Tåkehav

Som jeg har skrevet her før så har lungesykdommen min innhentet meg.

Hva mener jeg med det?

Gjennom de 44 årene jeg har bak meg har jeg levd med en CF-sykdom i sjakk. Jeg har hatt infeksjoner og fått behandling som har virket, jeg har tatt mine medisiner uten at det har preget hverdagene mine altfor mye og jeg har hatt pust nok til det meste jeg har hatt lyst til å gjøre. Det har vært mye slit og mye slitenhet, men tross alt et relativt bra CF-liv.

Slik er det ikke lenger. Lungekapasiteten min har blitt drastisk redusert. Infeksjonene lar seg ikke lenger knekke av antibiotikabehandling og pusten blir kort og anstrengt ved den minste bevegelse. Jeg hoster mer og er preget av infeksjonene, jeg blir slapp og uvel og får feber av ingenting. Utallige antibiotikakurer i tablettform og intravenøst virker dårligere og dårligere og bivirkningene blir mer og mer omfattende. Tross hissig behandling av lungene med inhalasjoner, medisiner og drenasje blir jeg ikke som før i pusten. Jeg er generelt sliten og alt er mye tyngre enn før. Det er flere og flere ting som blir vanskelig å gjøre av sosiale og kulturelle aktiviteter. Selv små aktiviteter gjør meg utslått og jeg må hvile mye både før og etter alt jeg gjør.

"Er det ikke mulig å få nye lunger da"?

Dette har folk spurt meg om i mange år. De fleste har hørt om lungetransplantasjoner og mange forbinder slike transplantasjoner med CF gjennom tv, ukeblader og aviser. Til dette har jeg alltid svart at det nok ikke er så enkelt. At man skal være mye sykere enn det jeg er for å få en lungetransplantasjon. Og at det er færre organer enn folk som trenger transplantasjoner, at det er en svær prosess for å komme på en venteliste og at en transplantasjon er en kritisk operasjon som ikke blir fortatt uten at overlevelsesmulighetene er minimale. At det ikke er en lettvint greie. Og at jeg selv håper at jeg aldri skal komme i en slik komplett vanskelig situasjon. At jeg håper det inntreffer noe, en ulykke, hjerteinfarkt, ny forskning eller noe sånt før jeg skulle bli så dårlig. At jeg ikke vil tenke på slike problemstillinger. Iallefall ikke på lenge lenge enda.


Men så har altså tingene forandret seg. Sykdommens alvorlighetsgrad har kommet til et stadium jeg hadde håpet jeg aldri skulle nå. Det som før har syntes som en surrealistisk hypotetisk problematikk har kommet nærmere. Nærmere enn jeg hadde ønsket.
Nærmere enn det burde.

Jeg aner at et hav av usikkerhet ligger foran meg. Et tåkehav hvor veien videre knapt kan skimtes. Det er bare sporene som kan vise hva som blir min vei.


Detalj av usynlig novemberlandskap

Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et gammelt veiskilt uten vei.
Det står og peker med sin morkne pil
Mot skoddemyr og mot skoddemil.
Jeg leter fåfengt etter navn og tegn
Alt er visket ut av sludd og regn.
Der sto en gang det sted jeg skulle til
Når ble det borte og når for jeg vill?
Jeg famler som en blind mot dette ord
som skulle vist meg veien dit jeg bor.
Midt i det skoddeland som heter jeg
står det et veiløst skilt og skremmer meg.

- Inger Hagerup