasitet og de enkeleste ting i hverdagen blir tyngre og tyngre. Jeg lever et strevsomt liv.

Det er en ensom ting å være i en slik ventesituasjon. Det er en konstant stress-situasjon; telefonen om transplantasjon kan komme når som helst. Om natta, i bilen, i kaffibaren. Og om det ringer, snus livet opp ned og ingen vet hvordan det vil bli. En svær operasjon med potensiell risiko for mange komplikasjoner og mye smerte venter. Kanskje ringer det i dag, kanskje ringer det aldri. Alt er usikkert. Det eneste jeg har er usikkerheten. En usikkerhet jeg må takle å leve med hver eneste dag.

Jeg føler det som om jeg står på toppen av et stup og skal hoppe strikkhopp. Jeg står en meter fra hoppkanten, hjertet dunker. Viss det ringer må jeg ta steget fram til kanten og kaste meg utenfor. Det må bære eller briste. Det er sånn det føles, de gangene jeg føler på hvordan det føles. For jeg kan ikke kjenne på denne adrenalinpumpende følelsen hele tiden, da ville jeg blitt nervevrak.

For folk rundt meg går livet videre. Venner og familie kan farte rundt på spennende ferier og ha travle dager med jobb, familie, trening og fritid. Mens jeg sitter her, stucked. Og prøver å få disse ventedagene til å gå. Prøver å la alt være mest mulig normalt. Selv om det egentlig er helt unormalt.

Disse ventedagene må leves. Jeg vil ikke sette dagene i passiv ventemodus. Dagen i dag er den eneste jeg vet at jeg har. Jeg prøver så godt jeg kan å gi disse ventedagene et innhold. Og jeg er glad for at det finnes mennesker som gir noe av sin tid for at min tid skal bli lettere. Så disse krevende ventedagene kan bli mest mulig gode. For det krever sin kvinne å vente i mer enn 300 dager. Det krever virkelig sin kvinne.

.

Å lete sin glede. Sensommergleder.

Å ha en hage som er på hell
og roser som blomstrer villig likevel

Å spise et måltid av skogens sopp
med nyrenset blåbær og is i en kopp

Å tenne stearinslys overalt inne
og ha besøk av en gammel god venninne.

Å spille musikk fra spotify
når regnet gjør kroppen gretten og lei

Å se i et album med ferieminner
og lete sin glede når sommeren forsvinner

.

Høsten kommer sigende

(trykk på bildet og du får se naturens under i hver blomst)



Litt høst ute.
Litt høst inni.
Jeg liker det ikke.


Ordspråket sier:

TENN ET LYS
I STEDET FOR
Å
FORBANNE MØRKET


Jeg skal prøve på å gjøre det.

Savner pus

Akkurat nå savner jeg min pus. Det er så tomt i leiligheten. Så stille. Så livløst. Som om rommene her bare er kulisser, uten noe levende i. Jeg savner pusen. Jeg savner selskapet, potene som tasset, øynene som ba om mat, søvnige snork og malingen av tilfredshet.

Jeg har hatt et lite treskilt hengende i gangen min i årevis. Nå har jeg virkelig skjønt hvor sant dets budskap er:

"A home without a cat is just a house".

.

Rullestol i Botanisk hage

Rullestol er en fin ting å ha. En sånn snerten sort sak, en manuell lett stol med e-fix drivhjul og batteri, slik at jeg kan styre med joystick og suse avgårde hvor jeg vil. Såframt underlaget er flatt, som på kjøpesentre og i parker. Stolen stables bak i bilen og svippes ut når den skal brukes. Slik den skal på dager hvor lungene ikke har pust til å gå mer enn opp trappa og inn i bilen og jeg skulle ha vært på Ikea eller Smart Club eller i Botanisk Hage.

Det er selvsagt ingen lett og leken sak å sette seg i en rullestol. Det er en prosess å innse at en slik stol gir noen muligheter når smerter, lunger og infeksjoner setter sterke begrensinger for hva man klarer og orker. Når aksjonsradiusen er på max 2-3oo meter og kapasiteten til å stå stille rett opp og ned på beina er minimal, da blir det hele ganske kjipt. Da blir man rimelig villig til å se etter muligheter og løsninger for å få et minimum av livsutfoldelse. Og når stolen er noe jeg kan velge, frivillig, av og til og til spesielle formål, da er det faktisk ikke så vanskelig å bruke den. Jeg har nå erfart at denne rullestolen faktisk kan være en bra ting å benytte meg av. Benytte meg av til å få med meg små aktiviteter som jeg ellers ikke ville klart. Sånn som å shoppe på storsenteret på en god dag. "Gå" en tur kunstutstilling. Eller suse rundt hele Botanisk hage og snuse inn et siste snev av sommer.

.

Siste snev av sommer

Suge intenst og konsentrert

Siste

Snev

av Sommer

.

Funksjonshemmede ryttere i EM

I kveld sender NRK et program fra EM i dressurridning for funksjonshemmede. EM går på Epona Ryttersenter i Kristiansand. Skulle gjerne vært der og sett på rytterne som presterer på svært høyt nivå med og uten egne armer og bein. Programmet går på NRK kl. 22.30-2300. Informasjon om mesterskapet finner du her.

