Regine Stokkes sterke blogg blir bok

Som mine lesere vet så fulgte jeg kreftsyke Regine (18) gjennom hennes siste måneder via bloggen hennes. Vakre Regine gjorde et uslettelig inntrykk og det er ufattelig trist og meningsløst at hun ikke lenger er i dette livet.

Regines blogg utgis i morgen som bok. Boken består av utdrag fra bloggveksliner, stoff Regine har skrevet og stoff hennes familie har bidratt med. Og bilder Regine har tatt. Gjennom denne boken vil Regine garantert fortsette å sette spor.

Jeg syns det er veldig godt at Regines minne på denne måten hedres.
Regine vil ikke bli glemt.

Mer om boken finner du her.

.

Nye veier

DU SKAL TRO PÅ TROEN
OG TVILE PÅ TVILEN
DU SKAL GÅ DIN VEI
TIL SISTE MILEN

GÅR DU DEG VILL
KAN DET LIKEVEL BLI SEIER
KANSKJE ER DET DEG
SOM FINNER NYE VEIER

(Anders Helseth)


Det er på en slags måte dette jeg driver med nå om dagen. Balanserer tro og tvil. Prøver og feiler for å finne veier videre. Hvor mye tåler kroppen? Hvor mye kan jeg ta i når jeg skal trene? Hvor mye kan jeg belaste musklene? Hvor mye kan jeg tøye på den opererte brystkassen? Blir jeg syk av å gå tur i frisk nordavind? Hva skal til for at jeg får infeksjoner i bihuler og lunger? Hvor mye kan jeg presse meg uten at det slår negativt tilbake? Jeg vet ikke hvor grensene går i kroppen med de nye lungene i, jeg vet ikke hvilken kapasitet den har. Jeg må bare prøve meg fram. Bare våge. Bare utfordre; med ett steg om gangen, dag for dag. Slik må veier bli til mens jeg går, mens jeg prøver og feiler, tror og tviler. Veier mot den nye tilværelsen, mot det friskere livet. For det er det jeg vil. Det er det jeg skal. Til et betydelig friskere liv enn det jeg hadde før jeg fikk nye lunger. Det er det som er min vei nå. Og den veien skal jeg gjøre mitt aller beste for å gå. Jeg føler meg svært priviligert som gjennom transplantasjonen har fått et friskere liv. Et liv som skal bli enda friskere når jeg får trent meg mer opp. Jeg er på vei og jeg tror.

.

Opptrening

Jeg skriver fra et sted ved Oslofjorden. Her ser jeg sjøen. Det gjør godt for en jærbu. Her er det frisk luft og asfaltveier, byggefeltveier og skogsveier. Her er det svømmebasseng og treningssal, sunn mat og folk med alle slags synlige og usynlige fysiske skavanker. Folk i alle aldre, fra barn til eldre. Her skal jeg være i 4 uker og trene meg opp. Jeg er på opptreningsopphold.

Jeg er veldig motivert for å trene og bli sterkere i kroppen. Det er ikke mye jeg har beveget meg de siste årene og kroppen er sliten. Jeg har mye smerter fra operasjonsarr etter dren i mellomgulvet, og magen blåser seg opp og presser på alt det vonde opererte. Nervesmerter fra dette området er tidvis veldig sterke. Nakken er som den har vært før, kranglete. Så det blir spennede å se hvor mye jeg kan tåle å trene uten at det blir for mye protester fra kroppen. Det må nok bli å ta relativt små steg om gangen slik at det blir en forsiktig progresjon og ikke bare nedturer. Ikke så helt lett for en utålmodig type som meg. Meg som vil bli frisk og sterk fortere enn svint.

Men nå er jeg iallefall i gang. I gang med opptrening. Og det kjennes godt.

.

Påske hjemme

Langsomt fylles hodet opp med andre inntrykk enn guloransje sykehusvegger. Langsomt og med bevissthet. Det er påskeliljer og fargerike tulipaner, det er påskemarsipan og egg med solgul plomme. Det er søte appelsiner og det er påskekrim på tv. Langsomt klarer jeg å se tv igjen. Fokusere på noe annet enn alt som romsterer rundt i mitt eget hode. Det er en stund siden sist jeg klarte det.

