tirsdag 14. juli 2009

Same procedure as last year...

Jeg finner fram et innlegg fra 14.juli i fjor. Nøyaktig på dagen for ett år siden skrev jeg dette innlegget. Det kunne vært skrevet i dag. Det er minst like aktuelt i år.

SOMMER = FERIE = EKSPEDISJON

I en skikkelig sommer skal det være en ferie. Det er på en måte ferie som gjør sommeren til sommer. Og ferie innebærer som regel en reise bort fra hjemmet, i en eller annen variant.
Så i år ville også jeg ha en skikkelig sommer. Med en skikkelig ferie. Borte hjemmefra.

Det er bare det at for et "persilleblad" som meg så innebærer enhver liten forandring fra dagliglivets lune rede at en masse ting må planlegges, foreberedes og klargjøres. Det blir som en hel liten høyfjellsekspedisjon hvor forhåndsregeler og forsikringer må foreligge i forkant. Så ikke unødige problemer oppstår underveis.

For det er mange problemer som kan oppstå underveis for en svekling med lite krefter, nok med smerter, begrenset lungekapasitet og stor infeksjonsrisiko. Det kan bli for varmt, og da konker kroppen ut med svimmelhet og hjerteforstyrrelser. Det kan bli for kaldt, og da blomstrer infeksjonene opp. Når infeksjonene blomstrer må blodprøver sjekkes, leger konsulteres, antibiotikabehandling iverksettes, medisiner skaffes tilveie og i verste fall krevs sykehusinnleggelse. Noe som ikke er særlig ønskelig midt i en ferie. Eller på en ferieekspedisjon. Trekk er livsfarlig, solsteik er identisk med migrene og oppkast, for lite søvn setter systemet ut av spill, for lite mat gir komatendenser, for mye sitting gir eksplosiv hodepine osv osv. Og faktisk så er ingen av disse tingene "overforsiktighet", det er dyrekjøpt erfaring fra mang en mislykket utfart. Og når marginene er små i utgangspunktet, ja da er det bare å gjøre flest mulig forsøk på å helgardere seg.

Jeg starter forberedelsene en ukes tid i forkant av reisen. Jeg kan ikke ta sjansen på å røske sammen noen pakkenellikker dagen før, for dagen før er jeg kanskje elendig i form. Og er jeg elendig i form har jeg ikke pust til å pakke mer enn etpar plagg om gangen og ikke hode til å regne ut alle medisinene som skal med. Og jeg orker iallefall ikke vanne planter og handle mat til katta eller pakke sammen nyvasket tøy. Så i dagesvis spretter jeg opp og ned av sofaen; finner fram en ting, slenger meg utmattet ned, så opp etter en ting til osv osv. Roen blir borte og stressnivået stiger. For ting som i tidligere friskere tider ble tatt på sparket og ordnet på en halvtime.

Så jeg pakker ett plagg nå og ett plagg da. Medisinene telles opp og krysses ut på skjema (minst 15 sorter i varierende antall daglig i inntil 14 dager, det blir et regnestykke utav det). Lapper skrives og henges opp her og der. For når det er mye å huske på på en gang for en tildels oksygenmanglende CF-kropp, da går ting i surr og glemmes mer enn vanlig er. Husk mobillader. Husk inhalasjonsapparatet. Husk Pulmzyme som må tas direkte fra kjøleskap. Husk reserveresepter. Husk solhatt. Solbriller. Nakkepute. Ulltrøyer. Sov-i-ro. Gode sko til ute, inne, varmt, kaldt. Husk å huske.. Osv osv.

Så kommer dagen for avreise. Jeg har sovet dårlig på forhånd, søvnen liker ikke så mye styr. Jeg er nesten utslitt. Kattepass er organisert, uteplantene er vannet, søppla tømt osv, alle disse tingene som alle må gjøre før en ferie men som er rimelig mye mer slitsomt for en som er syk. Kofferten er smekk full selv om jeg bare skal på en halvannenukes ferie til familie. Ryggsekken med i-tilfelle-lungtett-oksygen må med. Og så trillekofferten som skal med på flyet. For det er nemlig litt av hvert som må med på flyet. Selv om det er 31 grader ute må jeg ha med sokker, ytterjakke og et godt skjerf. For det kan nemlig bli svært kaldt ombord på fly. Og det kan også bli svært varmt ombord på fly. Så et kjøleelement i minikjølebag er råsmart å ha med. Så ikke hjertet springer løpsk. Og så drikke. Og medisiner for reisen. Og matpakke i tilfelle forsinkelser. Alt for å unngå å bli dårlig fra starten av.