.

Solhatt Sommerfuglvinger Sensommerdag

Anne Grete Preus synger om
sommerfuglvinger som kan forandre alt her.

.

Smitte mm

Det er vel ikke til å komme unna temaet.

Svineinfluensaen. Smittefare. Vaksine.

Hvor smittsom er den egentlig, hvordan forebygge smitte, hva skal den som blir smittet gjøre?

Som jeg har skrevet før, så er min oppfatning at denne saken er overdrevet både fra myndighetene og medias side. Og jeg tror folk flest også syns dette er litt too much nå.

Men selvfølgelig, det gjenstår jo å se hva de neste tre månedene vil bringe. Faren er vel ikke helt over enda. Til nå er angivelig 916 personer rammet av influensaen. Den positiv effekt av dette oppstyret er iallefall at sykehusene får fornyet medisinsk utstyr og bedre respiratorer og at vi har fått avdekket forhold i sykehusenes beredskap som kan forbedres. Og forhåpentligvis blir det mindre forkjølelse og omgangssyke i barnehager og skoler nå som ungene lærer seg grundig håndvask.

Hvordan skal man da forholde seg? Selv er jeg tilhenger av å høre på Helsedirektøren, han har hele tiden hatt en saklig framstilling av saken. Helsedirektøren har følgende anbefalinger:

1)vask hendene godt

2) nys/host i albuen

3) hold deg hjemme 7 dager etter første symptom på influensa

Som "høyriskopasient" har jeg skaffet meg Tamiflu og Antibac, men foreløbig bruker jeg ingen av delene. Jeg går ute blant folk og kommer ikke til å holde meg hjemme før jeg eventuelt har hatt omgang med noen som har eller har fått influensaen. Viss folk rundt meg begynner å bli forkjølte, så begynner jeg kanskje med Antibac før jeg skal spise. Jeg orker rett og slett ikke å få angst eller bli innestengt i leiligheten av dette, jeg har rett og slett mer enn nok begrensninger fra før. Så får tiden vise om jeg må endre på denne innstillingen. Foreløbig forholder jeg meg som jeg gjør hver høst i influensasesongen.

Jeg syns det er veldig rart at folk får diagnosen svineinfluensa uten at det er fastsatt ved blodprøve. At hvem som helst kan ringe til fastlegen og si sine symptomer og få beskjed om å holde seg hjemme 7 dager. Tenk på alle som lett føler seg syke og tenk på alle som da kanskje egentlig ikke har svineinfluensaen... Kanskje blir det mange som føler behov for "en 7 dagers" etter denne værtriste sommeren?

Jeg kommer til å vaksinere meg. Selvsagt. Det har jeg alltid gjort. Og jeg vil gjerne ha denne vaksinen så fort som mulig, det vil føles tryggere å være vaksinert. Eventuelle bivirkninger tar jeg sjansen på. Men jeg syns ikke at alle skal vaksinere seg. Selv om det ville gjøre det tryggere for meg som syk, smittefaren ville jo reduseres om alle gjørde det. Men jeg tror ikke at vanlige friske folk trenger vaksine. Jeg tror vanlige friske folk tåler en liten influensa. Jeg tror vanlige friske folk har best av at det i framtiden vil finnes vaksiner som virker for dem som trenger det, og at ikke alle slags bakterier er renset bort med massevaksinering.

Likevel skjønner jeg om vanlige friske folk velger å vaksinere seg. Jeg skjønner at ingen ønsker å bli syke og jeg skjønner at det er bra for arbeidsplassene at folk holder seg friske. Bare så det også er sagt.

Vil du ha mer stoff om svineinfluensaen kan jeg anbefale bloggeren SOFSEN som har et herlig ironisernde innlegg om pandemi og Tv2-sendingen God-morgen Norge hvor bl.a. helsedirektør Bjørn Inge Larsen og lungetransplanterte Truls Zimmer diskuterer smitte og vaksine.

.

Lengre ventelister

I kveld, torsdag, har Kveldsåpent i NRK P1 satt nytt fokus på organdonasjon. Truls Zimmer representerte Stiftelsen Organdonasjon.

Truls Zimmer kan fortelle at ventelistene på et nytt organ har hatt en økning på ca 20 % siste år (fra 255 til 308 personer). Størst er økningen for de som venter på enten hjerte eller lunger. 74 personer venter nå på hjerte og lunger (en økning fra 44 for et år siden).

En av dem venter i denne køen som blir lengre og lengre, er meg. Jeg har idag ventet i 273 dager. Jeg kan skrive under på at hver eneste dag koster. Jeg syns disse tallene er veldig deprimerende. Det er som om håpet blir litt svakere; vil det bli min tur i tide?

Jeg håper at du som leser dette har tatt stilling til organdonasjon.Tenkt over hva du vil skal skje med dine organ den dagen du selv ikke har bruk for dem lenger. Viss ikke, tenk over saken og og informer dine nærmeste om din beslutning. Viss du er positiv til å donere bort dine organ, så fyll ut et donasjonkort i dag! Og, det er faktisk tre ganger større sjans for at du selv trenger et organ enn at du kan gi et organ.