Det ble hyttevegger og ovnsvarme på Høland. Det ble oppdagelsestur etter elgbæsj og harespor. Det ble biltur til sjøen og spasertur på svaberg i sol. Det ble conditori på Holtet og det ble middager hos venner. Det ble kortspill med søster på besøk fra Jæren. Det ble tid og ro hjemme hos meg selv.

Jeg klarer å kjøre bilen igjen. Jeg klarer å gå til Bunnpris uten problem. Jeg klarer å gå opp og ned på svaberg. Jeg klarer å ordne mat, medisiner og målinger som skal noteres i tx-boka mi. Jeg klarer å sitte oppe i timer i strekk. Jeg klarer. Klarer selv om det koster. Klarer elementære ting som ikke er noen selvfølge etter det jeg har vært igjennom.

Jeg fokuserer veldig bevisst på det jeg klarer. På det jeg opplever. På det jeg ser. På å hale noe positivt ut av det jeg klarer, det jeg opplever, det jeg ser. Jeg vil holde fokuset borte fra angsten for avstøtning, borte fra meterlang informasjon om bivirkninger av immunsupprimerende medisiner, borte fra forskning om "primary grafft failure" som jeg fikk etter transplantasjonen. Holde fokuset borte fra at jeg har for lavt immunforsvar og lett kan få farlige infeksjoner igjen. Holde fokuset borte fra alt som kan gå galt. Holde fokuset på at det kan gå bra. At det faktisk skal gå bra.

Jeg prøver å fokusere på at lungene fungerer, på at jeg får pust nok, på at jeg har god tid nå. Fokusere på at kroppen har iboende krefter til å reparere seg og kunne trenes opp. At de sterke smertene jeg har kan bli borte. Fokusere på at jeg skal bli bedre, bare at det tar tid.

Det er krevende å fokusere på alt dette. På å være bevisst på det jeg klarer. På å finne noe positivt midt oppi smerter, plager, bekymringer og slit. Det koster. Men jeg har bestemt meg for at dette skal jeg klare. Jeg skal klare det. Det skal bli bra til slutt.

Det skal bli fint å dra på opptreningsinstitusjon uti uka. Begynne å trene kroppen bevisst opp. Kjenne at lungene fungerer godt. Kanskje få tankene over på noe annet enn alt jeg baler med nå. Kanskje oppleve at dagene går litt mer av seg selv. Jeg vil se framover, samtidig som jeg må se bakover for å bearbeide det jeg har vært igjennom slik at jeg henger med.

Slik ble min påske. En påske med mye ro. Ro nok til å hanke meg selv inn slik at jeg henger litt mer med. Det var det jeg trengte mest av alt nå. Å hanke meg inn så jeg henger med.

.

GOD PÅSKE!

Jeg ønsker alle mine lesere en riktig god påske. Med tid til samvær, kos, mat, spill, ro, fred.

Selv har jeg det fortsatt ganske krevende. Immunforsvaret er ustabilt og immunsupprimerende medisiner må justeres. Det jobbes i kroppen, jeg har mye smerter og er veldig sliten etter alt jeg har vært igjennom. Jeg kan vel si det sånn at kroppen sliter og trenger tid på å komme i form, men at lungene er bra og fungerer fint når jeg går ute og inne. Jeg får pust og det er det aller viktigst, det er pust man lever på. Det er en del å følge opp, så det er ikke akkurat ferie her enda. Jeg tok blodprøver på Rikshospitalet på mandag, var på smerteklinikken på tirsdag og hos tanlegen idag, onsdag. Men fra idag av skal jeg bare slappe av, nyte påskeliljer og tulipaner og påskemarsipan. Og bare ta dag for dag. Det er nok akkurat nå. Dag for dag. Det skal bli godt med noen rolige, stille dager. Jeg ønsker påsken velkommen!

.

Riss i sjelen

I dag vil jeg minnes Eva Markvoort. Eva en en canadisk CF-jente jeg har fulgt en tid gjennom bloggen hennes 65 Red Roses. Hun var en spesielt kreativ jente som 25 år gammel ventet på lungetransplantasjon for andre gang. I ventetiden har hun formidlet tanker og følelser om pust og om livet på en uvanlig interessant måte, og bloggen har blitt lest verden rundt. Uten å kjenne Eva fikk jeg sansen for henne og håpet for henne at hun skulle få nye lunger i tide. Det gjorde hun desverre ikke. Vakre Eva døde i dag. Jeg vil takke for de spor hun har satt gjennom gode og ærlige tekster på bloggen.