I det jeg låser meg ut døren hjemme tenker jeg i mitt stille sinn; ALDRI MER. Men jeg vet at når jeg kommer fram, så syns jeg nok det var verd det. Iallefall håper jeg at jeg vil synes det. Når jeg er tilbake. Og skal pakke opp igjen alt pikkpakket. Ekspedisjonspikkpakket.

Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte over det hele. Jeg tror jeg velger å le. Og fortsetter å dra på ferier. Så det blir skikkelig sommer. Jeg syns jeg har hørt noe om "sol inne, sol ute, sol i hjerte, sol i sinne". Jeg tror jeg velger å tro på det. Tro på sol, bare sol.

(Obs: husket jeg å huske at jeg måtte huske gebisset? ... :-) )..

Lagt inn av Åshild kl.
mandag, juli 14, 2008


I år er jeg foreløbig bare i planleggingsfasen av ferie. Formen er ikke ferieklar. "Persillebladet" meg er minst like skjørt som i fjor. Flere episoder med over 39 i feber på få timer sitter som skrudd i skrotten. Heldigvis er vi bare midtveis i sommeren. Det er nå det gjelder å se at "glasset er halvfullt, ikke halvtomt". Som om jeg føler at jeg har vært dårlig hele denne sommeren, så er den er faktisk ikke forbi enda, den er såvidt midtveis. Det kan enda bli mange fine dager, fine kvelder, fine øyeblikk. Øyeblikk av sommer. Av sommerferie. Det må være lov å håpe på det. Håpe på sommerferie. I år som i fjor.

.

5 kommentarer:

Maiken N. Ohr sa...

Kjære Åshild.

Du skriver utrolig bra. Og sette sykdommen din i rampelyset som dette er så tøft, men samtidig så viktig.

Mistet en venninne/slektning av CF, da hun måtte vente alt for lenge i organkø. Hun ble bare 25 år gammel. Etter den tid har jeg vært veldig aktiv innenfor organdonasjonstemaet. Du kan lese om henne på nett - Karen Indergaard Mietle.

Takk for at du deler dette med oss.

Åshild sa...

Takk for tilbakemelding Maiken!

Jeg husker godt Karen sin historie. Møtte henne aldri, men så bl.a. det som var om henne i filmen "I kø for livet". Det var veldig trist at hun skulle dø så ung. Og så godt at du er aktiv innenfor organdonasjon; det trengs noen som kjemper for at tilgangen til organer skal bli større.

I år er det transplantert bare ca halvparten så mange lunger som på samme tid i fjor. Det betyr at ca 8 færre mennesker har fått muligheten til et friskere liv. Så det er nok å kjempe for.

Hilsen fra Åshild

Chalten sa...

Du er virkelig dyktig, og du viser en sterk personlighet gjennom ordene. Jeg må innrømme at jeg har blitt litt overrasket i det siste, og jeg er uten tvil mer oppmerksom på at "de vanligste og enkleste tingene" kan være vanskelig og nesten uoverkommelig for andre. Jeg vet ikke om dette er en trøst, men du er ikke den eneste som har det slik.

Det er bra du fremdeles er positivt, jeg kan bare innbille meg at det kan være vanskelig når ting går feil vei. Du virker i hvert fall som en sterk person, og jeg ønsker deg virkelig alt godt :) Håper du får kommet deg bort en liten tur i sommer også, om du vil. Lykke til

Anonym sa...

Hejsan!
Du får en virkelig att se ting i riktigt perspektiv og værdesætta livet! Du ær en stark og tuff dame! STÅ PÅ OG HOLD MOTET OPPE!!

Ett litet tips, har du prøvd rugspiredråper? S¨å upp det på internett eller bioshop2.no.

Massa lykke till og nyt sommeren så godt du kan!

Stora styrkeklemmer til dig!

Anonym sa...

Kom innom bloggen din etter å ha lest innlegget du hadde på Regines blogg. Må først si at det var et godt innlegg,som satt tingene i perspektiv. Ha nå en del dine innlegg på denne bloggen, og må si at jeg er imponert over ditt pågangsmot. Det finnes ikke så mangen av det slaget.Kommer nok til og følge deg videre . Masse lykke til !!!!!!
Mvh Wenche