søndag 24. august 2008

TV-dokumentar om CF

I kveld sendteTV-Norge dokumentaren "Et liv på overtid". Dokumentaren er fra Newsealand og handler om en ung jente på 19 år som har Cystisk Fibrose.

Filmen gir et innblikk i hvordan det kan være å være 19 år og ha CF. Hvordan det er å leve med en sykdom med dystre utsikter, beskyttende foreldre og å skulle bli selvstendig og overta behandlingsansvaret selv. Utover det ga den etter min oppfatning svært lite informasjon om hva det innebærer å leve med CF. Jenta hadde gastrostomi og måtte ha sondemat om natta. Men det var ingen synlige lungeproblemer, ingen hoste og inhalasjoner/drenasje, ingen infeksjoner og heftige antibiotikakurer. Det var lite som kunne tilsi at den jenta var døden nær og derfor levde noe "liv på overtid".

Jeg syns sånne program bidrar til å opprettholde myter om CF. Myter om at CF er en sykdom man ikke blir voksen av, ikke blir gammel av, en sykdom forbundet med mye elendighet og tidlig død. At CF-ere "sloss for livet", "lever mot alle odds" og "lever livet på overtid". Dette er faktisk ikke hovedsannheten om denne sykdommen. Det finnes idag CF-ere på over 70 år, det finnes raske og "friske" barn og ungdommer som lever gode og aktive liv med sin sykdom og sin behandling, det finnes arbeidsføre voksne, det finnes foreldre og endog besteforeldre. Det finnes desverre også alvorlig syke CF-ere, det finnes CF-ere som må lungetransplanteres og det finnes CF-ere som dør. Men det finnes først og fremst stadig flere CF-ere som lever stadig lengre, stadig bedre og stadig "friskere" liv med sin sykdom. Det er kanskje ikke enkle liv, men det er heller ikke utelukkende "dødssyke" liv. Levealderen går stadig opp og dødeligheten er avtakende. Dette er kunnskap som ikke fenger like godt i TV-dokumentarer, avisoverskrifter og ukebladreportasjer. Men det er heldigvis den faktiske sannheten.

Jeg er selv et levende eksempel på dette. Da jeg var barn ble det sagt at CF-ere ikke oppnådde voksenalder. Da jeg var ung tenkte jeg at jeg ikke kom til å bli voksen. Da jeg var ung voksen tenkte jeg at jeg aldri kom til å bli skikkelig voksen. Når jeg er skikkelig voksen tenker jeg at jeg aldri kommer til å bli gammel. Slik at livet gått, fra år til år, og nå har det blitt 45 år utav det. 45 år er faktisk et helt liv. Jeg har utdannet meg, jobbet, etablert meg, jeg kunne ha blitt både mor og bestemor med denne alderen. Jeg har brukt veldig mange år av livet på å tenke på at jeg ikke kom til å få de årene jeg faktisk har fått, tenke på at jeg ikke kom til å leve de årene jeg faktisk nå har levd. Likevel vil jeg ikke si at jeg "lever på overtid". Jeg lever på tid. Jeg lever på den tiden som skulle vise seg å bli min tid, med eller mot alle odds. Det er kanskje det som mest av alt kjennetegner et CF-liv, at det ikke er mulig å vite hva som blir tiden, hva som blir veien, hva som blir livet.

Bevisstheten om liv og død blir antakelig "spisset" i et CF-liv. Men jeg skulle ønske at det ikke var mediaskapte myter som spisset denne bevisstheten. Jeg skulle ønske at de som er barn og unge med CF idag kunne slippe å møte forutinntatte holdninger fra omgivelsene om denne "dødelige sykdommen".

Jeg skulle rett og slett ønske at nyanser og faktakunnskap kunne ta opp konkurransen med store overskrifter og tåredryppende filmscener. Så dette til sammen kunne utgjøre dokumentasjonen om Cystisk Fibrose anno 2008.

.

4 kommentarer:

Anonym sa...

Eig e ganske så enig i det du sei her gitt!
~barbro~

Klara sa...

Og jeg sitter og tenker på de som ikke ble gamle, som ikke fikk oppleve ett voksenliv, som ikke har blitt tatt alvorlig fordi de "ser så friske ut"...

Mulig jeg er svært farget av min egen situasjon og ståa akkurat nå. Men det skulle vel bare mangle...

(PS. ar skrevet hva jeg synes om programmet i bloggen min).

afi sa...

Det er vel noe av dette jeg mener med nyanser- at CF for noen innebærer å leve i livets ytterpunkt og at andre ikke gjør det. De som er nye med CF, de som er midt i ungdomslivet, de som er voksne og relativt "friske", de har også CF, like mye som oss som har blitt innhentet av sykdommen i potensiell livstruende grad.

Jeg ønsker at det skal komme fram at CF er en sykdom som rammer forskjellig fra individ til individ, rammer i ulik grad og med ulike konsekvenser.

Jeg har også selv kjent mange som er døde av sykdommen. Men det er ikke like mange lenger som det var før. Heldigvis er det ikke lenger like mange som før.

Anonym sa...

"Jeg lever på tid. Jeg lever på den tiden som skulle vise seg å bli min tid, med eller mot alle odds. Det er kanskje det som mest av alt kjennetegner et CF-liv, at det ikke er mulig å vite hva som blir tiden, hva som blir veien, hva som blir livet."

Veldig godt sagt.

S