Det er mulig å kjenne en slags sorg over mennesker man bare kjenner til gjennom nettet. Det er heldigvis en helt annen sorg enn den man vil ha over et menneske man kjenner i det virkelige livet. Tristheten handler om at unge mennesker desverre fortsatt dør av Cystisk Fibrose. Unge mennesker som skulle hatt livet foran seg. Slik kreative Eva skulle ha hatt.

Jeg henter fram et innlegg fra et år tilbake som er like aktuelt idag:

Riss i sjelen

Noen ganger
males det
med tydelige svarte bokstaver
at Cystisk Fibrose er en alvorlig og livstruende sykdom.

Det er
når
dødsannonsen forteller
at en CF-er
ikke lenger er.

Det er når begravelseskriftet
sier takk og til minne
og avstanden mellom fødselsdato og dødsdato er altfor kort.

Det er slike ganger
at det risses svarte riper i sjelen.

Det risses "å leva det er å elska"
hverandre
mens vi
har
hverandre.

.

På kaffibar

Kaffibar. Svart kaffi. Målet for søtten minutters slitsom spasertur. Svetten siler. Kroppen skal bli sterk. Musklene får verke det de vil, ut skal vi (musklene og jeg). Kaffibaren på Kampen har knakende sterk kaffi med karsk (dvs hasselnøttsirup f.eks). Kaffikjerringer kappes om en krakk her. Kaffi og kjekke aviser. Roe ned litt. Ta en pust i bakken. Er det ikke det kaffibarer er til for?

Nåja. Den tid er nok forbi. Kaffibarer har nå fått et annet klientell. Kaffikjerringer på førti pluss er ut. In er det som kan være deres barn. Og barnebarn. Kule ammende mødre med babyer i alle aldre under ett år. Fancy barnevogner står på rad og rekke utenfor vinduet. Noen ganger er det fedrene som møtes en formiddagsstund. Dette er nåtidens kaffibarklientell.

Jeg setter meg ned ved et ledig (!) bord. Ser rundt meg. En gravid mage sitter alene med en avis.
Det lukter Lano, nøstebarn og babybæsj. En snørrete guttunge slenger bitelekene sine rundt seg. En rosa jentebaby smiler sjenert fra rosenrøde kinn. Der er det en til. Og en til. Snart ser jeg 5 babyer som smiler, snørrer, sugler og skriker omkapp. Mødrene er i ammetåke, forført av sine små. Nyfødte gullklumper og tannverkende ettåringer får skvetter av mammas pupp. Bordene flyter over av stellevesker, bleier, tåteflasker og smokker. Avisene har forsvunnet bak disken. De har ikke lenger kaffibarens fokus.

Jeg finner en avis og to. Later som jeg leser interessert. Tar en slurk kaffi. Mens det grugles og dikkes rundt meg. Snart skriker alle 5 om kapp. Mødrene rives ut av tåka eller dypsindige samtaler om om hvordan de organsierer livene sine, barnehageplasser, barnefedre, barnetrygd osv. De skifter bleier om kapp og pakker de søte små inn i klær fra H&M. Og ull under og utenpå, selvsagt. Forsvinner ut og vips, så var det stille.

Du verden så stille det ble. Jeg sukker matt og setter sliten fra meg siste rest av lunken kaffi og slentrer hjemover. Hjem til kaffi og egne aviser. Hjem til ro. Komplett ro. Stille konstaterer jeg at jeg er for gammel eller for sliten for fancy kaffibarer på formiddagstid. Jeg foretrekker heller ro. Det får bli en stund til jeg tar en kaffi på Kampens kaffibar igjen. Jeg får heller finne et annet mål for søtten minutters slitsom spasertur i silende svette.

(PS: om noen som ikke kjenner meg skulle tro at jeg er irritert på kaffibarerns klientell så er jeg faktisk ikke det. Sannheten er at jeg elsker babyer og egentlig bare er veldig misunnelig...)


.