Som britene sier det: "Don`t take your organs to heaven, heaven knows we need them here" (sitat fra Truls Zimmers blogg "Frisk pust!")


Donasjonskort kan hentes på apoteket eller på legekontoret, eller lastes ned her.

.

Glemt

Når Riise scoorer mot Skottland og gir media "svar på tiltale",
Drillo smiler i slagstøvlene og skimter VM i det fjerne
og Landsem blir tidenes første kvinnefotball-landslagtrener

da er svineinfluensaen glemt.
Den var kanskje ikke så farlig likevel?
Kanskje ikke så mye verre enn fotballfeber?

.

hyttetur

hyttedøgn sol varmt skog ligger på solseng og ser rett opp i himmelen blå med lisbeth salander på øret venner beiser hytta og plukker blå bær de går på sopptur jeg bare spiser sopp surret i fløte det er vin til og gåselever som er altfor fin for meg og champange bare for ingenting bikkja koser seg sover oppå meg om natta i varmen jeg vil hive henne av men hun vil ikke det er reker og krabber og blå bærpai med ekte vanilje stang magen blir mett fullmånen fullere enn oss vakker sennepsgul plutselig regn torden i natta køyesengsøvn tar oppvask ser dvd filmer fuglekvitter stillhet varme ro kjører hjem på svingete vei blir kvalm selv om jeg er er min egen sjåfør naturen bader i kveldssol jordene er okergule og høstrøde lav dis dekker horisonten bare elgen mangler det er overmodent korn slått korn grønt korn glitrende som sølv i sola hvor har naturen vært i hele mitt liv tenker jeg trist hjemme ingen katt venter ute er det grått og regn er sommeren over nå tenker jeg og blir tung i kroppen tung i sjela

.

Jeg var..

... ganske riktig i Gamle Fredrikstad på marked, på Jeløya og overnattet på Refsnes Gods (som er et historisk hotell) og gikk i skogen ved Alby, ned til stranda. Alt anbefales!

.

Et godt feriedøgn

Noen ganger kan det å være ett døgn hjemmefra føles som en
hel liten ferie.

Når forutsetningene for å gjøre de store tingene ikke er tilstede, da gjelder det å utnytte de små.

Se de mulighetene som finnes.

Det har jeg selv god erfaring med.


Jeg fikk nettopp et slikt "feriedøgn" sammen med en god venninne.

Kjøre en liten time. Biltur. Musikk i øret. Kaffe og is på brosteinsbelagte gater med marked, antikk og gammeldamestrikk i skjønn forening. Sove i kunsthotellseng med sus fra historiske omgivelser. Spise toretters gourmetmat med vin til. Gå tur til sjøen i blå solnedgang. Rolig frokost med masse kaffi. Kunstgalleri. Snuse på rosarøde duftroser i hage på gammel storgård. Kjøre rullestoltur på humpete småveier i urskog med høye trær, ned til nydelig strand i mildt godvær. Stikke tærne i salt vann for første gang denne sommeren. Kjenne lukt av rav og hav. Plukke steiner og skjell. Spise elendig sjappekinamat på vei hjem.

Et mettet døgn.
Til å bli sliten av, men til å leve en stund på...

Noen som gjetter hvor vi var?

.

Å sørge en katt

La meg ha det sagt klinkende klart først av alt; å sørge en katt er noe helt annet enn å sørge over et menneske. Å miste en katt er noe helt annet enn å miste et menneske. Det vet jeg fordi jeg har mistet nære mennesker, jeg har sørget over kjære mennesker. Sorg over mennesker skjærer i sjelen og kan føles uuttømmelig og uoverkommelig. Dette perspektivet skal være tydelig når jeg tillater meg å si at jeg sørger min katt. Men når et kattedyr har vært min følgesvenn i nesten 16 år, ja da merkes det at katten ikke lenger er i huset. Det merkes at det er tomt. At livet som katten representerte er borte.

Stille skritt som er borte. Poter som labber tass tass tass. En myk ulldott som kryper til køys litt før meg. Høylydt maling når også jeg tok natta. Vi snorka sikkert om kapp. Jesper var litt tidligere oppe enn meg og noen ganger, noen ganger når klokka var langt på dag, da tillot hun seg et irritert prrrmjaau for å vekke meg. Jeg skulle gå rett til matskåla. Om jeg gikk på do først, ja da var dagen en dårlig dag med feil start. Jesper fikk fiskemat. Nesten hver dag i nesten 16 år fikk hun fiskemat. Mikroovnskokt seifilet. Etter mat var det rett ut til veranda og hage. Ikke lenge etter var det krafsing på vinduet og et bustete hode med bedende øyne ville inn. Og jeg åpnet. Om igjen og om igjen. Slapp inn til matfatet. I den siste tiden var dette et rituale som gjentok seg med få minutters mellomrom gjennom kvelden. Nå er det ikke noen som krafser og ikke noe bustehode som vil inn.

Det har vært gode hverdager hvor vi har hatt rutiner og kjent hverandres vaner og uvaner som et gammelt ektepar. Katten har hatt grevens gode dager. Jesper har hatt et godt liv. Jeg er helt sikker på at det har vært et svært godt og behagelig katteliv. Et katteliv som ble avsluttet før alderdom og sykdom fikk føre til smerter og plager.

Nå er det over. Jeg vil savne katten min. Jesperpusen min, nusepuse pusenuse, lurvelaske, nuske, pluske, liten potipo (kjært barn har mange navn).

Jeg kan leve med å sørge min katt. Jeg kjenner tomrommet etter det lille livet som lusket rundt meg her hjemme. Jeg vil nok savne tass-tass skritt og lure på om ikke katten har vært veldig lenge ute nå og om ikke potene skal skrape på verandadørvinduet snart. Jeg konstaterer tomheten, men dette er ikke en hjerteskjærende sorg. Heldigvis er det ikke en hjerteskjærende sorg. Jeg trøster meg med de mange bildene jeg har igjen av en av verdens vakreste katter; katten som var min.

.

Det ble ferie!

Pakkenelliker. Biltur. Jordbær. Sjø. Sol. Regn. Bål. Svenskehandel. Bridge. Reker. Vin. Venner. Besøk. Sightseeing på slottet. Rømmegrøt på Frognerseteren. Lydbokkrim. Slaraffenliv. Frihet.

Hvor lenge jeg fikk ferie fra infeksjoner? 8 dager. 8 dager etter intravenøskuren fikk jeg feber og høy crp (infeksjonsmål) og måtte begynne med ny antibiotika. I tablettform denne gangen, heldigvis. Sykdom kjenner ingen ferie.

.

Svineinfluena II

Jeg burde være skitredd for svineinfluensaen.
Jeg er en høyrisikopasient.

Men jeg er mer bekymret for
hvor mye av det naturlige miljøet
som vil bli ødelagt
av de enorme mengdene
Antibac
som kommer til å bli brukt i tiden framover.

Foreløbig er jeg mest bekymret for det.

.

R.I.P Jesper 1993-2009

Min kjære vakre Jesperpus er ikke lenger hos meg. Hun har dratt til til de evige jaktmarker (om de finnes). I nesten 16 år var Jesper hos meg. Hun har hatt et grevens godt liv. Hun har vært Kongen på Haugen både inne og ute.

Takk for følget gjennom 16 år av livsveien. Nå blir det tomt i huset.

.

Cyberspace

For noen dager siden la bloggeren Regine Stokke ut et gjesteinnlegg som jeg hadde sendt til henne på bloggen "sinober.blogg.no". Regine er 18 år og har kreftdiagnosen MDS/AML og den flotte bloggen hennes har vanvittig mange besøkende (og anbefales absolutt å lese). Dette førte til at i løpet av 2 dager fikk min lille blogg 1000 treff. Det er jo helt ufattelig for et nedslagsfelt dette internettet har.

Det er nesten skremmende hvor fort det går an å få spredd et budskap i cyberspace. Jeg vil anta at langt over 1000 mennesker leste innlegget mitt. Og da har det kanskje hatt sin misjon; enten at et friskt menneske fikk mer innsyn i å leve med alvorlig sykdom, eller at noen som selv sliter kunne kjenne seg igjen i det som var skrevet. For det er det jeg ønsker med min skriving; at det kan gi leseren noen nye refleksjoner, noen nye ideer, noen tanker i nye tankebaner, litt ny innsikt i hvordan det kan være å leve med alvorlig sykdom som CF. Så får det heller være om noen vil lese budskapet som egosentrisk eller bittert. Det finnes folk som ikke forstår metaforer og som ikke skjønner at et budskap noen ganger kan måtte spisses i en personlig vri for å framstå tydelig. Heldigvis er de fleste lesere klokere enn som så.

Så takk til Regine som tok inn gjesteinnlegget mitt, og takk til de mange som har gitt positive tilbakemeldinger på det jeg har skrevet på hennes blogg. Jeg tar dette med meg som inspirasjon til videre skriving.

.

Ferdig med kur!

I dag blir jeg ferdig med intravenøskuren jeg holder på med. Nå har jeg tatt intravenøs antibiotika og tabletter i kombinasjon i 44 dager i løpet av de siste 53 dagene. Det har tatt på kroppen min. Jeg er sliten og trøtt. Nå trenger kroppen litt fri fra medisiner og sykdom. Litt sånn skikkelig fri. Bare tiden vil vise om jeg blir litt bedre nå eller om infeksjonene slår kloa i meg igjen raskt. Bare tiden vil vise akkurat det.

.

Ferie på venteliste

Hvordan er det å reise på ferie mens jeg står på venteliste for transplantasjon?

Det er litt spesielt. Når man bor en knapp halvtime fra Rikshospitalet (som utfører transplantasjonene), så kan det syns risikofylt å reise lenger bort derfra enn nødvendig. Viss telefonen ringer og det finnes et organ som passer til akkurat meg og som akkurat jeg skal få, ja da haster det å komme seg til sykehuset. Tiden er dyrebar, sekundene teller (iallefall ifølge medias overskrifter). Dette er til en viss grad sant. Men i virkeligheten kan ting også ta tid. Organet skal hentes ut fra en avdød kropp, det skal transporteres til Rikshospitalet fra et av donorsykehusene rundt om i Norges land og det skal klargjøres for å settes inn i en ny kropp. Dette kan ta mange timer. Så skal helst pasient og organ være på plass samtidig da, når organet er klart for transplantasjon. Noe reisetid må kunne påberegnes for pasienten, det er lov.

Samtidig skal det livet jeg faktisk har mens jeg står på ventelista leves. Jeg skal fylle det med innhold og helst med livskvalitet. Jeg kan ikke sette hele livet på vent eller i pausemodus. Det er det livet jeg har i dag jeg faktisk vet at jeg har. Det er sommer. Sommer betyr ferie. Ferie fra hverdagens mas, fra leilighetens 4 vegger, fra by og asfalt. Jeg trenger å komme bort litt. Derfor velger jeg å dra bort litt i løpet av sommeren, selv om det mest "safe" hadde vært å bli sittende pal her og vente på telefonen. Telefonen som kan ringe om ett minutt, om en time, en måned, ett år, to år.... (og i verste fall aldri).

Jeg må gi beskjed til Rikshospitalet når og hvor jeg drar. Jeg må ha klart telefonnummeret til AMK-sentralen i det distriktet jeg oppholder meg i (akuttsentralen som har sykebiler mv). Jeg må kunne være klar til å dra når som helst viss telefonen skulle ringe. Det er selvsagt et stress. Men det er et stress jeg gradvis har vennet meg til å leve med. Jeg kan ikke tenke på dramatikken en telefon vil medføre hele tiden. Ikke hele tiden. Tanken ligger i underbevisstheten, men den kan ikke styre hverdagen. Den kan ikke styre jakten på feriefølelsen. Den kan ikke gjøre at jeg stopper opp å leve det livet jeg faktisk har. For det livet skal jeg prøve å fylle med lyse sommerkvelder, venners selskap, god prat, god film, noe spiselig og alt annes som kan gjøre godt innenfor den svært begrensede rammen jeg har for tilværelsen min nå. Slik at jeg, som alle andre, forhåpentlig kan få litt påfyll av ferie og av sommer.

.

Same procedure as last year...

Jeg finner fram et innlegg fra 14.juli i fjor. Nøyaktig på dagen for ett år siden skrev jeg dette innlegget. Det kunne vært skrevet i dag. Det er minst like aktuelt i år.

SOMMER = FERIE = EKSPEDISJON

I en skikkelig sommer skal det være en ferie. Det er på en måte ferie som gjør sommeren til sommer. Og ferie innebærer som regel en reise bort fra hjemmet, i en eller annen variant.
Så i år ville også jeg ha en skikkelig sommer. Med en skikkelig ferie. Borte hjemmefra.

Det er bare det at for et "persilleblad" som meg så innebærer enhver liten forandring fra dagliglivets lune rede at en masse ting må planlegges, foreberedes og klargjøres. Det blir som en hel liten høyfjellsekspedisjon hvor forhåndsregeler og forsikringer må foreligge i forkant. Så ikke unødige problemer oppstår underveis.

For det er mange problemer som kan oppstå underveis for en svekling med lite krefter, nok med smerter, begrenset lungekapasitet og stor infeksjonsrisiko. Det kan bli for varmt, og da konker kroppen ut med svimmelhet og hjerteforstyrrelser. Det kan bli for kaldt, og da blomstrer infeksjonene opp. Når infeksjonene blomstrer må blodprøver sjekkes, leger konsulteres, antibiotikabehandling iverksettes, medisiner skaffes tilveie og i verste fall krevs sykehusinnleggelse. Noe som ikke er særlig ønskelig midt i en ferie. Eller på en ferieekspedisjon. Trekk er livsfarlig, solsteik er identisk med migrene og oppkast, for lite søvn setter systemet ut av spill, for lite mat gir komatendenser, for mye sitting gir eksplosiv hodepine osv osv. Og faktisk så er ingen av disse tingene "overforsiktighet", det er dyrekjøpt erfaring fra mang en mislykket utfart. Og når marginene er små i utgangspunktet, ja da er det bare å gjøre flest mulig forsøk på å helgardere seg.

Jeg starter forberedelsene en ukes tid i forkant av reisen. Jeg kan ikke ta sjansen på å røske sammen noen pakkenellikker dagen før, for dagen før er jeg kanskje elendig i form. Og er jeg elendig i form har jeg ikke pust til å pakke mer enn etpar plagg om gangen og ikke hode til å regne ut alle medisinene som skal med. Og jeg orker iallefall ikke vanne planter og handle mat til katta eller pakke sammen nyvasket tøy. Så i dagesvis spretter jeg opp og ned av sofaen; finner fram en ting, slenger meg utmattet ned, så opp etter en ting til osv osv. Roen blir borte og stressnivået stiger. For ting som i tidligere friskere tider ble tatt på sparket og ordnet på en halvtime.

Så jeg pakker ett plagg nå og ett plagg da. Medisinene telles opp og krysses ut på skjema (minst 15 sorter i varierende antall daglig i inntil 14 dager, det blir et regnestykke utav det). Lapper skrives og henges opp her og der. For når det er mye å huske på på en gang for en tildels oksygenmanglende CF-kropp, da går ting i surr og glemmes mer enn vanlig er. Husk mobillader. Husk inhalasjonsapparatet. Husk Pulmzyme som må tas direkte fra kjøleskap. Husk reserveresepter. Husk solhatt. Solbriller. Nakkepute. Ulltrøyer. Sov-i-ro. Gode sko til ute, inne, varmt, kaldt. Husk å huske.. Osv osv.

Så kommer dagen for avreise. Jeg har sovet dårlig på forhånd, søvnen liker ikke så mye styr. Jeg er nesten utslitt. Kattepass er organisert, uteplantene er vannet, søppla tømt osv, alle disse tingene som alle må gjøre før en ferie men som er rimelig mye mer slitsomt for en som er syk. Kofferten er smekk full selv om jeg bare skal på en halvannenukes ferie til familie. Ryggsekken med i-tilfelle-lungtett-oksygen må med. Og så trillekofferten som skal med på flyet. For det er nemlig litt av hvert som må med på flyet. Selv om det er 31 grader ute må jeg ha med sokker, ytterjakke og et godt skjerf. For det kan nemlig bli svært kaldt ombord på fly. Og det kan også bli svært varmt ombord på fly. Så et kjøleelement i minikjølebag er råsmart å ha med. Så ikke hjertet springer løpsk. Og så drikke. Og medisiner for reisen. Og matpakke i tilfelle forsinkelser. Alt for å unngå å bli dårlig fra starten av.

I det jeg låser meg ut døren hjemme tenker jeg i mitt stille sinn; ALDRI MER. Men jeg vet at når jeg kommer fram, så syns jeg nok det var verd det. Iallefall håper jeg at jeg vil synes det. Når jeg er tilbake. Og skal pakke opp igjen alt pikkpakket. Ekspedisjonspikkpakket.

Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte over det hele. Jeg tror jeg velger å le. Og fortsetter å dra på ferier. Så det blir skikkelig sommer. Jeg syns jeg har hørt noe om "sol inne, sol ute, sol i hjerte, sol i sinne". Jeg tror jeg velger å tro på det. Tro på sol, bare sol.

(Obs: husket jeg å huske at jeg måtte huske gebisset? ... :-) )..

Lagt inn av Åshild kl. mandag, juli 14, 2008

I år er jeg foreløbig bare i planleggingsfasen av ferie. Formen er ikke ferieklar. "Persillebladet" meg er minst like skjørt som i fjor. Flere episoder med over 39 i feber på få timer sitter som skrudd i skrotten. Heldigvis er vi bare midtveis i sommeren. Det er nå det gjelder å se at "glasset er halvfullt, ikke halvtomt". Som om jeg føler at jeg har vært dårlig hele denne sommeren, så er den er faktisk ikke forbi enda, den er såvidt midtveis. Det kan enda bli mange fine dager, fine kvelder, fine øyeblikk. Øyeblikk av sommer. Av sommerferie. Det må være lov å håpe på det. Håpe på sommerferie. I år som i fjor.

.

Til nye lesere

Bloggen min starter nederst på denne siden her.
Så går den framomver i tid, til dag.

..............................................................................

.

Katteliv i harmoni

Det er ganske mange katter som holder til i hagen her denne sommeren. Det liker jeg godt.

Min pus Jesper kan styre sin begeistring og liker seg best i døråpningen med full kontroll (øverste bilde), og en sjelden gang finner hun det for godt å stikke seg fram i all sin vakkerhet og markere at her, her er det Hun som er Konge på Haugen (nederste bilde)!

.

Agurktid

Lite å berette. Formen er vel på en slags langsom vei opp, jeg tåler medisinene men er slapp og trøtt og har altfor lite pust til å gjøre noe særlig med. Har det best i ro. Selv om det er dørgende kjedelig. Selv ikke tv/data/dvd/musikk/lydbok fanger mitt fokus. Jeg er rett og slett lei. Kjei.
.

Rosa alibi

Bildet viser første rose fra nyanlagt rosehekk i egen hage.

Men jeg må si at livet ikke er mye rosa for tiden. Fra pinse og til nå har jeg mer og mindre vært dårlig og stått på intravenøse antibiotikakurer. Det har vært til og fra sykehus. Slikt tar på.

Først fikk jeg allergisk reaksjon på første intravenøsmedikament. Hjemme i pinsen. En skremmende opplevelse i seg selv. Forsterket av manglende ansvarstaking av vakthavende sykehuslege. Jeg fortsatte å sette medisinene - med hjertet i halsen - hele pinsen, for så å få beskjed om momentant å avbryte når den faste legen min var på jobb igjen. Man kan gå i medisinsk sjokk av slikt.

Så fortsatte jeg kuren ut med bare tabletter. Hangla avgårde, men jobb og sosialt liv og lite krefter. Sånn blir det utmattelse av.

Så var det fest og sang og et krampaktig forsøk på å "leve" litt, gjøre noe friskt, ha det gøy. Gjøre sånne ting som gjør at livet kan være verd å leve tross alt dets slit med helsa. Noe som endte opp med akutt 39.3 i feber på få timer. Ikke fordi jeg hadde slått hæla i taket, drukket meg full, tatt ett nattbad eller andre "uforsiktige" sommerting, men bare fordi jeg hadde sittet oppreist i mange timer, kanskje fått litt trekk på meg, pratet litt mye, sunget litt mye. Oppå hanglete form ble kanskje strikken strukket litt langt. Jeg ville jo så gjerne ha med meg jobbavslutninger, sommerlunch og lignenede førsommerlige hyggelige aktiviteter.

I en uke var jeg kjempedårlig med høy feber og skremmende lite pust her hjemme. Starta opp intravenøs kur ,som jeg tross alt dette, skulle ta hjemme. Men det endte på sykehuset etter noen dager. Med feilbehandling av stresset lege, mye rot og etterhvert passelig og god ro. Jeg fikk mange besøk og ble langsomt "staffet opp" av gode ting og gode besøkende. Kom hjem til søsterbesøk, blomstrende hage og litt vel mye varme. Følte meg ikke så aller verst, bare noe skrekkslagen av at det går an å få så dårlig pust. Kuren fortsatte hjemme noen dager.

Så var det kontroll på Rikshospitalet. Her fikk jeg et overkjølt rom med airkondition som ikke lot seg regulere og tydeligvis spydde ut altfor mye luft på mitt rom. Klokken ti om kvelden mannet jeg meg opp og fikk byttet rom. Det var antakelig for seint. Jeg hadde pådratt meg en ny infeksjon på intravenøskurens siste dag. På et sykehusrom. Så skjør er jeg. Noen timer med for kald luft gjør meg syk. Jeg tåler ingenting.

Etter fire dager var infeksjonsmålene høye, og i går måtte jeg begynne på en ny intravenøskur. Nytt medikament intravenøst, en tabletttype og mye kortison. Dette skal jeg prøve å ta hjemme. Jeg er lei av sykehus nå. Kanskje tåler jeg medisinene, kanskje ikke. Tiden vil vise. Foreløbig gjør kortisonen meg søvnløs. Ferieplaner er foreløbig avblåst. Skrekken rir sjelen. Fire dager klarte lungene seg uten antibiotika denne gangen. Fire dager. Og effektive antibiotikakurer som jeg tåler uten bivirkninger finnes knapt lenger. Feriebemannede sykehus uten Cf-leger som kjenner meg frister svært lite.Byen tømmes for folk, det er sommerstille ferietid. Jeg har noen ferieplaner litt lenger fram i tid. Kanskje blir de noe av, kanskje ikke. Jeg tar en dag om gangen. Ikke et øyeblikk mer.

Jeg er sliten nå. Og jeg kjenner et snev av bitterhet.

Kunne ikke også jeg fått litt ferie?

Det er ikke ofte jeg skriver sentimentale personlige innlegg uten abstraksjonsnivå og intellektuelt generaliserbar mening.

Men i dag gjør jeg det. Dette er ordene bak de siste ukers korte innlegg. Dette er virkeligheten nå. Og denne virkeligheten er litt barsk nå.

Så er det kanskje en tilfeldig symbolikk i sommerens nye rosenrøde rosehekk? Rosavakre roser med torner som risper deg til blods om de berøres litt for hardt...

.

Si ega seng

Først var det sykehusinnleggelse med tette lunger og antibiotikabehandling. Så var det kontroll på Rikshospitalet med overnatting der. Det ble mye hospital på en gang. Klokker som ringer, dører som slår, hvite frakker inn og ut, blodprøver til frokost og målinger til kvelds. Sparsomt med søvn, mange slager og mye styr.

Det er lenge si jeg har gleda meg sånn til å sove i mi ega seng og ikke vekkes av noe annet enn katta som håper på mat. Sove leeenge i mi ega seng.

.

Sykehus

Som mine lesere kanskje har gjettet så ble det innleggelse på sykehus. Lungene var så irriterte at det nesten ikke var luft å få. Skremmende å oppleve.

Heldigvis så snudde det også denne gangen. Jeg fikk behandling og pust og følelsen av å være infeksjonssyk forsvant. Skremmende hvor fort ting kan svinge i den helsetilstanden jeg er i nå. Skremmende fort, rett og slett.

I dag kom jeg hjem igjen etter 8 døgn i hospitalet. Hjem til varme og tropenatt og pus og hus og hage. Nå skal jeg sette meg stille ned og ikke ha annet mål enn å eksistere igjennom disse varmeste dagene. Jeg tror nemlig at det målet er akkurat passe realistisk for meg nå.

.

Syk

Antibiotikatablettene klarte ikke å slå ned infeksjonen. Nå tar jeg en intravenøs rett-i-blodet-antibiotika og en ny tabelettsort. Kanskje virker det, kanskje ikke. Neste steg er to intravenøsmedisiner og innleggelse.

Så kort er veien fra å føle at ting er stabilt til hele lasset er veltet. Jeg må innse at jeg er syk. Jeg har virkelig kjent på å ikke ha pust, at lungene ikke har mer å gi. Jeg har for første gang uten anfektelser ønsket meg at telefonen fra Rikshospitalet skulle ringe og begfri meg fra dette.

.

46 år. Kaffislaberas og antioksydanter

Så kom 46 års dagen min. Jeg var syk. Riktignok hadde jeg mindre feber, men jeg var absolutt syk. Lå til sengs til omtrent selvinviterte gode venninner strømmet inn fra firetiden. De hadde med kaker og de ordnet kaffi, de dekket bord ute på verandaen mens sola skinte; de ordnet et selskap for meg mens jeg mer og mindre satt der syk i en stol. Så ble dagen ikke så verst, den ble rett og slett veldig hyggelig!

"Nå har vi et skikkelig kaffislaberas" kom det fra en av damene. Da sank det dypt i meg som en stein i magen. Er det så gammel jeg har blitt nå. At jeg har kaffislaberas (som jeg husker fra barndommen; at min mor dekket fine bord og snitter og kaker og det kom venninner til dameselskap og vi ungene fikk holde oss på kjøkkenet). Sånn som godt voksne damer lager istand. Men så er det forskjell på kaffiselskap og kaffislaberas, fant vi ut. I slaberaset går praten aktivt og høylydt på kryss og tvers. I selskapet føres konversasjonen rundt bordet med alle som tilhørere.

Uansett var det et hyggelig lag. Med gode kaker. Kaker med bær. Bær som inneholder mye antioksydanter. Det var da jeg kom med 46-åringens klokeste utsagn:

DET ER MYE ANTIOKSIDANTER I GODE VENNER!

.

Fest og Feber

På lørdag var jeg på en fantastisk flott fest. Med tapas, gode venner og noen nye ansikt, latter og prat og masse sang. Jeg satt i nesten 6 timer, utover kvelden sang jeg så lungene kjentes ut som om de ble sammenskrumpet som en sviske. Det var som et maratonløp for meg, men jeg gjorde det fordi jeg hadde det gøy og jeg trenger så veldig å ha det gøy, det blir for lite gøy oppi alt alvor for tida. Jeg ble så utslitt at jeg nesten ikke klarte å gå de stegene jeg måtte for å finne taxi. Sjangla rundt i veien så godt som uten alkohol innabords. Men jeg hadde hatt en flott dag, en veldig flott dag. Dagen etterpå var reperasjonsdag, rett ut på sofaen. Muskler og ledd og lunger verket, jeg var vrak. Men det kjentes ut som om jeg skulle komme over det uten varige men. Gikk på jobb på mandag, slepte meg formelig avgårde, man går da på jobb uansett..

Så kom smellen. I natt frøs og skalv og hakket jeg tenner så feberen gikk opp i 39 på 4 timer. Fikk ikke sove, tusen redde tanker i hodet, det blir dagen derpå idag, trøtt med en verkende kropp. Starta med antibiotikatabletter i natt (for jeg visste at infeksjonsverdiene var på grensa høye fra før). Det ser ut som om tablettene virker, jeg håper inderlig at de hjelper. Men jeg betaler prisen for å tøye kroppens grenser litt for langt. Betaler for å prøve å henge med i "friske ting". Slik kan det være med CF. Jeg skriver dette for å vise hvordan det kan være med CF. Være med CF når tingene blir svært marginale...

.

Tristesser

Kuren hadde ikke noen effekt. Er tettere i lungene nå enn før jeg begynte, og har nå en stigende infeksjonsverdi. Ender vel opp med ny tablettkur ganske snart. Kroppen er tung og trøtt, lungene sliter når jeg går. Ganske kjedelig. Men jeg er på beina. Det er da noe.

For å holde galgenhumoren oppe, leser jeg Tristesser i utvalg. De er skrevet av min gode venn fra Catosenteret, herr Nielsen. Nils-Fredrik Nielsen. Som desverre døde av kreft noen måneder etter at vi ble kjent. Hver eneste morgen hang han Dagbladet på døra mi til meg før jeg sto opp, og hvert eneste måltid satt vi ved samme bord. Pratet i timesvis hver dag. Han var en høyreist herremann med eleganse, sterkt intellekt og masse tørr humor. En ordkunstner med ordhumor. Som f.eks at neste depresjonsmedisin burde hete "Gløttasol". Slik holdt vi koken, med masse snakk om alt annet enn sykdom og skavanker.

Her er noen tristesser:

"Man trenger ikke mer enn en venn for kunne å bli venneløs"

"Fordelen med at de beste dør unge er at de ikke gir oss dårlig samvittighet så lenge"

"Han satte seg så høye mål i livet at det var meningsløst å arbeide for å nå dem"
"Uansett hvilket bein han sto opp med, var det aldri det riktige"

"Hotellet var absolutt gjestfritt"

"Det var det året da sommeren stod for døren som var låst"

"På kjøttmarkedet hører hjernen hjemme blant innvollene"

"Det er aldri for seint å gi opp"

"Ansvaret var så tungt at det var lett å løpe fra det"

(fra Samlede Tristesser i utvalg 2007 Niels-Fredrik Nielsen)

.